9 péricardites en 21 mois

[C@rambarine]

Bonjour, merci pour votre témoignage; Effectivement, c'est une situation qui n'est pas facile à vivre.
Notre fille a commencé les injections en aout 2017. Elle a eu 18 ans l'année dernière et est suivie désormais chez les adultes au niveau du CHU. Le médecin préconise 2 injections par semaine, mais nous avons beaucoup de mal à lui faire suivre son traitement. Elle préfère faire du curatif que du préventif. On la laisse gérer; Elle se connait et arrive à définir maintenant si ce sont de vraies douleurs ou des douleurs-mémoire. Pour le moment, ça a l'air de fonctionner, mais on reste quand même vigilants parce qu'en cas de crise, elle est obligée de reprendre les injections quotidiennes au moins pendant une semaine.
Bon courage à tous et gardez espoir. Je veux croire que cette saleté partira comme elle est apparue.

[Kenza2]

Bonjour,

Mon fils de 13 ans a fait 6 péricardites en 14 mois...

La première fois, c'est survenu avec des douleurs au thorax, fièvre 40, vomissement et il avait du mal à respirer surtout s'il s'allongeait. On a été aux urgences il l'on hospitalier 10 jours pour une péricardite avec épanchement 2.5 cm, il a été traité par Kineret colchicine et ibuprofène pour un mois une semaine après qu'il a arrêté le traitement, il récidive avec les mêmes symptômes et là, ils lui ont donné le même traitement pour 3 mois.

Les médecins nous ont proposé de faire l'injection un jour sur deux, il récidive pour une 3e fois, on remet l'injection 1 fois par jour.

2 mois plutard, ils nous proposent l'illaris, une injection par mois au bout de 10 jours, il fait sa 4e récidive, donc retour au point de départ les mêmes médicaments en plus des corticoïdes.
1 mois plus tard de nouvelle récidive sous kineret, colchicine et corticoïdes, hospitalier pendant 12 jours, les médecins ont augmenter la dose des corticoïdes, trois semaines plus tard 6e rechute, hospitalisé pendant 8 jours et là, il a 2 injections par jour,corticoïdes, colchicine et tramadol.

Les médecins de Necker n'arrivent pas à trouver ce qui déclenche les péricardites à répétition.

Pourriez-vous nous dire s'il a d'autres traitements plus efficaces qui existent, car pour un enfant de 13 ans, deux injections par jour, c'est trop.

Merci d’avoir pris le temps de nous lire.

[Dengob]

Bonjour,

Nous vous envoyons tout notre courage pour affronter cette situation difficile...
Notre fils est stabilisé maintenant avec une seule injection quotidienne de Kineret, pas de récidive depuis 3 mois..
Mis à part tous les traitements dont vous avez parlés, notre fils a pris de l'Imuran (je crois qu'en France on parle D'Imurel), mais malheureusement cela n'a pas fonctionné.
D'après notre expérience, les médecins rhumato procèdent un peu par essais/erreurs pour trouver le médicament qui va empêcher la récidive. J'espère pour vous qu'ils vont trouver.. Bien à vous,