Le Forum maladies rares

[FranF]

L'été est passé ainsi que la rentrée...et enfin on voit du positif :D

Les injections d'Anti-Tnf se passent bien, je lui fais toutes les semaines, très peu de réactions cutanées (le secret c'est le produit à température ambiante !) et pas d'effets secondaires.

Mais surtout on voit bien que c'est efficace : plus de douleurs, même après des activités sportives !!

On voit sa rhumatologue bientôt pour faire le point des 3 mois, mais on croise les doigts pour que cet état dure.

Ma fille ne se restreint plus, ne souffre plus et ça fait plaisir à voir.

Laure et Katy, J'espère que pour vos filles, ça va aussi...

[Laure9]

Bonjour Katy et FranF,

quel bonheur de lire ces nouvelles super positives !!! et quel soulagement pour vous et votre fille !!!

revivre normalement est notre rêve à toutes ( et tous) pour nos enfants.... j'espère de tout coeur que cela va perdurer !!!

tenez nous au courant de l'avis du rhumatologue mais il sera, positif... sans aucun doute !!!

Ma poupée a basculée sur une autre molécule d'AINS début septembre avec une efficacité spectaculaire mais depuis quelques jours elle se plaint à nouveau de douleurs de fatigue derrière les genoux .. (ce qui m'inquiète évidemment ... mais aucune boiterie ni douleurs ailleurs) .
nous avons fait un bilan sang il y a 1 semaine lors de la consultation au cas ou les choses devraientt évoluer vers les anti tnf... mais
la rhumatologue étant ravie de l'évolution sous cette nouvelle molécule s'est voulu rassurante.... mais ces quelques derniers jours m'ont rendu plus septiques mais je sais aussi que cette maladie demande bcp de patience .... ( c'est pas mon fort ;-)

nous revoyons le doc début janvier ou sera prescrite une IRM du corps entier ... ce qui aidera à y voir plus clair ...

en tous cas ces bonnes nouvelles me donnent du baume au coeur !! je suis heureuse pour vous

petite question : ta fille a un suivi biologique par bilan sang régulier sous anti tnf ou pas ?

en attendant de vous lire je vous embrasse ainsi que vos loulouttes !!

plein de belles ondes surtout

[FranF]

Bonjour,
merci pour tes ondes positives Laure ! (je me permets de passer au tutoiement )

On a fait le bilan avec la rhumato et c'est positif, donc on continue les injections d'Anti-tnf pendant 6 mois encore toutes les semaines, puis IRM corps entier et suivant les résultats et le ressenti des douleurs, on espacera les injections petit à petit !

C'est bien qu'une nouvelle molécule fasse effet sur ta poupée, la rhumato nous avait dit que parfois, juste avec les AINS, les crises passaient...bon ça n'a pas été le cas pour ma fille, mais ça existe !

Pour le suivi du bilan sanguin, c'était une prise de sang tous les mois pendant les 3 premiers mois de traitement, et maintenant ce ne sera que tous les 3 mois.

Ta fille a-t-elle déjà passée une IRM corps entier ? Car à son âge, il est dur de rester sans bouger pendant minimum 45 mn ! Vont-ils l'endormir du coup ?

Katy, nous espérons que les nouvelles sont bonnes...

A bientôt.

[Laure9]

Bonjour FranF,

Oui bien sur pour le tutoiement... moi j'étais en alternance vous et tu ;-)

bon c'est chouette !!! du positif du positif !!!! que ça continue +++++

oui nous espérons que cela perdure mais cette maladie nous a appris la prudence ...

Les iRM pieds et corps entier ont toujours été sédatées pour ma fille jusqu'à ses 4 ana 1/2 environ. je te cache pas que la sédation était très difficile car elle lutait ++ et le jeun était requis ...
en plus elle était shootée les 12h qui suivaient , ce qui rendait les déplacements difficiles..

en Novembre denier l'IRM du corps entier a été fait sans être endormie ( avec un DVD !!! ) et franchement nickel .. en plus a ce moment l'IRM a été normale donc c'était la fête ....

c'est vrai que son âge complexifie certains examens ... comme les bilans sanguins par exemple ....

Prochain RDV dans 3 mois avec la rhumatologue et l'iRM corps entier sera prescrit a ce moment ...

on espère que la crise aura cédé entre temps ...

Belle fin de soirée a vous et a bientot pour des (bonnes) nouvelles