Le Forum maladies rares

[PHIOU66]

Bonjour, j'ai une Achalasie sévère depuis plus 30 ans, je ne vous raconte pas le parcours du combattant avant qu'un médecin me trouve cette fichue maladie. Je me suis fait opéré à plusieurs reprises 2 fois avec le ballon et une fois en chirurgie par cœlioscopie, ca va beaucoup mieux pour manger et boire mais ca passe encore mal pour le riz, j'ai toujours ces douleurs au thorax même en pleine nuit . Pour pouvoir faire passer le riz, je le lave à l'eau chaude pour enlever la fécule et je le fait bien cuire, je ne mange que du riz tai. Pour faire passer mes douleurs je mange quelque chose de consistant à la limite de l'étouffement ensuite je bois de l'eau gazeuse (Merci sodastr..) juste derrière et la douleur passe quasiment instantanément, bon parfois je passe par la case vomissement car je m'étouffe. Du coup, je me promène toujours avec une pomme et à boire.
Je pense retourner voir un médecin car maintenant j'ai de plus en plus de nausées et de douleurs. Mon soucis, c'est que cette maladie est rare et quand je suis allé voir un chirurgien a l’hôpital il ne connaissait même pas cette maladie, je lui ai servi de cobaye et je n'ai pas envie de recommencer. Je suis en Charente et je ne sais pas ou aller voir un bon chirurgien.

[Jeanjan]

.......... mais ca passe encore mal pour le riz, j'ai toujours ces douleurs au thorax même en pleine nuit . Pour pouvoir faire passer le riz, je le lave à l'eau chaude pour enlever la fécule et je le fait bien cuire, je ne mange que du riz tai. Pour faire passer mes douleurs je mange quelque chose de consistant à la limite de l'étouffement ensuite je bois de l'eau gazeuse (Merci sodastr..) juste derrière et la douleur passe quasiment instantanément.....

Bonjour PHIOU66,
Un maitre mot pour la nourriture : MÂCHER des petites bouchées. S'en est devenu un sujet de plaisanteries et de rigolades dans la famille !
Même après mon opération (chirurgie de Heller au CHU de Poitiers) je ressent la nécessité de n'avaler que de petites bouchées longuement mastiquées. Que des avantages.
Je ressent bien mieux le gout des aliments et les digères plus facilement. Nous avons trop pris dans notre civilisation la "mode" de manger vite que nous nous détraquons l'organisme.
Effectivement j'ai aussi des remontées acides et le traitement le plus naturel est bien de boire ou manger pour diluer ! Les gels en sachet aident bien aussi.
Si vous le souhaitez je peux vous communiquer en MP le nom du chirurgien qui m'a opéré à Poitiers.

[Alicia Diego]

Bonjour
Je devrais subir cette même intervention et je voudrais savoir comment cela s'est passé pour vous. Vous l'avez fait où?
Merci,
Alicia

[POEMACHALASIE]

bonsoir
j'ai subi en juin dernier une opération POEM à Strasbourg, j'ai été opérée par un professeur japonais précurseur de cette technique opératoire.
cela s'est bien passé, maintenant je remange tout en faisant attention.
je pense que cette maladie orpheline est liée également à l'aspect neurologique émotionnel.
je suistrès prudente car d'après ce que l'on m'a bient dit il n'y a que deux CHU spécialisé pour cette technique opératoire: bordeaux et Marseille alors pas question d'avoir une déchirure de l'œsophage.
à vous lire ..

[DANYLE]

Bonjour, J'ai 64 ans. J'ai commencé à avoir les premiers symptomes de l'achalasie (RGO, vomissements) pendant l'été 2017. Suivi par un chirurgien suite à une sleeve subi en février 2016, il m'a immédiatement vers son confrère gastroentérologue et après quelques mois se traitement inefficaces aux IPP, j'ai du faire les classiques TOGD, fibroscopie et enfin manométrie le seul examen qui pose le diagnostic de façon certaine de l'achalasie.
J'ai été donc dirigée vers l’hôpital Edouard Herriot à Lyon où il y a les plus grands spécialistes. Opérée en mai 2017 par POEM, je vais bien, je revis . J'ai eu beaucoup de chance d'être diagnostiquée très rapidement évitant ainsi la détérioration de l’œsophage. Si vous souhaitez discuter de votre quotidien je vous propose de nous rejoindre sur notre groupe facebook. Les achalasiens s'y retrouvent, s'aident et se soutiennent:

https://www.facebook.com/groups/1331667386955682/

[DANYLE]

Bonjour, si tu habites en Charente, il y a aussi pas loin de grands spécialistes au CHU de Bordeaux... si tu veux nous rejoindre sur ce groupe FB, tu es le bienvenu. Nous sommes tous malades d'achalasie(Type 1, 2, ou3) nous partageons nos souffrances, nos trucs, astuces et notre histoire. Aide et soutien sont les maitres mots de notre groupe!
https://www.facebook.com/groups/1331667386955682/

