Bonjour à toutes,
Une grande pensée pour vous, et vos enfants... je vous souhaite une bonne année 2023, avec je l'espère le moins de douleurs possibles...
comment vont vos enfants?
Francoise j'espère que les effets sont toujours positifs .... Flo, j'espère qu'après les semaines sous anti tnf, ta fille est soulagée, Katy, céline ..... toutes mes ondes sont pour vous toutes...
L''année commence avec des douleurs intenses de notre coté, je crains que les ains commencent à montrer leurs limites... j'attends une réponse de sa rhumatologue.
dans l'attente de vous lire, je vous embrasse
Laure
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien OCMR
Re: OCMR
Bonjour,
merci Laure pour ton message et je souhaite à toutes et tous une année la meilleure possible.
Concernant les douleurs de ma fille, c'est en dents de scie : ce semestre, les douleurs intenses reviennent les temps de non-activité ou d'activités trop intenses ! Par exemple, elle a ses douleurs qui reviennent fortement pendant les vacances (quand elle vit comme une ado, cloîtrée dans sa chambre :D), j'avoue que j'ai du mal à comprendre parfois les douleurs inflammatoires :(
Elle a son IRM corps entier en mars, on verra bien, mais d'après moi elle va avoir droit à ses piqûres toutes les semaines pendant un bon moment encore !
En attendant, restons positifs, même si c'est pas évident !
Françoise
merci Laure pour ton message et je souhaite à toutes et tous une année la meilleure possible.
Concernant les douleurs de ma fille, c'est en dents de scie : ce semestre, les douleurs intenses reviennent les temps de non-activité ou d'activités trop intenses ! Par exemple, elle a ses douleurs qui reviennent fortement pendant les vacances (quand elle vit comme une ado, cloîtrée dans sa chambre :D), j'avoue que j'ai du mal à comprendre parfois les douleurs inflammatoires :(
Elle a son IRM corps entier en mars, on verra bien, mais d'après moi elle va avoir droit à ses piqûres toutes les semaines pendant un bon moment encore !
En attendant, restons positifs, même si c'est pas évident !
Françoise
Re: OCMR
Bonjour,
Voilà plusieurs mois que j’ai découvert ce forum et je n’avais jusque là jamais osé intervenir .
Ma fille de 9 ans est atteinte OCMR diagnostiquée en juin 2022 après 9 mois de errance médicale.
Tout a commencé en septembre 2021, ma fille Victoire alors âgée de 8 ans a commencé à se plaindre de douleurs à la joue. Elle pensait avoir un aphte sauf que 2 jours après sa joue avait bien gonflé et elle avait très mal. Nos nuits étaient désormais rythmées par des réveils et des grosses douleurs qui se prolongeaient le jours également; . Elle prenait du Doliprane de façon continue sinon là douleurs était trop forte.
Au départ le pédiatre a pensé à une infection et l’ a mise sous antibiotiques. En 10 jours la crise était passée et on pensait que c’était derrière nous. Et puis c’est revenu. Le médecin t lui a prescrit à scanner qui est revenu « normal »On a fait vérifier ses dents et de toute façon elle était suivi par un orthodontiste. Ce dernier nous avait quand même dit qu’elle avait une asymétrie sur la mandibule mais pensait que c’était de naissance et cela en est resté la. Elle a eu la pose d’un appareil mais qui a été enlevé 1 ,5 mois après car les crises revenaient sans arrêt.
Nous sommes allés voir un ORL , ce dernier pensait à un problème aux glandes salivaires du fait de son œdème à la joue. Elle lui a prescrit une échographie et des anti inflammatoires pour 10jours. L’échographie a montré une inflammation du muscle masséter . Mais rien aux glandes salivaires.
Nous sommes retournés plusieurs fois chez le pédiatre et c’est là qu’elle nous a envoyé à l’hôpital en OrL retour à la case départ… ils pensaient que c’était les glandes salivaires alors que cette option avait été éliminée en ville. Elle a eu un scanner , qui a montré une anomalie à la mandibule, on lui a donc fait un IRM qui a confirmé l’anomalie. Ils ne pouvaient se prononcer sur le diagnostique et son dossier a été transféré en chirurgie Maxilo faciale et on lui a fait une biopsie sous anesthésie générale.
