Bonjour,
j'ai 51 ans, on m'a diagnostiqué mon ataxie fin 2011 mais j'avais déjà des doutes avant car mon père souffrait de cette maladie et j'avais déjà quelques similitudes. j'étais moniteur de ski et le sport à toujours fait partit de ma vie, course à pieds, natation, ski, plongé etc...
J'ai arrêté de skier en 2015 et jusqu'à l'an dernier malgré de "sérieux" problèmes d'équilibre, je pouvais encore avoir des activités "sportives" ou du moins faire un peu de cardio, essentiellement du vélo, mais maintenant ça devient très difficile, la fatigue est 'elle que je n'arrive plus à me bouger, pourtant je sais bien qu'il ne faut pas lâcher car sinon, je ne ferais plus rien.
La semaine dernière, j'ai coupé le murier platane de mon jardin, mon gendre a découpé les branches à la tronçonneuse et moi, je les ai ramassé, ça fait 5 jours et j'ai encore cette sensation de muscles complètement endoloris au niveau des bras, du dos et des abdos, ce n'est vraiment pas agréable...
J'ai 2 séances d'une heure de kiné par semaine (moitié exercices d'équilibre et moitié massage jambes et dos) et une séance de une heure d'orthophonie
J'éprouve de plus en plus de fatigue, je dors assez mal, le matin ROBOCOP est plus souple que moi, j'ai des problème de déglutition, je vois double, mais à part ça, tout va bien....
Les problèmes physiques liés à la maladie sont bien là mais il y a aussi les problèmes financiers et la paperasserie.
Bon courage à tous, n'hésitez pas si vous voulez communiquer avec moi.
Marco
Concerné par
une maladie rare ?
une maladie rare ?
Information Orientation Soutien Ataxie cérébéleuse SCA3
Re: Ataxie cérébéleuse SCA3
bonjour marco
je suis ateind moi aussi d'une ataxie cerebelleuse type Machado joseph . J'ai 52 ans ça c'est déclaré il y a 5 ans ,je suis pompier proféssionnel depuis 32 ans et j ai toujours fait beaucoup de sport aussi . actuellement j ai 2 séances de kiné par semaine comme toi , je marche tous les jours (il parai que c'est bon pour nous ) et je fais du velo , j'ai beaucoup de perte d'équilibre , le soir quelque tremblement qui passe avec du Lexomil et quelque probléme d allocution et de vue mais avec tous ça je garde un gros moral. je viens de monter un site sur le net ,essayer de faire une assos d'ataxie cerebelleuse le mail est ********* et le site *********** il sera ouvert d'ici peu . une association importante peux faire avançer la recherche plus facilement voila parle en de ton coté je pense qu'il faut se battre et y croire . tu peux m'écrire sur mon mail si tu veux
bonne soirée
jean luc
PS: Nous invitons aux usagers interesés de vous contacter par message privé (MP). Les modérateurs
je suis ateind moi aussi d'une ataxie cerebelleuse type Machado joseph . J'ai 52 ans ça c'est déclaré il y a 5 ans ,je suis pompier proféssionnel depuis 32 ans et j ai toujours fait beaucoup de sport aussi . actuellement j ai 2 séances de kiné par semaine comme toi , je marche tous les jours (il parai que c'est bon pour nous ) et je fais du velo , j'ai beaucoup de perte d'équilibre , le soir quelque tremblement qui passe avec du Lexomil et quelque probléme d allocution et de vue mais avec tous ça je garde un gros moral. je viens de monter un site sur le net ,essayer de faire une assos d'ataxie cerebelleuse le mail est ********* et le site *********** il sera ouvert d'ici peu . une association importante peux faire avançer la recherche plus facilement voila parle en de ton coté je pense qu'il faut se battre et y croire . tu peux m'écrire sur mon mail si tu veux
bonne soirée
jean luc
PS: Nous invitons aux usagers interesés de vous contacter par message privé (MP). Les modérateurs
Re: Ataxie cérébéleuse SCA3
Salut Jean luc,
je crois qu'on a la même merde, Machado Joseph ou SCA3 c'est pareil.......
J'irais voir ton assos quand ton site sera ouvert, de quelle région es-tu ? moi je suis de l'Hérault, j'habite à Palavas les flots.
Au plaisir de te lire et pourquoi pas d'aller rouler ensemble.
Marco
je crois qu'on a la même merde, Machado Joseph ou SCA3 c'est pareil.......
J'irais voir ton assos quand ton site sera ouvert, de quelle région es-tu ? moi je suis de l'Hérault, j'habite à Palavas les flots.
Au plaisir de te lire et pourquoi pas d'aller rouler ensemble.
