diagnotiquer la pathologie

Il s'agit d'une maladie cutanée rare, d'évolution chronique. Elle se manifeste par de petites papules (boutons surélevés), des tâches rouges squameuses (petits morceaux de peau qui se détachent) plus ou moins étendues et une kératodermie palmoplantaire.
Le plus souvent, dans la forme classique de l'adulte, la guérison spontanée survient dans 80% des cas.

Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar Olea » Mer 6 Mar 2019 19:50

Bonjour Darkhenarm,
Comme dis Fleura si le diagnostic du Pityriasis Rubra Pilaire a été confirmé pour ton amie, tu peux la rassurer cette maladie est bénigne certe difficile à supporter à certain stade et son entourage est précieux pour la soutenir.
Aujourd’hui j’ai passée le stade compliqué de la maladie et mon état de santé s’est nettement amélioré, c’est long mais il faut qu’elle soit patiente car effectivement la guérison n’est pas instantané. Le mieux serait qu’elle nous contacte par message privé si elle le souhaite.
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar Malyss24 » Ven 12 Juil 2019 00:39

Bonjour tout le monde,
Je suis la maman d'un jeune garçon de 12 ans bientôt qui s appelle Timéo.
Aujourd'hui je viens sur ce site car durant ces 11 dernières années nous sommes passés par différentes étapes psychologiques et aujourd'hui c'est particulièrement très compliqué pour moi et je suis ravie de savoir que l on peut communiquer et échanger sur cette pathologie très ambigu mais surtout cette maladie qui touche mon fils.

À l age de 11 mois, des tâches sont apparues sur le visage de mon fils. Suivi par son pédiatre il l a tout d abord traité comme s il s agissait d un simple eczéma. Malheureusement quelques mois plus tard de nouvelles tâches sont apparues au niveau des bras. Son pédiatre n a pas chercher à comprendre. Il nous a orienté vers un chu à 100 km de notre domicile en service de dermatologie pour suspicion de psoriasis.

Un long combat commence...
Le diagnostic de pytiriasis rubra plaire après biopsie est cité. A seulement 2 ans, un traitement par soriatane est prescrit à mon fils en association à des traitements locaux à base de cortisone et d autres sans.
Plusieurs année de suivi sur ce chu et sous ce traitement à dose ayant variées sans grande amélioration.

Je décide de demander un second avis.

Nous voici à plus de 250 km de notre domicile. Un second avis à Paris est demandé.

Mon fils est le seul enfant porteur de cette maladie à leur connaissance. Un traitement par methotrexate lui est prescrit. Au bout de 3 mois, ce traitement fut inadéquate, pas d amélioration.

Un autre traitement associant methotrexate et remicade en perfusion (perfusion de 4 heures) à été prescrit. L efficacité de ce traitement fut miraculeux. A la première perfusion, un desquamage important pour une peau neuve au bout de 2 jours seulement.

1 an et demi après le début de ce nouveau traitement malheureusement de nouvelles tâches sont réapparues... C est comme si son corps habitué à celui ci lui montrait qu il était temps de passer à autre chose. De ce fait un nouveau traitement lui fut prescrit avec cune molécule identique au précédent. Il a été mis sous humira en injection sous cutanée. Avec un effet escompté.

Et, il y a quelques mois, nouvelle détresse, nouveau échappement thérapeutique... Plus d effet positif...

Au cours du mois de mars 2019, après discussions nombreuses entre médecins, un nouveau traitement nous est proposé... Le stellara. Traitement en injection sous cutanée débuté. Injections se réalisant dans un premier temps 1 mois après la toute première injection puis après toutes les 12 semaines à la différence des précédents qui étaient toutes les 2 semaines. Un traitement plus efficace à priori.

Nous sommes en juillet 2019, la dernière injection date d avril 2019, et franchement je suis à mon grand désespoir... Je n ai vu aucune amélioration... Mais une évolution progressive de ses taches sur l ensemble du corps (hormis pour l instant du cuir chevelu).
Rendez vous ce jour en consultation, je suis dépitée, et je suis impuissante, voici bientôt 11 ans que Timéo est suivi et ce jour je ne sais plus quoi penser et suis perdue... On laisse encore une dernière injection de stellara en espérant que celle ci fasse effet, et au mois de septembre a la prochaine consultation on en reparle...
Cependant, 2 possibilités :
- cela fonctionne et c est parfait pour mon fils
- cela est un échec et nous n avons plus de fenêtres thérapeutiques qui s offrent à timeo... Plus de traitement possible par rapport à son âge, et sa corpulence...

Et aujourd'hui, Timéo à 12 ans bientôt, il est collège, cela est devenu plus que compliqué pour lui de s apprécier de se "montrer" sans couche de vêtement pour se cacher, mais moi sa maman et toute notre famille sommes la pour l entourer... Mais c est difficile de le voir souffrir.

Vous comprenez mon désespoir...