Ces moments ont été très difficiles et j’aie craint le pire ! Heureusement ce n’était pas tumoral ni infectieux . Son dossier a été transféré en pédiatrie générale . On lui a prescrit un IRM du corps entier qui a montré d’autres zones touchées par l’inflammation. Les chevilles et talons. Elles se plaignait des pieds mais de façon occasionnelle et nous n’avions pas fait le lien. Elle a fait également durant tout ces mois eu un certain nombre de prise de sang.
Le diagnostique est enfin tombée OCMR à la mandibule aux 2 chevilles et aux 2 talons. Des zones rares selon les médecins.
En septembre elle eu son dernier rendez vous en pédiatrie générale et nous avons fait un point. A ce moment là j’ai demandé si elle pouvait remettre son appareil dentaire ( disjoncteur) et nous avons eu le feu vert. Depuis son dossier a été transféré en rhumatologie pédiatrique et on lui a prescrit un IRM de contrôle en Mai prochain. Nous sommes bien embêtés car l’appareil dentaire a été reposé et il est collé. Impossible de l’enlever sans le casser. Avez vous rencontré des problèmes similaires avec l’appareil dentaire de vos enfants et comment l’avez vous géré?
Elle est actuellement sous APRANAX, depuis mai, et prend un cachet matin et soir. Pour le moment elle supporte bien le traitement. La maladie semble pour le moment endormie. Le médecin a proposé de passer à un cachet au lieu de 2. J'appréhende un peu. A suivre
Voilà plusieurs mois que j’ai découvert ce forum et je n’avais jusque là jamais osé intervenir .
Ma fille de 9 ans est atteinte OCMR diagnostiquée en juin 2022 après 9 mois de errance médicale.
Tout a commencé en septembre 2021, ma fille Victoire alors âgée de 8 ans a commencé à se plaindre de douleurs à la joue. Elle pensait avoir un aphte sauf que 2 jours après sa joue avait bien gonflé et elle avait très mal. Nos nuits étaient désormais rythmées par des réveils et des grosses douleurs qui se prolongeaient le jours également; . Elle prenait du Doliprane de façon continue sinon là douleurs était trop forte.
Au départ le pédiatre a pensé à une infection et l’ a mise sous antibiotiques. En 10 jours la crise était passée et on pensait que c’était derrière nous. Et puis c’est revenu. Le médecin t lui a prescrit à scanner qui est revenu « normal »On a fait vérifier ses dents et de toute façon elle était suivi par un orthodontiste. Ce dernier nous avait quand même dit qu’elle avait une asymétrie sur la mandibule mais pensait que c’était de naissance et cela en est resté la. Elle a eu la pose d’un appareil mais qui a été enlevé 1 ,5 mois après car les crises revenaient sans arrêt.
Nous sommes allés voir un ORL , ce dernier pensait à un problème aux glandes salivaires du fait de son œdème à la joue. Elle lui a prescrit une échographie et des anti inflammatoires pour 10jours. L’échographie a montré une inflammation du muscle masséter . Mais rien aux glandes salivaires.
Nous sommes retournés plusieurs fois chez le pédiatre et c’est là qu’elle nous a envoyé à l’hôpital en OrL retour à la case départ… ils pensaient que c’était les glandes salivaires alors que cette option avait été éliminée en ville. Elle a eu un scanner , qui a montré une anomalie à la mandibule, on lui a donc fait un IRM qui a confirmé l’anomalie. Ils ne pouvaient se prononcer sur le diagnostique et son dossier a été transféré en chirurgie Maxilo faciale et on lui a fait une biopsie sous anesthésie générale.
Ces moments ont été très difficiles et j’aie craint le pire ! Heureusement ce n’était pas tumoral ni infectieux . Son dossier a été transféré en pédiatrie générale . On lui a prescrit un IRM du corps entier qui a montré d’autres zones touchées par l’inflammation. Les chevilles et talons. Elles se plaignait des pieds mais de façon occasionnelle et nous n’avions pas fait le lien. Elle a fait également durant tout ces mois eu un certain nombre de prise de sang.
