La Sarcoïdose

Ou Maladie de Besnier-Boeck-Schaumann est une maladie de cause inconnue, pouvant toucher plusieurs organes. L’atteinte la plus fréquente est pulmonaire. L’évolution est le plus souvent favorable.

Re: La Sarcoïdose

Messagepar Nataloche » Ven 31 Juil 2020 15:50

Bonjour à tous,
J'ai 51 ans, ménopausée depuis 8 ans.
Pour moi aussi sarcoïdose stade 1.
Elle a été découverte en décembre 2019 suite à une radio des poumons qui a été faite car j'avais des saignements dans la bouche la nuit et le matin au réveil (la cause saignements des gencives dû au tartre sur les dents).
Pet Scan (conclusion hyperfixation d'intensité élevée, atteinte ganglionnaire médiastino- hilaire bilatérale et pulmonaire bilatérale).
Scanner abdominal normal, écho-endoscopie bronchique (conclusion des biopsies réaction granulomateuse non nécrosante sans agent pathogène identifiable.
Cardiologie : RAS.
Ophtalmologie : RAS
Rhumatologie : tendinite du fessier
ORL : RAS
Examens sanguins : enzyme de conversion dans la normale haute à 61 UECA -
les leucocytes 3 760 mm3 étaient dans la normale basse et idem pour les lymphocytes 1120 mm3, ferritine à 409 ug/L, tout le reste du bilan ok.
Contrôle radio deux mois après en février, la pneumologue se veut rassurante car légère amélioration, prochain contrôle en novembre.
Ce qui m'inquiète maintenant c'est que suite à une nouvelle prise de sang prescrite par mon généraliste, les leucocytes baissent encore 3 350 mm3 et les lymphocytes baissent également mais sont encore dans la normale basse à 1020 mm3, la ferritine a baissé également 273 ug/L
Je n'ai aucun symptôme ni traitement.
Ma maman aussi l'a eue à l'âge de 25 ans.
Est-il normale qu'avec la sarcoïdose les globules blancs baissent ?
Courage à tous
Nathalie
Nataloche
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar jeanlebon » Mer 9 Déc 2020 13:44

BONJOUR a toutes et a tous

je me presente
homme 59 ans j'etais prothesite dentaire
j'ai un parcour en temp que patient tres complique a savoir j'ai 3 maladie autoimmune sclerodermie en plaque, un parsonage et turner , un gougerot et une sarcoidose pulmonaire et ganglionaire etiquete berylliose maladie d origine professionnelle mal partout comme beaucoup gene respiratoire etc...
je voudrais attire votre attention sur 2 point
1 sur les message que j'ai lu perssonne ne mentione des sceances de kine je fais 3 seances par semaine c etait tres douloureux au debut assez longtemp tout de meme mais a avoir mal sans rien faire je prefere avoir mal pour aller mieux et ca paye j 'ai toujour des douleurs ou plutot des genes plus facile a gerer
2 pour celles ou ceux qui travaille ou on travaillé(e) dans des lieux ou on travaille le metal (meme en temp que secretaire) qui degage de la poussiere ou fumé ,soudage; tronconnage ,coulé
exemple prothesite dentaire
chaudronnerie
usine metalurgique
parlez en avec votre pneumologue la berylliose et tres difficile a identifier ou plutot a differencier de la sarcoidose parcequ elle est le fait d une exposition environemental au beryllium et l 'arret a l exposition est vital

bonnes fete a tous
jeanlebon
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Isadeffein13 » Ven 11 Déc 2020 23:42

Bonsoir
C'est une première pour moi de discuter de cette maladie qui jusqu'à présent pour moi était rien
Aucune sensation d'être malade si ce n'est que de la fatigue de temps en temps mais sans me dire que c'est à cause de cela.
J'ai 41 ans et 6 ans que j'ai la sarcoïdose, on l'a découvert suite à une pneumopathie ils ont vu pleins de lésions mais à 1 an j'avais fait une pneumonie et on m'avait prévenu que j'aurais toujours des séquelle je pensaisquec'était ça. donc la totale scanner , petscan avec produits, endoscopie avec biopsie et puis vous devez attendre le diagnostic alors mon pneumologue n'a pas pris de pincettes sarcoïdose où cancer en me parlant de chimio, et donc la sarco tombe ..suivi tous les mois puis tout les 3mois puis tous les 6mois jusque là pas besoin de médicaments et pas de symptômes. Et puis je suis une ancienne fumeuse j'avais arrêté 7 ans et puis j'ai recommencé à fumer ( grosse bêtises)..de l'asthme un début de BPCO le sport j'ai arrêté alors que je courrais jusqu'à 10km et plusieurs fois dans la semaine. Avec tout ça une lymphopénie qui à débuté il y a à peu près
6 ans aujourd'hui je tourne entre 450 à 600 de lymphocytes et cette semaine fibroscopie avec biopsie car j'ai attrapé une aspergillose pulmonaire
J'aurais mes résultats le 24 décembre, est-ce que quelqu'un d'entre vous à aussi attrapé une aspergillose ? J'ai découvert que j'avais une aspergillose car je tousse énormément..fatigue..crachats sanguin ( pas top )
Bon courage à tous
Isabelle
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Modérateur » Lun 14 Déc 2020 12:19

