Nous suivre

[Laure9]

Bonjour à toutes,

Une grande pensée pour vous, et vos enfants... je vous souhaite une bonne année 2023, avec je l'espère le moins de douleurs possibles...

comment vont vos enfants?

Francoise j'espère que les effets sont toujours positifs .... Flo, j'espère qu'après les semaines sous anti tnf, ta fille est soulagée, Katy, céline ..... toutes mes ondes sont pour vous toutes...

L''année commence avec des douleurs intenses de notre coté, je crains que les ains commencent à montrer leurs limites... j'attends une réponse de sa rhumatologue.

dans l'attente de vous lire, je vous embrasse

Laure

[FranF]

Bonjour,

merci Laure pour ton message et je souhaite à toutes et tous une année la meilleure possible.

Concernant les douleurs de ma fille, c'est en dents de scie : ce semestre, les douleurs intenses reviennent les temps de non-activité ou d'activités trop intenses ! Par exemple, elle a ses douleurs qui reviennent fortement pendant les vacances (quand elle vit comme une ado, cloîtrée dans sa chambre :D), j'avoue que j'ai du mal à comprendre parfois les douleurs inflammatoires :(

Elle a son IRM corps entier en mars, on verra bien, mais d'après moi elle va avoir droit à ses piqûres toutes les semaines pendant un bon moment encore !

En attendant, restons positifs, même si c'est pas évident !
Françoise

[Vicky2]

Bonjour,
Voilà plusieurs mois que j’ai découvert ce forum et je n’avais jusque là jamais osé intervenir .
Ma fille de 9 ans est atteinte OCMR diagnostiquée en juin 2022 après 9 mois de errance médicale.

Tout a commencé en septembre 2021, ma fille Victoire alors âgée de 8 ans a commencé à se plaindre de douleurs à la joue. Elle pensait avoir un aphte sauf que 2 jours après sa joue avait bien gonflé et elle avait très mal. Nos nuits étaient désormais rythmées par des réveils et des grosses douleurs qui se prolongeaient le jours également; . Elle prenait du Doliprane de façon continue sinon là douleurs était trop forte.

Au départ le pédiatre a pensé à une infection et l’ a mise sous antibiotiques. En 10 jours la crise était passée et on pensait que c’était derrière nous. Et puis c’est revenu. Le médecin t lui a prescrit à scanner qui est revenu « normal »On a fait vérifier ses dents et de toute façon elle était suivi par un orthodontiste. Ce dernier nous avait quand même dit qu’elle avait une asymétrie sur la mandibule mais pensait que c’était de naissance et cela en est resté la. Elle a eu la pose d’un appareil mais qui a été enlevé 1 ,5 mois après car les crises revenaient sans arrêt.
Nous sommes allés voir un ORL , ce dernier pensait à un problème aux glandes salivaires du fait de son œdème à la joue. Elle lui a prescrit une échographie et des anti inflammatoires pour 10jours. L’échographie a montré une inflammation du muscle masséter . Mais rien aux glandes salivaires.

Nous sommes retournés plusieurs fois chez le pédiatre et c’est là qu’elle nous a envoyé à l’hôpital en OrL retour à la case départ… ils pensaient que c’était les glandes salivaires alors que cette option avait été éliminée en ville. Elle a eu un scanner , qui a montré une anomalie à la mandibule, on lui a donc fait un IRM qui a confirmé l’anomalie. Ils ne pouvaient se prononcer sur le diagnostique et son dossier a été transféré en chirurgie Maxilo faciale et on lui a fait une biopsie sous anesthésie générale.
Ces moments ont été très difficiles et j’aie craint le pire ! Heureusement ce n’était pas tumoral ni infectieux . Son dossier a été transféré en pédiatrie générale . On lui a prescrit un IRM du corps entier qui a montré d’autres zones touchées par l’inflammation. Les chevilles et talons. Elles se plaignait des pieds mais de façon occasionnelle et nous n’avions pas fait le lien. Elle a fait également durant tout ces mois eu un certain nombre de prise de sang.

Le diagnostique est enfin tombée OCMR à la mandibule aux 2 chevilles et aux 2 talons. Des zones rares selon les médecins.
En septembre elle eu son dernier rendez vous en pédiatrie générale et nous avons fait un point. A ce moment là j’ai demandé si elle pouvait remettre son appareil dentaire ( disjoncteur) et nous avons eu le feu vert. Depuis son dossier a été transféré en rhumatologie pédiatrique et on lui a prescrit un IRM de contrôle en Mai prochain. Nous sommes bien embêtés car l’appareil dentaire a été reposé et il est collé. Impossible de l’enlever sans le casser. Avez vous rencontré des problèmes similaires avec l’appareil dentaire de vos enfants et comment l’avez vous géré?
Elle est actuellement sous APRANAX, depuis mai, et prend un cachet matin et soir. Pour le moment elle supporte bien le traitement. La maladie semble pour le moment endormie. Le médecin a proposé de passer à un cachet au lieu de 2. J'appréhende un peu. A suivre

[FranF]

Bonjour Vicky2,

je suis désolée pour votre fille, ces mois d'errance médicale sont épuisants et angoissants ; maintenant un diagnostic est posé, même si ce n'est pas ce qu'on souhaitait pour nos enfants...

Pour la question de l'appareil dentaire, je ne suis pas encore concernée, mais peut-être pouvez-vous demander à son ortho et au rhumato leur avis ? Savoir si l'appareil de votre fille peut lui faire plus mal à la mandibule ? (Ce serait ça qui me préoccuperait le plus)
Ma fille a bientôt 16 ans (et est très en retard pour tomber les dents de lait) et va commencer à mettre des bagues pour lui redresser les dents. (Elle n'a pas de foyer à la mandibule pour le moment)
L'ortho a dit qu'il fallait enlever les 4 dents de sagesse, mais j'attends l'avis de sa rhumatologue sur l'intervention : cela peut-il lui déclencher un foyer à la mandibule ? Les risques d'infection avec l'anti-tnf ne sont-ils pas élevés ?

L'apranax marchait bien aussi sur les douleurs de ma fille. Elle est passée de 2 à 1 cachets/jour et cela allait encore, mais quand elle a complètement arrêté, 3 jours après les douleurs sont revenues. Je pense que ça vaut le coup d'essayer de diminuer, parfois ça marche, votre fille pourra toujours reprendre ses AINS en cas de douleurs.

Courage à votre fille, et à vous aussi.

Et j'envoie pleins d'ondes positives à tous nos enfants <3
Françoise