Le diagnostique est enfin tombée OCMR à la mandibule aux 2 chevilles et aux 2 talons. Des zones rares selon les médecins.
En septembre elle eu son dernier rendez vous en pédiatrie générale et nous avons fait un point. A ce moment là j’ai demandé si elle pouvait remettre son appareil dentaire ( disjoncteur) et nous avons eu le feu vert. Depuis son dossier a été transféré en rhumatologie pédiatrique et on lui a prescrit un IRM de contrôle en Mai prochain. Nous sommes bien embêtés car l’appareil dentaire a été reposé et il est collé. Impossible de l’enlever sans le casser. Avez vous rencontré des problèmes similaires avec l’appareil dentaire de vos enfants et comment l’avez vous géré?
Elle est actuellement sous APRANAX, depuis mai, et prend un cachet matin et soir. Pour le moment elle supporte bien le traitement. La maladie semble pour le moment endormie. Le médecin a proposé de passer à un cachet au lieu de 2. J'appréhende un peu. A suivre
Re: OCMR
Bonjour Vicky2,
je suis désolée pour votre fille, ces mois d'errance médicale sont épuisants et angoissants ; maintenant un diagnostic est posé, même si ce n'est pas ce qu'on souhaitait pour nos enfants...
Pour la question de l'appareil dentaire, je ne suis pas encore concernée, mais peut-être pouvez-vous demander à son ortho et au rhumato leur avis ? Savoir si l'appareil de votre fille peut lui faire plus mal à la mandibule ? (Ce serait ça qui me préoccuperait le plus)
Ma fille a bientôt 16 ans (et est très en retard pour tomber les dents de lait) et va commencer à mettre des bagues pour lui redresser les dents. (Elle n'a pas de foyer à la mandibule pour le moment)
L'ortho a dit qu'il fallait enlever les 4 dents de sagesse, mais j'attends l'avis de sa rhumatologue sur l'intervention : cela peut-il lui déclencher un foyer à la mandibule ? Les risques d'infection avec l'anti-tnf ne sont-ils pas élevés ?
L'apranax marchait bien aussi sur les douleurs de ma fille. Elle est passée de 2 à 1 cachets/jour et cela allait encore, mais quand elle a complètement arrêté, 3 jours après les douleurs sont revenues. Je pense que ça vaut le coup d'essayer de diminuer, parfois ça marche, votre fille pourra toujours reprendre ses AINS en cas de douleurs.
Courage à votre fille, et à vous aussi.
Et j'envoie pleins d'ondes positives à tous nos enfants <3
Françoise
je suis désolée pour votre fille, ces mois d'errance médicale sont épuisants et angoissants ; maintenant un diagnostic est posé, même si ce n'est pas ce qu'on souhaitait pour nos enfants...
Pour la question de l'appareil dentaire, je ne suis pas encore concernée, mais peut-être pouvez-vous demander à son ortho et au rhumato leur avis ? Savoir si l'appareil de votre fille peut lui faire plus mal à la mandibule ? (Ce serait ça qui me préoccuperait le plus)
Ma fille a bientôt 16 ans (et est très en retard pour tomber les dents de lait) et va commencer à mettre des bagues pour lui redresser les dents. (Elle n'a pas de foyer à la mandibule pour le moment)
L'ortho a dit qu'il fallait enlever les 4 dents de sagesse, mais j'attends l'avis de sa rhumatologue sur l'intervention : cela peut-il lui déclencher un foyer à la mandibule ? Les risques d'infection avec l'anti-tnf ne sont-ils pas élevés ?
L'apranax marchait bien aussi sur les douleurs de ma fille. Elle est passée de 2 à 1 cachets/jour et cela allait encore, mais quand elle a complètement arrêté, 3 jours après les douleurs sont revenues. Je pense que ça vaut le coup d'essayer de diminuer, parfois ça marche, votre fille pourra toujours reprendre ses AINS en cas de douleurs.
Courage à votre fille, et à vous aussi.
