echanges avec d'autres patients atteints de cette affection

C'est une maladie bulleuse auto-immune sous-épidermique caractérisée par des dépôts linéaires d’IgA au niveau de la jonction dermo-épidermique.

Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Niniehttb » Mar 30 Mai 2017 20:39

Stéphaniecamillemya a écrit:Bonjour
Voilà je suis maman d une petite fille de 5 a et qui et attiend d une dermato iga linéaire depuis l âge de ce 3 ans je voudrais parle avec autre maman qui sont dans le même car que moi merci d avance




Bonjour a vous

Nous venons d'apprendre que notre fils de 5 et demi a cette maladie, il a commencé la disulone depuis une semaine mais je ne vois pas d'amélioration pour le moment. les vésicules s'étendent aux genoux chevilles et il en a plein le nez. Nous avons peur car il nous a fait un impétigo a staphylocoques doré par dessus du coup quand ça croute, j'ai peur. Et l'école c'est compliqué il s'isole car il croit que les enfants ont peur de son visage. Bon courage a votre pepette et a vous
Niniehttb
 
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Jules9 » Mer 16 Mai 2018 21:42

Bonjour
Je suis la maman de Jules 2 ans atteint de dermatose bulleuse à IGA linéaire. Il a été diagnostiqué il y a un mois. Nous allons commencer le traitement de dysulone.
J'aimerais partager mes angoisses mes doutes et mes questions avec vous.
Merci
Céline
Jules9
 
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Modérateur » Jeu 17 Mai 2018 12:59

Bonjour Jules9 et bienvenue sur notre forum,

Pour gagner en visibilité et comme nous avons l'habitude de le faire, votre témoignage a été relayé sur nos autres réseaux sociaux :
Vous trouverez sur le site de la Haute Autorité de Santé le Protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) où la prise en charge thérapeutique apparait à partir de la page 12 : https://www.has-sante.fr/portail/upload ... neaire.pdf . En page 22, vous aurez les coordonnées de l'Association Pemphigus Pemphigoïde France que vous pouvez également contacter. Site internet : http://www.pemphigus.asso.fr.

Nous espérons que ces informations vous permettront de trouver des contacts avec qui échanger.
L'équipe de modération
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Adeline53 » Mer 19 Sep 2018 23:29

Bonjour je suis la maman de malo qui a bientôt 6 ans et est atteins de cette infections depuis ces 2 ans... il a de la disulone que nous baissons petit à petit... aujourd hui on est a un médicament tous les 3 jours... et plus se cloques à part quelques une de temps a autre que un côté de la bouche... j aimerais savoir si un jour cette saleté partira....
Adeline53
 
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Adeline53 » Dim 23 Sep 2018 23:34

[quote="Jules9"]Bonjour
Je suis la maman de Jules 2 ans atteint de dermatose bulleuse à IGA linéaire. Il a été diagnostiqué il y a un mois. Nous allons commencer le traitement de dysulone.
J'aimerais partager mes angoisses mes doutes et mes questions avec vous.
Merci
Céline[/quote.
Bonjour Celine je suis la maman de malo qui va bientôt avoir 6 ans... et nous avons découvert cette maladie du haut de ses 3 ans ... 3 ans qu’il prend de la dysulone ..
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Chris27 » Jeu 1 Nov 2018 09:30

Bonjour,
Je suis la Mamie d'une petite fille de 2 ans 1/2 qui souffre de la dIgAl depuis mai 2018. Je suis très inquiète. J'espère trouver sur ce forum quelques informations qui me permettraient de mieux comprendre cette maladie.
Merci
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Re: echanges avec d'autres patients atteints de cette affect

Messagepar Modérateur » Lun 5 Nov 2018 12:58

Bonjour

Vous trouverez des informations sur la fiche suivante: https://www.orpha.net/data/patho/Pro/fr ... neaire.pdf
Malheureusement, ce document destiné aux professionnels est un peu complexe. Vous pourrez cependant y trouver quelques renseignements utiles.
Cordialement

Les modérateurs.
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