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par malau » Ven 13 Aoû 2021 16:04
par malau » Ven 13 Aoû 2021 16:08
sabrinasamy a écrit:Bonjour,
J’ai fait une énième récidive il y’a 15 jours, on m’a fait hospitalisée à la Pitié Salpetriere , pour des bilans , les immunologues pensent que c’est la maladie de Behcet qui me donne ça et me parlent d’Imurel comme traitement, pour l’instant j’ai pas accepté car j’ai un projet de grossesse , donc ils ont juste augmenté la colchicine à 1mg5 par jour , j’ai commencé à diminuer l’aspirine mais j’ai des douleurs à la gorge similaire à celle du début de crise. J’ai peur d’appeler les médecins car sûrement ils vont me mettre sous imurel. Si qqn a essayé ce traitement qu’il me raconte son expérience, et je veux savoir si il y’a un espoir de guérir un jour, car je suis désespéré , j’ai 2enfants autistes j’ai peur de ne plus pouvoir les accompagner et les aider. Merci
par Annkikine » Mer 20 Oct 2021 10:15
par C@rambarine » Ven 29 Oct 2021 19:26
par robertm » Lun 8 Nov 2021 12:38
par robertm » Lun 15 Nov 2021 15:12
par malau » Lun 15 Nov 2021 15:14
par Modérateur » Mar 16 Nov 2021 11:12
par ANH » Lun 7 Fév 2022 16:48
C@rambarine a écrit:Bonjour, je suis désolée de ne pas avoir répondu plus tôt mais nous traversons une période assez difficile avec notre fille au niveau psychologique; Elle est en pleine crise d'adolescence et je pense que sa pathologie n'arrange rien; Elle est en mode auto-destruction, elle ne va pas bien depuis la toussaint mais là ça empire. Nous avons un contexte familiale assez particulier mais de ne pas connaitre la cause de sa maladie et surtout de ne pas savoir jusqu'à quand elle devra se faire ces injections est très...perturbant. Elle est en pleine dépression. Nous avons vu son médecin ce matin, et nous passons à 2 injections par semaine. Elle a arrêté le colchimax depuis 1 mois et pour le moment, ça à l'air de tenir.
Je comprends votre désarroi, Vous êtes suivie par un spécialiste ? Avez vous essayer le kineret ? C'est un traitement très cher par injections prescrit contre la polyarthrite rhumatoïde. Comme dit sa pédiatre "on fait de la cuisine". En gros, on essaye des traitements qui pourraient fonctionner. Pour le moment, ça évite qu'elle récidive mais ça ne la guérit pas.
Est ce que ça vous ennuie de me donner votre âge ? Est ce que vous avez remarqué un lien avec vos périodes de règles ?
La fièvre est normale puisque c'est une inflammation. Avez vous un taux d'éosinophiles élevé au niveau de vos prises de sang ?
Désolée ces questions qui peuvent vous paraître bizarre mais je tente moi aussi de recouper le maximum d'éléments pour avoir un début de réponses.
Bon courage à vous, j'espère que ça va aller. A bientôt
par Dengob » Mar 14 Mar 2023 18:43