Et j'envoie pleins d'ondes positives à tous nos enfants <3
Françoise
Re: OCMR
Bonjour à tous,
nous venons de diagnostiquer une OCMR à ma fille de 10 ans .
Du coup j ai quelques interrogations...
Cette maladie est elle inscrite dans les affections de longue durée (ALD) ?
Son premier IRM corps entier montre une atteinte de la cheville que nous connaissions déjà, ainsi qu'une atteinte de la hanche gauche, puis 2 autres lésions sur les métatarses d un orteil .
Si j ai bien compris de nouvelles localisations apparaissent au fil du temps?
Pour l'instant ma fille ne souffre plus, nous avons RDV chez le rhumato d ici 15j.
Merci à tous.
Aurélie
nous venons de diagnostiquer une OCMR à ma fille de 10 ans .
Du coup j ai quelques interrogations...
Cette maladie est elle inscrite dans les affections de longue durée (ALD) ?
Son premier IRM corps entier montre une atteinte de la cheville que nous connaissions déjà, ainsi qu'une atteinte de la hanche gauche, puis 2 autres lésions sur les métatarses d un orteil .
Si j ai bien compris de nouvelles localisations apparaissent au fil du temps?
Pour l'instant ma fille ne souffre plus, nous avons RDV chez le rhumato d ici 15j.
Merci à tous.
Aurélie
Re: OCMR
Bonjour Auré2,
bienvenue dans ce forum, même si on préfèrerait ne pas avoir à y être !
Oui, l'OCMR est une ALD, il faut demander à son rhumato de faire les papiers. En tout cas, ma fille est en ALD.
Et oui malheureusement il peut y avoir de nouvelles localisations au fil du temps, mais aussi des localisations qui disparaissent ou diminuent.
Tant mieux si votre fille ne souffre plus, c'est le plus difficile à supporter quand nos enfant ont des douleurs.
Prend-t-elle un traitement ?
Bon courage à vous.
Tenez nous au courant de votre rdv avec le rhumato.
A bientôt.
Françoise
bienvenue dans ce forum, même si on préfèrerait ne pas avoir à y être !
Oui, l'OCMR est une ALD, il faut demander à son rhumato de faire les papiers. En tout cas, ma fille est en ALD.
Et oui malheureusement il peut y avoir de nouvelles localisations au fil du temps, mais aussi des localisations qui disparaissent ou diminuent.
Tant mieux si votre fille ne souffre plus, c'est le plus difficile à supporter quand nos enfant ont des douleurs.
Prend-t-elle un traitement ?
Bon courage à vous.
Tenez nous au courant de votre rdv avec le rhumato.
A bientôt.
Françoise
Re: OCMR
Bonsoir,
Je me permets de poster un message sur ce groupe car il semble que ma fille de 6 ans soit atteinte d’une OCMR et j’aimerai avoir vos retours sur la découverte de cette maladie sur vos enfants.
Depuis ses 4 ans, elle a des douleurs aux jambes intenses mais pas handicapantes non plus. La pédiatre a considéré que c’était des douleurs de croissance. Ces douleurs durent depuis deux ans avec des phases plus douloureuses que d’autres et surtout par intermittences. L’ensemble de radios et analyses de sang sont correctes malgré une légère thrombocytose.
La pédiatre de ma fille a décidé de prescrire une IRM en novembre dernier.
Pendant l’IRM le médecin a constaté des œdèmes sur les membres inférieurs de ma fille et a posé le diagnostic en faveur d’une OCMR.
Nous avons eu un rdv en janvier au CHU de Bordeaux nous disant que ce n’était rien et que ce n’était que des douleurs de croissance, et cela malgré l’IRM (peut être mal interprété par le premier médecin).
Ma pédiatre a contacté à nouveau ce premier médecin qui a posé ce diagnostic qui confirme l’inflammation de la moelle osseuse de ma fille et les œdèmes sur les jambes et que cela correspond à une OCMR.
Avec son papa, nous ne savons plus quoi penser de cette situation.
Notre pédiatre a contacté Necker pour qu’on puisse avoir un rdv et un deuxième avis.
Pouvez-vous me dire quels sont les symptômes de vos enfants au début?
