une maladie rare ?




Traitement
Traitement
Mes céphalées hypniques sont très ponctuelles et quotidiennes 2-3 h et 4-5h, selon un coucher à 23h ou 24h.
2-3h: tension réveil : je me lève et m’agite vigoureusement pendant 10-15m .2 fois sur 3 la tension diminue et hors d'haleine, j'arrive parfois à me rendormir.
4-5h ça recommence et c'est toujours plus sérieux : sauf que je suis épuisée et je prends un paracétamol ou un ibuprofène. Dans 1fois sur 4 ça débute la migraine donc Triptan etc...
Je suis sous traitement anticorps monoclonaux. Ça diminue le nombre de migraines mais les céphalées hypniques restent immuables.
Le café et le masque se sont avérés inopérants Le nocertone n'a rien changé à mes migraines mais je ne l'ai pas essayé sur les céphalées hypniques.
Une solution en dehors de la guillotine ?
Re: Traitement
je viens aussi d'apprendre que ce mal de tête dont je souffre en fin de nuit et qui me réveille tôt le matin est une céphalée hypnique.
Cela dure depuis des années, maintenant après avoir éliminé l'apnée du sommeil légère dont je souffre parfois, je prends depuis quelques mois un anti épilepsie. Cela marchait au début avec un comprimé, puis deux puis trois et maintenant, J'en ai assez de prendre ce médicament d'autant plus que je ne prends rien d'autre malgré mes 70 ans. Mais que puis je faire d'autre? Ma neurologue ne me propose pas grand-chose. Auriez-vous une piste, n'importe quoi pourrait me satisfaire!! Sitelle.
Re: Traitement
Re: Traitement
Je viens de découvrir ce forum et cette discussion (enfin, c'est mon mari qui l'a trouvé).
J'ai passé une nuit terrible avec mal à la tête de 00:40 à 05:30. Encore à cette heure, je ne suis pas dans mon assiette. D'habitude, les douleurs sont moins fortes et cèdent après avoir pris mon déjeuner, mais d'autres fois, c'est rude. Et il faut quand même enquiller la journée de boulot.
Je me réveille avec mal à la tête chaque jour depuis 2003, parfois beaucoup, souvent pas trop, mais c'est épuisant.
Je reviens lire le tout dès que possible et échanger sur tout ce que j'ai pu tester (hélas sans effets positifs)
A bientôt
Opaline
Re: Traitement
J'ai donc lu tous les messages. Voilà don 20 ans que je me réveille avec des maux de tête qui vont de faible à très fort. La version forte arrive environ 6 fois par an.
En temps normal, soit je me réveille le matin avec la tête lourde et prendre mon petit déjeuner aide à faire passer la douleur, mais depuis quelques temps, je me réveille en pleine nuit et je dois me lever car la position allongée est plus douloureuse. Les douleurs se font plus importantes. J'ai tenté depuis 2 jours de boire du café le soir et cette nuit, j'ai dormi 7 heures d'affilée !!! Le bonheur !!! J'avais la tête un peu lourde au réveil, mais très supportable.
Ce matin à la première heure, j'ai filé à la pharmacie et j'ai acheté des comprimés avec de la caféine et de la mélatonine. Je verrai ce que ça donne.
Voilà la liste de ce que j'ai testé sans ou avec peu d'effets :
traitement de fond
accupunture
gouttière
alphes sur les dents
gouttière de boxe
valium
avlocardyl
homéopathie
magnétiseur (2 différents)
ostéopathe (3 différents)
éthiopathe
réflexologie
traitement des crises : dolip (peu efficace) - Ibu (moyennement efficace voire pas du tout) - élétriptan/naramig/zomig et compagnie (relativement efficace mais pas à chaque fois
j'ai mis en relation les douleurs avec mes cycles, mais rien de probant
glace sur le front
macaron à la menthe
huile de menthe poivrée (les odeurs de menthe finissent par me tourner sur le cœur)
prise de tension le matin (pas d'anomalie)
prise de glycémie le matin (pas d'anomalie)
hypnose (et travail sur moi par autosuggestion) pour relâcher la mâchoire que je contracte trop en dormant
sophrologie
un ORL m'a brûlé les cornets à vif
vérification de la vue
semelles orthopédiques
séances d’orthoptie
Ce qui a marché pour moi (ou plutôt qui a diminué la douleur) :
manger des biscottes avec du beurre (quelque chose de croustillant qui fait forcer sur la mâchoire marche bien)
me lever la nuit et m'occuper (je fais donc de la couture)
déjeuner le matin fait passer plus facilement la douleur
désobstruction rhinopharyngée (DRP) le soir avec du sérum phy : peu d'amélioration, mais je continue car ça me fait du bien, j'ai le nez moins bouché la nuit et le matin
j'ai noté les aliments consommés la veille des migraines les plus fortes et j'ai identifié une intolérance aux oranges et aux beignets au chocolat (mais pas au chocolat heureusement)
Aspect héréditaire :
Ma mère se plaignait souvent d'avoir mal à la tête mais elle avait eu 3 fractures du crâne et une du rocher, donc on se disait que ça venait de ça, mais à y réfléchir, il me semble que ses maux de tête étaient le matin.
Ma fille m'a dit il y a peu qu'elle avait mal à la tête depuis quelques temps le matin. je vais surveiller ça
A bientôt - Opaline
Re: Traitement céphalées hypniques
Il s'agit de ne pas reproduire le même procédé 2 soirs de suite sinon l'effet disparaît
-soir1 je prends un expresso à 21h pour que l'effet qui arrive à la 8ème heure tombe à 5h : heure fatidique pour la céphalée la pire, celle qui deborde sur la journée et embraye sur une migraine de temps en temps .
Soir2: je prends un ibuprofène 400+Inexium et je dors 6h
-soir 3 je prends un somnifère léger.
Jusqu'à présent, j'arrive à totaliser 5 ou 6 heures de sommeil.
Pourvu que ça dure...
Cirta