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une maladie rare ?
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Discutons ensemble de notre maladie

La maladie de Charcot-Marie-Tooth est une maladie neurologique génétique.
Elle se manifeste par une diminution de la force musculaire et une atteinte sensitive progressive touchant surtout les extrémités.
Il en existe plusieurs formes.
Nany31780
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Re: Discutons ensemble de notre maladie

Message par Nany31780 »

Bonjour

Merci pour votre vécu. Pour aller à l’essentiel il faut avoir une activité physique quotidienne qui tienne compte de ses propres limites. Ne rien faire est pire que d’en faire un peu trop. Le dernier congrès CMTFrance à Marseille mettait justement l’accent sur l’activité physique vous retrouverez la vidéo de l’intervention sur le groupe Facebook privé CMT-France n’hésitez pas à les contacter. Bon week-end


Tintin
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Re: Discutons ensemble de notre maladie

Message par Tintin »

Bonjour

Je suis tombée par hasard sur votre témoignage et j admire votre combativité.

Votre mail date de juin 2022 et j'espère que votre maladie n a pas trop progressé. Je vous comprends totalement car ma mère avait la maladie de Charcot marie tooth et en ce qui me concerne je suis pour l instant diagnostiquée Fibromyalgie. Je dis bien pour l instant car parfois j ai des doutes. De plus pour les mêmes symptômes je suis passée par plusieurs pathologies pour me dire que finalement ce n était pas ça.

Je suis d accord avec vous, il ne faut pas toujours écouter les médecins car beaucoup sont ignorant sur ce sujet. Il faut mieux faire les choses à sa façon même si par la suite, c est une erreur. Au moins on n a pas de regret.

Si vous pouvez me donner de vos nouvelles. Merci

Bon courage à vous
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