Bonjour,
j'ai 51 ans, on m'a diagnostiqué mon ataxie fin 2011 mais j'avais déjà des doutes avant car mon père souffrait de cette maladie et j'avais déjà quelques similitudes. j'étais moniteur de ski et le sport à toujours fait partit de ma vie, course à pieds, natation, ski, plongé etc...
J'ai arrêté de skier en 2015 et jusqu'à l'an dernier malgré de "sérieux" problèmes d'équilibre, je pouvais encore avoir des activités "sportives" ou du moins faire un peu de cardio, essentiellement du vélo, mais maintenant ça devient très difficile, la fatigue est 'elle que je n'arrive plus à me bouger, pourtant je sais bien qu'il ne faut pas lâcher car sinon, je ne ferais plus rien.
La semaine dernière, j'ai coupé le murier platane de mon jardin, mon gendre a découpé les branches à la tronçonneuse et moi, je les ai ramassé, ça fait 5 jours et j'ai encore cette sensation de muscles complètement endoloris au niveau des bras, du dos et des abdos, ce n'est vraiment pas agréable...
J'ai 2 séances d'une heure de kiné par semaine (moitié exercices d'équilibre et moitié massage jambes et dos) et une séance de une heure d'orthophonie
J'éprouve de plus en plus de fatigue, je dors assez mal, le matin ROBOCOP est plus souple que moi, j'ai des problème de déglutition, je vois double, mais à part ça, tout va bien....
Les problèmes physiques liés à la maladie sont bien là mais il y a aussi les problèmes financiers et la paperasserie.
Bon courage à tous, n'hésitez pas si vous voulez communiquer avec moi.
Marco