Ma vie au quotidien

[Christoph94]

Bonjour à tous,
je souffre depuis Aout 2023 d'un Pytiriasis rubra pilaire avec hyperkératose palmoplantaire et souhaite échanger avec des personnes ayant connu ou connaissant pour l'avoir vécue cette pathologie.
Après 2 hospitalisations à l'hôpital Henri Mondor et 2 protocoles immuno suppresseurs (*** et ***) force est de constater que mon état ne s'améliore pas. Je nettoie et balaye les squames dans mon appartement au quotidien (équivalent de 10 cuillérées à soupe par jour) ....cela pourrait me convenir si toutefois c'était le seul inconvénient...
90% de la surface de mon corps est rouge et irritée et a besoin d'être hydratée 6 à 7 fois par jour avec du ***
pour les pieds et les mains, j'utilise des crèmes à base d'urée.... cela décape mais les squames couleur orangée reviennent
J'ai le sentiment d'avoir les pieds et les mains en carton... cela affecte ma mobilité car j'ai des fissures aux pieds qui rendent mes déplacements difficiles. Quant aux mains ..difficile de faire les gestes du quotidien du genre ouvrir un tube de crème , d'éplucher un légume, d'utiliser un outil voire d'écrire.
Cela fait 5 mois que je suis arrêté et j'ai le sentiment de ne pas voir le bout du tunnel
Je suis passé en ALD depuis peu et mon médecin traitant m'a proposé de faire une cure à La Roche Posay en Avril
J'aimerais avoir des réponses à mes questions
quand cet enfer va-t-il cesser? ai -je au moins des chances de rémission? Que puis-je faire au quotidien pour me soulager
Je suis quelqu'un de résolument positif en temps normal mais là je ne peux que constater que le moral est atteint parce que je n'ai aucune visibilité de quand cela va cesser... si ce n'est que lorsque tout sera terminé, je retrouverai ma peau de bébé et que cette pathologie ne reviendra pas

Merci de vos retours bienveillants
A très vite

[edit] Conformément à la Charte du Forum, nous avons masqué le nom des médicaments ou crèmes.

[Modérateur]

Bonjour Christoph94, bienvenue sur le Forum.
Merci pour votre témoignage, nous espérons que les autres internautes pourront venir échanger avec vous sur leur propre expérience de la maladie.
Cette maladie entre généralement spontanément en phase de rémission, et se résout d'elle-même en plusieurs mois : dans 80% des cas la guérison se fera au cours des 3 premières années. Mais elle est aussi décrite comme chronique, et peut réapparaitre. Elle est parfois difficile à différencier du psoriasis. La stratégie thérapeutique combine des traitements locaux avec des traitements dits systémiques comme les rétinoïdes.
Des informations générales sont disponibles ici: https://www.therapeutique-dermatologiqu ... 68&lang=fr

[Bruno31]

En fait, il n'est pas si difficile que ça de différencier le PRP du psoriasis, il suffit de faire une biopsie.
Christoph94, j'étais à peu près dans le même état que vous, mis à part l'affection palmoplantaire, je laissais des traces de farine derrière moi à chaque déplacement. J'en suis sorti au bout d'une année avec le traitement de chimiothérapie et une hygiène de vie renforcée (activités physiques, nourriture..., cf. mon témoignage plus haut). Je pense aussi qu'une ambiance très humide et chaude favorise la rémission de la maladie. Quoi qu'il en soit, quand c'est fini, c'est fini, ça reste un mauvais souvenir, et il semble qu'il n'y ait jamais de rechute une fois la guérison acquise (contrairement au psoriasis). ça va passer, il faut être patient et en profiter pour redoubler d'activités, il est possible que le fait de transpirer (sport, ambiance équatoriale...) aide au rétablissement, en tous cas, c'est l'impression que je garde.
Bon courage !

[Christoph94]

Merci Bruno pour ces mots rassurants
J’ai fait une cure de 3 semaines à la Roche Posay durant 3 semaines et cela m’a fait beaucoup de bien.
Moins rouge moins de squasmes et moins d’irritations, j’ai repris le travail avec un temps aménagé à 75% mais c’est difficile. Je continue les injections de *** (immunosuppresseur) tous les mois et ferai un point avec mon dermato le 24/06.
Mon dermatologue m’a effectivement dit qu’une fois passé je retrouverai ma peau de bébé …. Il me tarde sincèrement d’y être car cette pathologie est invalidante et pénible à assumer au quotidien.
Merci à toutes les personnes souffrant ou ayant souffert de cette pathologie de faire vivre ce forum et ainsi de donner de l’espoir et des tuyaux à ceux qui qui traversent ce moment douloureux
SVP
D’avance merci
Christoph

[edit] Conformément à la Charte du Forum, nous avons masqué le nom du médicament.

[Phil 1332]

Bonjour,
Diagnostiqué PRP en décembre, je suis sous biothérapie (***). Nette amélioration de ma peau (stabilisé à 80%) mais douleur articulaire et fatigue qui m'empêche des activités sportives.
Avez vous connu ces inconvénients ?
Cordialement
Philippe

[edit] Conformément à la Charte du Forum, nous avons masqué le nom du médicament.

