diagnotiquer la pathologie

Il s'agit d'une maladie cutanée rare, d'évolution chronique. Elle se manifeste par de petites papules (boutons surélevés), des tâches rouges squameuses (petits morceaux de peau qui se détachent) plus ou moins étendues et une kératodermie palmoplantaire.
Le plus souvent, dans la forme classique de l'adulte, la guérison spontanée survient dans 80% des cas.

Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar Olea » Mer 6 Mar 2019 19:50

Bonjour Darkhenarm,
Comme dis Fleura si le diagnostic du Pityriasis Rubra Pilaire a été confirmé pour ton amie, tu peux la rassurer cette maladie est bénigne certe difficile à supporter à certain stade et son entourage est précieux pour la soutenir.
Aujourd’hui j’ai passée le stade compliqué de la maladie et mon état de santé s’est nettement amélioré, c’est long mais il faut qu’elle soit patiente car effectivement la guérison n’est pas instantané. Le mieux serait qu’elle nous contacte par message privé si elle le souhaite.
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar Malyss24 » Ven 12 Juil 2019 00:39

Bonjour tout le monde,
Je suis la maman d'un jeune garçon de 12 ans bientôt qui s appelle Timéo.
Aujourd'hui je viens sur ce site car durant ces 11 dernières années nous sommes passés par différentes étapes psychologiques et aujourd'hui c'est particulièrement très compliqué pour moi et je suis ravie de savoir que l on peut communiquer et échanger sur cette pathologie très ambigu mais surtout cette maladie qui touche mon fils.

À l age de 11 mois, des tâches sont apparues sur le visage de mon fils. Suivi par son pédiatre il l a tout d abord traité comme s il s agissait d un simple eczéma. Malheureusement quelques mois plus tard de nouvelles tâches sont apparues au niveau des bras. Son pédiatre n a pas chercher à comprendre. Il nous a orienté vers un chu à 100 km de notre domicile en service de dermatologie pour suspicion de psoriasis.

Un long combat commence...
Le diagnostic de pytiriasis rubra plaire après biopsie est cité. A seulement 2 ans, un traitement par soriatane est prescrit à mon fils en association à des traitements locaux à base de cortisone et d autres sans.
Plusieurs année de suivi sur ce chu et sous ce traitement à dose ayant variées sans grande amélioration.

Je décide de demander un second avis.

Nous voici à plus de 250 km de notre domicile. Un second avis à Paris est demandé.

Mon fils est le seul enfant porteur de cette maladie à leur connaissance. Un traitement par methotrexate lui est prescrit. Au bout de 3 mois, ce traitement fut inadéquate, pas d amélioration.

Un autre traitement associant methotrexate et remicade en perfusion (perfusion de 4 heures) à été prescrit. L efficacité de ce traitement fut miraculeux. A la première perfusion, un desquamage important pour une peau neuve au bout de 2 jours seulement.

1 an et demi après le début de ce nouveau traitement malheureusement de nouvelles tâches sont réapparues... C est comme si son corps habitué à celui ci lui montrait qu il était temps de passer à autre chose. De ce fait un nouveau traitement lui fut prescrit avec cune molécule identique au précédent. Il a été mis sous humira en injection sous cutanée. Avec un effet escompté.

Et, il y a quelques mois, nouvelle détresse, nouveau échappement thérapeutique... Plus d effet positif...

Au cours du mois de mars 2019, après discussions nombreuses entre médecins, un nouveau traitement nous est proposé... Le stellara. Traitement en injection sous cutanée débuté. Injections se réalisant dans un premier temps 1 mois après la toute première injection puis après toutes les 12 semaines à la différence des précédents qui étaient toutes les 2 semaines. Un traitement plus efficace à priori.

Nous sommes en juillet 2019, la dernière injection date d avril 2019, et franchement je suis à mon grand désespoir... Je n ai vu aucune amélioration... Mais une évolution progressive de ses taches sur l ensemble du corps (hormis pour l instant du cuir chevelu).
Rendez vous ce jour en consultation, je suis dépitée, et je suis impuissante, voici bientôt 11 ans que Timéo est suivi et ce jour je ne sais plus quoi penser et suis perdue... On laisse encore une dernière injection de stellara en espérant que celle ci fasse effet, et au mois de septembre a la prochaine consultation on en reparle...
Cependant, 2 possibilités :
- cela fonctionne et c est parfait pour mon fils
- cela est un échec et nous n avons plus de fenêtres thérapeutiques qui s offrent à timeo... Plus de traitement possible par rapport à son âge, et sa corpulence...

Et aujourd'hui, Timéo à 12 ans bientôt, il est collège, cela est devenu plus que compliqué pour lui de s apprécier de se "montrer" sans couche de vêtement pour se cacher, mais moi sa maman et toute notre famille sommes la pour l entourer... Mais c est difficile de le voir souffrir.

Vous comprenez mon désespoir...

En tout cas je voulais vous raconter son histoire et je suis ravie d'avoir trouvé ce forum pour échanger.
Merci à vous
À bientot
Malyss24
 
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Re: diagnotiquer la pathologie

Messagepar fleura » Mer 18 Sep 2019 21:15

Bonjour,
moi c'est Fleura et je viens de découvrir votre message de maman impuissante et je comprends votre angoisse...
Si vous voulez je veux bien échanger avec vous .
Dans ce cas là il serait mieux de se contacter par message privé.
A bientôt j'espère.
fleura
 
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