Le Forum maladies rares

[anita35]

Depuis un an, j'avais des problèmes de digestion que je pensais être dus à des bronchites à répétition. J'ai eu deux fibroscopies normales. La gastro-entérologue m'a dirigée vers un ORL qui a demandé une TOGD avec un diagnostic d "achalasie œsophagienne". Ensuite, j'ai subi une manométrie œsophagienne pour précisions. J'ai eu un rendez-vous avec un gastro-entérologue en milieu hospitalier qui m'a proposé les interventions possibles. J'ai choisi de faire la P.O.E.M. (Per Oral Endoscopic Myotomy) qui doit avoir lieu dans un mois.
J'aimerais être en contact avec des personnes qui ont subi cette intervention pour connaitre leur ressenti.
Je vous en remercie.

[Verone1968]

Bonjour vince62
Je suis dans la même cas que vous j ai 49 ans je suis une femme j ai eu la technique de heller il y a 18 ans et ça récidive également depuis 1 ans environ. On me dirige vers une technique par voie orale sous endoscopie. Je vous tiendrai informé de l évolution.
Cordialement

bonjour je suis un homme de 43ans qui ne fume pas ni ne boit d alcool mais qui était tres gourmand j ai été atteins de cette maladie fin 2014,au debut avec un verre d eau cela se débloquait mais plus j avançais dans le temps plus mes problèmes de pouvoir manger s accentuaient, j ai donc consulte un gastrologue qui apres nombreuses fibro et prelevements n ont rien trouve.il m a donc conseille de passer une namometrie haute definition avec un autre gastro qui lui a donne un nom a ce fameux probleme, je souffrais d un achalaise de type 2 assez prononce,j ai perdu 16 kilos en 4 mois, j ai subi intervention nommé la methode d heller,operation avec succes,et meme au debut je n avais plus de difficultés a m alimenter,malheureusement, depuis quelques semaines,le symptome revient je recommence a ne plus pouvoir avaler correctement,l aliment se coince remonte avec une legere douleur au sternum,je stresse a l idee de repasser tout se que j ai fait pour essayer d echapper a cette terrible maladie,moi qui était un si bon mangeur,la nature m a puni de mon peche mignon.je vais donc devoir aller consulter de nouveau pour me soigner car au bout de quelques semaines je n en peut plus,si quelqu un a eut cette maladie avec recidive je souhaiterai en discuter avec vous afin de me raconter votre combat et se que vous avez fait pour vous en sortir merci a tous et bon retablissement a vous


vince62

Bonjour,
J'ai 17 ans et mon achalasie s'est déclarée il y a environ 5 ans. Au début mes parents et moi avons cherché toutes les causes possible à ce problème de déglutition, et ne trouvant rien du côté médical, mes proches et mon entourage commençaient à se convaincre que tout cela n'était lié qu'au stress et non à un quelconque problème mécanique interne.
Heureusement après maintes recherches et une fibroscopie nous avons pu mettre un nom sur mes problèmes digestifs, l'achalasie. J'ai donc été dirigé vers le CHU de Nantes où l'on m'a fait passer une manométrie (examen fort peu agréable il faut bien l'avouer, mais nécessaire !)
Suite au diagnostic établie j'ai eu une dilatation pneumatique, les effets positifs n'ont tenu que 9 mois, j'ai donc eu deux autres dilatations pneumatiques éparpillées sur deux ans, qui elles n'ont plus n'ont pas fonctionnées.
Aujourd'hui mon cas s'aggrave lentement mais sûrement, la perte de poids commence à se faire ressentir et la persistance des symptômes douloureux me font un peu perdre espoir...
J'ai bientôt rdv pour une nouvelle manométrie qui permettrait d'envisager l'opération de Heller dans les mois qui viennent.

En attendant je peux vous faire part de petits trucs que j'ai trouvé pour m'apaiser si certains d'entre vous, tout comme moi, souffre de symptômes tels que des brûlures ou reflux gastro-œsophagien, nausées, etc... :

- Boire du lait de vache non bouilli permet d'apaiser les brûlures car c'est une matière grasse qui arrête l'acidité des reflux que l'on peut éprouver avant ou après un repas. Personnellement les médicaments me détraquaient l'estomac plus qu'autre chose et c'est donc LA méthode qui m'a sauvée après des mois et des mois de souffrance.