[DANYLE]

Bonjour, non il n'y a pas que Bordeaux et Marseille, il y a Nantes, Cochin à Paris, Lyon à Edouard Herriot et d'autres villes..., j'ai été opérée par le Professeur P. à Lyon, tout c'est bien passé sortie le lendemain de l'opération et reprise en douceur de l'alimentation, d'abord liquide puis moulinée puis normale...aujourd'hui 6 mois plus tard tout se passe bien, je revis! J'ai créé un groupe Facebook ou nous sommes entre nous "achalasiens", si besoin vous pouvez nous y rejoindre pour discuter en toute liberté...pour se soutenir, partager nos trucs et astuces pour avoir une vie normale ....

https://www.facebook.com/groups/1331667386955682/

[vette]

Bonjour à tous ! J'ai 31 ans et on m'a diagnostiqué une achalasie de type 2 avec hypertonie du SIO il y même pas un mois. Les premières douleurs et gènes pour manger ont commencées il y a un an, mais au début mon médecin m'a mise sous antidépresseurs persuadé que c'était dans ma tête car je venais de perdre mon travail suite à un licenciement économique et que j'avais passé une fibroscopie qui n'avait rien révélée. Puis très vite mon état c'est dégradé ! Je restais des jours et des jours sans rien avaler tout remonté systématiquement même les liquides jusqu'à perdre connaissance car je faisais de la baisse de tension (7,5 au lieu de 12,8 auparavant ) ainsi que de l'hypoglycémie, j'ai perdu 40 kg. J'ai eu la chance d'avoir un second avis médical (medecin remplaçant ) qui lui m'a envoyée voir un gastro sur Toulouse. Quand je lui ai expliqué mes symptômes il a tout de suite suspecté l' achalasie et m'a donc fait passer une manomètrie en urgence qui a confirmé la maladie ainsi qu'un scanner thoracique et la semaine qui a suivie il m'a fait une dilatation pneumatique. Tout c'est bien passé ça fait 4 jours que je mange et boie à nouveau presque sans difficulté mais en petite quantité bien évidemment. J'ai des reflux la nuit malgré le médicament pour l'estomac mais rien de bien méchant un petit verre de lait et ça passe. Bien sûr je sais que ça ne durera pas éternellement et qu'il faudra recommencer mais je préfère ne pas y penser pour le moment car trop contente de revivre normalement.

bjr je suis dans le meme que vous allez vous bien ????

[vette]

Bonjour
J'ai été diagnostiquée tardivement d'une achalasie car les symptômes gênants sont arrivés il y a environ 6 ans. J'ai 34 ans et c'est de pire en pire. Tjs cette gorge serrée parfois des blocages mais surtout cette sensation d'avoir trop mangé quelque soit la quantité et d'impressionnantes régurgitations nocturnes qui provoquent des toux interminables. Cela gâche mes nuits mon sommeil. Je dois bientôt me faire opérer et j'espère vraiment que cela changera ma vie car je suis épuisée d'être réveillée en pleine nuit. Votre témoignage post opératoire me conforte. "Achalasie guérie"

bjr allez vous sur le forum j aimerai en parler car j ai le meme diagnotique que vous depuis 2 ans

[vince62]

bonjour je suis un homme de 43ans qui ne fume pas ni ne boit d alcool mais qui était tres gourmand j ai été atteins de cette maladie fin 2014,au debut avec un verre d eau cela se débloquait mais plus j avançais dans le temps plus mes problèmes de pouvoir manger s accentuaient, j ai donc consulte un gastrologue qui apres nombreuses fibro et prelevements n ont rien trouve.il m a donc conseille de passer une namometrie haute definition avec un autre gastro qui lui a donne un nom a ce fameux probleme, je souffrais d un achalaise de type 2 assez prononce,j ai perdu 16 kilos en 4 mois, j ai subi intervention nommé la methode d heller,operation avec succes,et meme au debut je n avais plus de difficultés a m alimenter,malheureusement, depuis quelques semaines,le symptome revient je recommence a ne plus pouvoir avaler correctement,l aliment se coince remonte avec une legere douleur au sternum,je stresse a l idee de repasser tout se que j ai fait pour essayer d echapper a cette terrible maladie,moi qui était un si bon mangeur,la nature m a puni de mon peche mignon.je vais donc devoir aller consulter de nouveau pour me soigner car au bout de quelques semaines je n en peut plus,si quelqu un a eut cette maladie avec recidive je souhaiterai en discuter avec vous afin de me raconter votre combat et se que vous avez fait pour vous en sortir merci a tous et bon retablissement a vous


vince62