3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare.
Ne restez pas seul(e). Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services
3 millions de personnes en France ont une maladie rare. Ne restez pas seul(e).
Rejoignez la communauté.

Inscrivez-vous

Ce forum est un service de Maladies Rares Info Services

Ma vie au quotidien

Il s'agit d'une maladie cutanée rare, d'évolution chronique. Elle se manifeste par de petites papules (boutons surélevés), des tâches rouges squameuses (petits morceaux de peau qui se détachent) plus ou moins étendues et une kératodermie palmoplantaire.
Le plus souvent, dans la forme classique de l'adulte, la guérison spontanée survient dans 80% des cas.
Christoph94
Messages : 2
Inscription : 08 mars 2024 16:44
Contact :

Re: Ma vie au quotidien

Message par Christoph94 »

Bonjour à tous,
je souffre depuis Aout 2023 d'un Pytiriasis rubra pilaire avec hyperkératose palmoplantaire et souhaite échanger avec des personnes ayant connu ou connaissant pour l'avoir vécue cette pathologie.
Après 2 hospitalisations à l'hôpital Henri Mondor et 2 protocoles immuno suppresseurs (*** et ***) force est de constater que mon état ne s'améliore pas. Je nettoie et balaye les squames dans mon appartement au quotidien (équivalent de 10 cuillérées à soupe par jour) ....cela pourrait me convenir si toutefois c'était le seul inconvénient...
90% de la surface de mon corps est rouge et irritée et a besoin d'être hydratée 6 à 7 fois par jour avec du ***
pour les pieds et les mains, j'utilise des crèmes à base d'urée.... cela décape mais les squames couleur orangée reviennent
J'ai le sentiment d'avoir les pieds et les mains en carton... cela affecte ma mobilité car j'ai des fissures aux pieds qui rendent mes déplacements difficiles. Quant aux mains ..difficile de faire les gestes du quotidien du genre ouvrir un tube de crème , d'éplucher un légume, d'utiliser un outil voire d'écrire.
Cela fait 5 mois que je suis arrêté et j'ai le sentiment de ne pas voir le bout du tunnel
Je suis passé en ALD depuis peu et mon médecin traitant m'a proposé de faire une cure à La Roche Posay en Avril
J'aimerais avoir des réponses à mes questions
quand cet enfer va-t-il cesser? ai -je au moins des chances de rémission? Que puis-je faire au quotidien pour me soulager
Je suis quelqu'un de résolument positif en temps normal mais là je ne peux que constater que le moral est atteint parce que je n'ai aucune visibilité de quand cela va cesser... si ce n'est que lorsque tout sera terminé, je retrouverai ma peau de bébé :lol: et que cette pathologie ne reviendra pas

Merci de vos retours bienveillants
A très vite

[edit] Conformément à la Charte du Forum, nous avons masqué le nom des médicaments ou crèmes.


Modérateur
Messages : 2188
Inscription : 12 sept. 2012 09:43
Contact :

Re: Ma vie au quotidien

Message par Modérateur »

Bonjour Christoph94, bienvenue sur le Forum.
Merci pour votre témoignage, nous espérons que les autres internautes pourront venir échanger avec vous sur leur propre expérience de la maladie.
Cette maladie entre généralement spontanément en phase de rémission, et se résout d'elle-même en plusieurs mois : dans 80% des cas la guérison se fera au cours des 3 premières années. Mais elle est aussi décrite comme chronique, et peut réapparaitre. Elle est parfois difficile à différencier du psoriasis. La stratégie thérapeutique combine des traitements locaux avec des traitements dits systémiques comme les rétinoïdes.
Des informations générales sont disponibles ici: https://www.therapeutique-dermatologiqu ... 68&lang=fr
Bruno31
Messages : 4
Inscription : 09 mars 2022 09:10
Contact :

Re: Ma vie au quotidien

Message par Bruno31 »

En fait, il n'est pas si difficile que ça de différencier le PRP du psoriasis, il suffit de faire une biopsie.
Christoph94, j'étais à peu près dans le même état que vous, mis à part l'affection palmoplantaire, je laissais des traces de farine derrière moi à chaque déplacement. J'en suis sorti au bout d'une année avec le traitement de chimiothérapie et une hygiène de vie renforcée (activités physiques, nourriture..., cf. mon témoignage plus haut). Je pense aussi qu'une ambiance très humide et chaude favorise la rémission de la maladie. Quoi qu'il en soit, quand c'est fini, c'est fini, ça reste un mauvais souvenir, et il semble qu'il n'y ait jamais de rechute une fois la guérison acquise (contrairement au psoriasis). ça va passer, il faut être patient et en profiter pour redoubler d'activités, il est possible que le fait de transpirer (sport, ambiance équatoriale...) aide au rétablissement, en tous cas, c'est l'impression que je garde.
Bon courage !
Christoph94
Messages : 2
Inscription : 08 mars 2024 16:44
Contact :

Re: Ma vie au quotidien

Message par Christoph94 »

Merci Bruno pour ces mots rassurants
J’ai fait une cure de 3 semaines à la Roche Posay durant 3 semaines et cela m’a fait beaucoup de bien.
Moins rouge moins de squasmes et moins d’irritations, j’ai repris le travail avec un temps aménagé à 75% mais c’est difficile. Je continue les injections de *** (immunosuppresseur) tous les mois et ferai un point avec mon dermato le 24/06.
Mon dermatologue m’a effectivement dit qu’une fois passé je retrouverai ma peau de bébé 🤣…. Il me tarde sincèrement d’y être car cette pathologie est invalidante et pénible à assumer au quotidien.
Merci à toutes les personnes souffrant ou ayant souffert de cette pathologie de faire vivre ce forum et ainsi de donner de l’espoir et des tuyaux à ceux qui qui traversent ce moment douloureux
SVP
D’avance merci
Christoph

[edit] Conformément à la Charte du Forum, nous avons masqué le nom du médicament.
Répondre

Revenir à « Pityriasis rubra pilaire »

Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute,
d'information,
d'orientation ?
Contactez notre équipe au

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web
Besoin d'écoute, d'information, d'orientation ? Contactez-nous !

Numéro vert gratuit : 0 800 40 40 43
ou par e-mail sur notre site

Site web