Le Forum maladies rares est un espace de partage d’informations et d’expériences pour les personnes touchées par une maladie rare.
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Ma vie au quotidien

Il s'agit d'une maladie cutanée rare, d'évolution chronique. Elle se manifeste par de petites papules (boutons surélevés), des tâches rouges squameuses (petits morceaux de peau qui se détachent) plus ou moins étendues et une kératodermie palmoplantaire.
Le plus souvent, dans la forme classique de l'adulte, la guérison spontanée survient dans 80% des cas.

Ma vie au quotidien

Messagepar fleura » Jeu 27 Sep 2018 13:09

Re-bonjour à ceux qui éventuellement viendront consulter ce forum.
J'ai listé toutes les difficultés que je rencontre en raison de cette pathologie.
Même si ma peau va un peu mieux aujourd'hui, c'est l'aspect de mon visage qui me pose le plus de problèmes pour vivre au quotidien .Normal, c'est la partie visible par tous, et en particulier en premier lieu, par moi...
Voilà donc mon état des lieux...En espérant que tout cela continue à évoluer favorablement... Je trouve le temps long...
Prochain RDV en hôpital de jour seulement en décembre....

DIFFICULTES ET DESAGREMENTS RENCONTREES AU QUOTIDIEN


TOILETTE :
-Difficulté à faire la toilette, le moindre frottement sur la peau est douloureux et peut provoquer des rougeurs rapidement à vif.

HABILLAGE :

-Difficulté à s’habiller. Le contact des vêtements sur la peau est très souvent insupportable, surtout après la douche, particulièrement quand on applique un corps gras et que ça colle sur les vêtements. Difficulté à choisir les vêtements, parfois on supporte un vêtement un jour qu’on ne supportera pas un autre jour.
Port de sous-vêtements quasiment impossible (même les brassières) car ils coupent et blessent aux plis. Ce qui complique encore plus le choix des vêtements, surtout pour une femme.
-Grande difficulté à se chausser également. Les chaussures blessent rapidement le pied dont la peau est très fragile.

VIE AU TRAVAIL :

-Difficulté à rester au bureau car les plis sont irrités par la position assise (frottements et peau qui colle)
-Le port de lunettes est désagréable car il blesse le nez qui marque très rapidement.
-L’envie de se gratter est souvent très difficile à contrôler. Les squames qui tombent de la peau et/ou des cheveux sont très gênants (choix de la couleur des vêtements important/le noir est à éviter).

DIFFICULTES AU QUOTIDIEN :

-Difficulté à se sentir bien et à s’accepter physiquement (se regarder dans un miroir est une épreuve).
-La peau est sèche, rouge ou boutonneuse avec des croûtes qui ne cicatrisent pas et que l’on ne peut s’empêcher d’arracher.
-Les lèvres sont gercées et déshydratées avec des crevasses qu’il faut hydrater sans arrêt.
-Les narines sont asséchées et il s’y forme des croûtes difficiles à faire disparaître
-Les cheveux s’emmêlent très facilement.
-La plante des pieds pèle sans arrêt. Les entretenir « au mieux » est un vrai calvaire.
-L’envie de boire est très fréquente due à la déshydratation du traitement.
-Des bouchons se forment dans les oreilles (je suis allée les faire enlever chez un ORL mais j’ai compris qu’ils se reformeraient car sûrement dus à la pathologie et/ou au traitement)
-La préparation quotidienne prend beaucoup de temps et est épuisante.
Il faut absolument éviter tout choc (même léger) de la peau avec le chaud ou un obstacle car il en résulte immédiatement une marque à vif ou au pire une plaie.
-Difficulté à se sentir bien en société. Parfois forte envie de s’isoler
-Besoin d’air frais sur la peau.
-La chaleur est très insupportable.
-L’atteinte au visage est difficile à camoufler.
Le maquillage n’est pas toujours une réussite car au fur et à mesure de la journée il dessèche encore plus la peau. Je tente la BB crème bio quand je vais travailler mais je laisse respirer ma peau quand je suis à la maison.
-Regards parfois gênants de certaines personnes et même remarques désobligeantes concernant l’aspect rouge de votre visage.
fleura
 
