Yoko Hama a écrit : ↑12 avr. 2025 16:13
Salut à toutes et à tous,
J'espère que vous allez bien.
Je tente un nouveau message qui j'espère rassurera.
Je mets en perspective ma petite expérience d'1 an et les multiples échanges que j'ai eu + feedbacks de neurologues.
Pour certains membres du forum, si vous aviez la SLA (je parle de la forme spinale, pas de la forme bulbaire car ce sont d'autres symptômes), vous auriez majoritairement 2 symptômes qui ne trompent pas :
- les faiblesses musculaires
- l'atrophie musculaire
Je tiens à préciser que les faiblesses n'ont rien à voir avec notre état d'anxiété ou de vigilance.
Vous les avez ou vous les avez pas... C'est impossible de passer à côté.
En quelques semaines / mois, elles s'installent (plus ou moins rapidement). Une fois installées, elles sont progressives, linéaires et irréversibles.
Quand on a une faiblesse, ce n'est pas une sensation diffuse qui dure quelques heures ou quelques jours, puis cela se rétablit. Il y aurait alors un caractère variable et réversible comme on retrouve entre autres dans les TNF, les covids longs, les syndromes post infectieux, etc.
Quand on parle de faiblesses, on ne parle pas d'intolérances à l'effort, de sensations de muscles lourds ou en coton, de douleurs ou de tremblements, etc. Quelqu'un qui court 15 km au lieu d'en courir 30 km après 1 ou 2 ans de symptômes, ce ne sont pas des faiblesses.
Quelques exemples concrets : vous avez des difficultés à lever un objet à priori léger, cela vous demande beaucoup d'efforts, votre bras finit par tomber. Vous marchez, vous avez le pied ou la jambe qui trainent, et vous chutez car vous ne tenez plus debout. Vous portez des clés et vous ne parvenez plus à ouvrir votre porte ou bien vous jouez au tennis et vous ne pouvez plus tenir la raquette. Ce sont des premières alertes typiques.
Pour les symptômes que je peux lire sur le forum, je pense que pour beaucoup, vous pouvez être rassuré(e)s, ce n'est certainement pas la SLA. Mais ce n'est parce qu'on a pas la SLA qu'on a pas une autre pathologie neurologique. Sauf qu'on déjà éliminé le pire et c'est quand même un grand soulagement ! Il y aussi des syndromes beaucoup plus bénins.
Pour les atrophies musculaires, elles ne sont au début pas toujours suffisamment significatives. Elles évoluent au fur et à mesure. Mais en gros, vous perdez du muscle sur des points précis du corps où vous n'aviez jamais perdu de muscles jusque là. Inutile de scruter son corps chaque jour pour vérifier. Et en général, de toute manière les atrophies s'accompagnent de faiblesses, dans le cas d'une SLA, donc c'est dur de passer à côté.
Si vous avez simplement des fasciculations, après 1 ou 2 ans de symptômes, sans voir apparaitre des faiblesses ou des atrophies, franchement, c'est plus que positif. C'est presque 100% sûr qu'il ne s'agit pas de Charcot. Même en 8-10-12 mois, on est capable de faire un point pour une majorité de cas car les faiblesses seraient souvent déjà apparues. Je pense qu'il faut avant tout regarder ses symptômes dans le temps, c'est la clé.
Pour l'EMG, il détecte en effet la plupart des pathologies de ce que j'ai compris. C'est un peu particulier pour la SLA car c'est une maladie assez complexe dont on ne connait pas encore les mécanismes. Il faut en moyenne 1 an pour la détecter, parfois moins, parfois plus. Pour quelques cas rares, plus de 2 ans. Pour une majorité des cas, en 1 EMG c'est visible, pour d'autres cas, il faut parfois plusieurs EMG.
Tout ça bien sûr est à coupler avec bien d'autres examens + signes cliniques visibles lors de rdv avec les neurologues.
