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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Axel685
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Axel685 »

De mon côté les symptômes sont toujours les mêmes :

- 1 jour sur 2 j'ai des paresthésies des avant bras avec uniquement les 2 doigts extérieurs de la main (petit doigt et annulaire) et au réveil seulement pas dans la journée
- douleurs musculaires et articulaires un peu partout bras, jambes, mains... même au repos
- sensation de brûlure des muscles un peu partout, bras jambes et plus régulièrement au niveau du visage notamment des lèvres, parfois même sur le dessus du crâne
- fasciculations/spasmes toujours présent un peu partout, surtout au visage autour du nez et à la langue notamment
- difficulté à déglutir ma salive à vide (pas de problème avec aliments)
- l'impression que je perds ma voix quand je parle trop longtemps, comme si elle devenait enrouer (des gens qui m'entourent ils ne semblent rien remarquer)
- difficulté à marcher, sensation de jambe lourde, comme une rigidité des membres
- fatigue extrême, je supporte plus les efforts physiques

Cela fait maintenant depuis fin mai après une grosse infection ORL (fièvres, anti inflammatoire, corticoïde...) qui m'a cloué au lit pendant 8 jours (pas le souvenir d'avoir fait un test covid à l'époque) que tout s'est emballé. 2 semaines après mon infection je commençais à avoir des fasciculations et depuis l'impression que ca ne s'améliore pas au contraire.

J'ai rendez-vous lundi 9 septembre au CHU pour un EMG de la sphère ORL.

Je vous tiendrais au courant,


Juju85
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Juju85 »

Mon prochain emg n’est pas avant le 12 Novembre
Je doit voir un orl en octobre aussi car douleur mâchoire et surtout un petite perte du muscle de le joue comme le mollet et la main du même coter le gauche en espérant que mon emg sera bon ou qu’il trouverons se que j’ai car à 29 ans être dans cette état alors que je dis une vie très active et là je n’arrive même plus à travailler
Dernière modification par Juju85 le 05 sept. 2024 13:24, modifié 1 fois.
PATOU
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic... d

Message par PATOU »

Boniek a écrit : 29 août 2024 19:24 Le problème avec l'EMG , s'est qu'il est quand même dépendant de celui qu'il le fait ....et comment expliquer que certaines personnes a qui on a dit au début de leurs symptômes que leurs EMG étaient normaux se retrouvent diagnostiquer malheureusement SLA quelques mois plus tard ....faut m'expliquer ; Il y a même des neurologues qui disent que l'electromyogramme détecte même les neuromoteurs déficients avant même que le patient récente une faiblesse de la région concernée ....alors c'est difficile de comprendre la fiabilité de cet examen Est il aussi fiable au debut ou lorsque la maladie est bien installée ?
Bonjour !
Effectivement c'est souvent au bout de plusieurs EMG parfois que la " sla " se confirme....il y a aussi un protocole pour la recherche du motoneurone qui se nome ( El Escorial ) ou ( critère d' Awajï ) il y a un temps aussi pour piquer "aiguille " si moins de 30 secondes le EMG sera erroné ...c'est à dire négatif
Parfois un simple examen clinique neuro valide la pathologie....
il y a 4 endroits ( emg ) ou on retrouve des signes de dénervations ....( qui est un protocole que peu pratique )
Muscle bulbaire
Muscle thoracique
Cervicale
Lombo-sacrée
Axel685
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Axel685 »

Juju85 a écrit : 05 sept. 2024 11:53 Mon prochain emg n’est pas avant le 12 Novembre
Je doit voir un orl en octobre aussi car douleur mâchoire et surtout un petite perte du muscle de le joue comme le mollet et la main du même coter le gauche en espérant que mon emg sera bon ou qu’il trouverons se que j’ai car à 29 ans être dans cette état alors que je dis une vie très active et là je n’arrive même plus à travailler
Juju,

Je me mets à ta place et j'imagine comme il est difficile d'attendre jusqu'au 12 novembre.

Je ne sais pas ou tu habites mais je t'invite à regarder sur Doctolib, dans des grandes villes de département voisin du tiens, tu verras que les délais d'attentes pour les examens sont moins longs. N'oublie pas de marquer également une alerte une fois ton créneau réservé, si désistement tu peux avoir un rdv plus tôt encore.
Juju85
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Juju85 »

Merci Axel pour tes message j’espère que tu aura vite des réponses à tes symptômes aussi
Debussy
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Debussy »

Bonjour à tous

Dans une SLA, une atrophie part systématiquement d'un pied ou d'une main ou cela peut partir de l'avant bras par exemple ?
PATOU
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par PATOU »

Debussy a écrit : 06 sept. 2024 12:09 Bonjour à tous

Dans une SLA, une atrophie part systématiquement d'un pied ou d'une main ou cela peut partir de l'avant bras par exemple ?
Bonjour !
il y a des atrophies
Au Thenar ( le split hand )
Pieds
Avant bras
Et d'autres endroits ....
Debussy
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Debussy »

Un avant bras peut-il être atrophié avant une main ?
PATOU
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par PATOU »

Debussy a écrit : 06 sept. 2024 13:29 Un avant bras peut-il être atrophié avant une main ?
Je ne pourrai pas répondre à cette question ? je ne sais pas ...
Juju85
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Juju85 »

Je voulais aussi poser une question une sla peut t’elle toucher les 4 membre en même temps et à ton des crampes en continue toute la journée surtout épaule et pied mollet si qu’elqun sait
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