OCMR

[Vicky2]

Bonsoir,

Désolée pour votre fille. J'espère qu'elle ne souffre pas trop.
Ma fille a déclarée l'OCMR à 8 ans. Depuis qu'elle est sous anti inflammatoire elle vit normalement. La maladie est endormie.

Elle était touchée à la mandibule et aux pieds , ce qui l'empêchait durant les crises de manger normalement parfois de parler et provoquait des boiteries. Lors des poussées inflammatoires il est aussi arrivé qu'elle loupe l'école car elle souffrait trop.
Nous n'avons pas tenté les médecines douces pour le moment mais j'ai lu que le sucre pouvait favoriser les maladies inflammatoires. Nous allons tenter de réduire le sucre mais étant donné son âge ce n'est pas facile de la raisonner.

Dans son cas pas de handicap déclaré mais elle est en Affection longue durée (ALD).
Bon courage.

[vivi13500]

Merci pour votre réponse
Ma fille est sous Voltarène depuis la sortie de l'hôpital. A voir si cela fait effet. Pour le moment elle peut marcher et même courir un moment et l'instant d'après me dire qu'elle a mal...
Je vais regarder pour le sucre mais c'est vrai que c'est pas évident à leur âge...
Et avec l'école vous avez réussi à discuter ? Ils ont mis en place quelque chose pour l'aider?

[FranF]

Bonjour VIVI,

j'espère que le rdv du 13 juin répondra à beaucoup de vos questions, la découverte de la maladie est un moment déstabilisant, en plus de voir nos enfants souffrir !

Les répercussions sur la vie au quotidien dépendent du nombre de foyers et de l'intensité des douleurs, mais avec un traitement adéquat, il y a surtout les activités physiques à adapter. Ma fille était au collège quand on a découvert sa maladie, donc nous avons informé l'infirmière scolaire et son professeur de sports.
Votre fille doit être en primaire, donc il faudrait que son institutrice soit au courant ainsi que la direction et je vous conseille de monter un dossier PAI (projet d'accueil individualisé) avec la médecine scolaire. Elle doit arrêter les activités quand elle a mal. Parlez-en à votre rhumatologue, ils sont au courant.
Le poids du cartable est à voir aussi, en primaire c'est encore léger mais au collège, les livres pèsent et nous avons demandé 2 jeux de livres : 1 à la maison et 1 à l'école. Quand ses crises la faisaient boiter, nous avons demander l'accès à l'ascenseur aussi.

Pour les médecines douces, ma fille a essayé plusieurs choses (homéopathie, gélules de curcuma, pommade sur les endroits les + douloureux, ostéopathie), mais rien n'a été vraiment efficace...

Pas de MDPH pour nous, mais un PAI donc à l'école et elle est en ALD aussi.

Cela fait plusieurs mois que ma fille n'a pas déclaré de douleurs, on croise les doigts pour que son traitement aux anti-tnf fasse enfin effet complètement !!

Bon courage à vous et votre fille, et à toutes nos filles !
Françoise