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9 péricardites en 21 mois

Il s'agit d'une péricardite sans cause retrouvée avec récidive de la douleur ou de l'épanchement péricardique après rémission du premier épisode. Cette affection pose un important problème de traitement qui contraste avec un bon pronostic cardiaque.
C@rambarine
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Message par C@rambarine »

Bonjour, merci pour votre témoignage; Effectivement, c'est une situation qui n'est pas facile à vivre.
Notre fille a commencé les injections en aout 2017. Elle a eu 18 ans l'année dernière et est suivie désormais chez les adultes au niveau du CHU. Le médecin préconise 2 injections par semaine, mais nous avons beaucoup de mal à lui faire suivre son traitement. Elle préfère faire du curatif que du préventif. On la laisse gérer; Elle se connait et arrive à définir maintenant si ce sont de vraies douleurs ou des douleurs-mémoire. Pour le moment, ça a l'air de fonctionner, mais on reste quand même vigilants parce qu'en cas de crise, elle est obligée de reprendre les injections quotidiennes au moins pendant une semaine.
Bon courage à tous et gardez espoir. Je veux croire que cette saleté partira comme elle est apparue.


Kenza2
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Message par Kenza2 »

Bonjour,

Mon fils de 13 ans a fait 6 péricardites en 14 mois...

La première fois, c'est survenu avec des douleurs au thorax, fièvre 40, vomissement et il avait du mal à respirer surtout s'il s'allongeait. On a été aux urgences il l'on hospitalier 10 jours pour une péricardite avec épanchement 2.5 cm, il a été traité par Kineret colchicine et ibuprofène pour un mois une semaine après qu'il a arrêté le traitement, il récidive avec les mêmes symptômes et là, ils lui ont donné le même traitement pour 3 mois.

Les médecins nous ont proposé de faire l'injection un jour sur deux, il récidive pour une 3e fois, on remet l'injection 1 fois par jour.

2 mois plutard, ils nous proposent l'illaris, une injection par mois au bout de 10 jours, il fait sa 4e récidive, donc retour au point de départ les mêmes médicaments en plus des corticoïdes.
1 mois plus tard de nouvelle récidive sous kineret, colchicine et corticoïdes, hospitalier pendant 12 jours, les médecins ont augmenter la dose des corticoïdes, trois semaines plus tard 6e rechute, hospitalisé pendant 8 jours et là, il a 2 injections par jour,corticoïdes, colchicine et tramadol.

Les médecins de Necker n'arrivent pas à trouver ce qui déclenche les péricardites à répétition.

Pourriez-vous nous dire s'il a d'autres traitements plus efficaces qui existent, car pour un enfant de 13 ans, deux injections par jour, c'est trop.

Merci d’avoir pris le temps de nous lire.
Dengob
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Message par Dengob »

Bonjour,

Nous vous envoyons tout notre courage pour affronter cette situation difficile...
Notre fils est stabilisé maintenant avec une seule injection quotidienne de Kineret, pas de récidive depuis 3 mois..
Mis à part tous les traitements dont vous avez parlés, notre fils a pris de l'Imuran (je crois qu'en France on parle D'Imurel), mais malheureusement cela n'a pas fonctionné.
D'après notre expérience, les médecins rhumato procèdent un peu par essais/erreurs pour trouver le médicament qui va empêcher la récidive. J'espère pour vous qu'ils vont trouver.. Bien à vous,
Sabine59
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Message par Sabine59 »

