Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Nala54 a écrit : ↑22 mars 2025 20:20
Et maintenant des fourmillements et/ou vibrations non stop aux pieds et qqes fourmillements aux mains…
J’ai une douleur permanente dans mes jambes comme une lourdeur et brûlures, ainsi qu au genou…
Bonjour,
Si votre emg est bon et il faut essayer de vous en tenir à ça. Si vous êtes angoissé, je pense qu'il est intéressant que vous ayez un second avis. Vous ne trouverez malheureusement pas de réponses sur ce forum qui est plutôt pour partager nos symptômes et nos éventuels résultats afin de se soutenir. De mon côté, je suis allé promener mon berger allemand, 4kms, et au retour beaucoup de fasciculations dans les mollets et douleurs sous les pieds et au niveau des chevilles. Effectivement cela "collé" avec une SEP (intolérance à l'effort) , mais tant que je n'ai pas le diagnostic il faut essayer de ne pas trop y penser. Courage et tenez nous au courant
Oui je devrais mais j’ai toujours en tête ce que j’avais lu et notamment EMG pas fiable au début, soit 3 semaines après les symptômes… j’ai du mal à y croire…je le dis que d’ici qqes temps peut être j’aurai mis des faiblesses avérées… vraiment dur , comme une épée de Damoclès au dessus de la tête.
Votre EMG a été effectué ?
Nala54 a écrit : ↑23 mars 2025 13:36
Oui je devrais mais j’ai toujours en tête ce que j’avais lu et notamment EMG pas fiable au début, soit 3 semaines après les symptômes… j’ai du mal à y croire…je le dis que d’ici qqes temps peut être j’aurai mis des faiblesses avérées… vraiment dur , comme une épée de Damoclès au dessus de la tête.
Votre EMG a été effectué ?
Oui. Mon EMG est bon comme mon IRM médullaire. En revanche mon IRM cérébral n'est pas bon, avec hypersignaux FLAIR en T2. Recoupé avec mes symptômes (fourmillements, fasciculations, douleurs musculaires etc...), soupçon de SEP à faible bruit.
Je reviens donner qques nouvelles.
Le gros de mes symptômes ont commencé début juin 2024 (voir dans les pages précédentes)
Au moment ou j'écris ces lignes c est mon bras gauche qui fasicule. Sinon mes symptômes au quotidien sont :
- Fasciculation un peu partout mais essentiellement côté gauche de mon corps, mm si ca arrive à droite mais plus rarement
- Engourdissement des membres surtout les bras et les mains
- Douleurs surtout en fin de journée dans les bras, les mains, pas l'impression qu ils s agissent de crampes, plus comme un élancement, un tiraillement des nerfs/tendons
- Maladresse des mains
- Fatigue importante
- Parfois des crampes dans les épaules et la nuque
J'ai passé IRM médullaire à l'été 2024 et 4/5 EMG le dernier était en 01.2025 tout est revenu négatif.
Je suis suivi en centre de référence neuro musculaire, ainsi qu'en médecine interne.
Une échographie des coudes (nerf ulnaire) réalisés en octobre a conduit à une double opération des 2 bras (transposition et libération des nerfs ulnaires).
Mes nerfs sont amochés, mais ils ne savent pas vraiment pourquoi. Et quel lien avec le syndrome de crampe fasiculation bénigne qu on m a dignastoqué ? L'interniste lui m a parlé de TNF.
Dans tout les cas les douleurs/fasciculations/troubles sensitif dans les doigts sont toujours plus présents.
Le neurologue qui me suit en centre de référence m a fait un prélèvement sanguin, et j'attends le retour du généticien, réponse début septembre 2025, possible : Neuropathie Tomaculaire qui expliquerait l'atteinte soudaine de mes nerfs ulnaires (j'ai 32 ans).
Je n'en avais jamais entendu parlé, personne dans ma famille ne souffre de cette neuropathie ou alors bénin au point de passer inaperçu.
J'ai un EMG de contrôle avec mon neurologue en cabinet privé le 23 mai, ca me permettra d'en savoir un peu plus déjà.
Et j'attends surtout mon passage début septembre en centre de référence pour le bilan complet.
Je ne savais pas que le SEP pouvait créer des fasciculations également…
On l’avait dit que l IRM médullaire servait à exclure d’autres pathologies que la SLA…
On ne sait plus à quoi ou qui s y fier
Nala54 a écrit : ↑23 mars 2025 14:08
Ça voudrait dire qu’il faut tout le temps passer des examens, EmG , etc… c’est tout de même très inquiétant
Non. Si vous prenez le cas de ma tante, l'emg a validé la SLA. Si vous prenez mon cas personnel, EMG OK, IRM médullaire OK, mais hypersignaux en T2 ce qui peut sous-entendre une SEP à faible bruit. Et c'est l'analyse du neurologue sur imagerie qui me dira, ou non, s'il faut la ponction lombaire pour confirmer, où s'il n'y a pas de SEP. Après ensuite, effectivement, en cas de diagnostic de SEP, il y a des IRM cérébraux et médullaires à passer régulièrement, afin de voir l'évolution de la maladie. Mais je n'en suis pas là, et vous non plus. Il faut raison garder.
