Bonjour, merci pour votre témoignage; Effectivement, c'est une situation qui n'est pas facile à vivre.
Notre fille a commencé les injections en aout 2017. Elle a eu 18 ans l'année dernière et est suivie désormais chez les adultes au niveau du CHU. Le médecin préconise 2 injections par semaine, mais nous avons beaucoup de mal à lui faire suivre son traitement. Elle préfère faire du curatif que du préventif. On la laisse gérer; Elle se connait et arrive à définir maintenant si ce sont de vraies douleurs ou des douleurs-mémoire. Pour le moment, ça a l'air de fonctionner, mais on reste quand même vigilants parce qu'en cas de crise, elle est obligée de reprendre les injections quotidiennes au moins pendant une semaine.
Bon courage à tous et gardez espoir. Je veux croire que cette saleté partira comme elle est apparue.