-Ne pas s'allonger après les repas permet également de calmer mes nausées, sinon prendre un anti vomitif avant ou après les repas peut m'apaiser.

-Dans les périodes où la nourriture solide ne passe vraiment pas je bois du Yop ou bien du Cacolac, le frais de ces boissons peut être agréable et soulager, enfin il l'est pour moi.

Après je ne suis absolument pas médecin mais si ces petites techniques peuvent faciliter la vie de certains d'entre nous je trouve important de les partager.

Si vous avez des questions n'hésitez pas c'est avec plaisir que je tenterai d'y répondre, et de même si vous avez des petites techniques à me faire partager ou bien des conseils ou des infos sur l'opération de Heller je suis preneuse !

Bon courage à tous,
Louise

[Verone1968]

Bonjour dom92 bon courage pour votre intervention. Super si vous la faite par coelioscopie pour moi c était ouverture donc plus difficile pour les suites opératoire. Il est préférable d accepter la morphine les premiers jours . La sonde gastrique est pour éviter les vomissements liés à l anesthésie ou autre c est pas agréable de l avoir dans le nez mais il la mette quand vous dormez . Rassurez vous.
Cordialement . Verone1968

Bonsoir,
Je dois subir le 29 septembre une myotonie de Heller par cœlioscopie. J’appréhende cette opération car le chirurgien de l’hôpital Foch à Suresnes, m'a dit que je devrais rester une bonne semaine à l'hôpital, que j'aurais une sonde gastrique (ce que je redoute bcp) pendant deux jours au moins et que je serais sans doute arrêtée pdt 1 bon mois. Est ce que cette opération est douloureuse ? A-t-on vraiment besoin de morphine ? Pourquoi une sonde pdt 2 jours ? Merci pour vos réponses.

[Verone1968]

Bonjour !!! Je vous conseille de voir sur marseille il faut se diriger sur des chu. j ai lu que des techniques par voie naturelle endoscopique ont eu lieu là bas . je serai proche de là j irais !! Dans mon cas je me replie sur besancon étant du 25. J ai subit la méthode de heller il il a 18 ans et je récidive hélas depuis quelques mois mais sans perte de poids . vendredi 12 janvier on va m explquer la technique qu ils envisagent de faire par voie endoscopique
Cordialement . Bon courage a vous
Verone1968

"Mountainlife"]Bonjour,

J'ai 48 ans et je suis atteint par cette maladie avec un diagnostic confirmé pour une achalasie de type II ou III. Les symptômes sont apparus il y a 4 ans mais le parcours a été long. En général, les médecins sont peu informés sur cette maladie rare et évolutive, jusqu'au jour où je suis allé voir un gastro-entérologue compétent qui m'a fait effectuer les bons examens: TOGD, fibroscopie et enfin manométrie HD. A un stade précoce, une fibroscopie ne sert absolument à rien dans le cadre d'un diagnostic d'achalasie. Les symptômes sont exactement les mêmes que ceux rencontrés par les contributeurs du forum. La maladie est particulièrement invalidante dans un cadre professionnel mêlant déplacements fréquents et voyages à l'étranger, repas avec des confrères ou clients... Aujourd'hui je suis convaincu qu'une intervention chirurgicale est la seule solution pour atténuer les effets de la maladie. A mon stade, la technique des ballonnets de dilatation serait au mieux provisoire et au pire inutile. J'ai bien compris les différences entre les différentes techniques chirurgicales.

Mais vers quel CHU ou Hôpital m'orienter? Qui sont les meilleurs chirurgiens pour une Myotomie de Heller ou une POEM sachant que les gestes sont très techniques? Pour une POEM on me parle du CHU Marseille Nord, CHU Bordeaux ou l'Hôpital privé Mermoz à Lyon mais qu'en est-il pour une myotomie par exemple? Je n'ai pas encore fait mon choix car la POEM n'est pas encore "confirmée" comme la technique de référence (trop peu de personnes opérées mais résultats +++). Qui pourrait me guider/conseiller sachant que je réside en région Poitou-Charentes? Merci pour vos conseils et retours d'expérience qui seront utiles à tous.