Bonsoir, je suis une maman qui cherche des réponses à mes questions et en fouillant sur internet, je suis tombée sur votre temoignage.
Theo a fait le vaccin de la covid en 2021, peu de temps après douleurs au cœur, après maintes fois des rdv à l hopital ou il disait que mon fils faisait des crises d angoisse, une nouvelle hospitalisation ou il passera 6 semaines dont 2 en réa, ou il a été à doit doigts d être intubé. Il a eu une pericardite avec épanchement qui est arrivé aux poumons, on lui a retiré 4l, ils ont fini par lui donné aspirine, cochichine puis kinerete en inhection tous les jours, le médecin de notre hôpital, nous donne un nom de maladie (la maladie de still) en lisant les symptômes, je ne reconnaît pas que mon fils a les même, mais étant médecin et pas moi je leur fait confiance donc je recherche un professeur sur internet que je trouve sur Paris, prise de rendez-vous prit, batteries examens faits, elle nous annonce que ce n est pas cette maladie,
Mais le traitement a base de kinerete fonctionne, il décide de le diminuer mais très lentement, de ce fait, mon fils retire une piqûre par semaine pendant 1 mois donc 6jours sur 7 puis 2 piqûres pas semaines pendant 1 mois etccc, tout se passer bien, puisque premier symptome en 2021 et nous sommes en 2023, ou la mon fils doit faire sa piqûre 1 jour sur 2, qu'il effectue pendant quelques semaines, tout va bien et la depuis vendredi douleurs qui commencent à arriver et ce soir dimanche très grosse douleurs comme au début, mal dans le bras droit, doit dormir assit car il a dû mal à respirer, donc rendez vous aux urgence ou bien sur hospitalisation🥶
Quand je lis votre temoignage, je vois tellement de similitudes, que j avais envie de vous écrire,
Comment ça se passe maintenant pour votre fille, j espere avoir une réponse car je vois que votre témoignage date,
Merci
Dengob
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Message par Dengob »

Bonjour,

Je compatis bien sûr pour votre enfant et vous, car les récidives ne sont pas agréables bien évidemment !
De notre côté, notre fils de 16 ans continue depuis décembre à s'injecter une dose de kineret par jour.
Depuis lors, plus aucune récidive. Nous allons tenter de diminuer les doses à partir de septembre.
Effectivement, les médecins nous ont parlé de la maladie de Still, mais ils ont fait tous les tests et ce n'est pas ça...
En fait, aucune maladie connue n'a été identifiée. Les médecins ne savent toujours pas pourquoi le péricarde s'enflamme..
POUr diminuer l'inflammation et l'épanchement, il n'y avait que les corticoides qui marchaient.. Et pour arrêtre les récidives, le Kineret.
Mais ils ne savent pas non plus pourquoi ce traitement fonctionne et pas les autres...
Donc nous sommes toujours un peu dans l'inconnu, mais notre fils vit une vie normale, mis à part l'injection quotidienne..
Bien à vous, n'hésitez pas...
C@rambarine
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Message par C@rambarine »

Bonjour,
Merci pour votre témoignage. De notre côté, notre fille est passée depuis juste un 1 an chez les adultes (elle était encore suivie en pédiatrie alors qu'elle va sur ses 19 ans en octobre).
Elle est toujours sous kineret et ces derniers temps, sans doute à cause du stress de ses études, était en 1ère année de licence de droit, elle a fait beaucoup de crises, des vraies et des fausses, qu'elle arrive maintenant bien à identifier. Les fausses, c'est une gêne mais sans vraie évolution. En revanche, les vraies évoluent très vite et dans ce cas, elle prend de l'aspirine et fait son injection qu'elle est obligée de reprendre tous les jours pendant 1 semaine, ensuite tous les 2 jours pdt une semaine...et ainsi de suite jusqu'à revenir à 1/ semaine, son traitement de fond. Mais les crises étaient tellement rapprochées qu'elle restait à 3 par semaine.
Lors du dernier rv la semaine dernière avec son nouveau médecin (médecine interne) il lui a proposé un test : prendre un bétabloquant pour essayer de contrôler son rythme cardiaque et peut être limiter les crises. Mais tout en gardant 1 injection de kineret par semaine.
On verra bien ce que ça donne.
Côté psy, elle commence à se faire à l'idée qu'on ne trouvera jamais la cause et que possiblement elle aura ce traitement à vie.

