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Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Les mastocytoses sont un groupe hétérogène de maladies caractérisées par une accumulation (et plus rarement une prolifération anormale) de mastocytes et leur activation autonome et non régulée dans divers tissus. Cette activation des mastocytes entraine leur dégranulation à l’origine d’une libération excessive et inadaptée dans le sang circulant de médiateurs mastocytaires. Dans la majorité des cas, les troubles proviennent de la dégranulation et non de l’accumulation des mastocytes. Les symptômes d’activation mastocytaire (SAMA) peuvent concerner tous les organes: peau (flushs, démangeaisons), tube digestif (douleurs, diarrhée), cœur-vaisseaux (malaises, palpitations), sphère musculo-squelettique (douleurs, ostéoporose, lyse osseuse), atteintes neuropsychologiques (anxiété, dépression, maux de tête, troubles du sommeil et de l’humeur), autres (fatigue, choc anaphylactique, mictions fréquentes, toux, etc).
Chez l’enfant, la mastocytose est principalement cutanée et susceptible de régresser spontanément à l’adolescence.
Isa79
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Message par Isa79 »

Bsn1985 a écrit :Bonsoir, après une quinzaine d'années de difficulté, symptômes a répétition, plusieurs choc anaphylactique, ....une fatigue chronique et des douleurs intestinales quasi permanentes on m'a dignostique un SAMA. Je suis suivi a Necker désormais. Mon problème est que je suis en mission à l'étranger et qu'ici, en Russie, cette maladie est inconnue. Sur les 6 derniers mois, les pompiers sont venus 7 fois à mon domicile pour cause de choc anaphylactique.
Ma question : j'aime mon travail, je ne veux pas en changer, mais j'ai besoin de sensibiliser mon employeur en France, d'expliquer pourquoi des fois je suis KO.
Savez-vous quelle association me.permettrait de faire reconnaître ce handicap, car c'est un réel handicap dans ma vie pro et perso.
Merci
Il me semble qu'une reconnaissance MDPH comme travailleur handicapé serait un 1er pas. Courage Isa79


Pipala
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Message par Pipala »

Bonsoir

Merci pour vos réponses par rapport à l'épuisement !
J'en ai parlé au médecin qui m'a prescrit une prise de sang. Il s'est avéré que j'avais énormément de carences dont la vitamine D. Donc cure de jus de fruits et légumes à l'extracteur de jus et révision de mon alimentation... ça va mieux... la fatigue est toujours là mais rien à voir avec la période où j'avais écris !
Autre soucis : les crises d'angoisse et d'anxiété... j'ai lu que ça pouvait provenir aussi de la mastocytose mais le médecin ne m'a pas vraiment prise au sérieux ! Est ce que quelqu'un est également concerné ?
charmuzelle
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Message par charmuzelle »

Bonjour à tous et toutes.

Je suis une femme de 47 ans.

En lisant Pipala :
Pipala a écrit :Bonsoir
Merci pour vos réponses par rapport à l'épuisement !
J'en ai parlé au médecin qui m'a prescrit une prise de sang. Il s'est avéré que j'avais énormément de carences dont la vitamine D. Donc cure de jus de fruits et légumes à l'extracteur de jus et révision de mon alimentation... ça va mieux... la fatigue est toujours là mais rien à voir avec la période où j'avais écris !
Je m'aperçois qu'on m'a aussi trouvé une forte carence en vitamine D, ainsi qu'en vitamine B9.
On les a comblées, les prises de sang sont devenues normales pour ces 2 paramètres, mais, à la place, j'ai un déficit de phosphore (et d'autres trucs, comme la CRP élevée, ce qui est une première pour moi, ainsi que mon habituel déficit modéré en IgM.)