Merci, et n'hésitez pas à me contacter si vous souhaitez avoir des précisions.[/quote]

[Modérateur]

Il est difficile pour nous de vous orienter mais votre gastroenterologue connait les CHU et les chirurgiens qui pratiquent ces deux techniques. Le CHU de Nantes propose la POEM depuis 2015, le service d'Hépato-gastro-entérologie du CHU de Poitiers développe de nombreuses activités de recours et il est possible que cette technique soit également pratiqué par l'équipe...

[mister.louvie]

Bonjour, je suis discret dans ma vie sur maladie, pour vivre au mieux avec le monde. J’ai 58 ans, ne fume pas, consomme très peu d’alcool en compagnie, j’ai ce problème depuis mon enfance, mais personne ne pouvais me comprendre sur ma maladie, et pas question de me plaindre pour éviter toute intervention médicale, mon état c’est accentué vers mes 25 ans mais je devais continuer à vivre normalement, puisque personne ne savait ce que j’avais comme maladie ! je suis un travailleur indépendant , le seul problème que j’ai rencontré dans ma vie, c’est les repas en groupe ! c’est l’enfer de rester discret à table. J’ai été opéré d’une myotomie de Heller par cœlioscopie en 2005, je suis resté 4 jours hospitalisé, ensuite j’ai mis six mois pour récupérer, je pense que pour chaque personne c’est différent, évidemment je ne suis loin d'être guéri à 100/100, il y a des suites plus compliqués pour moi, difficile d’écrire plus, c’est trop long. Je ne souhaite pas en dire plus sur le forum pour éviter les confusions. Aujourd’hui, je ne peux plus travailler, cette maladie est un handicap qui n’est pas reconnu. Je suis obligé de me débrouiller seul pour vivre par mes propres moyens, c’est la deuxième peine de la maladie. Je pense que l’ont ne guéri pas cette maladie, ont la soulage, il faut apprendre à vivre avec, en changeant son mode alimentaire, manger ce qui vous semble possible pour vivre au mieux. Ma seule consolation est d’avoir mis un nom à cette maladie « achalasie « !

[mister.louvie]

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[Karen]

Bonjour
j'ai 19ans et depuis plus d'un an je souffre de cette maladie, dès le début j'ai sentie le problème arriver et s’aggraver mais mon médecin m'était cela sur le coup du stress ce qui je le savait déjà n'était pas le cas, on ne peu pas être stressée au point de s'étouffer quand on mange ect ..
J'ai persister et j'ai réussie a obtenir un rdv avec un gastro-entérologue qui a tout de suite diagnostiquer ma maladie!
J'étais très soulagée qu'on me prenne enfin au sérieux.
Je me fais opérée (Poem) à Rennes fin février j’appréhende les jours\semaines post opératoire .. si quelqu’un peu me dire comment il a vécu la suite ? Le temps pour manger de nouveau normalement , les difficultés, les douleurs.. ?
Merci d'avance :)

[mister.louvie]

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[laura03]

Bonjour,
J'ai 19 ans et depuis 2 ans je souffre de cette maladie. Au début les médecins mettaient cela sur le coup du stress, mais j'ai continué les examens médicaux : fibroscopie, ORL, radio-dynamique, manométrie que le médecin n'a pas pu réaliser sur moi. C'est lors de la radio-dynamique qu'on m'a diagnostiqué une achalasie. Les derniers mois je ne mangeais plus, j'étais aux compléments alimentaires.
J'ai alors fait une première dilatation au CHU Estaing a Clermont-Ferrand : j'ai pu manger a nouveau normalement mais ça n'a pas duré longtemps, au bout d'un mois les symptômes sont revenus. J'ai alors subi deux autres dilatations à 2 mois d'intervalle et à des diamètres différents.
Cela fait aujourd'hui un peu plus d'un an, j'arrive a manger normalement, mais quelques blocages sont présents.
Je suis allée a Lyon au CHU Edouard Herriot, pour avoir plus d'informations sur la technique du POEM.
J'hésite encore à faire cette opération, si vous pouvez me dire comment vous vous sentez depuis votre opération ? Comment cela s'est déroulé ? Les éventuelles douleurs après l'opération ?

Merci