Vivre avec le S. H. E

[Laurent59]

Bonjour,
Je suis nouveau sur le forum.
Je suis atteint d'un Symptômes Hyperéosinophilie idiopathique depuis décembre 2022.
Après 1 mois passé au CHU de Lille avec 10 jours en réa. On m'a fait le diagnostique d'une SHE.
Après 2 mois de traitement sous hyper corticoiïdes, on m'a prescrit des injections de Nucala (Mépolizumab) 3x 100mg toutes les 4 semaines car les corticoiïde ne faisait plus effet dès que l'on a réduit le dosage.
Le Nucala est efficace, mon taux d' éosinophile est revenu dans les normes <500/mm3.
Les effets du SHE : une fatigue chronique, une neuropathie faible aux extrémités des mains et des pieds, avec un syndrôme de Raynaud aux doigts. Engourdissement des mains et des pieds + gonflements des chevilles et des pieds.
Cela fait 9 mois que je suis en arrêt maladie. Je vais peut-être devoir envisager une reconversion car sans évolution positive de la maladie, je ne pourrai plus exercer mon métier qui est plutôt physique.
Moralement, il y'a des jours plus difficiles que d'autres.
Heureusement que ma famille et mes amis sont là pour moi.
J'occupe mon temps par la lecture et je fais un peu de sport, je marche un peu et je bricole un peu à la maison mais je fais tout ça à mon rythme et en fonction des douleurs.
Voilà mon témoignage.
A bientôt,
L.

[Lao Ma]

Bonjour,

T'as trouvé le moyen d'être à la "retraite" de bonne heure ! Profite de tes journées pour t'occuper de toi et rassurer ta famille et tes amis.

J'espère que la douleur n'est pas présente, et que she (elle en anglais = la maladie) te laissera tranquille rapidement. C'est pas facile d'être malade du jour au lendemain, pas plus que d'être en réa et de prendre des médicaments. Ça change une vie. Ne culpabilise pas, être malade c'est être patient.

Je t'encourage à relativiser ta maladie, il y a certainement moins grave que toi mais aussi plus...

Si tu as du temps tu peux aider "les autres" autour de toi, ça te fera découvrir plein de nouveau gens et penser à autre chose à travers leur témoignage. Parler aussi d'autres choses que vous aimez faire, vivre ou partager.

Moi je promène mon chien, j'écoute et lis des médias dans d'autres langues, je m'occupe des enfants... et écris des messages sur des forums.

Prenez soin de vous,

Cordialement,

M CAVALIER