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une maladie rare ?
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OCMR

Ou Ostéites chroniques non bactériennes débutent en moyenne vers l’âge de 10 ans et sont plus fréquentes chez les filles. Elles se caractérisent par des poussées douloureuses osseuses parfois accompagnées de fièvre. L’atteinte vertébrale est possible ainsi que des atteintes extra-osseuses cutanées ou digestives.
Vicky2
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Re: OCMR

Message par Vicky2 »

Bonsoir,

Désolée pour votre fille. J'espère qu'elle ne souffre pas trop.
Ma fille a déclarée l'OCMR à 8 ans. Depuis qu'elle est sous anti inflammatoire elle vit normalement. La maladie est endormie.

Elle était touchée à la mandibule et aux pieds , ce qui l'empêchait durant les crises de manger normalement parfois de parler et provoquait des boiteries. Lors des poussées inflammatoires il est aussi arrivé qu'elle loupe l'école car elle souffrait trop.
Nous n'avons pas tenté les médecines douces pour le moment mais j'ai lu que le sucre pouvait favoriser les maladies inflammatoires. Nous allons tenter de réduire le sucre mais étant donné son âge ce n'est pas facile de la raisonner.

Dans son cas pas de handicap déclaré mais elle est en Affection longue durée (ALD).
Bon courage.


vivi13500
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Re: OCMR

Message par vivi13500 »

Merci pour votre réponse
Ma fille est sous Voltarène depuis la sortie de l'hôpital. A voir si cela fait effet. Pour le moment elle peut marcher et même courir un moment et l'instant d'après me dire qu'elle a mal...
Je vais regarder pour le sucre mais c'est vrai que c'est pas évident à leur âge...
Et avec l'école vous avez réussi à discuter ? Ils ont mis en place quelque chose pour l'aider?
FranF
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Re: OCMR

Message par FranF »

Bonjour VIVI,

j'espère que le rdv du 13 juin répondra à beaucoup de vos questions, la découverte de la maladie est un moment déstabilisant, en plus de voir nos enfants souffrir !

Les répercussions sur la vie au quotidien dépendent du nombre de foyers et de l'intensité des douleurs, mais avec un traitement adéquat, il y a surtout les activités physiques à adapter. Ma fille était au collège quand on a découvert sa maladie, donc nous avons informé l'infirmière scolaire et son professeur de sports.
Votre fille doit être en primaire, donc il faudrait que son institutrice soit au courant ainsi que la direction et je vous conseille de monter un dossier PAI (projet d'accueil individualisé) avec la médecine scolaire. Elle doit arrêter les activités quand elle a mal. Parlez-en à votre rhumatologue, ils sont au courant.
Le poids du cartable est à voir aussi, en primaire c'est encore léger mais au collège, les livres pèsent et nous avons demandé 2 jeux de livres : 1 à la maison et 1 à l'école. Quand ses crises la faisaient boiter, nous avons demander l'accès à l'ascenseur aussi.

Pour les médecines douces, ma fille a essayé plusieurs choses (homéopathie, gélules de curcuma, pommade sur les endroits les + douloureux, ostéopathie), mais rien n'a été vraiment efficace...

Pas de MDPH pour nous, mais un PAI donc à l'école et elle est en ALD aussi.

Cela fait plusieurs mois que ma fille n'a pas déclaré de douleurs, on croise les doigts pour que son traitement aux anti-tnf fasse enfin effet complètement !!

Bon courage à vous et votre fille, et à toutes nos filles !
Françoise
Annette1
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Re: OCMR

Message par Annette1 »

Bonsoir,
Je suis nouvelle sur le forum et viens de lire tous vos messages. J en suis désolée pour vous toutes.
Ma fille est malade depuis septembre 2022 et on lui a diagnostiqué l ocmr seulement en février 2023... les premiers mots des médecins étaient que cette maladie se guerit en une année voir un peu plus mais quand je lis les messages....je ne vois pas les choses pareilles.
Elle a débuté par des douleurs extrêmes aux hanches avec des difficultés pour marcher. Elle a fait 8 semaines de béquilles et 6 semaines de fauteuil roulant. Aujourd'hui elle marche bien mais il reste bcp de crises. J ai l impression que tout y a passé chez nous. Elle a commencé par les 2 hanches, les chevilles , les genoux, les mains, la mâchoire et toujours les 2 côtés en meme temps... sans parler d une fatigue enorme....Aujourd'hui elle a un traitement d anti inflammatoire au quotidien. Elle fait une irm de contrôle vendredi 16 juin. Elle fait aussi une poussee de la maladie avec des gros boutons sur le visage impossible à faire cicatriser. C est tres genant pour elle et voit bien que son moral en ce moment est tres bas....
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Modérateur
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Re: OCMR

Message par Modérateur »

Bonjour,

Vous trouverez dans le document suivant des informations générales sur la maladie :
https://urlz.fr/mksq

Voici également un petit extrait concernant spécifiquement l'évolution de la maladie :
"L'OCMR survient en majorité chez des enfants et des adolescents, et l'âge moyen d'apparition de la maladie est de 10 ans. Elle se caractérise par des épisodes insidieux et récurrents de douleur localisée, une sensibilité à la palpation ou un gonflement dans les zones d'inflammation des os. [...] La sévérité et la durée peut largement varier d'un patient à l'autre, oscillant entre des exacerbations aiguës des symptômes et une rémission spontanée. [...] La maladie se caractérise par l'alternance de périodes de rémission et de rechute, mais suit généralement une évolution bénigne et peut éventuellement se résoudre d'elle-même."