Marco
Re: Ataxie cérébéleuse SCA3
RE SALUT MARCO
je suis de sete pas tres loin de toi , mon pére avait cette maladie aussi , il faut vivre avec . je profite au maximun de ma famille qui me soutient très bien
il faut que tu essais de marcher meme avec des battons de marche ça te detendra les jambes , j'ai pris un chien ça m'oblige d'aller le promener et
beaucoup d'étirement font du bien pour les crampes
je joue de la musique du piano c'est bon pour l'agilitée des doigts et de la batterie c'est bon aussi pourl la coordination des 4 membres
voila a bientôt qui sais garde le moral c'est important
jean luc
je suis de sete pas tres loin de toi , mon pére avait cette maladie aussi , il faut vivre avec . je profite au maximun de ma famille qui me soutient très bien
il faut que tu essais de marcher meme avec des battons de marche ça te detendra les jambes , j'ai pris un chien ça m'oblige d'aller le promener et
beaucoup d'étirement font du bien pour les crampes
je joue de la musique du piano c'est bon pour l'agilitée des doigts et de la batterie c'est bon aussi pourl la coordination des 4 membres
voila a bientôt qui sais garde le moral c'est important
jean luc
Re: Ataxie cérébéleuse SCA3
Bonjour,
Je suis porteuse de cette maladie, Machado de Joseph, et je l'ai su depuis bientôt 6 ans. J'ai 26 ans et je suis enceinte, le 29 décembre prochain je ferai l'examen pour savoir si mon bébé est aussi atteint ou s'il ou elle sont chanceux.
M'a mère et ma grand-mère étaient atteintes, j'ai perdu ma mère cette année a l'âge de 59 ans, et ma grand-mère est parti à 69, il y a 15 ans déjà.
Ma tante et mon frère sont atteints aussi, nous avons aux alentours de 73 répétitions (ma mère était celle avec le plus, 74).
Je n'ai pas encore de symptômes, mais je suis venue dans ce forum pour connaître d'autres personnes qui ont la maladie, je connais que ceux de ma famille.
Je vous souhaite une bonne journée et une bonne fin de cet horrible année !
Je suis porteuse de cette maladie, Machado de Joseph, et je l'ai su depuis bientôt 6 ans. J'ai 26 ans et je suis enceinte, le 29 décembre prochain je ferai l'examen pour savoir si mon bébé est aussi atteint ou s'il ou elle sont chanceux.
M'a mère et ma grand-mère étaient atteintes, j'ai perdu ma mère cette année a l'âge de 59 ans, et ma grand-mère est parti à 69, il y a 15 ans déjà.
Ma tante et mon frère sont atteints aussi, nous avons aux alentours de 73 répétitions (ma mère était celle avec le plus, 74).
Je n'ai pas encore de symptômes, mais je suis venue dans ce forum pour connaître d'autres personnes qui ont la maladie, je connais que ceux de ma famille.
Je vous souhaite une bonne journée et une bonne fin de cet horrible année !
Re: Ataxie cérébéleuse SCA3
Bonjour Ines,
Lors d'un précédent message, j'appelais ma maladie Machado Joseph SCA 3 alors que ce n'est pas une Machado Joseph que j'ai mais c'est une Ataxie Cérébéleuse de type SCA3, je ne peux donc pas te renseigner sur ta maladie.
Je te souhaite malgré tout de passer de bonnes fêtes.
Amicalement Marco
Lors d'un précédent message, j'appelais ma maladie Machado Joseph SCA 3 alors que ce n'est pas une Machado Joseph que j'ai mais c'est une Ataxie Cérébéleuse de type SCA3, je ne peux donc pas te renseigner sur ta maladie.
Je te souhaite malgré tout de passer de bonnes fêtes.
Amicalement Marco
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Re: Ataxie cérébéleuse SCA3
L'ataxie spinocérébelleuse type 3 (ASC3) est aussi connue sous le nom de maladie de Machado-Joseph, C' est la sous-forme la plus connue d'ataxie cérébelleuse autosomique dominante type 1...Et il existe 3 formes différentes de ASC3, Il faut reconnaitre que cette nomenclature peut prêter a confusion...
Re: Ataxie spinocérébrelleuse
Bonjour,
J’ai 46 ans et je m’appelle YANN.
Je suis atteint depuis 3 ans d'une ataxie spinocérébrelleuse ainsi que ma mère et mon frère de l’ataxie de Friedrich.
J'ai des problèmes d'élocution, d'équilibre et de raideur des jambes.
J’ai des séances de kiné et d’orthophonie.
Depuis août de cette année, je ressens de la fatigue dès le matin, et depuis 4 semaines, mon médecin généraliste m’a arrêté pour cause de grosse fatigue.
J'ai des grosses difficultés pour marcher, je me déplace avec une canne et évite de monter les escaliers de peur de tomber.
Je suis en télétravail depuis le début de la pandémie et devant des écrans pendant 8h, car je suis comptable.
Je voudrai parler sur ce forum avec des personnes qui sont comme moi.
Cordialement
Yann
J’ai 46 ans et je m’appelle YANN.
Je suis atteint depuis 3 ans d'une ataxie spinocérébrelleuse ainsi que ma mère et mon frère de l’ataxie de Friedrich.
J'ai des problèmes d'élocution, d'équilibre et de raideur des jambes.
