La Sarcoïdose

[Caludeus]

Ici (neurosarc), j’ai un bilan en janvier avec irm et ponction lombaire pour confirmer que ca marche toujours anti tnf (J’avais eu les premières injections à l’hôpital aussi).
Jusqu’ici tout va bien…

[karim36]

Ici (neurosarc), j’ai un bilan en janvier avec irm et ponction lombaire pour confirmer que ca marche toujours anti tnf (J’avais eu les premières injections à l’hôpital aussi).
Jusqu’ici tout va bien…

J+5 après mon injection d inflixilab. Pas de réaction particulière...si ce n est un peu de fatigue le soir. Je me mets à bailler dès 21h...et j ai dormi bcp plus qu'à l'accoutumée.
Prochaine injection le 13/11

[Diminik@]

Bonjour.

Je suis atteinte de 2 pathologies rares
1 sarcoidose découverte fortuitement via 1 scanner suite à thyroidectomie totale.
1 grosseur de 6cm/8cm dans la loge de Baretti.
Le radiologue, pleine de diplomatie, m'annonce un lymphome ou une leucémie
Je suis dirigée via mon.medecin traitant en hématologie. Une ponction lombaire RàS, le médecin.pas inquiet puisque j'étais totalement asymptomatique, sportive.
J'ai donc subit une ponction dans ce ganglion ( ), diagnostic : sarcoidose stade 2.
Nous étions en 2010.
Depuis je suis suivie annuellement par un.pneumologue + pds + 1 scanner ( rdv samedi 25/11 ).

Sur ce suivi, via un scanner en 2012, 2 tâches sur le foie. Asymptomatique.
1 pds : sérologie douteuse.
Je suis donc dirigée en hépatologie.
J'ai eu une ponction dans le foie
verdict echinococcose alvéolaire ( maladie du renard).
30 cas supplémentaires/an - ma 2nde maladie rare.
1 suivi trimestriel via sérologie,
1 traitement d'Albendazole à aller chercher à la pharmacie du CHU,
petscan ou IRM ( annuel )
Consultation trimestrielle puis semestrielle

Les lésions sont restées stables pendant 10ans.
En 2020, les lésions augmentent.
Dossier est passé en CRP, opération proposée.
Sept 2021, intervention chirurgicale.
6h00 au bloc, 1 semaine de soin intensifs.
Puis pdt 2ans poursuite du traitement d'albendazole.
1 petscan, 1 Irm.
Tout est nickel.
Je viens d'avoir le feu vert pour stopper ce traitement.
Je passerai un petscan en nov 2024 ( +1an après arrêt du traitement ) et Contrôle sérologie tous les 6mois par securité

Je vais bien, je suis sportive, j'ai 65ans.
Courage à Tous.

[Modérateur]

Bonjour Diminik@,

Bienvenue sur notre forum,
merci pour votre partage, votre témoignage nous est précieux !

Votre force est remarquable, ces nouvelles sont si encourageantes, merci d'être venue soutenir les autres participants.

N'hésitez pas à nous donner des nouvelles après ce RDV du 25/11

[Diminik@]

merci.

[Gonzalés Élisabeth]

