je souffre depuis Aout 2023 d'un Pytiriasis rubra pilaire avec hyperkératose palmoplantaire et souhaite échanger avec des personnes ayant connu ou connaissant pour l'avoir vécue cette pathologie.
Après 2 hospitalisations à l'hôpital Henri Mondor et 2 protocoles immuno suppresseurs (*** et ***) force est de constater que mon état ne s'améliore pas. Je nettoie et balaye les squames dans mon appartement au quotidien (équivalent de 10 cuillérées à soupe par jour) ....cela pourrait me convenir si toutefois c'était le seul inconvénient...
90% de la surface de mon corps est rouge et irritée et a besoin d'être hydratée 6 à 7 fois par jour avec du ***
pour les pieds et les mains, j'utilise des crèmes à base d'urée.... cela décape mais les squames couleur orangée reviennent
J'ai le sentiment d'avoir les pieds et les mains en carton... cela affecte ma mobilité car j'ai des fissures aux pieds qui rendent mes déplacements difficiles. Quant aux mains ..difficile de faire les gestes du quotidien du genre ouvrir un tube de crème , d'éplucher un légume, d'utiliser un outil voire d'écrire.
Cela fait 5 mois que je suis arrêté et j'ai le sentiment de ne pas voir le bout du tunnel
Je suis passé en ALD depuis peu et mon médecin traitant m'a proposé de faire une cure à La Roche Posay en Avril
J'aimerais avoir des réponses à mes questions
quand cet enfer va-t-il cesser? ai -je au moins des chances de rémission? Que puis-je faire au quotidien pour me soulager
Je suis quelqu'un de résolument positif en temps normal mais là je ne peux que constater que le moral est atteint parce que je n'ai aucune visibilité de quand cela va cesser... si ce n'est que lorsque tout sera terminé, je retrouverai ma peau de bébé
![Rire :lol:](https://forums.maladiesraresinfo.org/images/smilies/icon_lol.gif)
Merci de vos retours bienveillants
A très vite
[edit] Conformément à la Charte du Forum, nous avons masqué le nom des médicaments ou crèmes.