Ma vie au quotidien

Il s'agit d'une maladie cutanée rare, d'évolution chronique. Elle se manifeste par de petites papules (boutons surélevés), des tâches rouges squameuses (petits morceaux de peau qui se détachent) plus ou moins étendues et une kératodermie palmoplantaire.
Le plus souvent, dans la forme classique de l'adulte, la guérison spontanée survient dans 80% des cas.

Ma vie au quotidien

Messagepar fleura » Jeu 27 Sep 2018 13:09

Re-bonjour à ceux qui éventuellement viendront consulter ce forum.
J'ai listé toutes les difficultés que je rencontre en raison de cette pathologie.
Même si ma peau va un peu mieux aujourd'hui, c'est l'aspect de mon visage qui me pose le plus de problèmes pour vivre au quotidien .Normal, c'est la partie visible par tous, et en particulier en premier lieu, par moi...
Voilà donc mon état des lieux...En espérant que tout cela continue à évoluer favorablement... Je trouve le temps long...
Prochain RDV en hôpital de jour seulement en décembre....

DIFFICULTES ET DESAGREMENTS RENCONTREES AU QUOTIDIEN


TOILETTE :
-Difficulté à faire la toilette, le moindre frottement sur la peau est douloureux et peut provoquer des rougeurs rapidement à vif.

HABILLAGE :

-Difficulté à s’habiller. Le contact des vêtements sur la peau est très souvent insupportable, surtout après la douche, particulièrement quand on applique un corps gras et que ça colle sur les vêtements. Difficulté à choisir les vêtements, parfois on supporte un vêtement un jour qu’on ne supportera pas un autre jour.
Port de sous-vêtements quasiment impossible (même les brassières) car ils coupent et blessent aux plis. Ce qui complique encore plus le choix des vêtements, surtout pour une femme.
-Grande difficulté à se chausser également. Les chaussures blessent rapidement le pied dont la peau est très fragile.

VIE AU TRAVAIL :

-Difficulté à rester au bureau car les plis sont irrités par la position assise (frottements et peau qui colle)
-Le port de lunettes est désagréable car il blesse le nez qui marque très rapidement.
-L’envie de se gratter est souvent très difficile à contrôler. Les squames qui tombent de la peau et/ou des cheveux sont très gênants (choix de la couleur des vêtements important/le noir est à éviter).

DIFFICULTES AU QUOTIDIEN :

-Difficulté à se sentir bien et à s’accepter physiquement (se regarder dans un miroir est une épreuve).
-La peau est sèche, rouge ou boutonneuse avec des croûtes qui ne cicatrisent pas et que l’on ne peut s’empêcher d’arracher.
-Les lèvres sont gercées et déshydratées avec des crevasses qu’il faut hydrater sans arrêt.
-Les narines sont asséchées et il s’y forme des croûtes difficiles à faire disparaître
-Les cheveux s’emmêlent très facilement.
-La plante des pieds pèle sans arrêt. Les entretenir « au mieux » est un vrai calvaire.
-L’envie de boire est très fréquente due à la déshydratation du traitement.
-Des bouchons se forment dans les oreilles (je suis allée les faire enlever chez un ORL mais j’ai compris qu’ils se reformeraient car sûrement dus à la pathologie et/ou au traitement)
-La préparation quotidienne prend beaucoup de temps et est épuisante.
Il faut absolument éviter tout choc (même léger) de la peau avec le chaud ou un obstacle car il en résulte immédiatement une marque à vif ou au pire une plaie.
-Difficulté à se sentir bien en société. Parfois forte envie de s’isoler
-Besoin d’air frais sur la peau.
-La chaleur est très insupportable.
-L’atteinte au visage est difficile à camoufler.
Le maquillage n’est pas toujours une réussite car au fur et à mesure de la journée il dessèche encore plus la peau. Je tente la BB crème bio quand je vais travailler mais je laisse respirer ma peau quand je suis à la maison.
-Regards parfois gênants de certaines personnes et même remarques désobligeantes concernant l’aspect rouge de votre visage.
fleura
 
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Re: Ma vie au quotidien

Messagepar lauga64 » Lun 24 Fév 2020 12:49

Bonjour Fleura
J’ai un pityriasis rubra pilaire ! Depuis bientôt 2 mois sous Soriatane avec les effets secondaires qui vont avec !
J’aurais voulu savoir si vous avez un Dermato digne de ce nom qui connaissait déjà cette maladie, car moi je me sens seule prochain rdv à l’hôpital dans 1mois et demi et c’est vraiment très dur ! Je ne sais jusqu’à quel point peut on accepter les effets secondaires qui sont parfois intolérables ! Vous avez beaucoup d’avance sur moi aussi j’aimerai beaucoup suivre votre épopée ! Merci !
Lauga64
lauga64
 
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