La Sarcoïdose

Ou Maladie de Besnier-Boeck-Schaumann est une maladie de cause inconnue, pouvant toucher plusieurs organes. L’atteinte la plus fréquente est pulmonaire. L’évolution est le plus souvent favorable.

Re: La Sarcoïdose

Messagepar Nataloche » Ven 31 Juil 2020 15:50

Bonjour à tous,
J'ai 51 ans, ménopausée depuis 8 ans.
Pour moi aussi sarcoïdose stade 1.
Elle a été découverte en décembre 2019 suite à une radio des poumons qui a été faite car j'avais des saignements dans la bouche la nuit et le matin au réveil (la cause saignements des gencives dû au tartre sur les dents).
Pet Scan (conclusion hyperfixation d'intensité élevée, atteinte ganglionnaire médiastino- hilaire bilatérale et pulmonaire bilatérale).
Scanner abdominal normal, écho-endoscopie bronchique (conclusion des biopsies réaction granulomateuse non nécrosante sans agent pathogène identifiable.
Cardiologie : RAS.
Ophtalmologie : RAS
Rhumatologie : tendinite du fessier
ORL : RAS
Examens sanguins : enzyme de conversion dans la normale haute à 61 UECA -
les leucocytes 3 760 mm3 étaient dans la normale basse et idem pour les lymphocytes 1120 mm3, ferritine à 409 ug/L, tout le reste du bilan ok.
Contrôle radio deux mois après en février, la pneumologue se veut rassurante car légère amélioration, prochain contrôle en novembre.
Ce qui m'inquiète maintenant c'est que suite à une nouvelle prise de sang prescrite par mon généraliste, les leucocytes baissent encore 3 350 mm3 et les lymphocytes baissent également mais sont encore dans la normale basse à 1020 mm3, la ferritine a baissé également 273 ug/L
Je n'ai aucun symptôme ni traitement.
Ma maman aussi l'a eue à l'âge de 25 ans.
Est-il normale qu'avec la sarcoïdose les globules blancs baissent ?
Courage à tous
Nathalie
Nataloche
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar jeanlebon » Mer 9 Déc 2020 13:44

BONJOUR a toutes et a tous

je me presente
homme 59 ans j'etais prothesite dentaire
j'ai un parcour en temp que patient tres complique a savoir j'ai 3 maladie autoimmune sclerodermie en plaque, un parsonage et turner , un gougerot et une sarcoidose pulmonaire et ganglionaire etiquete berylliose maladie d origine professionnelle mal partout comme beaucoup gene respiratoire etc...
je voudrais attire votre attention sur 2 point
1 sur les message que j'ai lu perssonne ne mentione des sceances de kine je fais 3 seances par semaine c etait tres douloureux au debut assez longtemp tout de meme mais a avoir mal sans rien faire je prefere avoir mal pour aller mieux et ca paye j 'ai toujour des douleurs ou plutot des genes plus facile a gerer
2 pour celles ou ceux qui travaille ou on travaillé(e) dans des lieux ou on travaille le metal (meme en temp que secretaire) qui degage de la poussiere ou fumé ,soudage; tronconnage ,coulé
exemple prothesite dentaire
chaudronnerie
usine metalurgique
parlez en avec votre pneumologue la berylliose et tres difficile a identifier ou plutot a differencier de la sarcoidose parcequ elle est le fait d une exposition environemental au beryllium et l 'arret a l exposition est vital

bonnes fete a tous
jeanlebon
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Isadeffein13 » Ven 11 Déc 2020 23:42

Bonsoir
C'est une première pour moi de discuter de cette maladie qui jusqu'à présent pour moi était rien
Aucune sensation d'être malade si ce n'est que de la fatigue de temps en temps mais sans me dire que c'est à cause de cela.
J'ai 41 ans et 6 ans que j'ai la sarcoïdose, on l'a découvert suite à une pneumopathie ils ont vu pleins de lésions mais à 1 an j'avais fait une pneumonie et on m'avait prévenu que j'aurais toujours des séquelle je pensaisquec'était ça. donc la totale scanner , petscan avec produits, endoscopie avec biopsie et puis vous devez attendre le diagnostic alors mon pneumologue n'a pas pris de pincettes sarcoïdose où cancer en me parlant de chimio, et donc la sarco tombe ..suivi tous les mois puis tout les 3mois puis tous les 6mois jusque là pas besoin de médicaments et pas de symptômes. Et puis je suis une ancienne fumeuse j'avais arrêté 7 ans et puis j'ai recommencé à fumer ( grosse bêtises)..de l'asthme un début de BPCO le sport j'ai arrêté alors que je courrais jusqu'à 10km et plusieurs fois dans la semaine. Avec tout ça une lymphopénie qui à débuté il y a à peu près
6 ans aujourd'hui je tourne entre 450 à 600 de lymphocytes et cette semaine fibroscopie avec biopsie car j'ai attrapé une aspergillose pulmonaire
J'aurais mes résultats le 24 décembre, est-ce que quelqu'un d'entre vous à aussi attrapé une aspergillose ? J'ai découvert que j'avais une aspergillose car je tousse énormément..fatigue..crachats sanguin ( pas top )
Bon courage à tous
Isabelle
Isadeffein13
 
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Re: La Sarcoïdose

Messagepar Modérateur » Lun 14 Déc 2020 12:19

L'aspergillose est la complication infectieuse la plus fréquente de la sarcoïdose. La confirmation diagnostique permettra un traitement spécifique de cette infection. Si vous souhaitiez un second avis, Voici le liens vers les centres de référence et de compétences Maladies pulmonaires rares (centres OrphaLung) :
https://respifil.fr/ou-consulter/
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