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[Doudou3]

Bonjour, cela fait un an que ma fille a mal a la hanche et cela fait bientôt deux mois que ils lui ont diagnostiquer la maladie ocmr et ils ont fait une IRM corps entier ils ont juste vue un œdème au niveau de la hanche et ils ont fait une infiltration pour injectée un médicament mais cela n'a rien fait (n'a pas soulagé au niveau de la douleur) et la ils m'ont proposé de faire des piqûre chaque semaine pendant six mois (j'ai oublié de préciser que ma fille ne peut pas marcher) et je voudrais savoir si vous pouvez me conseiller des médicament naturel

[FranF]

Bonjour Doudou3,

ma fille fait aussi des piqûres toutes les semaines, et ça fait effet.
J'espère que ça marchera sur votre fille aussi !

Concernant les médicaments naturels, pour notre part, après avoir essayé plusieurs choses (huiles essentielles, curcuma en gélules, homéopathie pour la douleur), rien n'a fonctionné sur ma fille.
La seule chose qu'elle prend en ce moment ce sont des granules homéopathiques de Chelidonium composé tous les soirs, pour aider son foie à se nettoyer.

Peut-être d'autres personnes pourront mieux vous renseigner.

Bon courage à votre fille !
Françoise

[Doudou3]

Bonsoir , je suis heureuse de savoir que sa marché pour votre fille .
Merci de votre réponse car je suis perdu face à cette maladie non connue en plus des médecins qui prennent les choses " a la légère " et qui ne prennent pas le temps de bien expliquer j'ai quelques questions à vous poser.
Votre fille passe-t-elle par des périodes avec des difficultés à marcher ? (Car pour ma fille cella fait bientôt deux mois qu'elle n'est pas partie à l'école .)
Est-ce normal que ma fille sa maladie se focalise que à la hanche ? (J'ai demandé aux médecins ils m'ont dit que arrivé de fois que des personnes on mal que un endroit précis. )
Merci et bonne soirée.

[FranF]

Bonjour,

Doudou3, je comprends bien quand vous dites être perdu face à cette maladie, j'ai ressenti la même chose et j'ai cherché à me renseigner par tous les moyens, la rhumatologue de ma fille nous a beaucoup aidé en répondant à nos questions.
Comme on a rdv tous les 6 mois, je note sur un papier toutes les questions qui viennent au fur et à mesure des mois ainsi que les changements dans les douleurs et les prises de médicaments de ma fille, comme ça on se rappelle de tout le rdv venu !
Pour répondre à vos questions, ma fille n'a pas de lésion sur sa hanche, mais au début elle avait des difficultés à marcher à cause de sa cheville : elle boitait et marchait doucement, mais elle a toujours été au collège. J'avais demandé des aménagements : prise de l'ascenseur pour aller dans les étages, pour les cours d'EPS, soit dispensée pour certains sports soit elle faisait suivant ses douleurs, et pour les livres, double jeu de livres : 1 à la maison et 1 à l'école. Il faut mettre en place un PAI pour que sa maladie soit bien prise en compte par tout le personnel éducatif.

Ce que j'ai appris avec ma fille et ses douleurs inflammatoires, c'est que les douleurs sont accentuées avec l'inactivité ou la forte activité et elle a moins mal avec une activité modérée : bouger un peu, marcher un peu, c'est ce qui fonctionne pour elle.

Et de ce que j'ai pu comprendre de l'OCMR, c'est que oui un seul foyer peut-être touché. Par contre il faut savoir que d'autres endroits peuvent être touchés au fur et à mesure.

Ma fille a fait son IRM corps entier et nous avons les résultats : tous ses anciens foyers sont en diminution :) ... mais 2 nouveaux foyers sont apparus :( dont 1 foyer où elle a eu mal il y a quelques mois.
Alors elle continue les piqures d'anti-tnf toutes les semaines pendant 6 mois de plus...c'est une maladie qui apprend la patience...

A son prochain rdv dans 6 mois, elle va rencontrer également sa future rhumatologue adulte, on espère que le courant va bien passer.

En attendant, elle n'a pas mal en ce moment, c'est déjà ça de positif !

Bon courage à tous nos enfants, et aux parents aussi :)
Françoise

[Laure9]

Bonjour à toutes

Tout d abord
Je suis désolée de mon silence , il est involontaire car je ne recevais plus les notifications..
c est en pensant à toi Françoise que je me suis à nouveau connecté car je me suis souvenue que ta fille passait son IRM ce mois ci
Je suis contente que les lésions diminuent même si bien sûr on aurait aimé que d autres n apparaissent pas !! Fichue maladie !!

Comment va ta puce ? ! Meme si à priori elle se doutait de la poursuite du traitement , j espère que cela n a pas été trop difficile pour elle

Pour répondre à vos différentes questions Babou et doudou

Ma fille a 6 ans et en effet, nous avons traversé une grande partie d errance ( 1 an) car même si les IRM étaient en faveur d une OCMR l âge de ma fille au début des symptômes ne collaient pas pour les docteurs
Elle a commencé à avoir les premiers symptômes vers 2 ans 1/2 mais les crises duraient en moyenne 6 semaines et nous laissaient tranquilles presque 6 mois ( avec le recul je me dis que c était le « rêve »)
Car après la fréquence a bien change !

les doc parlent plutôt de 10 ans
Cependant les œdèmes osseux étaient bien présents

De plus , sa tolérance à la douleur les a conforté dans cette position car ma poupée courait sautait de partout et surtout ne se limitait jamais malgré une boiterie parfois très intense

Les douleurs nocturnes sont très représentatives des douleurs inflammatoires ainsi que les douleurs dites de déverrouillage ( les 1 ers pas du matin ou après l inactivité)

Concernant les localisations uniques cela est possible
Ma fille est touché aux os des pieds « uniquement » de manière bilatérale … parfois en alternance ou de manière simultanée … ( mais si un jour une lésion est apparu au niveau du tibia laissant planer le doute)… pour moi )

La date de ton rdv a Necker est prévu pour quand ?
As tu eu un retour ?