Ma fille a des douleurs aux jambes, chevilles, genoux, de nombreux aphtes buccaux tous les mois, mais ces douleurs ne l’empêchent pas de marcher ou de courir, elle a juste mal souvent.
Nous n’avons qu’une phase intense en octobre (elle ne pouvait plus marcher, nous devions la porter souvent car elle disait avoir très mal aux chevilles).
Je ne sais plus quoi penser face à cette situation.
Merci du temps que vous prendrez pour me lire.
Bonne soirée
Je me permets de poster un message sur ce groupe car il semble que ma fille de 6 ans soit atteinte d’une OCMR et j’aimerai avoir vos retours sur la découverte de cette maladie sur vos enfants.
Depuis ses 4 ans, elle a des douleurs aux jambes intenses mais pas handicapantes non plus. La pédiatre a considéré que c’était des douleurs de croissance. Ces douleurs durent depuis deux ans avec des phases plus douloureuses que d’autres et surtout par intermittences. L’ensemble de radios et analyses de sang sont correctes malgré une légère thrombocytose.
La pédiatre de ma fille a décidé de prescrire une IRM en novembre dernier.
Pendant l’IRM le médecin a constaté des œdèmes sur les membres inférieurs de ma fille et a posé le diagnostic en faveur d’une OCMR.
Nous avons eu un rdv en janvier au CHU de Bordeaux nous disant que ce n’était rien et que ce n’était que des douleurs de croissance, et cela malgré l’IRM (peut être mal interprété par le premier médecin).
Ma pédiatre a contacté à nouveau ce premier médecin qui a posé ce diagnostic qui confirme l’inflammation de la moelle osseuse de ma fille et les œdèmes sur les jambes et que cela correspond à une OCMR.
Avec son papa, nous ne savons plus quoi penser de cette situation.
Notre pédiatre a contacté Necker pour qu’on puisse avoir un rdv et un deuxième avis.
Pouvez-vous me dire quels sont les symptômes de vos enfants au début?
Ma fille a des douleurs aux jambes, chevilles, genoux, de nombreux aphtes buccaux tous les mois, mais ces douleurs ne l’empêchent pas de marcher ou de courir, elle a juste mal souvent.
Nous n’avons qu’une phase intense en octobre (elle ne pouvait plus marcher, nous devions la porter souvent car elle disait avoir très mal aux chevilles).
Je ne sais plus quoi penser face à cette situation.
Merci du temps que vous prendrez pour me lire.
Bonne soirée
Re: OCMR
Bonjour Babou75,
j'imagine bien la détresse qui doit être la vôtre concernant la santé de votre fille. Ne pas savoir est très dur. C'est peut-être le jeune âge de votre fille qui freine les docs sur le diagnostic d'OCMR.
Le point de départ de ma fille est spécial puisqu'à 13 ans elle est tombée lourdement et s'est fait mal à la clavicule, à la cheville. Elle n'arrivait pas à se remettre de sa douleur à la cheville (on pensait à une entorse) et sa clavicule a gonflé au bout de 15 jours.
Les douleurs sont arrivées après, des douleurs surtout la nuit, qui la réveillaient et qui pouvaient être moindre la journée. Ces douleurs nocturnes sont apparemment caractéristiques des douleurs inflammatoires. Les douleurs étaient soulagées avec des anti-inflammatoires, mais revenaient dès l'arrêt.
Mais sa clavicule était la partie visible de la maladie, ce qui a finalement aidé dans le diagnostic.
A la prise de sang, sa CRP était élevé, mais ce n'est pas le cas pour toutes les OCMR.
Son IRM corps entier a confirmé plusieurs foyers et l'OCMR a été validée.
Laure pourrait vous répondre mieux peut-être car sa fille est aussi jeune que la vôtre.
Moi aussi je demanderai un autre avis, si vous êtes sur Bordeaux, il y a à Toulouse une rhumato qui s'occupe des enfants atteints d'OCMR, je pourrai vous donner son nom en privé.
Je vous souhaite bon courage, et tenez nous au courant.
