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Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Les mastocytoses sont un groupe hétérogène de maladies caractérisées par une accumulation (et plus rarement une prolifération anormale) de mastocytes et leur activation autonome et non régulée dans divers tissus. Cette activation des mastocytes entraine leur dégranulation à l’origine d’une libération excessive et inadaptée dans le sang circulant de médiateurs mastocytaires. Dans la majorité des cas, les troubles proviennent de la dégranulation et non de l’accumulation des mastocytes. Les symptômes d’activation mastocytaire (SAMA) peuvent concerner tous les organes: peau (flushs, démangeaisons), tube digestif (douleurs, diarrhée), cœur-vaisseaux (malaises, palpitations), sphère musculo-squelettique (douleurs, ostéoporose, lyse osseuse), atteintes neuropsychologiques (anxiété, dépression, maux de tête, troubles du sommeil et de l’humeur), autres (fatigue, choc anaphylactique, mictions fréquentes, toux, etc).
Chez l’enfant, la mastocytose est principalement cutanée et susceptible de régresser spontanément à l’adolescence.

Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Messagepar Isa79 » Mar 26 Oct 2021 21:33

Bsn1985 a écrit:Bonsoir, après une quinzaine d'années de difficulté, symptômes a répétition, plusieurs choc anaphylactique, ....une fatigue chronique et des douleurs intestinales quasi permanentes on m'a dignostique un SAMA. Je suis suivi a Necker désormais. Mon problème est que je suis en mission à l'étranger et qu'ici, en Russie, cette maladie est inconnue. Sur les 6 derniers mois, les pompiers sont venus 7 fois à mon domicile pour cause de choc anaphylactique.
Ma question : j'aime mon travail, je ne veux pas en changer, mais j'ai besoin de sensibiliser mon employeur en France, d'expliquer pourquoi des fois je suis KO.
Savez-vous quelle association me.permettrait de faire reconnaître ce handicap, car c'est un réel handicap dans ma vie pro et perso.
Merci


Il me semble qu'une reconnaissance MDPH comme travailleur handicapé serait un 1er pas. Courage Isa79
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Messagepar Pipala » Jeu 24 Fév 2022 21:30

Bonsoir

Merci pour vos réponses par rapport à l'épuisement !
J'en ai parlé au médecin qui m'a prescrit une prise de sang. Il s'est avéré que j'avais énormément de carences dont la vitamine D. Donc cure de jus de fruits et légumes à l'extracteur de jus et révision de mon alimentation... ça va mieux... la fatigue est toujours là mais rien à voir avec la période où j'avais écris !
Autre soucis : les crises d'angoisse et d'anxiété... j'ai lu que ça pouvait provenir aussi de la mastocytose mais le médecin ne m'a pas vraiment prise au sérieux ! Est ce que quelqu'un est également concerné ?
Pipala
 
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Messagepar charmuzelle » Ven 25 Nov 2022 11:48

Bonjour à tous et toutes.

Je suis une femme de 47 ans.

En lisant Pipala :

Pipala a écrit:Bonsoir
Merci pour vos réponses par rapport à l'épuisement !
J'en ai parlé au médecin qui m'a prescrit une prise de sang. Il s'est avéré que j'avais énormément de carences dont la vitamine D. Donc cure de jus de fruits et légumes à l'extracteur de jus et révision de mon alimentation... ça va mieux... la fatigue est toujours là mais rien à voir avec la période où j'avais écris !


Je m'aperçois qu'on m'a aussi trouvé une forte carence en vitamine D, ainsi qu'en vitamine B9.
On les a comblées, les prises de sang sont devenues normales pour ces 2 paramètres, mais, à la place, j'ai un déficit de phosphore (et d'autres trucs, comme la CRP élevée, ce qui est une première pour moi, ainsi que mon habituel déficit modéré en IgM.)

Ma question: y a-t-il un rapport entre les maladies des mastocytes (j'ai probablement un SAMA, mais pas une mastocytose) et des carences ? Alors que je mange de tout ? Par contre, j'ai des douleurs osseuses depuis 40 ans, qui ne font qu'augmenter, et, au fil des décennies, concernent de plus en plus d'os. Là, avec 100 mg de skénan par jour, je les supporte mieux. Pourtant, la scintigraphie osseuse et la BOM sont normales. L'ostéodensitométrie est normale au râchis lombaire, un os qui ne me fait pas mal, mais légèrement déficient (Coefficient T de -1,2) au col du fémur, un os qui me fait mal depuis 40 ans.

Autre question : j'ai un déficit en immunoglobulines constant et modéré, et il se trouve que seules les IgM sont basses : les IgA et les IgE sont normales. C'était déjà le cas il y a 10 ans. Est-ce que ça a un rapport avec les maladies des mastocytes ? Il paraît que les déficits sélectifs en IgM sont rares ?

Je serai heureuse d'avoir vos témoignages et vos pistes. Le service de médecine interne qui me suivait a transmis récemment mon dossier au CEREMAST, je suis en attente. Les anti-H1 et H2 ne sont pas suffisants pour me soulager, même si, au début, j'ai eu un mieux avec la cétirizine, qui s'est estompé en 2-3 mois. Quant aux H2, j'en suis à ma dernière boîte de famotidine, et les pharmacies, en France, n'en ont plus.

Pour répondre à Pipala, il y a 2 choses qui allègent ma fatigue :
- La l-théanine
- Le CBD
J'ignore pourquoi. Au fil du temps, ils deviennent de moins en moins efficaces, mais au début, c'était magique. Au début, il me fallait de petites doses, car si je me surdosais, j'avais des symptômes très gênants, comme ceux qu'on décrit pour les patients surdosés en sérotonine : nausées, spasmes intestinaux, angoisses, colite, plus capable de penser ni de dormir. Mais maintenant que ça devient de moins en moins efficace, j'augmente les doses pour parvenir à rester éveillée, et j'ai dépassées celles qui, il y a un an, me mettaient en état de surdosage.

En revanche, le CBD n'a aucune action bénéfique sur mes douleurs osseuses. Au contraire : comme je bouge plus (+) grâce au CBD qui me "réveille", mes douleurs osseuses augmentent. Je n'y comprends rien non plus.

Enfin voilà, il y a 2 compléments alimentaires qui m'aident moi contre l'épuisement - Alors que je ne connais personne d'autre sui qui ils ont ces effets-là -, mais attention, certaines personnes pourraient ne pas les supporter. Il faut toujours commencer par la dose minimale. De plus, l'effet n'est pas immédiat : je ne le constate qu'au bout de 4 jours de prise. De même, mes symptômes de surdosage perdurent 4 jours quand je rebaisse les doses.

J'ai fait une chaîne YouTube pour témoigner mais surtout pour m'aider à trouver mon propre diagnostic, sur laquelle je ne poste pas beaucoup, mais il y a mon témoignage avec le CBD par exemple. Elle s'appelle "ma non-fibromyalgie". Parce qu'on m'avait posé le diagnostic de fibromyalgie en 2009. Or je n'ai mal qu'aux os, pas aux muscles ni aux tendons, donc je ne peux pas avoir une fibromyalgie. C'est une patiente qui a commenté l'une de mes vidéos qui m'a mise sur la piste du SAMA.

Bon courage à vous tous et toutes !
charmuzelle
 
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