[Modérateur]

Bonjour Phil 1332, bienvenue sur le forum.
Vous recherchez des personnes avec PRP qui ont aussi fait l'expérience de douleurs invalidantes. Peut-être pouvez contacter ericc par la messagerie privée du forum, il avait écrit à ce sujet dans un précédent post.
post34594.html#p34594

[Christoph94]

Christoph 94
Un point rapide pour faire un court bilan un an après la découverte de la pathologie et la mise en place du traitement (immunothérapie).
Cela va nettement mieux donc patience et courage à tous.
Quasi plus de douleurs/ sentiment de brûlure
Desquamation divisée par 5
Encore des irritations la nuit ce qui trouble le sommeil mais cela est ridicule si on prend en compte les premiers 10 mois. La peau est rosée maintenant mais la couleur rouge avec ce sentiment de chaleur diffuse à quasi disparu
Les occlusions palmoplantaires 3 fois par semaine ont fait leur travail et je peux marcher sans peine et ouvrir un tube de crème ou une bouteille d’eau sans outil
Ne lâchez rien enduisez vous de crème quitte comme moi à changer les draps 3 fois par semaine mais on en sort…. Même si c’est lourd intrusif et parfois un fort sentiment de discrimination peut vous traverser.
Voilà le corps, la peau vont mieux ô combien
Maintenant il faut reconstruire du lien social et professionnel car cela fait un an que je me suis mis en retrait de tout et de tous..,.
Je ne sais pas si comme me le dit ma dermatologue je retrouverai un jour ma peau de bébé … mais une chose est sûre le corps va mieux après un an de traitement que je dois poursuivre encore.
Courage à tous et ne vous coupez pas comme je l’ai fait par honte voire dégoût de moi de votre réseau amoureux amical professionnel ou social
Je vous embrasse tous fort

[Modérateur]

Bonjour Christoph94,
Merci de nous donner de vos nouvelles, encourageantes ! Bravo pour votre résilience, nous vous souhaitons de retrouver petit à petit ce lien social qui vous a manqué ...

[Gaelliou]

Bonjour à tous,
Je me présente, je suis une femme de 60 ans, en pleine forme physique, équilibrée dans ma vie perso, je ne prends aucun médicament. Je vis depuis 28 ans à la Réunion, et auparavant en Afrique.
Le PRP est survenu en début d'année 2025, par quelques taches rouges qui se sont développées au niveau de mon torse. J'ai cru que c'était une allergie, de contact, car je jardine beaucoup, et j'ai des plantes urticantes qui poussent dans ma cour. Bref, ces plaques se sont agrandies. Consultation en 4 fois chez mon médecin traitant. Il me prescrit des antihistaminiques, et une pommade contenant des corticoïdes. Aucun résultat probant. Ce n'est pas une allergie de contact !
Prise de rdv et consultation chez un dermatologue en hôpital, + biopsie. Je poursuis le traitement avec pommade corticoïdes à plus forte dose.
2 ème consultation dermatologique, biopsie ras, et mes plaques progressent à présent dans le dos, sur les avant bras et mes cuisses !!!
3 eme consultation dermatologique, on m'hospitalise dans la foulée. J'y reste 1 semaine, wet wrapping de la tête au pied, en journée, avec pommade et cold cream. Ça me soulage beaucoup. Une 2eme biopsie est faite dans le dos. Suis en attente des résultats. Les médecins m'annoncent que je développe probablement un pytiriasis rubra pilaire. Nom barbare pour moi.
Dès lors, je m'informe via le net, sur cette maladie rare. Pourquoi l'ai je attrapée ? Comment puis je me soigner? J'en ai pour combien de temps ? C'est l'affolement. Tout s'agite en moi. J'avoue j'ai craqué plusieurs soirs à l'hôpital.
Autres symptômes : la paume de mes mains et la plante de mes pieds deviennent safranées. Couleur orange et voilà que je suis de retour depuis 1 semaine à mon domicile, je viens de perdre la peau de mes mains, et maintenant ça débute au niveau des pieds.
J'apprécie beaucoup la douche froide, ici il fait 33° , ressenti 38/40 ° , il fait très humide, mes plaques sont surtout là mais apparaissent moins rouge vif, je ne me gratte presque plus, je dors très bien, pas de fatigue ressentie avant et pendant, pas de température, prise de sang impeccable.
Je vis au jour le jour avec cette maladie rare. Je ne sais pas ce qui peut encore se présenter.
Je rêve de me réveiller et de ne plus avoir ces plaques sur le corps.
Mon visage peut être parfois rouge, ou pas. C'est bizarre !
Est ce que cette maladie a un rapport avec les cellules nerveuses? Quand on est active comme moi, je me pose la question
Toutes les nuits, je prends mon habit de momie, bandage bis repetita tête aux pieds, avec cold cream. Ma peau apprécie beaucoup. Et dans la journée, je m'applique à volonté cette crème également, très grasse, mais je n'ai pas le choix.
Mon prochain rdv dermato est pour début mars.
Je vous tiens au courant....

Soyons solidaires, pour mieux comprendre et avancer dans la guérison de cette maladie rare, le PRP !
Je compte sur vous ! Merci,

[Gaelliou]

Je rectifie l'orthographe
Pityriasis rubra pilaire