Je suis triste de voir que cette maladie touche de plus en plus d enfants … modifiant tellement leur quotidien et ceux de toute la famille

Je vous envoie tout plein de courage et bisous guérisseurs à nos filles si courageuses !!!

N’hésitez pas à me contacter si vous avez plus de questions

Laure

[Laure9]

Bonsoir Vicky, Auré

je ne peux pas vous aider concernant la question de l'appareil dentaire pour le moment mais j'espère que vous avez pu avoir votre réponse et que cela n'a pas majoré les douleurs à la mandibule

Concernant l'évolution des léions, cela est très variable d 'un patient à l'autre. Parfois, les docteurs m'ont expliqué que les lésions pouvaient rester assez cibler.
Pour le moment cela est le cas de ma fille, (pieds)
Par contre, il est vrai qu'aucune crise ne se ressemble, ni en intensité ni en durée
Parfois, comme le dit Francoise, cette maladie nous désarçonne.
Impossible de l'anticiper
Parfois, le traitement semble ne plus soulager puis la crise d'après se passe mieux

ma fille est également sous apranax depuis plus d 'un an et elle le tolère très bien
elle a eu d'autres AINS avant mais avec le temps, ils n'agissaient plus...
Si les douleurs sont fortes nous allons jusque' à 3 par jour puis diminuons progressivement par pallier . (usquà un soir sur deux)

voila j'espère que cela vous aidera un peu
si besoin je suis la
Laure

[Flof]

Bonjour a tous,
Je m'excuse de mon absence mais cela est tellement difficile de voir son enfant souffrir....
Pour Lily qui a.maintenant 7ans, elle est sous immunosuppresseurs tous les 15jours après avoir changé 2 fois d'immunossupreseur et de dosage. On est passé à de l'indocin anti inflammatoire en plus solution buvable car l'avion ne fesiait plus rien...
On a eu 15 jours ou notre fille n'a plus eu de douleurs et a chaque fois cela rechute...
C'est moins qu'avant car elle a quand même des doses de cheval mais quand même .. c'est vraiment difficile en tant que parent....
Bon courage a tous ♥️

[Babou75]

Bonsoir,

Merci Laure pour ton témoignage car nos filles ont le même âge et s’entendre dire qu’à 6 ans c’est impossible d’être atteint d’OCMR me montre que le médecin que nous avons vu à Bordeaux se concentre uniquement sur la théorie!!

Notre rendez-vous est prévu le 27 mars prochain.
Nous avons hâte d’avoir des réponses car les douleurs de ma fille sont plus régulières. Nous sommes passés par deux phases de boiterie depuis janvier et ce soir à nouveau car elle a eu des douleurs dans les deux chevilles.
J’espère que l’on sera entendu par le médecin, que les douleurs de ma fille seront prises au sérieux.
Elle a une tolérance à la douleur en plus qui ne facilite pas les choses car elle préfère dire qu’elle n’a pas mal, craignant les examens médicaux (elle a un passé de tracheobronchomalacie avec des nombreuses hospitalisations pour détresse respiratoire, pneumopathies, donc ça en plus ça commence à faire lourd pour elle).
J’espère tellement qu’on va avancer, comprendre, qu’on puisse l’aider.
Est-ce que vos enfants ont d’autres symptômes en plus des douleurs osseuses ?
Ma fille se plaint constamment d’avoir des nausées, des maux de tête, des aphtes (environ 2 à 5 aphtes par semaine avec des répits pendant quelques jours).

Merci encore pour vos témoignages.
Je vous souhaite du courage face à tout ça, pour vos enfants, vous et votre famille.

[Laure9]

Coucou
Une énorme pensée pour vous demain
J espère que vous serez bien accueilli et que le docteur aura une oreille bienveillante

Ma fille ´n a pas d autres signes … un doute sur une atteinte inflammatoire du cuir chevelu mais a priori serait plutôt une mycose … affaire à suivre de ce côté !

Ma fille boite aussi bcp lorsqu elle est en crise (os pied ) mais parfois elle dit ne pas avoir mal car finalement elle boite car elle soulage le côté douloureux pouvant peut être explique la réponse de ta poupée

Donne nous des nouvelles
Bonne soirée à toutes et des pensées à nos enfants si courageux …

[Babou75]

Merci Laure pour cette pensée.

Les nouvelles sont rassurantes de notre côté et elle écarte l’OCMR.
Elle nous dit de tester l’allergie au gluten (qui peut apparemment s’accompagner de douleurs articulaires et carence en fer) si vraiment on veut pousser par rapport à sa stagnation de poids et ses douleurs.
Elle peut aussi somatiser ses douleurs par rapport à des anciennes douleurs (expliquant les maux de ventre, maux de tête, nausées…).
On doit surveiller et si changement comme des œdèmes, gonflements, on re-consulte.

Pour ta fille j’espère que ça va aller et que ce n’est effectivement qu’une mycose.
En tout cas, je vous souhaite plein de courage à vous toutes et à vos filles.
Encore merci pour ces échanges et vos réponses.
Je vais faire confiance à ce médecin et surveiller si il y a des changements majeurs.