Françoise
j'imagine bien la détresse qui doit être la vôtre concernant la santé de votre fille. Ne pas savoir est très dur. C'est peut-être le jeune âge de votre fille qui freine les docs sur le diagnostic d'OCMR.
Le point de départ de ma fille est spécial puisqu'à 13 ans elle est tombée lourdement et s'est fait mal à la clavicule, à la cheville. Elle n'arrivait pas à se remettre de sa douleur à la cheville (on pensait à une entorse) et sa clavicule a gonflé au bout de 15 jours.
Les douleurs sont arrivées après, des douleurs surtout la nuit, qui la réveillaient et qui pouvaient être moindre la journée. Ces douleurs nocturnes sont apparemment caractéristiques des douleurs inflammatoires. Les douleurs étaient soulagées avec des anti-inflammatoires, mais revenaient dès l'arrêt.
Mais sa clavicule était la partie visible de la maladie, ce qui a finalement aidé dans le diagnostic.
A la prise de sang, sa CRP était élevé, mais ce n'est pas le cas pour toutes les OCMR.
Son IRM corps entier a confirmé plusieurs foyers et l'OCMR a été validée.
Laure pourrait vous répondre mieux peut-être car sa fille est aussi jeune que la vôtre.
Moi aussi je demanderai un autre avis, si vous êtes sur Bordeaux, il y a à Toulouse une rhumato qui s'occupe des enfants atteints d'OCMR, je pourrai vous donner son nom en privé.
Je vous souhaite bon courage, et tenez nous au courant.
Françoise
Re: OCMR
Bonsoir Françoise,
Merci infiniment pour votre retour.
Effectivement le jeune âge de ma fille a posé des questions à ce rhumatologue, ce qui est compréhensible car cette maladie concerne les filles un peu plus âgées.
Votre fille n’a jamais eu de douleurs avant cette chute ?
Pour ma filles, les douleurs nocturnes sont très nombreuses depuis 2 ans et ce médecin considère que ce ne sont que des douleurs de croissance (car pour lui douleurs nocturnes = douleurs de croissance).
Nous avons un rdv à Necker en mars avec un autre rhumatologue, qui, j’espère pourra apporter une réponse cohérente aux interrogations que nous avons suite à cette IRM et la pose de ce diagnostic.
J’espère revenir sur ce forum en validant « les douleurs de croissance ».
Je vous apporte tout mon courage à vous et votre fille.
Encore merci pour votre retour.
Bonne soirée
Sophie
Merci infiniment pour votre retour.
Effectivement le jeune âge de ma fille a posé des questions à ce rhumatologue, ce qui est compréhensible car cette maladie concerne les filles un peu plus âgées.
Votre fille n’a jamais eu de douleurs avant cette chute ?
Pour ma filles, les douleurs nocturnes sont très nombreuses depuis 2 ans et ce médecin considère que ce ne sont que des douleurs de croissance (car pour lui douleurs nocturnes = douleurs de croissance).
Nous avons un rdv à Necker en mars avec un autre rhumatologue, qui, j’espère pourra apporter une réponse cohérente aux interrogations que nous avons suite à cette IRM et la pose de ce diagnostic.
J’espère revenir sur ce forum en validant « les douleurs de croissance ».
Je vous apporte tout mon courage à vous et votre fille.
Encore merci pour votre retour.
Bonne soirée
Sophie
Re: OCMR
Bonjour Sophie,
j'espère que le rdv à Necker va vous éclairer.
Ma fille, avant sa chute, n'a jamais eu de douleurs, même pas de croissance. Elle a, par contre, eu 2 épisodes de fièvres inexpliquées vers 3/4 ans, sans douleurs : et c'est en posant le diagnostic d'OCMR, qu'on a compris ces épisodes.
Bon courage encore !
Françoise
j'espère que le rdv à Necker va vous éclairer.
Ma fille, avant sa chute, n'a jamais eu de douleurs, même pas de croissance. Elle a, par contre, eu 2 épisodes de fièvres inexpliquées vers 3/4 ans, sans douleurs : et c'est en posant le diagnostic d'OCMR, qu'on a compris ces épisodes.
Bon courage encore !
Françoise