L'aspergillose est la complication infectieuse la plus fréquente de la sarcoïdose. La confirmation diagnostique permettra un traitement spécifique de cette infection. Si vous souhaitiez un second avis, Voici le liens vers les centres de référence et de compétences Maladies pulmonaires rares (centres OrphaLung) :
https://respifil.fr/ou-consulter/
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Jume » Mar 4 Mai 2021 09:37

Bonjour,

Je me permets de poster un message ici car mon compagnon (35 ans) est atteint d'une sarcoïdose hépatique de type dégénérative.

En effet, sa maladie a été détectée il y a 1 an d'ici... (après avoir fait des mains et des pieds auprès des médecins afin de faire des analyses poussées car ceux-ci nous disaient que c'était de simples kystes et qu'on vivait très bien avec... Pourtant cela faisait déjà des mois qu'il se tordait de douleur au niveau de son foie...).
Et c'est là que le verdict tombe: sarcoïdose qui a atteint le foie dans son entièreté, une partie de sa rate et la moitié de ses deux poumons...

Voilà maintenant 1 an qu'il est sous traitement... Voilà comment ça a commencé:
Pendant les 3 premiers mois: Médrol : 32mg + Pantomed + Calcium + vitamine C (Oui pendant 3 mois de Medrol à forte dose car la maladie a été prise très tard et que les douleurs persistent...)

Au bout de ces 3 mois, la douleur est enfin partie. Le Medrol a donc été diminué à 24mg. Les douleurs sont alors revenues de plus belles...

La spécialiste a donc prescrit de l'Imuran en parallèle avec le Medrol. Après la prise de sang mensuelle, l'Imuran a dû être arrêté d'urgence car s'il continuait la prise, c'était la leucémie assurée car son son système faisait muter la molécule.

La spécialiste a donc prescrit une chimio à prendre en comprimé 1 fois par semaine toujours en parallèle avec le Medrol 16mg. Après plusieurs mois, la douleur est à nouveau partie. Cela faisait environ 2 mois qu'il n'avait plus aucune douleur: on s'est dit que le traitement fonctionnait enfin!

Seulement après avoir à nouveau diminué le Medrol à 8mg, la douleur s'est à nouveau installée mais de manière encore plus forte (douleur forte constante au niveau de son foie avec beaucoup de pics de douleurs : ça en est même impressionnant quand il dort!)

Ici, on vient de lui prescrire du Budenofalk (médicament prescrit pour les personnes souffrant de la maladie de Crohn). Les spécialistes sont totalement perdus et tentent des traitements mais j'ai l'impression que rien n'y fait!
Ils disent même ne jamais avoir été face à quelqu'un ayant une sarcoïdose aussi développée...


Est-ce que quelqu'un est dans le même cas que mon compagnon? Pensez-vous que la maladie va pouvoir être gérée un jour?
Je vous avoue que je suis totalement paniquée et démunie...
C'est horrible de le voir dans cet état là et j'ai vraiment peur que la maladie lui soit fatale...

Merci à tout ceux et celles qui me répondront. Et courage à tous ceux qui sont dans le cas!
Jume
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Jume » Mar 4 Mai 2021 11:26

Ryad a écrit:Salut Lina,

Effectivement je comprends ton inquiétude.
A priori ton médecin ne te donne aucun traitement particulier lié à la sarcoïdose, plutôt une bonne nouvelle.
Je ne sais pas si tu as lu un petit peu ce qui se dit sur la sarcoïdose mais à priori elle peut atteindre certains organes pui disparatitre totalement en 3 ans sans séquelles. Il y a tellement de possibilité. Si ton médecin connait la Sarcoiose, fait lui confiance et surtout n'hésite pas à lui poser des questions.

Pour ma part je continu à donner des news. J'ai mon médecin aujourd'hui et comme je le redoutais 6 ans après que l'on m'ait diagnostiqué ma sarcoidose ben la maladie a évolué avec des micronodules qui sont plus présents dans les poumons.
Mon médecin se laisse un mois de réflexion avec un nouveau scan de mes poumons pour voir l'évolution et éventuellement démarrer un traitement à base de corticoïde. Je ne voulais pas en arriver là mais bon si c'est le seul moyen de préserver mes poumons...

