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[james]

Louloutte,
Merci pour ses renseignements mais bon je préfère ne pas m'alarmer inutilement et attendre le 10 octobre pour la visite à la pitié.
Dites-moi éprouvez-vous aussi des difficultés à vous orienter la nuit, et ressentez-vous aussi cette fatigue constante?
Dans tous les cas j'espère que la planche vous apportera le même bénéfice qu'elle m'a apporté et concernant le déni des vôtres, laissez le temps au temps, ils finiront par s'adapter.
A bientôt pour nos nouvelles respectives et cela à été un plaisir de converser avec vous, j'ai appris pleins de trucs et c'est chouette.
James

[Modérateur]

Louloutte76, James, merci de votre participation active et positive et pour ce lien precieux pour la compréhension de ce syndrome :
Le syndrome CANVAS : diagnostic moléculaire et étude d’une cohorte de patients présentant une expansion biallélique du gène RFC1 - Ines Elkeurti https://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas-03863741

[james]

Bonjour à tous, comme promis des news concernant la planche vibrante :
Alors concernant les différents symptômes que j’éprouvais, et de ma démarche franchement un mieux sans aucun doute, concernant la marche plus de cannes mais une démarche toujours un peu ébrieuse et la nuit m’est totalement proscrite.
Par contre toujours cette fatigue, mais bon en même temps ça fait presque trois mois non-stop de boulot, mais je dois avouer que je suis nase je dois partir en Croatie avec ma fille à la fin du mois j’espère que ça iras.
Concernant la toux pareille elle a quasiment disparue et franchement ça fait du bien car elle commençait à prendre une place prédominante dans ma vie.
Je vous souhaite à tous une santé supportable et surtout n’oubliez pas de garder le moral.
Des news le mois prochain, et portez-vous bien

[james]

Bonjour à tous,
Alors ce mois-ci ça va mais un peu nase quand même, concernant la planche j’en fais 40mn par jour et elle fait son boulot c’est-à-dire que tous les symptômes se sont fortement atténués et la démarche ça va toujours un peu ébrieuse mais bon.
Je suis donc parti avec ma fille en Croatie, donc perso des vacances assez épuisantes surtout le voyage voiture, avion bus ferry, bus là je dois avouer j’ai eu du mal, physiquement un peu compliqué, à prendre en compte pour l’organisation du prochain voyage. Concernant la planche y a pas photo elle ma manquée, j’ai fini le séjour avec une canne (à noter que je l’avais dès le départ pour la nuit car mes sorties nocturne seul sont désormais proscrite)alors perso je ne pense pas que l’effet soit psychosomatique, mais là je reste persuadé que la planche a un réel effet bénéfique sur mon état.
Et bien voilà des news le mois prochains et surtout soyez fort et gardez le moral.

[james]

Bonsoir,cela fait deux mois que je ne suis pas revenu vers vous,debut octobre j'ai eu rendez vous à la pitié Salpétrière,pas plus il m'on donné rendez vous l'an prochain j'ai donné mon accord pour faire pati d'un programme de recherche sur la maladie.
Pour ma part je fait ma planche tout les jours entre 40mn et 50mn et promis ça m'a fait du bien tout les effets nefastes tel que la toux les crampes les quelques debuts de problemes occulaires ou les soucis de bouches seiches on disparues.
par contre toujours une démarche ébrieuse et une fatigue constante mais largement supportable.
Je me suis lancé dans un projet de livre,sur ma relation avec ma maladie depuis son existence j'en suis à la moitié je pense que d'ici deux bon mois il devrait etre fini.
Franchement ça fait effet de thérapie aussi.
je vous souhaite à tous pleins de belles choses et ne baissez pas les bras.
bien à vous

[james]

Bonjour les amis alors en ce qui concerne la planche Je pense toujours que son effet est très positif. Lors de vos consultation à la Pitié-Salpêtrière je leur avais évoqué que depuis je faisais de cette planche la quasi-totalité et symptômes néfastes qui était apparu avait disparu et que ma toux était quasiment inexistante. là je dois vous avouer que en ce qui concerne la toux il restait très dubitatif et n'y croyait pas vraiment mais le fait est là et la réalité aussi les gens qui m'entourent au quotidien ont pu le remarquer l'observer et valider ce fait. Pour ma part j'ai fini mon livre qui parle de ma relation avec ma maladie depuis sa genèse .Il a été corrigé mais a priori j'ai encore un problème avec le format et la mise en page et la taille du texte j'avais mis le texte au corps en 18 et a priori il faut le mettre en 14 c'est une amie qui écrit des romans qui me l'a dit le problème c'est que moi avec les traitements de texte je suis super nul enfin je vais essayer de me débrouiller Car il faut que tous ces paramètres soient validés je veux espérer qu'un éditeur puisse le lire.Autre précision il contient 59000 mots. Dès que je le pourrais je le mettrais en ligne bien évidemment car je l'ai écrit pour toutes les personnes qui sont malades comme moi et je pense y avoir mis des infos importantes dedans, je vous souhaite à tous une bonne continuation et surtout gardez le moral.