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OCMR

Ou Ostéites chroniques non bactériennes débutent en moyenne vers l’âge de 10 ans et sont plus fréquentes chez les filles. Elles se caractérisent par des poussées douloureuses osseuses parfois accompagnées de fièvre. L’atteinte vertébrale est possible ainsi que des atteintes extra-osseuses cutanées ou digestives.

OCMR

Messagepar Cécécé » Ven 30 Sep 2022 10:41

Bonjour à toutes,

Je souhaite vous dire MERCI pour tous vos témoignages face à cette maladie.

Après de plusieurs mois de recherche, le diagnostic est tombé, notre fille de 15 ans est également touchée par cette maladie OCMR.
Elle aurait fait sa 1ère crise à l'age de 5 ans, qui a duré un mois uniquement. Vers l'age de 10 ans, on a parle de tendinite des pieds (18 mois de béquille), de chevilles trop souples.... peut être un problème psychologique.
Le diagnostic est tombé au mois de juillet 2022, après deux scanners, une scintigraphie osseuse, plusieurs bilans sanguins et plusieurs traitements antibiotiques, anti-inflammatoires. Nous avons un nom sur tous ces maux, elle est soulagée de savoir qu'elle n'invente pas, qu'on la croit, qu'on l'écoute enfin....

Actuellement, elle a des douleurs partout au niveau des clavicules, des genoux, des chevilles, du cou.
La nuit, elle se plaint de ses jambes qui la brûlent (réveils nocturnes) et le matin les chevilles ou les genoux sont très gonflés. La position assise pendant les cours lui est difficilement supportable au niveau des genoux.
Elle fait également des infections ORL, elle a un ganglion au niveau du cou qui lui fait régulièrement mal. Elle n'a plus de gout et l’odorat depuis le mois de Mai. Non, non pas de lien avec le COVID après trois tests bien sûr.
Les médicaments lui apportent beaucoup de maux d’estomac malgré le protecteur gastrique.
Le Rhumatologue la convoque pour un TP-scan et un nouveau bilan sanguin pour voir l'évolution. Elle va changer de AINS également.
J'ai pris note de vos astuces et conseils.
Je vais demander un double des manuels scolaires pour éliminer le poids de son sac.
Je vois que l’homéopathie n'est pas très efficace ?
Nous avons fait de l’acupuncture au niveau de son dos, qui a été très positif depuis 3 semaines.

Merci beaucoup. Céline
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Re: OCMR

Messagepar Laure9 » Sam 15 Oct 2022 11:12

Bonjour Cécé, bonjour à toutes

quel parcours... nous retrouvons malheureusement, cette errance diagnostique .. si difficile à vivre !! physiquement et moralement.

comment va votre fille? avez vous eu les résultats du PET scan? elle a quelle molécule d'AINS...

ma fille a eu ibuprofene, puis indocid,

depuis un an nous avons arrêté l'indocid car cela n'était plus efficace.

depuis elle est sous APRANAX en cas de crise, efficace, mais aussi avec meilleure tolérance digestive (pas de diarrhée) mais elle présente tout de même des douleurs au ventre malgré le protecteur gastrique et les probiotiques.
je vais tenter un nouveau probiotiques pour voir ...

FranF je suis contente de lire tes mots, il est si important que nos enfants soient aidées par l'école dans cette épreuve, leur moral en dépend tellement ...

nous deux mois sans traitement cet été malgré qq douleurs ressenties très ponctuelles ...
l'IRM corps entier arrive bientot ..... elle est en crise actuellement , douleurs aux pieds, espérons qu'il n y aura pas de nouvelles localisations.

Mariet, avez vous eu une confirmation de diagnostic? je pense bien a vous

Katy, Elodie, Espoir, j'espère que vos enfants se portent mieux voir bien ...

Bon we

a bientot

Laure
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Re: OCMR

Messagepar Flof » Mer 2 Nov 2022 10:24

Bonjour,
Nous avons diagnostiqué a ma fille de 6ans et demi une OCMR après 6mois de consultation, d'errance médicale ...
Elle a tout de suite commencer prendre des AINS. Aucun effet pour elle et son état s'est empiré.
On a donc rapidement mis en place l'injection de biphosphonate. Aucun effet les 2 premier mois... Elle souffrait tellement que j'ai revu la rhumatologue rapidement.
On a donc débuté depuis 2 mois l'injection d'anti tnf toutes les semaines...

Elle souffre tjs bcp et c'est tellement dur de voir son enfant souffrir comme ça...

Vous en êtes ou vous ?
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Re: OCMR

Messagepar Laure9 » Jeu 3 Nov 2022 00:18

Bonjour Flof,

je suis désolée de lire vos mots et triste que cette maladie touche encore un enfant de plus...
ma fille a aujourd'hui e même âge que la votre .
Elle a de nombreuses lésions?
Sauf erreur de ma part et selon les témoignages des mamans, il me semble que le traitement intra veineux biphosphonate ou en Sous cutanée présente un délai d'action de plusieurs semaines.
que vous dis la rhumatologue?

je vous rejoins, tellement dur de se sentir impuissant devant la douleur de nos enfants...
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Re: OCMR