Je vous souhaite à toutes et à tous beaucoup de courage.
Passez de belles vacances
Sabine59
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Message par Sabine59 »

Bonjour,
Courage à vous tous, quand je vous lit, je vois que nous sommes tous dans la même galère, j en suis désolé.
Mon fils depuis ça dernière crise est à l arret ça fera 4 semaines, on repart du traitement à zéro, kineret tous les jours, colchichine, corticoide 60mg par jour et on descend de 10 chaque semaine jusqu à reste à 2.5, plus vitamine, très fatigué, tension à 9 et moral moyen car il parle de le mettre en invalidité ce que mon médecin traitant refuse.
En tt cas un grand merci de pouvoir vous lire, bonne journée
Fabienne 23
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Message par Fabienne 23 »

Bonjour à tous,
J'ai 54 ans et je viens de faire ma première péricardite, et j'espère la dernière, mais pour l'instant elle est bien accrochée à moi.
Le cardiologue m'a dit que ça pouvait venir de n'importe quoi cette péricardite. D'une infection des sinus par exemple, etc etc...
Et là j'ai fait le lien avec mon suivi en pneumologie pour une allergie au niveau des sinus depuis juin 2023.
Petite histoire : J'ai depuis septembre 2020 une petite collègue qui n'est pas le modèle idéal au niveau de la propreté. Je sentais au fur et à mesure que les mois avançaient que j'étais gênée au niveau nasal et oral.
En discutant avec elle, elle m'a révélé qu'elle vivait avec une vingtaine de chat chez elle dont 9 en permanence dans sa chambre (avec litière et croquettes) car le chien voulait les bouffer !!!
J'ai compris le pourquoi de cette odeur sur elle, sachant que ce n'est pas quelqu'un qui aime l'eau parfumée des gels douches.
Quand le pneumologue m'a dit que je faisais une allergie aux acariens et aux poils d'animaux, que j'avais les sinus complètement engorgés, j'ai tout de suite pensais à cette très chère collègue ( n'ayant pas d'animaux moi-même).
J'ai soumis l'hypothèse au pneumologue qui m'a confirmé que c'était tout à fait possible que ce soit ma collègue qui laisse son doux parfum de chat se répartir dans le bureau 😻😻😻😻😻 (je n'en mettrais pas 20 !!).
Il m'a expliqué qu'il avait un petit patient qui faisait allergies sur allergies aux poils d'animaux mais qu'il n'avait pas d'animaux chez lui. En fait, c'était son petit camarade de classe, assit à côté de lui, qui avait un chat. Ils ont séparé les petits camarades et s'en a été terminé pour les allergies.
Donc quand on m'a diagnostiqué une péricardite, le 17/08 dernier et que le cardiologue m'a dit que ça pouvait venir d'une infection des sinus, j'ai fait tout de suite le lien. Maintenant je ne suis pas sûre de ce que j'avance, c'est juste que la coïncidence me laisse me poser des questions.
A tous ceux qui font péricardites sur péricardites , avez-vous des animaux autour de vous ou côtoyez-vous des personnes qui ont des animaux ?
Sabine59
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Message par Sabine59 »

Bonsoir, dans notre cas, nous avons toujours eu des animaux et mon fils qui a prit son indépendance maintenant a un main coon (chat), par contre votre commentaire m interpelle car mon fils a fait une rechute il y a un peu plus 1 mois, et la semaine dernière grosse grosse sinusite qui était une première mais de ce fait température, complètement hs et sa crp est remontée à plus de 70, donc à voir...
Merci de votre retour
C@rambarine
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Re: 9 péricardites en 21 mois

Message par C@rambarine »

Bonjour, pour le cas de notre fille, elles a fait toutes une batterie de tests et d'examens qui n'ont rien donné. Même le professeur que nous avons rencontré à l'hôpital NEKER nous a confirmé qu'il n'aurait pas fait mieux au niveau de la recherche. Si c'est allergique, c'est quelque chose qui ne doit pas encore répertorié.
Merci pour vos témoignages.

Bonne soirée,
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