Bonsoir tt le monde Comment allez-vous ?
Tout d'abord meilleurs vœux pour cette nouvelle année joies santés et bonheurs ainsi qu'à vos familles.
Depuis 2013, j'ai été diagnostiquer sarcoidose pulmonaire. Je me sentais fatiguée, j'avais mal au thorax. Suites à un scanner thoracique, me suis retrouvé avec un pneumologue qui m'a posé des questions, si j'avais voyager, des oiseaux. Fait une fibroscopie. Pour confirmer le résultat j'ai eu une mediascopie qui a déterminer que c'est bien une sarcoidose pulmonaire. A ce moment là je bossé, je n'ai pas pu reprendre tellement les examens m'en fatiguée. Par la suite je suis tombée malade, bronchite asthmatiforme, rhinopharyngite. De plus je suis asthmatique, ça ne fait pas bon ménage les deux maladies. Au début c'était stade 1 jusqu'au stade 3.le pneumologue m'a prescris des séjours à Cambo les bains. Ce n'est pas facile d'expliquer à sa famille qu'on a mal qu'on est fatiguée. J'ai fait une dépression. On se sent seule avec cette maladie. J'ai un suivie avec le pneumologue tout les 6mois. Testés du souffle, gars du sang. Je déteste cette examen. Scanner thoracique avec ou sans produits de contraste. La dernière fois que j'ai vue le pneumologue c'était le 4 avril 2023, tout était OK. Sarcoidose pulmonaire en état de veille. ( j'ai des nodules dans les poumons et ganglions aux branches) . Depuis mi décembre 2023, je me sens fatiguée, j'ai fais un malaise vagal. Samedi dernier j'ai voulu laver le sol de la cuisine j'ai simplement soulever la litière du chat, j'ai ressenti une douleur à la poitrine gauche et j'avais froid mon cœur c'est accélérer. Tension très haute. Je me sens fatiguée. J'arrive à rien faire. Dès que je bouge ou essaie de faire quelque chose, je me sens pas bien. Je me traîne. J'arrête pas de faire des malaises. C'est pénible honnêtement. Je suis incapable de conduire. Autant j'ai du mal à dormir du au douleurs, le matin j'ai du mal à me lever. J'ai rendez-vous avec le cardiologue le 21 mars. Merci beaucoup à ceux qui ont créé ce site. J'ai mal au thorax. Je suis très fatiguée. J'ai peur et honte de dire que je suis très fatiguée à ma famille. Le seul à qui je me confie c'est mon fils aîné. Suites à mes malaises le médecin m'a prescris prise de sang, le médecin m'a dit que j'avais une asthénie. Est-ce que vous avez ça aussi ? J'aimerais dialoguer avec des personnes souffrant de la même pathologie. Je vais prendre contact avec la secrétaire du pneumologue pour un rdv. Je vous tiens au courant pour la suite. Je souhaite être suivi par un psychologue, mais impossible d'en trouver un. Très bonne soirée à vous tous et toutes courage avec vos vilaines douleurs. Merci de votre compréhension désolée pour le roman. Bien cordialement au plaisir de vous lire. Merci. Élisabeth

[Diminik@]

Bonjour Élisabeth.

Malgré ma sarcoidose stade 2, je suis totalement asymptomatique.

La fatigue, les malaises que vous ressentez depuis décembre sont ils reellement en lien avec la sarcoidose.
Seraient ce les symptômes d'une anémie : vos globules rouges, ferritine sont ils dans les normes ?
Que dit votre médecin face à cette asthénie ?

Pour un.psychologue, essayer les urgences psychiatriques du CHRU le plus proche.
La denomination de ce service fait peur, mais rassurez vous.
J'ai eu à faire à une psychologue via ce service un.mois d'août où aucun.psy était disponible en libéral.
J'ai été reçu avec beaucoup de bienveillance et professionnalisme.

Tenez nous au courant et bon courage.

[Diminik@]

Bonjour Diminik@,

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N'hésitez pas à nous donner des nouvelles après ce RDV du 25/11

Bonjour.

Des nouvelles :
Le scanner n'évoque pas d'évolution de la maladie.
Les résultats de la pds dont les enzymes de conversion sont dans les normes.

J'ai vu le pneumologue en consultation de routine samedi dernier.
Il est toujours surpris par la grosseur de mes ganglions.
Le principal aucune gêne respiratoire : les tests sont totalement dans les normes.

Je le reverrai en consultation début 2025 après la PdS de contrôle.

Il me conseille vivement de continuer d'avoir de l'activité physique : je fais 1h00 de sport tous les jours.

[Caludeus]

Ici (neurosarc), j’ai un bilan en janvier avec irm et ponction lombaire pour confirmer que ca marche toujours anti tnf (J’avais eu les premières injections à l’hôpital aussi).
Jusqu’ici tout va bien…

re salut à tous, j'espère que tout va pour le mieux !

moi bof, anti tnf alpha ne marche pas... neurosarcoidose toujours bien active

donc on essaye le methotrexate... certains suivent ce traitement parmi vous ? Je sais qu'il est très utilisé.

[Caludeus]

J'ai peur et honte de dire que je suis très fatiguée à ma famille.

Je comprends tout à fait ce problème. Ce n'est pas une maladie connue, personne comprend ce qui nous arrive à part les plus patients, et on est crevé en permanence, des gens vont sortir la carte "bouge toi t'es déprimé", etc. Je pense qu'il faut être un peu, quand même parfois être égoïste et penser à sa pomme. On est atteint de maladie, mais notre vie ne se résume pas à ça. Ce n'est pas de notre faute, ça serait absurde de dire par exemple qu'on est responsable de ça.

On est responsable dans le sens où l'on décide de prendre soin de soi-même. Si on est crevé, on va se reposer, personne ne peut nous dire que c'est du luxe.