Messagepar Flof » Jeu 3 Nov 2022 08:15

Bonjour Laure9,
Les biphosphonate n'ont pas fonctionné sur ma fille...
Du coup rapidement sous anti tnf... Cela fait 9 semaines qu'elle a commencé... La première semaine on a eu l'impression que c'était révolutionnaire... Hors au plus on avance au plus cela devient très difficile... De plus en plus de douleurs.. nous avons jamais réussi à arrêter l'advil... Et on complète en plus avec du Doliprane de plus en plus... C'est tellement dur . On a rdv pour un IRM corps entier de contrôle au vu de ses douleurs dans pas longtemps... Et le rdv en suivant des 3 mois... La rhumatologue m'avait dit qu'il fallait attendre 3 mois de ttt ce que l'on fait mais c'est hyper dur....au vu de mes mails , elle a prévu cet IRM avant notre rdv afin de faire un point... Je vous avoue que je languis ce rdv car on se sent tellement impuissant...
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Re: OCMR

Messagepar FranF » Jeu 3 Nov 2022 11:02

Bonjour,

Flo je suis désolée pour votre fille. Elle en est déjà au traitement de 3ème intention, si jeune !

Ma fille est passée par toutes ces phases, 6 mois d'anti-inflammatoires (efficace mais dès l'arrêt les douleurs reprenaient), 6 mois après l'injection de biphosphonate qui n'a fait effet que quelques mois et anti-tnf depuis 18 mois maintenant. La plupart des douleurs et lésions disparues ou diminuées, mais il reste un foyer à l'épaule qui la fait toujours souffrir, mais pas au point de prendre des AINS en complément. (Apranax qu'elle tolère très bien et qui est efficace)

Votre fille a-t-elle de nombreux foyers de touchés ?
J'ai remarqué sur ma fille que les activités physiques accentuaient ses douleurs, de ce fait je la faisais dispenser pendant un long moment pour que les douleurs se calment. Mais ma fille avait 13 ans quand cela a commencé...c'est surement plus difficile pour une enfant de 6 ans1/2 !

Laure, ta fille a-t-elle passé son irm corps entier ?

Céline, comment va ta fille ?

Espoir, Mariet et vous toutes, quelles sont les nouvelles ?

Je vous envoie plein d'ondes positives :)

Françoise
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Re: OCMR

Messagepar Flof » Jeu 3 Nov 2022 23:06

Bonsoir Françoise,
Oui effectivement ma fille a des lésions aux genoux, hanches, pieds talon, poignées bras....
J'ai stoppé les activités a l'école car effectivement cela accentué ces douleurs...
Elle fait de la kiné en balnéo, 1 fois par semaine... Sur le moment ça lui fait du bien mais en rentrant elle est épuisée...
Je la trouve très souvent fatiguée... Je suppose a cause des nati tnf....
Flof
 
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Re: OCMR

Messagepar Laure9 » Sam 5 Nov 2022 22:37

bonsoir à toutes,

Flof,

tout d'abord, excusez moi de mon précédent message, j'ai lu de mon tel portable et pas vu immédiatement lia durée de traitement que votre fille avait déjà vécu.... d'ou mon message sur le délai d'action de plusieurs semaines, mais en effet, 9 semaines, je comprends que l'attente pour réussir à la soulager soit insupportable

je partage votre ressenti sur tant de choses , ces délais sont tellement longs... que ce soit pour avoir une date d'examen ou sur l'efficacité sur les douleurs et les inflammations. .... votre ressenti d'impuissance ..

ma fille a été sous advil au tout début, mais très rapidement, cette molécule n'a pas fait effet.

si j'ai bien comprsi , elle est sous AINS en plus des anti TNF..... Peut être que la rhumatologue vous proposera une nouvelle molécule ( selon mon ancienne rhumatologue l'Advil n'était pas spécifiquement ciblée aux inflammations de ce type et me l'avait prescrit avant d'avoir la confirmation diagnostic) .

je rejoins Franf, l'aparanax est bien toléré par ma fille et globalement efficace ( bien sur, cela est bien sur très indépendant des enfants, mais si cela peut aider votre poupée ?)

Comment va t elle aujourd'hui ? comment vit elle l'arrêt des activités à l'école?

la mienne a le même âge et je sais combien cela peut être difficile de les limites à cet âge.... elle se limite d'ailleurs jamais même lorsqu'elle "boite à pattes cassées"...

j'espère qu'elle a un enseignant à l'écoute et bienveillant ...cela aide tellement :-)

Vous avez bien fait de solliciter la rhumatologue

la date de l'IRM est quand? je penserai bien à vous


Merci Franf pour tes pensées, nous avons passé l'IRM durant les vacances, 15 jours avant les douleurs aux pieds étaient revenues donc sans surprise , l'IRM montre des atteintes aux deux pieds et a priori l'intensité était moindre. La lésion du tibia a , elle, disparue.

donc les nouvelles sont plutôt bonnes ( même si comme vous toutes, j'aurai préféré une IRM normale) mais la pauvre n'a pas passé de bonnes vacances car les douleurs étaient fortes, le traitement a mis plus de temps a agir et donc limitation +++ des activités pour calmer les choses.
espérons qu'avec la reprise de l'école, ça ira ..

par contre ma fille présente aussi des symptômes cutanés type psoriasis au niveau du cuir chevelu qui, si cela continue d'évoluer, sera lié à l'OCMR :-(

je pense bien à vous toutes et à nos petites guerrières

Bien a vous
Laure
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