Bonjour à tous et toutes.
Je suis une femme de 47 ans.
En lisant Pipala :
Pipala a écrit:Bonsoir
Merci pour vos réponses par rapport à l'épuisement !
J'en ai parlé au médecin qui m'a prescrit une prise de sang. Il s'est avéré que j'avais énormément de carences dont la vitamine D. Donc cure de jus de fruits et légumes à l'extracteur de jus et révision de mon alimentation... ça va mieux... la fatigue est toujours là mais rien à voir avec la période où j'avais écris !
Je m'aperçois qu'on m'a aussi trouvé une forte carence en vitamine D, ainsi qu'en vitamine B9.
On les a comblées, les prises de sang sont devenues normales pour ces 2 paramètres, mais, à la place, j'ai un déficit de phosphore (et d'autres trucs, comme la CRP élevée, ce qui est une première pour moi, ainsi que mon habituel déficit modéré en IgM.)
Ma question: y a-t-il un rapport entre les maladies des mastocytes (j'ai probablement un SAMA, mais pas une mastocytose) et des carences ? Alors que je mange de tout ? Par contre, j'ai des douleurs osseuses depuis 40 ans, qui ne font qu'augmenter, et, au fil des décennies, concernent de plus en plus d'os. Là, avec 100 mg de skénan par jour, je les supporte mieux. Pourtant, la scintigraphie osseuse et la BOM sont normales. L'ostéodensitométrie est normale au râchis lombaire, un os qui ne me fait pas mal, mais légèrement déficient (Coefficient T de -1,2) au col du fémur, un os qui me fait mal depuis 40 ans.
Autre question : j'ai un déficit en immunoglobulines constant et modéré, et il se trouve que seules les IgM sont basses : les IgA et les IgE sont normales. C'était déjà le cas il y a 10 ans. Est-ce que ça a un rapport avec les maladies des mastocytes ? Il paraît que les déficits sélectifs en IgM sont rares ?
Je serai heureuse d'avoir vos témoignages et vos pistes. Le service de médecine interne qui me suivait a transmis récemment mon dossier au CEREMAST, je suis en attente. Les anti-H1 et H2 ne sont pas suffisants pour me soulager, même si, au début, j'ai eu un mieux avec la cétirizine, qui s'est estompé en 2-3 mois. Quant aux H2, j'en suis à ma dernière boîte de famotidine, et les pharmacies, en France, n'en ont plus.
Pour répondre à Pipala, il y a 2 choses qui allègent ma fatigue :
- La l-théanine
- Le CBD
J'ignore pourquoi. Au fil du temps, ils deviennent de moins en moins efficaces, mais au début, c'était magique. Au début, il me fallait de petites doses, car si je me surdosais, j'avais des symptômes très gênants, comme ceux qu'on décrit pour les patients surdosés en sérotonine : nausées, spasmes intestinaux, angoisses, colite, plus capable de penser ni de dormir. Mais maintenant que ça devient de moins en moins efficace, j'augmente les doses pour parvenir à rester éveillée, et j'ai dépassées celles qui, il y a un an, me mettaient en état de surdosage.
En revanche, le CBD n'a aucune action bénéfique sur mes douleurs osseuses. Au contraire : comme je bouge plus (+) grâce au CBD qui me "réveille", mes douleurs osseuses augmentent. Je n'y comprends rien non plus.
Enfin voilà, il y a 2 compléments alimentaires qui m'aident moi contre l'épuisement - Alors que je ne connais personne d'autre sui qui ils ont ces effets-là -, mais attention, certaines personnes pourraient ne pas les supporter. Il faut toujours commencer par la dose minimale. De plus, l'effet n'est pas immédiat : je ne le constate qu'au bout de 4 jours de prise. De même, mes symptômes de surdosage perdurent 4 jours quand je rebaisse les doses.
J'ai fait une chaîne YouTube pour témoigner mais surtout pour m'aider à trouver mon propre diagnostic, sur laquelle je ne poste pas beaucoup, mais il y a mon témoignage avec le CBD par exemple. Elle s'appelle "ma non-fibromyalgie". Parce qu'on m'avait posé le diagnostic de fibromyalgie en 2009. Or je n'ai mal qu'aux os, pas aux muscles ni aux tendons, donc je ne peux pas avoir une fibromyalgie. C'est une patiente qui a commenté l'une de mes vidéos qui m'a mise sur la piste du SAMA.
Bon courage à vous tous et toutes !
