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[james]

Louloutte,
Merci pour ses renseignements mais bon je préfère ne pas m'alarmer inutilement et attendre le 10 octobre pour la visite à la pitié.
Dites-moi éprouvez-vous aussi des difficultés à vous orienter la nuit, et ressentez-vous aussi cette fatigue constante?
Dans tous les cas j'espère que la planche vous apportera le même bénéfice qu'elle m'a apporté et concernant le déni des vôtres, laissez le temps au temps, ils finiront par s'adapter.
A bientôt pour nos nouvelles respectives et cela à été un plaisir de converser avec vous, j'ai appris pleins de trucs et c'est chouette.
James

[Modérateur]

Louloutte76, James, merci de votre participation active et positive et pour ce lien precieux pour la compréhension de ce syndrome :
Le syndrome CANVAS : diagnostic moléculaire et étude d’une cohorte de patients présentant une expansion biallélique du gène RFC1 - Ines Elkeurti https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03863741

[james]

Bonjour à tous, comme promis des news concernant la planche vibrante :
Alors concernant les différents symptômes que j’éprouvais, et de ma démarche franchement un mieux sans aucun doute, concernant la marche plus de cannes mais une démarche toujours un peu ébrieuse et la nuit m’est totalement proscrite.
Par contre toujours cette fatigue, mais bon en même temps ça fait presque trois mois non-stop de boulot, mais je dois avouer que je suis nase je dois partir en Croatie avec ma fille à la fin du mois j’espère que ça iras.
Concernant la toux pareille elle a quasiment disparue et franchement ça fait du bien car elle commençait à prendre une place prédominante dans ma vie.
Je vous souhaite à tous une santé supportable et surtout n’oubliez pas de garder le moral.
Des news le mois prochain, et portez-vous bien

[james]

Bonjour à tous,
Alors ce mois-ci ça va mais un peu nase quand même, concernant la planche j’en fais 40mn par jour et elle fait son boulot c’est-à-dire que tous les symptômes se sont fortement atténués et la démarche ça va toujours un peu ébrieuse mais bon.
Je suis donc parti avec ma fille en Croatie, donc perso des vacances assez épuisantes surtout le voyage voiture, avion bus ferry, bus là je dois avouer j’ai eu du mal, physiquement un peu compliqué, à prendre en compte pour l’organisation du prochain voyage. Concernant la planche y a pas photo elle ma manquée, j’ai fini le séjour avec une canne (à noter que je l’avais dès le départ pour la nuit car mes sorties nocturne seul sont désormais proscrite)alors perso je ne pense pas que l’effet soit psychosomatique, mais là je reste persuadé que la planche a un réel effet bénéfique sur mon état.
Et bien voilà des news le mois prochains et surtout soyez fort et gardez le moral.