Ma question: y a-t-il un rapport entre les maladies des mastocytes (j'ai probablement un SAMA, mais pas une mastocytose) et des carences ? Alors que je mange de tout ? Par contre, j'ai des douleurs osseuses depuis 40 ans, qui ne font qu'augmenter, et, au fil des décennies, concernent de plus en plus d'os. Là, avec 100 mg de skénan par jour, je les supporte mieux. Pourtant, la scintigraphie osseuse et la BOM sont normales. L'ostéodensitométrie est normale au râchis lombaire, un os qui ne me fait pas mal, mais légèrement déficient (Coefficient T de -1,2) au col du fémur, un os qui me fait mal depuis 40 ans.

Autre question : j'ai un déficit en immunoglobulines constant et modéré, et il se trouve que seules les IgM sont basses : les IgA et les IgE sont normales. C'était déjà le cas il y a 10 ans. Est-ce que ça a un rapport avec les maladies des mastocytes ? Il paraît que les déficits sélectifs en IgM sont rares ?

Je serai heureuse d'avoir vos témoignages et vos pistes. Le service de médecine interne qui me suivait a transmis récemment mon dossier au CEREMAST, je suis en attente. Les anti-H1 et H2 ne sont pas suffisants pour me soulager, même si, au début, j'ai eu un mieux avec la cétirizine, qui s'est estompé en 2-3 mois. Quant aux H2, j'en suis à ma dernière boîte de famotidine, et les pharmacies, en France, n'en ont plus.

Pour répondre à Pipala, il y a 2 choses qui allègent ma fatigue :
- La l-théanine
- Le CBD
J'ignore pourquoi. Au fil du temps, ils deviennent de moins en moins efficaces, mais au début, c'était magique. Au début, il me fallait de petites doses, car si je me surdosais, j'avais des symptômes très gênants, comme ceux qu'on décrit pour les patients surdosés en sérotonine : nausées, spasmes intestinaux, angoisses, colite, plus capable de penser ni de dormir. Mais maintenant que ça devient de moins en moins efficace, j'augmente les doses pour parvenir à rester éveillée, et j'ai dépassées celles qui, il y a un an, me mettaient en état de surdosage.

En revanche, le CBD n'a aucune action bénéfique sur mes douleurs osseuses. Au contraire : comme je bouge plus (+) grâce au CBD qui me "réveille", mes douleurs osseuses augmentent. Je n'y comprends rien non plus.

Enfin voilà, il y a 2 compléments alimentaires qui m'aident moi contre l'épuisement - Alors que je ne connais personne d'autre sui qui ils ont ces effets-là -, mais attention, certaines personnes pourraient ne pas les supporter. Il faut toujours commencer par la dose minimale. De plus, l'effet n'est pas immédiat : je ne le constate qu'au bout de 4 jours de prise. De même, mes symptômes de surdosage perdurent 4 jours quand je rebaisse les doses.

J'ai fait une chaîne YouTube pour témoigner mais surtout pour m'aider à trouver mon propre diagnostic, sur laquelle je ne poste pas beaucoup, mais il y a mon témoignage avec le CBD par exemple. Elle s'appelle "ma non-fibromyalgie". Parce qu'on m'avait posé le diagnostic de fibromyalgie en 2009. Or je n'ai mal qu'aux os, pas aux muscles ni aux tendons, donc je ne peux pas avoir une fibromyalgie. C'est une patiente qui a commenté l'une de mes vidéos qui m'a mise sur la piste du SAMA.

Bon courage à vous tous et toutes !
AFIRMM
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Message par AFIRMM »

Bonjour,

Non il n'y a pas de lien établi entre une carence en vitamine D et les pathologies mastocytaires. La vitamine D peut être donnée comme traitement contre l'ostéoporose (qui elle peut être due à la mastocytose) car elle est nécessaire au maintien du taux de calcium et de phosphore dans l'organisme qui assurent la minéralisation osseuse (entre autres).

Il n'y a pas non plus de lien entre un déficit en IgM et les pathologies mastocytaires. Les IgM ne sont pas produites par les mastocytes. Les IgM sont les premières immunoglobulines produites en réponse à une infection par un pathogène, elles ne sont pas spécifiques de celui-ci et ne sont pas responsables de la mémoire immunitaire. Un léger déficit en IgM correspondrait donc à une réponse immunitaire immédiate un peu moins efficace.