J’ai des séances de kiné et d’orthophonie.
Depuis août de cette année, je ressens de la fatigue dès le matin, et depuis 4 semaines, mon médecin généraliste m’a arrêté pour cause de grosse fatigue.
J'ai des grosses difficultés pour marcher, je me déplace avec une canne et évite de monter les escaliers de peur de tomber.
Je suis en télétravail depuis le début de la pandémie et devant des écrans pendant 8h, car je suis comptable.
Je voudrai parler sur ce forum avec des personnes qui sont comme moi.
Cordialement
Yann
Re: Ataxie cérébéleuse SCA3
Je viens de découvrir ce forum. Je suis aussi atteinte d'ataxie SCA3. J'ai 69 ans. J'ai commencé à ressentir des pertes d'équilibre vers 58 ans (en planche à voile et yoga, puis en marchant). Malgré cela j'ai continué à faire de belles navigations en voilier. J'habite Vannes et je n'ai pas eu de diagnostique pendant plus de 5 ans.
Je suis allée à Paris, à La Salpétrière, et au bout d'un an de recherche le diagnostique a été effectué en 2019. Je n'ai pas de traitement médicamenteux mais on m'a conseillé de continuer à faire du sport et surtout de la danse, particulièrement sur internet des vidéos faites par une neurologue Lucy VINCENT (site Click and Dance). J'ai aussi 3 séances de kiné par semaine. Je n'arrive plus à faire de vélo. Je fais encore un peu de voile, mais c'est de plus en plus difficile. Je fais de l'aqua pilate. Je fais un peu de marche dans l'eau. Je marche difficilement sur terre et me déplace maintenant avec une canne qui me sert surtout pour les endroits difficiles. Quand je monte et descends les escaliers, je dois me tenir à une rampe (même quelques marches). Je fais aussi un peu de danse de salon et je rame avec les "Pink Ladies". J'essaie au maximum de bouger, même si c'est difficile. J'ai aussi un peu de fourmillement dans les doigts et des prismes à mes lunettes (vue qui se dédouble).
Ce que je trouve le plus difficile c'est de ne plus pouvoir faire certaines choses seule comme sortir du ciné sans perdre l'équilibre, prendre des photos, porter mes petits enfants, marcher sur les rochers,... Et surtout faire de la voile et voyager sans problème. J'ai l'impression d'être obligée constamment de m'adapter.
Et surtout de me sentir isolée... C'est pourquoi je suis preneuse de toute idée positive.
Sur les discussions j'ai vu qu'un site était en cours. Où en est ce projet ?
Edit du modérateur : Mme Vincent est neurobiologiste au CNRS (chercheur) et non médecin.
Je suis allée à Paris, à La Salpétrière, et au bout d'un an de recherche le diagnostique a été effectué en 2019. Je n'ai pas de traitement médicamenteux mais on m'a conseillé de continuer à faire du sport et surtout de la danse, particulièrement sur internet des vidéos faites par une neurologue Lucy VINCENT (site Click and Dance). J'ai aussi 3 séances de kiné par semaine. Je n'arrive plus à faire de vélo. Je fais encore un peu de voile, mais c'est de plus en plus difficile. Je fais de l'aqua pilate. Je fais un peu de marche dans l'eau. Je marche difficilement sur terre et me déplace maintenant avec une canne qui me sert surtout pour les endroits difficiles. Quand je monte et descends les escaliers, je dois me tenir à une rampe (même quelques marches). Je fais aussi un peu de danse de salon et je rame avec les "Pink Ladies". J'essaie au maximum de bouger, même si c'est difficile. J'ai aussi un peu de fourmillement dans les doigts et des prismes à mes lunettes (vue qui se dédouble).
Ce que je trouve le plus difficile c'est de ne plus pouvoir faire certaines choses seule comme sortir du ciné sans perdre l'équilibre, prendre des photos, porter mes petits enfants, marcher sur les rochers,... Et surtout faire de la voile et voyager sans problème. J'ai l'impression d'être obligée constamment de m'adapter.
Et surtout de me sentir isolée... C'est pourquoi je suis preneuse de toute idée positive.
Sur les discussions j'ai vu qu'un site était en cours. Où en est ce projet ?
Edit du modérateur : Mme Vincent est neurobiologiste au CNRS (chercheur) et non médecin.
Ataxie sca 3
Bonjour
Je m'appelle Priscilla âgée de 38 ans
Je viens vers vous car je suis atteinte d'une ataxie spinicerebelleuse sca 3 depuis 4ans du mal à marcher et je m étouffé le jour comme la nuit. J'ai des grosses douleurs au lombaires toute la journée.. Avez vous quelques remèdes ?
Je m'appelle Priscilla âgée de 38 ans
Je viens vers vous car je suis atteinte d'une ataxie spinicerebelleuse sca 3 depuis 4ans du mal à marcher et je m étouffé le jour comme la nuit. J'ai des grosses douleurs au lombaires toute la journée.. Avez vous quelques remèdes ?
