Le Forum maladies rares

[malau]

Bonjour!

Toujours et encore des rechutes, je suis maintenant sous métoject 15mg/0.3ml, une piqûre par semaine.
L'ALD a été évoquée par un de mes médecins, j'aurais voulu savoir si l'un.e d'entre vous/votre proche le sont et quels seraient les possibles avantages.

Merci d'avance!

[malau]

Bonjour,
J’ai fait une énième récidive il y’a 15 jours, on m’a fait hospitalisée à la Pitié Salpetriere , pour des bilans , les immunologues pensent que c’est la maladie de Behcet qui me donne ça et me parlent d’Imurel comme traitement, pour l’instant j’ai pas accepté car j’ai un projet de grossesse , donc ils ont juste augmenté la colchicine à 1mg5 par jour , j’ai commencé à diminuer l’aspirine mais j’ai des douleurs à la gorge similaire à celle du début de crise. J’ai peur d’appeler les médecins car sûrement ils vont me mettre sous imurel. Si qqn a essayé ce traitement qu’il me raconte son expérience, et je veux savoir si il y’a un espoir de guérir un jour, car je suis désespéré , j’ai 2enfants autistes j’ai peur de ne plus pouvoir les accompagner et les aider. Merci

Pour en revenir à l'imurel.. il est devenu toxique pour moi à un moment, chute inquiétante des globules blancs neutrophiles, isolement 3j pour éviter tout contamination. Je pense que c'est dû à un contre coup de la vaccination anticovid. Bon courage à vous.