Quant à la question de la Famotidine, je vous avoue que je ne sais pas exactement quelle est la situation actuelle sur la possibilité de s'en procurer, d'autant que depuis le début cela semble variable géographiquement. Toutefois vous devriez normalement pouvoir demander une prescription pour faire une préparation magistrale en pharmacie.

J'espère vous avoir apporté quelques réponses.
Cordialement,
Julie (association AFIRMM)
Florian
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Message par Florian »

Bonjour à vous tous.
J'ai été atteint de la mastocytose vers mes 14 ans. J'ai maintenant 20 ans et elle est toujours présente. Elle est seulement esthétique depuis toutes ces années, mais il y a de plus en plus de tâches.
Y'a t-il quelqu'un parmi vous qui a vu ses tâches disparaître au fil des années ? Si oui, avez-vous fait des traitements / méthodes spécifiques ?
Merci d'avance pour vos réponses.
Nath1976
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Message par Nath1976 »

Bonjour je suis atteinte d une mastocytose cutanée. Mon problème se situe sur les jambes mais depuis quelques temps cela s aggrave. Ça descend sur les pieds. J ai des tâches brunes rouges mais la chaleur. Le froid. Le soleil m en donne plus et ça me chatouille ça devient gonflé et super rouge. C est laid et cela me complexe. Sans compter que j ai des migraines tous les jours je ne sais pas si c est lié. Aucun spécialiste a qu m'aider. Je n ai pas de traitement à part du Levocytiricine mais ça marche pas. Je n ose pas faire de sport. Ni marcher si pas de pantalon. Cela me complexe vraiment. Quelqu un sait m aider et me dire quoi faire ?
emmammm
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Message par emmammm »

Assomast a écrit : 26 sept. 2021 09:13 Bonjour Pipala,
Avez-vous parlé de l'épuisement à votre médecin ?
C'est un des symptômes les plus difficiles à "traiter", parce qu'il est dû à un ensemble de causes, et qu'il n'y a pas de recette miracle malheureusement. La meilleure solution est d'écouter son corps et de se reposer dès qu'il le demande, ce n'est pas forcément une "vraie sieste", cela peut être un temps calme. Si vous travaillez, pensez-bien à demander à votre MDPH la RQTH, afin de voir ce qu'il est possible de faire avec la médecine du travail. Cordialement, Clarisse, co-présidente d'ASSOMAST
Bonjour,

Comment peux t'on demander à avoir un dossier MDPH ?
Modérateur
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Message par Modérateur »

Bonjour emmammm,

pour comprendre les démarches de dépôt d'un dossier MDPH, vous pouvez consulter la page suivante :
https://www.monparcourshandicap.gouv.fr ... -personnes
Carine999
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Message par Carine999 »

Bonjour,
Mon fils de 9 ans a un diagnostic de SAMA. Les symptômes se portent principalement sur son ventre, à chaque crise il se retrouve complètement constipé et souffre énormément toute la journée et à du mal à s'endormir.
Les jours de pause sont peu nombreux. Les crises qui durent plusieurs jours sont souvent accompagnées de virus.
Là il souffre depuis lundi soir et je ne sais pas comment l'aider comme à chaque fois. C'est horrible de le voir souffrir ainsi et de ne rien pouvoir faire.
Les anti douleurs (paracétamol spasfon) ne font rien.
Avez vous des solutions s'il vous plait?
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Re: Mastocytose et Syndrome d'Activation Mastocytaire

Message par Modérateur »

Bonjour Carine999, bienvenue sur le Forum.

Nous comprenons votre désarroi devant ces crises qui affectent votre fils. En avez-vous parlé avec son pédiatre ? Que propose-t-il ?
Comment votre fils est-il suivi pour le SAMA ?
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