Le Forum maladies rares

[DANYLE]

Bonjour,
J'ai 19 ans et depuis 2 ans je souffre de cette maladie. Au début les médecins mettaient cela sur le coup du stress, mais j'ai continué les examens médicaux : fibroscopie, ORL, radio-dynamique, manométrie que le médecin n'a pas pu réaliser sur moi. C'est lors de la radio-dynamique qu'on m'a diagnostiqué une achalasie. Les derniers mois je ne mangeais plus, j'étais aux compléments alimentaires.
J'ai alors fait une première dilatation au CHU Estaing a Clermont-Ferrand : j'ai pu manger a nouveau normalement mais ça n'a pas duré longtemps, au bout d'un mois les symptômes sont revenus. J'ai alors subi deux autres dilatations à 2 mois d'intervalle et à des diamètres différents.
Cela fait aujourd'hui un peu plus d'un an, j'arrive a manger normalement, mais quelques blocages sont présents.
Je suis allée a Lyon au CHU Edouard Herriot, pour avoir plus d'informations sur la technique du POEM.
J'hésite encore à faire cette opération, si vous pouvez me dire comment vous vous sentez depuis votre opération ? Comment cela s'est déroulé ? Les éventuelles douleurs après l'opération ?

Merci

J'ai été opérée en mai 2017 par POEM à Edouard Herriot. Depuis je revis normalement, je peux manger de tout, certes en "poussant" parfois avec de l'eau mais en quantité raisonnable. L'opération n'a généré aucune douleur pour moi, j'ai repris progressivement l'alimentation liquide, puis mixé puisen morceau sur environ 2 petites semaines. Pour info j'ai créé un groupe FB qui s'appelle "ACHALASIE, MALADIE RARE" réservé aux "achalasiens" et à leur proche.

[olivia gers]

Bonjour,
Je suis en cours de diagnostic à confirmer pour une Achalasie type II. Les examens et RV se succèdent assez rapidement par rapport à d'autres cas que j'ai pu lire ici sur ce forum.
Le début des signes a commencé fin 2016 avec une pression au niveau de la gorge, des difficultés à avaler des aliments solides ou denses, puis solides et liquides. En Nov. 2017, j'ai eu une naso fibroscopie, tout est normal y compris aux biopsies, pas de masse, RAS, le gastro m'a dit que c'était psy.
Des difficultés à dormir (toux et régurgitations, vomissements) m'ont convaincue de consulter un autre gastro. Bref depuis Mai 2018, j'ai passé un scanner cervical (un peu trop haut !), et une manométrie qui a confirmé (une partie des tests seulement) une achalasie de type II car j'ai 100% de pressurisation, mon œsophage n'a aucune activité, pas de contractions, du vert partout sur le monitoring !
Mais une autre partie des tests contredit l'Achalasie avec une "pression résiduelle" qui ne devrait pas être là ! La gastro ne sait pas de quoi il s'agit, il a 2 à 3 cas comme moi par an. Le chef gastro demande a ce que passe d'autres examens pour être sur : c'est partir pour cet été avec une échographie endoscopique + biopsie de l’œsophage (quelle chance je dormirai cette fois) et une PH métrie.
Si le diagnostic se confirme, le gastro m'oriente vers une POEM à Bordeaux. Pas trop de recul sur cette opération mais apparemment de très bons résultats !

Je voudrais avoir des retours d'expérience sur la POEM à Bordeaux et si les personnes ont fait l'opération directement sans passer par l'étape dilatations.

Une chose qui continue à me soulager qu'aucun médecin (ni généraliste ni gastro) m'a conseillé : l'acupuncture et l'homéopathie. Seule l'infirmière qui m'a faire passer la manométrie m'a conseillé de continuer. 2 fois par semaine et pour l'homéopathie avant les repas (Nux Vomica et Cajuputum) + calcarea carbonica (mat et soir) et staphysagria (soir). J'ai la chance d'avoir une acupuntrice médecin généraliste, donc prise en charge.

Je suis suivie a la Clinique des Cèdres de Cornebarrieu (31), habitante du Gers !

[olivia gers]