Pour du soutien et des informations vous pouvez contacter l'association AFLAR - Association Française de Lutte AntiRhumatismale
https://www.aflar.org/
0 810 42 02 42

Vous ne précisez pas l'âge de votre fille mais pour un soutien entre 12 et 25 ans elle peut contacter le Fil Santé Jeunes
https://www.filsantejeunes.com/
0 800 235 236
C’est un service anonyme et gratuit, la ligne est ouverte tous les jours de 9h à 23h.
Annette1
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Re: OCMR

Message par Annette1 »

Bonjour,

Merci pour les infos.
Ma fille a 11 ans
Bonne journée

Anne
vivi13500
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Re: OCMR

Message par vivi13500 »

Bonjour a tous

Désolée je n'avais pas vu nouveaux messages sur le forum.
Nous avons eu rdv le 13 juin avec une rhumatologue de l'hôpital nord a Marseille. Le médecin a été super. Elle a vraiment pris le temps de répondre à nos questions.
Elle nous a dit de tenter de diminuer le traitement en passant à deux comprimés et que si les douleurs revenaient de le remonter à 3 comprimés. Les douleurs sont revenues au bout de 2 jours. J' ai quand même l'impression que les douleurs sont plus fortes mes jours où elle bouge beaucoup. J'ai recommencé à lui donner de l'homéopathie pour accompagner une éventuelle nouvelle baisse dans une semaine.
Ma fille va également passer un IRM corps entier pour voir si il y a d'autres lésions.
Nous avons rendez vous le 26 septembre
Pour le moment pas de déclaration en ALD.
Son moral pour le moment est bon. Elle rentre au collège en septembre je vais prendre rdv avec le principal pour voir ce que l'on peut mettre en place pour l'aider l'année prochaine
Bonne journée
FranF
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Re: OCMR

Message par FranF »

Bonjour,

-Anne, votre fille a effectivement eu de nombreux endroits de douleurs ! Quels sont les résultats de l'IRM du 16 juin ? Donnez-nous des nouvelles.
Les crises peuvent disparaître au bout d'un an...mais aussi au bout de quelques années. L'important est qu'ellles s'espacent et diminuent.
Pour ses boutons, cela peut arriver et comme vous avez pu lire sur l'article donné en lien par le modérateur, l'OCMR est (ou était certains articles scientifiques ne sont plus forcément d'accord) la maladie infantile du syndrôme de SAPHO (Synovite, Acné, Pustulose, Hypérostose et Ostéite), je vous conseille d'aller voir un dermatologue qui pourra peut-être aider votre fille.

-Vivi, je suis contente que vous ayez trouver un médecin à l'écoute, c'est important d'avoir des réponses car cette maladie est tellement floue dans son évolution ! Pour la rentrée au collège, demandez double jeu de livres, ascenseur si besoin et monter un dossier PAI avec la médecine scolaire. Informez personnellement aussi son professeur d'EPS, à la rentrée, j'ai trouvé utile pour ma fille.

Chaque enfant atteint d'OCMR aura une évolution de la maladie différente, c'est pour ça que c'est très dur de faire des pronostics. Il y a des enfants avec lesquels la maladie s'estompe avec juste des anti-inflammatoires et assez vite...Mais pour nous, cela fait 3 ans que ma fille a déclaré la maladie, le 3° traitement d'intention semble fonctionner, mais cela fait quand même 2 ans qu'elle s'injecte toutes les semaines un médicament qui n'est pas anodin. On peut parler "d'évolution bénigne" de la maladie dans le sens où ce n'est pas mortel, mais c'est une maladie très impactante malgré tout.

Je vous souhaite bon courage à toutes <3
Françoise
Annette1
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Re: OCMR

Message par Annette1 »

Bonjour Françoise,

L irm était plutôt encourageante. Les lésions précédentes sont à peu près toutes disparues... ils ont trouvé cette fois quelque chose dans un tibia et dans une côte.... et un épanchement de plusieurs cm dans le muscle de la cuisse ce qui nous confirme ses douleurs, puisqu elle nous disait que ca faisait 3 semaines qu elle ne pouvait plus courir.
Elle est tjs sous traitement ( naproxene) et nous allons en visite début août. En ce qui concerne les boutons rien ne s arrange effectivement je vais etre obligée de la faire voir par un spécialiste...
Merci
vivi13500
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Re: OCMR

Message par vivi13500 »

Bonjour à tous

Ma fille était traité pour une douleur à la cuisse gauche. Elle est sous diclofenac à 3 comprimés par jour de 2 mois (impossible de diminuer le traitement).
Depuis 10 jours sa douleur a la jambe gauche a disparue mais une autre douleur à la cuisse droite est apparue et est très forte malgré les anti inflammatoire. Est ce que vous avez déjà vécu ça de votre côté ? Que les anti-inflammatoires qui marchaient bien jusqu'à maintenant ne fasse plus effet et que deux crise se succèdent sans interruption entre mes deux ?
Merci pour vos réponses
Bonne soirée
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