Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Les mastocytoses sont un groupe hétérogène de maladies caractérisées par une accumulation (et plus rarement une prolifération anormale) de mastocytes et leur activation autonome et non régulée dans divers tissus. Cette activation des mastocytes entraine leur dégranulation à l’origine d’une libération excessive et inadaptée dans le sang circulant de médiateurs mastocytaires. Dans la majorité des cas, les troubles proviennent de la dégranulation et non de l’accumulation des mastocytes. Les symptômes d’activation mastocytaire (SAMA) peuvent concerner tous les organes: peau (flushs, démangeaisons), tube digestif (douleurs, diarrhée), cœur-vaisseaux (malaises, palpitations), sphère musculo-squelettique (douleurs, ostéoporose, lyse osseuse), atteintes neuropsychologiques (anxiété, dépression, maux de tête, troubles du sommeil et de l’humeur), autres (fatigue, choc anaphylactique, mictions fréquentes, toux, etc).
Chez l’enfant, la mastocytose est principalement cutanée et susceptible de régresser spontanément à l’adolescence.

Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Messagepar Isa79 » Mar 26 Oct 2021 21:33

Bsn1985 a écrit:Bonsoir, après une quinzaine d'années de difficulté, symptômes a répétition, plusieurs choc anaphylactique, ....une fatigue chronique et des douleurs intestinales quasi permanentes on m'a dignostique un SAMA. Je suis suivi a Necker désormais. Mon problème est que je suis en mission à l'étranger et qu'ici, en Russie, cette maladie est inconnue. Sur les 6 derniers mois, les pompiers sont venus 7 fois à mon domicile pour cause de choc anaphylactique.
Ma question : j'aime mon travail, je ne veux pas en changer, mais j'ai besoin de sensibiliser mon employeur en France, d'expliquer pourquoi des fois je suis KO.
Savez-vous quelle association me.permettrait de faire reconnaître ce handicap, car c'est un réel handicap dans ma vie pro et perso.
Merci


Il me semble qu'une reconnaissance MDPH comme travailleur handicapé serait un 1er pas. Courage Isa79
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