Bonjour,
Je souhaite témoigner pour tout ceux qui souffrent de cette maladie rare.
J'ai 29 ans et a souffert de l'achalasie pendant 16 ans. La première difficulté est survenue à la cantine à l'école primaire. Puis, progressivement, à chaque repas, il m'était difficile de manger sans recracher, du fait que le sphincter était fermé à certains moments. Parfois, l’œsophage bloquait pendant des heures. Vous n'imaginez même pas les milliers d'excuses inventées pour aller déglutir et essayer de débloquer ce fichu sphincter. Pendant toutes ces années, j'ai pensé à un problème psychologique. Je cachais ce problème à mes proches du mieux que je pouvais, par honte, pudeur, je n'en sais rien. Et puis, j'ai grandi avec. Dès que la nourriture solide ou liquide bloquait, je savais qu'il fallait que je recrache discrètement quelque part.
Puis, à mes 25 ans, je me suis quand même remise en question, c'était de plus en plus pénible d'aller au restaurant surtout à deux car il m'était parfois impossible de déglutir. Mon assiette encore pleine, je ne savais évidemment plus comment faire. Assez! J'ai décidé de prendre le problème en main.
J'ai d'abord consulter mon médecin traitant qui m'a envoyé vers un orl.
L'orl m'a fait passé un scanner. Le médecin du scanner s'est limité moqué de moi en me faisant passer pour folle et que tout était normal et qu'il ne voyait rien.
J'ai revu l'orl et elle m'a envoyé vers une gastrologue.
J'ai passé ma 1ère fibroscopie. Verdict immédiat. Achalasie œsophagienne. Evidemment, je ne savais pas ce que c'était. J'étais émue et soulagée qu'on m'ait enfin trouvé le nom de cette pathologie. J'ai eu ensuite une manométrie pour mesurer la pression de l'oesophage entre autres.
J'ai été suivie à la Rochelle puis on m'a dirigée vers Bordeaux. Après plusieurs rdv avec gastrologue, on m'a proposé la dilation ou l'opération.
Pour des question pratiques car n'habitant pas du tout sur Bordeaux, j'ai choisi l'opération.
Aujourd'hui, cela fait presque 3 ans que j'ai subi cette opération.
Cela m'a changé la vie. Je peux boire sans m'arrêter, je peux manger de la viande (car ça ne passait jamais), je ne pose plus la question de savoir où sont les WC les plus proches. Je suis ravie de faire des pique niques, chose qui m'étais difficile avant. ça bloquait toujours. Je revis!
Je conseille à tous ceux qui ont cette malformation de ne pas attendre autant d'années que moi. La vie est si belle sans cette gorge serrée!
Il y a juste le sandwich avec du pain blanc qui est parfois difficile à passer mais c'est tout.
Je suis convaincue de l'opération alors si vous souhaitez échanger avec moi, discuter de vos expériences, c'est avec "gourmandise".
Courage à tous!

Bonjour,
Merci pour ton témoignage. Je suis en cours de diagnostic également, mais sans doute une Achalasie type 2 (100% de pressurisation). Le gastro m'a parlé d'une POEM à Bordeaux. Après tout ce temps, as tu des effets secondaires ? ou bien c'est toujours le beau fixe ?
Comme c'est une opération récente, je sais que les résultats sont bons, mais sur le long terme, je serais contente d'avoir un avis !
Merci à toi !

[mister.louvie]

Bonjour, j’ai été opéré d’une myotomie de Heller par cœlioscopie en 2005... et aujourd'hui j'ai toujours des problèmes. Je sais que l'on ne guéri pas de l'achalasie, on l'améliore à plus de 50% mais cela reste compliqué, chaque cas est différent, il faut apprendre à vivre avec et manger quand c'est possible.....

[mister.louvie]

[quote="mister.louvie"]Bonjour, je suis discret dans ma vie sur maladie, pour vivre au mieux avec le monde. J’ai 58 ans, ne fume pas, consomme très peu d’alcool en compagnie, j’ai ce problème depuis mon enfance, mais personne ne pouvais me comprendre sur ma maladie, et pas question de me plaindre pour éviter toute intervention médicale, mon état c’est accentué vers mes 25 ans mais je devais continuer à vivre normalement, puisque personne ne savait ce que j’avais comme maladie ! je suis un travailleur indépendant , le seul problème que j’ai rencontré dans ma vie, c’est les repas en groupe ! c’est l’enfer de rester discret à table. J’ai été opéré d’une myotomie de Heller par cœlioscopie en 2005, je suis resté 4 jours hospitalisé, ensuite j’ai mis six mois pour récupérer, je pense que pour chaque personne c’est différent, évidemment je ne suis loin d'être guéri à 100/100, il y a des suites plus compliqués pour moi, difficile d’écrire plus, c’est trop long. Je ne souhaite pas en dire plus sur le forum pour éviter les confusions. Aujourd’hui, je ne peux plus travailler, cette maladie est un handicap qui n’est pas reconnu. Je suis obligé de me débrouiller seul pour vivre par mes propres moyens, c’est la deuxième peine de la maladie. Je pense que l’ont ne guéri pas cette maladie, ont la soulage, il faut apprendre à vivre avec, en changeant son mode alimentaire, manger ce qui vous semble possible pour vivre au mieux. Ma seule consolation est d’avoir mis un nom à cette maladie « achalasie « !