En tout cas je voulais vous raconter son histoire et je suis ravie d'avoir trouvé ce forum pour échanger.
Merci à vous
À bientot
Malyss24
 
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar fleura » Mer 18 Sep 2019 21:15

Bonjour,
moi c'est Fleura et je viens de découvrir votre message de maman impuissante et je comprends votre angoisse...
Si vous voulez je veux bien échanger avec vous .
Dans ce cas là il serait mieux de se contacter par message privé.
A bientôt j'espère.
fleura
 
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar lauga64 » Jeu 27 Fév 2020 11:17

Bonjour et merci Fleura ! je vous laisse mon adresse mail car je suis trop nulle sur ces forum, je n’y arrive pas : ****************
Merci de me contacter par mail
Laurence
Nous avons dû anonymiser ce message conformément à la charte, la messagerie privée (MP) vous permet d’échanger ce type d'information
lauga64
 
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar PRP » Mer 21 Oct 2020 15:27

Bonjour,
Quel plaisir d’être tombé sur ce forum pour pouvoir partager ma détresse de maman et lire des parcours qui ressemblent au nôtre.
Mon fils a été diagnostiqué pour un pityriasis rubra pilaire après une longue errance médicale. Médecin et spécialistes de ville l’ont d’abord traité pour un psoriasis, sans succès. Nous nous sommes alors tourné vers un CHU qui nous a réorienté vers un autre CHU en urgences… Nous avons rencontré un spécialiste en dermatologie pédiatrique d’une grande bienveillance qui a pratiqué biopsie, prise de sang pour enfin poser le bon diagnostique.
La maladie a commencé il y a 3 ans et demi par de profondes crevasses sur les pieds et les mains, l’empêchant de marcher et rendant la tenue d’objets maladroite et douloureuse. Il a eu différent traitements, sans succès, dont Humira par injection. Aujourd’hui, il est sous soriatane et nous attendons l’autorisation de la CPAM pour le stelara.
La maladie est devenue plus vivable depuis l’utilisation du soriatane mais reste invalidante dans sa scolarité à cause d’une tenue du crayon anormale et fatigante (certificat médicale à l’appui). J’ai parfois l’impression de me battre contre un fantôme… D’abord avec le corps médical, quand notre médecin de ville et les urgences dermatologiques de deux CHU « refusent » de l’ausculter quand il fait une irruption cutanée non liée à son PRP (allergie). Ensuite avec le corps enseignant qui n’applique pas les aménagements demandés. Enfin face aux discriminations et remarques blessantes qu’il subit de la part des autres enfants mais aussi de certains adultes…
Il accepte la situation et trouve la force pour compenser comme il peut, mais les années passant, il s’essouffle. J’appréhende la rentrée au collège l’an prochain et les répercutions sur sa confiance en lui de toutes ces petits remarques de ses enseignants « tu es lent », « je n’arrive pas à te lire », « attention, écrit lisiblement »…
J’aimerai prendre contact avec des parents qui sont confrontés à la même situation et qui ont, ou non, trouvé des solutions pour rendre la scolarité de leur enfant acceptable et savoir si cette maladie le laissera un jour tranquille !
Merci d’avoir pris le temps de me lire.
PRP
 
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar Sergioms » Dim 15 Aoû 2021 10:43

Bonjour à toutes et tous,

Et me voilà au club sélect et fermé.
Depuis le 2 juin 2021. Habillage quotidien corticoïdes et vaseline 100% du corps.
Soriatane 40mg et injection TALTZ 80mg (15jours).

J’ai 49ans sportif, j’ai une société une belle famille et patatra… Cette maladie ! Rare , fatigante physiquement nerveusement et mentalement.

Étant à Nice CHU spécialiste dermatologie et donc j’ai de la chance que le diag soit effectué dans les 72h.

Je reste disponible pour des questions et moi même je vais prendre contact.

Il me semble qu’il ne faut rester seul(e)!
Nous sommes déjà très peu en france , donc si nous pouvions nous serrer les coudes.

Spécial merci à Fleura il me semble ! Très active et un bien fou de vous lire !
MERCI

Serge
Sergioms
 
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar fleura » Dim 15 Aoû 2021 12:53

Bonjour Serge, effectivement il ne faut pas rester seul avec cette pathologie qui rend dingue, car la peau est notre enveloppe et le reflet de beaucoup de choses... Parfois ce qui ne peut être visible le devient malgré nous... Après discussion avec plusieurs personnes, un gros stress est souvent à l'origine de la pathologie, même si on pense être quelqu'un de fort... On ne maîtrise pas tout...
Cette maladie nous apprend la partience et parfois change notre regard sur la vie... Voilà 3 ans que je suis suivie par une dermatologue très comprehensive et compétente, mon traitement diminue tous les 6 mois... Bientôt un essai d'arrêt complet du Soriatane... J'ai un peu d'appréhension, même si la spécialiste a été très rassurante... Les seules séquelles à l'heure actuelle sont des croûtes dans le cuir chevelu et un toc désagréable pour mon entourage car je me gratte la tête très souvent... Mais c'est à prendre ou à laisser...
Ce qui est agréable c'est que mes cheveux ont bien repoussés et que ma peau n'a plus aucune séquelle...personnellement je me suis faite également accompagnée psychologiquement, cela m'a beaucoup aidée... Car la prise en charge psychologique est à mon avis primordiale, mais cela reste mon avis... L'entourage ne perçoit pas toujours notre souffrance, et je me suis vraiment sentie désespérée et seule au début de la maladie... D'où ma recherche de personnes vivant la même chose que moi pour partager... Et la création de ce forum.
Voilà,
J'espère que ce long message vous fera plaisir.
Bon dimanche à vous et bon courage, car je sais qu'il en faut.
Florence
fleura
 
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