Voilà voilà... Si quelqu'un a démarrer un traitement de ce type, j'aimerais bien avoir des retours notamment sur les effets indésirables.

Merci!



Bonjour Ryad, je viens tout juste de poster un message parlant de mon compagnon qui est atteint de sarcoïdose hépatique touchant l'entièreté de son fois, sa rate et la moitié de ses deux poumons... (vous pouvez aller lire le message qui date d'aujourd'hui).

Il est donc en effet sous corticoïdes (Medrol) et les conséquences sont tout de même conséquentes: prise de poids (30 kg), boutons remplissant l'entièreté de son dos, fatigué, douleurs musculaires: il n'est plus capable d'aller courir sans se retrouver en béquilles ensuite, et pourtant il faisait pas mal de sport avant sa maladie...,, essoufflement...

Mais malheureusement sa maladie est tellement avancée qu'il n'a pas le choix que de suivre ce traitement qui est lourd.... on a même commencé une chimio en espérant maîtrisé la maladie mais je pense que les médecins sont totalement perdus.... :(

En tout cas, courage à vous!
Jume
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Jeff33 » Ven 16 Juil 2021 12:54

havane69 a écrit:Bonjour Nomis, moi aussi je me sens seule et déboussolée par cette maladie qu'on m'a diagnostiquée après une biopsie du médiastin mi février 2018 (ils ont suspecté en 1er lieu un lymphome=cancer,alors à choisir entre les 2 je préfère la sarcoidose)...
Je n'ai pas et jamais entendu parler de la sarcoidose hypophysaire (j'ai fait qqs recherches sur le net car vraiment je n'y comprenais pas grand chose au début),je ne peux t'aider concernant l'hypophyse.
Comment ont ils faits ton diagnostic de sarcoïdose?
Ce qui m'a amené à ce diagnostic a été mal "sale" toux que je pensais du fumeur car je fumais bcp.J'ai du coup arrêté le tabac depuis 3 mois (on va dire que c'est le côté positif).J'ai une sarcoidose pulmonaire (comme dans la majorité des cas) avec pas mal de ganglions près des poumons (qui ne sont donc pas cancéreux mais des granulomes =sarcoidose)...
Ce qui me soucie le plus c'est une grande fatigue et depuis un mois des douleurs articulaires partout (genoux,hanches,poignets,cervicales...bref partout) alors que j'ai essayé de me remettre au sport (j'étais qqn de sportif malgré tabac).
Es tu suivi par un pneumo et cardio?prends tu des médicaments pour cela.Je sais que pas mal de personnes prennent des corticoides,de immuno suppresseurs.Moi je ne prends rien car ma pneumo a estimé (par le test du souffle) que mon souffle était bon,et je ne suis pas à un stade trop avancé.
J'ai par contre maintenant du mal avec le souffle qd j'essaye de faire de la course à pied.Et ces douleurs articulaires et fatigue qui deviennent franchement une douleur quotidienne.
A part les anti inflammatoires pour les douleurs articulaires,je ne vois pas.
J'ai qd même lu un peu partout qu'on ne connait pas l'origine de cette maladie..Que dans 2/3 des cas cette maladie part comme elle est venue mais que chez certains ça peut durer des années (génial)...
Alimentation?ben je ne sais pas,ils ne conseillent rien.J'ai juste lu qq part que le curcuma (épice) avait des vertues anti inflammatoires,je n'ai pas essayé encore.
Je vais aller voir une homéopathe (bien que je ne crois pas vraiment à l'homéopathie) mais vu que je ne prends rien ou des anti inflam de temps en temps,c'est tout ce que j'ai trouvé comme solution...
2 ans que tu as cette maladie déjà?tu es fatigué aussi?tu continues ton travail du coup?courage à toi,si tu souhaites échanger,pas de problème,dommage qu'il n'y ait pas plus de personnes sur ce post



Bonjour le post date un peu. J'espère que la situation s'est améliorée depuis pour tous depuis... On a diagnostiqué une Sarcoidose il y a un an à ma copine. Elle a une forme légère qui ressemble à la tienne Havane 69. Fatigue et douleurs articulaires avec des ganglions au niveau des poumons.
Mais on nous a dit que pour le moment il y avait rien à faire juste attendre comment elle évolue. J'aimerais savoir quels spécialistes tu as été voir et comment tu as géré les douleurs articulaires ?

Bonne journée et merci d'avance pour ta réponse.
Jeff33
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Modérateur » Lun 19 Juil 2021 09:45

Bonjour Jeff, La sarcoidose est une affection systémique, sauf atteinte pulmonaire majeure, ce sont les médecins internistes qui la suivent. plus particulièrement dans les consultations rattachées à la Filières FAI2R : https://www.fai2r.org/les-centres-fai2r/
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