[Galak]

Bonjour,
J'ai 29ans et je souffre de cette foutu maladie depuis 7ans diagnostiqué il y a 2ans.
Au tout début de la maladie j'avais énormément de reflux gastrique ce qui était très désagréable j'ai consulté un gastro qui m'a prescrit un test banal d'helicobactere a faire ce qui était Positif. J'ai été traité j'ai refais le test et c'était negatif.
Je sais pas si c'est en lien avec cette maladie mais je vous raconte mon parcours si ça peut aider à trouver la cause de cette maladie.
Les années passent.. quand je mangeais j'avais souvent des bloquages les aliments ne passaient pas normalement (Pas de pertes de poids) mais j'arrivais quand même a manger. Les brûlures était présent cela à durée des années jusqu'à il y a deux ans j'ai été voir un gastro et celui ci m'a fait faire une fibro et manometrie le diagnostic: Achalasie de type 3. On m'a proposé une dilatation tout était prévu pour la faire mais j'ai changé d'avis (Je craint les hôpitaux, opérations, anesthésie..) Du coup j'avais décidé de vivre avec..
Depuis plus d'un an ca s'est aggravé, aucun aliment ne passe, liquide ou solide rien ne passe je vomi tout les jours, je mange beaucoup mais malheureusement ça ne passe pas. J'ai souvent des brûlures en pleines nuit l'eau fraîche fait passer la douleur mais lorsque je m'allonge pour dormir je m'étouffe car ca remonte. C'est invivable
Je ne peux pas travailler ni faire du sport je suis épuisée..
Il y a 1ans je faisais 73kg aujourd'hui j'en fais 52kg.
J'ai décidé de me faire opérer. L'opération est prévu pour le 8 novembre j'ai opté pour une myotomie. Je suis très inquiète mais je reste quand même positive sur le faite que cela va m'aider.. car je n'en peux plus
Le chirurgien m'a bien expliqué que l'opération ne rendra pas mon œsophage normal. Ca m'aidera à m'alimenter et éviter de perdre encore plus de poids.
J'espère que chaque personne touché par cette maladie rare retrouveront le plaisir de manger normalement. Je vous souhaite bon courage.
Force à vous!

[Clémence]

Bonjour
j'ai 19ans et depuis plus d'un an je souffre de cette maladie, dès le début j'ai sentie le problème arriver et s’aggraver mais mon médecin m'était cela sur le coup du stress ce qui je le savait déjà n'était pas le cas, on ne peu pas être stressée au point de s'étouffer quand on mange ect ..
J'ai persister et j'ai réussie a obtenir un rdv avec un gastro-entérologue qui a tout de suite diagnostiquer ma maladie!
J'étais très soulagée qu'on me prenne enfin au sérieux.
Je me fais opérée (Poem) à Rennes fin février j’appréhende les jours\semaines post opératoire .. si quelqu’un peu me dire comment il a vécu la suite ? Le temps pour manger de nouveau normalement , les difficultés, les douleurs.. ?
Merci d'avance :)

Bonjour

Dernièrement, on m'a diagnostiqué une achalasie de type I et l'on me propose une myotomie per orale endoscopique selon la technique du POEM. Je vois que vous vous êtes faite opérée à RENNES (sans-doute au CHU). Qui vous a pris en charge ?

Pouvez-vous me dire comment s'est déroulé l'intervention. Quelles précautions avez-vous prises avant et après l'opération. Est-ce très douloureux ?

Cette opération a-t-elle été efficace et pouvez-vous maintenant vous nourrir normalement ? Je suis inquiète à l'idée de devoir me faire opérer. Merci de bien vouloir me donner votre ressenti.

[Clémence]

Bonjour
j'ai 19ans et depuis plus d'un an je souffre de cette maladie, dès le début j'ai sentie le problème arriver et s’aggraver mais mon médecin m'était cela sur le coup du stress ce qui je le savait déjà n'était pas le cas, on ne peu pas être stressée au point de s'étouffer quand on mange ect ..
J'ai persister et j'ai réussie a obtenir un rdv avec un gastro-entérologue qui a tout de suite diagnostiquer ma maladie!
J'étais très soulagée qu'on me prenne enfin au sérieux.
Je me fais opérée (Poem) à Rennes fin février j’appréhende les jours\semaines post opératoire .. si quelqu’un peu me dire comment il a vécu la suite ? Le temps pour manger de nouveau normalement , les difficultés, les douleurs.. ?
Merci d'avance :)

Bonjour KAREN,

Dernièrement, on m'a diagnostiqué une achalasie de type I et l'on me propose une myotomie per orale endoscopique selon la technique du POEM. Je vois que vous vous êtes faite opérée à RENNES (sans-doute au CHU). Pouvez-vous me faire savoir qui vous a prise en charge. Comment cela s'est passé. Est-ce très douloureux ? quelles précautions vous a été demandée avant et après l'opération ? Comment cela s'est déroulé pour vous.

Cette opération a-t-elle été efficace pour vous et maintenant pouvez-vous vous nourrir normalement ?

Je suis inquiète à l'idée de devoir me faire opérer. Merci de bien vouloir me donner votre ressenti. Clémence