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Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Rapo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Rapo »

Salut Romain,

Voyons le positif, ce n’est pas la SLA.

Peut être qu’ils ont raison dans ce qu’ils disent, je m’explique, avec le ressenti de ces symptômes, que l’on se soit fait une peur, une angoisse tellement intense, que cela a dupliquer les symptômes à tel point qu’ils deviennent invivable.

J’ai moi même pris rdv chez une Psy voir si cela peut m’aider. Car à force de cogiter depuis 8 mois, du matin au soir, c’est pas impossible , que mon corps à force de ressentir cette inquiétude me fasse ressentir tout ça.

C’est pas évident , je sais.

Courage à toi


drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Moi se qui m inquiète le plus c'est cette sensation bizarre à la langue et la bouche qui devient sèche et de drôle de sensation à la déglutition. Toujours du meme côté gauche .Est ce que quelque un d entre vous ont les mêmes ressenti cela me permettrait de moins m inquiète.
Merci à vous
Rapo
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Rapo »

Moi j’ai aussi le genre de sensation d’engourdissement t s la langue, picotement, et des fois on dirait que la langue a des fasciculations. On dirait que la langue est lourde et me difficulte la parole .

Mais encore la, je me suis renseigné , et quand tu te focalise constamment dessus H24 (hypervigilence) et que tu angoisse depuis pas mal de temps, tu ressens davantage des sensations.

Le stress, l’angoisse constrante, engendre et amplifie ses sensations.

Courage à toi
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Merci rapo je vais essayer de me détendre car depuis 1 mois je tourne en boucle h 24 sur cette maladie .
Merci à vous bien cordialement
Maryam O
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Maryam O »

drack3 a écrit : 07 févr. 2025 17:17 Merci rapo je vais essayer de me détendre car depuis 1 mois je tourne en boucle h 24 sur cette maladie .
Merci à vous bien cordialement
Bonsoir,

Drack avez vous déjà fait une prise pour vérifier votre taux de vitamine, B12?
Car une grosse carence en vitamine B12 peut provoquer des symptômes similaires à une maladie neurologique .
PS : Maladie de Lyme aussi
Courage
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Bonjour, oui tout à été fait j'ai une carence en b9 je suis en traitement depuis 1 mois pareil pour le magnésium et il y a aucune amélioration. Mon inquiétude viens des sensation de la langue et du palais, l emg est bon mais les symptômes augmente de jour en jour ,d ou mon gros doute sur le résultat. J ai tout les symptômes d une sla bulbaire . Mais les docteurs s accroche sur l emg qui est bon. Voilà je suis complètement perdu avec une peur panique je pense qu à ça.
Bien cordialement
romaingodard50
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par romaingodard50 »

bonjour

je suis dans le méme cas des atrophie cuisse , dos et les 2 mains( méme si les neurologue pour eux il y en a pas ) douleur du style picotement et coup d aiguille muscle , au sujet de la sla bulbaire pour moi j'ai une flaccidité des joue interieur et exterieur je me mordille parfois et la langue commence a s atrophié plus visible au repos , j ai une géne mais pas permanente. j'ai des faiblesses musculaire et des douleurs c est pas constant , pareil pour les fasiculations ce n est pas en permanence, j'ai quelque fois des spasmes musculaire, comme je les dit hier mon rendez vous neurologique n a rien donner de spécial , examen en vue irm médullaire et je vais revoir la neurologue dans 2 mois au centre haussmann et je doit attendre ma prise de sang ( 1 mois et demi d attente car des choses spécifique demander)
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Bonjour, j ai strictement les mêmes symptômes.j ai rendez vous chez le neurologue le 19 novembre mais comme je viens de faire l emg je pense pas qu il recommence, et pourtant ont souffrent surtout moralement c'est insupportable. J ai vue ma généraliste jeudi elle m'a dit emg impeccable il n'y a rien, je lui es montré mes fasciculations ,réponse c est le stress j en peux plus d entendre ça a longueur de journée ma famille aussi c'est le stress tu regardes trop internet. Comme si ça me faisait plaisir de dire quelque chose ne va pas. Je me sent totalement seul.de toute façon les mois avenir vont donner le diagnostic tellement cela avance vite .
Courage à vous toussur se forum
Bien à vous
Paladin95
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par Paladin95 »

Re
Attente du prochain rendez-vous neurologique pour moi aussi, tout est conforme pour le moment (irm, enmg, sang,,,) mais le syndrome pyramidal trouvé par ma neurologue a forcément une cause
Et quand on connaît la seule maladie qui ne se détecte pas au début…
drack3
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Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

Message par drack3 »

Le syndrome pyramidal à été trouvé à l emg?
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