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Re: Ma vie au quotidien

Messagepar lauga64 » Lun 24 Fév 2020 12:49

Bonjour Fleura
J’ai un pityriasis rubra pilaire ! Depuis bientôt 2 mois sous Soriatane avec les effets secondaires qui vont avec !
J’aurais voulu savoir si vous avez un Dermato digne de ce nom qui connaissait déjà cette maladie, car moi je me sens seule prochain rdv à l’hôpital dans 1mois et demi et c’est vraiment très dur ! Je ne sais jusqu’à quel point peut on accepter les effets secondaires qui sont parfois intolérables ! Vous avez beaucoup d’avance sur moi aussi j’aimerai beaucoup suivre votre épopée ! Merci !
Lauga64
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Re: Ma vie au quotidien

Messagepar ericc » Lun 8 Fév 2021 13:41

J'ai un pityriasis rubra pilaire, depuis 1 ans et demi avec la cortisone j'ai la peau beaucoup moins rouge mais j'en perd toujours autant de la tête au pied,en plus cela m'a donné des douleurs dans tous le corps genre rumathisme, obligé de prendre des anti inflammatoire tout les jours....je voulais juste demander si quelqu'un rencontre ce genre de problème et s'il existe un traitement même naturel pour atténuer la douleur et éviter les anti inflammatoire merci pour votre réponse
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Re: Ma vie au quotidien

Messagepar ericc » Lun 8 Fév 2021 13:47

Lauga64 mon dermatologue m'avait donné du soriatane mais le plus efficace pour moi c'était la cortisone en pommade très bon résultat je n'en met pratiquement plus mais je perd toujours de la peau....ma dermatologue m'avait parlé d'un autre traitement que je n'ai pas voulu faire, pour l'instant je préfère rester comme ça plutôt que de supporter de nouveau effet secondaire....je ne me rappelle plus du nom mais demande à t'on dermatologue ....si je le retrouve je te ferais savoir....bon courage
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Re: Ma vie au quotidien

Messagepar Bruno31 » Mer 9 Mar 2022 11:12

Bonjour,
Je vous écris pour partager mon expérience.
Le diagnostic de PRP a été posé en septembre de l'année dernière après un mois de traitement de ce que l'on croyait être un psoriasis, à la cortisone et sans effet, par un dermatologue. Une biopsie a permis d'établir ce diagnostic.
Je suis sous chimiothérapie au méthotreaxate depuis maintenant 5 mois (15mg/semaine). Je n'ai rien changé à mon mode de vie, mis à part l’arrêt des activités en piscine. En plus de ce traitement chimique, une naturopathe m'a conseillé un mélange d'huiles qui a un peu soulagé les démangeaisons. Je le tiens à votre disposition si cela vous intéresse.
Évidemment, j'ai eu recours aux somnifères les premiers temps, mais j'ai vite laissé tomber, car je ne souhaitais pas établir une dépendance. le prurit a cessé au bout d'un moins de traitement.
L'évolution a été ensuite assez rapide, et aujourd'hui, mis à part quelques traces sur le dos, les cuisses et un peu sur et sous les paupières, je n'ai plus de manifestations de la maladie. Seuls les gens qui me savent atteint perçoivent ces signes. Je pense le fait d'avoir été la plupart du temps dans un environnement tropical humide a eu un effet bénéfique (Guyane française). la dermatologue qui me suit m'a enjoint à continuer à vivre normalement. Je pratique beaucoup d'activités physiques de plein air, j'essaye de me nourrir sainement et je bois du jus de citron tous les jours pour soutenir le foie. J'espère que cette évolution positive va se poursuivre. J'aimerais lire des témoignages de gens qui ont été malade et qui en sont sortis.
Bruno31
 
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Re: Ma vie au quotidien

Messagepar Bruno31 » Mer 9 Mar 2022 11:20

j'ai également eu pendant deux mois ce problème de surdité évoqué plus haut par Fleura, c'était très handicapant. Aggravé en plus par de l'exostose... Et évidemment, je ressens une fatigue due au traitement. Mais ça se surmonte tant bien que mal en se mettant des coups de pieds au derrière.
Concernant le facteur déclenchant, on est évidemment dans le flou. Je n'exclue pas un possible effet collatéral de la vaccination COVID.
Bruno31
 
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Re: Ma vie au quotidien

Messagepar Kamomille » Jeu 4 Aoû 2022 15:48

Bonjour,

Je suis à la recherche de toutes les informations possibles sur le pytirasis PRP.
Je viens de trouver ce forum , et le service téléphonique de maladiesrares.org me confirme qu'à part vous ... c'est morne plaine ... pas d'association nationale non plus ..
Je suis donc ravie de vous trouver !

