par FranF » Mer 26 Jan 2022 10:26
Bonjour à toutes,
Elodie, je vous comprends d'être contente de nous avoir trouvées, j'ai moi-même été tellement à la recherche de pouvoir échanger avec d'autres parents et enfants qui vivent la même maladie...même si la réaction aux médicaments est différente pour chaque personne !
Vous partez pour un long combat, et pour moi, c'est important d'avoir confiance dans son rhumatologue et de faire comprendre la maladie autour de soi : maladie invisible, donc les gens souvent ne comprennent pas, même de notre famille proche, il faut expliquer encore et encore !
Laure et Katy, j'espère que la maladie de vos filles évoluent le mieux possible !
Pour ma fille, on est toujours à 1 injection par semaine d'Anti-tnf, dans l'ensemble les résultats sur la douleur sont positifs, même si elle a des périodes où on doit compléter avec des AINS, comme en ce moment, car elle a mal : principalement après des activités physiques et le poids du cartable !
Disons qu'on attend de voir le résultat de l'IRM de mars pour savoir s'il faut se réjouir ou pas...on s'est peut-être beaucoup emballé au début de ce traitement, malgré nous, donc on devient prudent dans nos espoirs...Comme dit Laure, on apprend la prudence !
Ce qui est positif, c'est qu'avec l'expérience, elle arrive à se gérer, et décide d'elle-même quand elle a besoin d'un AINS. Et ça ne l'empêche pas de vivre sa vie d'ado :)
Concernant l'homéopathie, je ne lui donne plus que Chelidonium composé 4granules le soir : ça aide le foie à drainer les médicaments qu'elle prend, le reste n'ayant pas eu d'effets notoires sur ma fille.
Quand ma fille était sous AINS, elle avait dû augmenter la dose le soir, car elle n'arrivait plus à dormir. Pour elle, c'était surtout sa clavicule qui la faisait souffrir.
Elodie, pour évaluer la douleur de votre fille, peut-être utilisez-vous l'échelle de 1 à 10 ? C'est très utile pour savoir si la douleur augmente ou pas, quand ma fille arrive à 6, je lui dis de prendre un anti-douleur.
A vous lire.