Le Forum maladies rares

[malau]

Bonjour!

Toujours et encore des rechutes, je suis maintenant sous métoject 15mg/0.3ml, une piqûre par semaine.
L'ALD a été évoquée par un de mes médecins, j'aurais voulu savoir si l'un.e d'entre vous/votre proche le sont et quels seraient les possibles avantages.

Merci d'avance!

[malau]

Bonjour,
J’ai fait une énième récidive il y’a 15 jours, on m’a fait hospitalisée à la Pitié Salpetriere , pour des bilans , les immunologues pensent que c’est la maladie de Behcet qui me donne ça et me parlent d’Imurel comme traitement, pour l’instant j’ai pas accepté car j’ai un projet de grossesse , donc ils ont juste augmenté la colchicine à 1mg5 par jour , j’ai commencé à diminuer l’aspirine mais j’ai des douleurs à la gorge similaire à celle du début de crise. J’ai peur d’appeler les médecins car sûrement ils vont me mettre sous imurel. Si qqn a essayé ce traitement qu’il me raconte son expérience, et je veux savoir si il y’a un espoir de guérir un jour, car je suis désespéré , j’ai 2enfants autistes j’ai peur de ne plus pouvoir les accompagner et les aider. Merci

Pour en revenir à l'imurel.. il est devenu toxique pour moi à un moment, chute inquiétante des globules blancs neutrophiles, isolement 3j pour éviter tout contamination. Je pense que c'est dû à un contre coup de la vaccination anticovid. Bon courage à vous.

[Annkikine]

Bonjour à tous
J'espère que les choses progressent ou au moins se stabilisent pour chacun d'entre vous, je sais quelle galère ce peut être.
Ma fille de 17 ans est toujours sous traitement.
Nous avons changé de Aspégic+ Colchicine en Ibuprofène+Colchicine. A trois doses de 600 mg d'Ibuprofène jour, ça tenait bien.
Nous avons entamé la baisse à 3x400 il y a quelques jours, ça semblait tenir et ce matin elle me dit, on remonte les doses, j'ai l'impression que ça revient... Donc on repart à nouveau aux doses max...
C'est vraiment lassant, nerveusement et physiquement, pour elle comme pour nous, même si elle essaie de faire bonne figure.
Elle commence à envisager éventuellement d'aller au Kineret, mais c'est vrai que la contrainte de l'injection nous effraie un peu.
Sinon, j'ai lu sur un autre forum et via des recherches personnelles un témoignage intéressant sur une personne qui a jugulé ses péricardites récidivantes via la prise biquotidienne de gélules de curcuma-pipérine + 5 gélules d'homéopathie Kallium carbonicum7ch.
Manifestement ça tient depuis un bon moment (18 mois sans rechute).
Je pense que je vais essayer d'accompagner la prochaine baisse pour ma fille avec des gélules de curcuma.
Je lui avais également donné de l'Arjuna (une herbe indienne pour le coeur, utilisée en médecine ayurvédique) pendant un temps il y a deux ans et demi, et ça nous avait protégées de la récidive pendant plus d'un an. Je vais peut-être réessayer pour accompagner la baisse également.
Je mijote, je réfléchis, je soupèse... On passe son temps à chercher, essayer, veiller, doser...
Et vous, où en êtes-vous ?
@carambarine notamment ?
Tout mon soutien à chacun et chacune, force et espoir pour voir un jour la guérison.

[C@rambarine]

Bonjour Annkikine,
Ma fille n'arrive pas à se passer de Kineret. Elle est à 1 injection par semaine mais dès qu'elle oublie ou qu'elle "veut voir si ça passe" de reporter de quelques jours, elle sent la crise arriver et n'a pas d'autres choix que de recommencer à faire injection quotidienne au moins pendant 1 semaine et de diminuer progressivement, en prenant de l'aspegic 3 fois par jour les 2 ou 3 premiers jours.
Je lui ai lu votre message que je trouvais pour ma part assez positif car une alternative pourrait être essayer avec la prise biquotidienne de gélules de curcuma-pipérine + 5 gélules d'homéopathie Kallium carbonicum7ch. Mais elle s'est mise à pleurer, elle a très peur d'arrêter le Kineret parce que c'est vraiment le seul traitement qui arrive à la soulager et elle a très peur de refaire d'autres crises qui sont très douloureuses.
Je lui ai expliqué que ce serait en parallèle, même si je ne sais pas concrètement comment procéder.
Mais je trouve que c'est une bonne idée d'essayer, nous aimerions tellement pouvoir la soulager, physiquement mais aussi psychologiquement. Elle doit passer son bac cette année, mais elle dispensée de sport.
Si l'un de vous a eu des ébauches de réponses sur les causes de ces péricardites récidivantes ou des exemples de situations qui s'améliorent, j'aimerais bien avoir leurs avis s'il vous plait.
Merci beaucoup, et en attendant je vous souhaite à tous beaucoup de courage. Mais n'oubliez pas, vous n'êtes pas seuls ! On va bien finir pas trouver des solutions.

[robertm]

Bonjour

Je viens de faire ma 5 eme recidive apres 2 ans sans rechute.Le declic est le fait d avoir arrêté le Kineret après 2 ans avec.
Je ne sais pas si des alternatives a base d homeophatique peuvent fonctionner vraiment.Du coup Kinerer 1 par jour pendant un moment et diminution petit a petite Connaissez vous une alternative au Kineret 1 injection par mois au quinzaine serait bien.
Sinon courage a vous.

Cordialement

[robertm]

Bonjour Malau.

J ai fait une demande Ald en 2019 mais la cpam a refusé car la pericardite meme chronique n est pas dans la liste des maladies pour bénéficier de l Ald.Les bénéficies entre autres sont la prises en charges a 100 pourcent de tous les examens et médicaments.

Bon courage

Cordialement

[malau]

Bonjour Robert,

Finalement après la demande effectuée par mon medecin traitant, je suis bien en ald! Il s'agit d'une ald hors liste tout a fait possible pour les pericardites chroniques.

[Modérateur]

Oui, il s'agit dans ce cas d'affection dite « hors liste » (ALD 31), c'est-à-dire d'une forme grave d'une maladie ou d'une forme évolutive ou invalidante d'une maladie grave ne figurant pas sur la liste des ALD 30, comportant un traitement prolongé d'une durée prévisible supérieure à six mois et une thérapeutique particulièrement coûteuse. De nombreuses maladies rares sont dans ce cas. https://www.ameli.fr/medecin/exercice-l ... nition-ald