Les informations recherchées sont multiples :
- quels centres de références, médecins, existent afin de bénéficier d'un accompagnement complet dans cette maladie, (j'ai contacté la Fimarad par mail, j'attends une réponse)

- quels symptômes peuvent encore apparaître hormis les classiques (nous voyons en plus de la kératodermie palmaire et plantaire et de l'érythrodermie, une perte de cheveux, des tremblements, une thermorégulation corporelle qui n'est plus fonctionnelle car plus de sueur, une vision trouble, oedèmes ...)

- quelles préconisations pour gérer au mieux la maladie au quotidien ? comment alléger l'inconfort ? quelles astuces ?

- quelles aides sociales sont possibles ? (un dossier ALD a été fait de notre côté mais a été refusé , un recours est en cours ... d'autres démarches possibles avec les MDPH ? ? )

Je précise enfin que toutes ces recherches sont menées non pas pour moi, mais pour un proche qui vient d'être diagnostiqué en juillet, après 3 mois de traitement pour du psoriasis. Cette personne est dans la phase aigüe de la maladie, et elle est traitée par Sterala (deux injections en juillet).

J'ose espérer que quelques réponses pourront être trouvées et partagées.
Dans l'attente de vous lire, je vous souhaite à toutes et tous du courage.


NB: pour info, le "guide de survie" que j'ai pu trouver, édité par des Américains. Il y a la possibilité de changer la langue avec une traduction automatisée de GoogleTrad pour les non-anglophones : https://prpsurvivalguide.org/
Kamomille
 
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Re: Ma vie au quotidien

Messagepar Bruno31 » Ven 23 Sep 2022 11:05

Mon expérience est décrite plus haut, au bout d'un an, les symptômes ont disparu, j'ai arrêté le traitement méthotrexate 15mg, et tout est redevenu normal.
Je vais tacher de donner une piste pour chacune de vos questions (dans l’ordre), cependant, mon expérience ne saurait être représentative de l'ensemble des cas, ni déboucher sur une règle générale
- j'ai été diagnostiqué par le Dr ### à Toulouse, et suivi par la Dr ### qui a pris sa retraite.
- autres symptômes : perte d’audition complète liée à la formation de bouchons dus à la desquamation (cas particulier, je fais de l’exostose, mais Fleura en a parlé aussi plus haut) ; fatigue (sieste systématique) sans doute liée au traitement
- gérer la maladie au quotidien ; je m’huilais le corps régulièrement avec le mélange suivant conseillé par une collègue naturopathe
Dans un flacon vide en verre, préparer le mélange suivant :
- ########## HE + HV
Faire pénétrer sur les zones concernées jusqu'à 3 fois par jour.
Et tant pis si ça fait des traces dans le lit
pour soutenir le foie : Desmodium Ascendens, ######. A renouveler tout au long du traitement médicamenteux.
Il m’a semblé aussi que le climat équatorial humide est chaud a été pour moi d'un grand réconfort (séjour de 2 mois pour le boulot). A condition de ne pas vivre sous clim évidemment.
Enfin, j’ai forcé sur les activités physiques, natation en eaux libres (mer, lac, rivières, parce que à la piscine, on vous regarde bizarrement), course à pieds, vélo...
- Pas d’info sur les aides sociales, j’ai continué à travailler
Bruno31
 
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Re: Ma vie au quotidien

Messagepar Modérateur » Mar 27 Sep 2022 15:48

Merci Bruno pour votre témoignage.
Nous avons dû le modifier un peu pour qu'il soit conforme à la Charte du Forum (Pas de nom de professionnels, pas de noms commerciaux, pas de recommandation de traitement... Bien sur ces informations peuvent être échangées via la messagerie privée MP)
L'aromatothérapie et la phytothérapie sont deux médecines traditionnelles , certaines plantes contiennent des composants très actifs qui peuvent présenter des effets secondaires et/ou des interactions. Le risque allergique existe même en usage externe https://www.economie.gouv.fr/dgccrf/Publications/Vie-pratique/Fiches-pratiques/Huiles-essentielles
Il convient donc de prendre l'avis d'un spécialiste quelle que soit la thérapeutique.
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