Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Rapo]

Salut SAMO,

C’est assez rassurant.

Est-ce que toi aussi t’avais genre des fasciculations assez persistante (je ne dit pas H24) sur les mollets?

Et aussi genre la sensation que la jambe était faible au point d’avoir l’impression qu’elle te lâcherai à tout moment, mais ça n’arrive pas?

Merci

[TERMI]

Hello,

Oui c'est plutôt rassurant comme témoignage. Il faut aussi retenir que des tests à faire chez soi assez simples peuvent être réalisés : marcher sur les talons, et sur la pointe des pieds, ainsi qu'un pied devant l'autre, en chaussettes. C'est un des premiers signes de la SLA si cela s'avère difficile ou impossible. Attention cependant, cela peut aussi être lié à d'autres causes : arthrose, fatigue, sep, etc.... Donc ne pas se mettre non plus Martel en tête ! La SLA également ne l'oubliez pas est une maladie à evolution rapide. Les premiers symptômes invalidants s'installent assez rapidement, en général sous 6 à 12 mois. Concrètement, souvent cela commence aussi par des difficultés à réaliser des gestes précis pourtant courants : mettre une clef dans une serrure ou le démarreur de la voiture, verser de l'eau dans un verre, boutonner des manches de chemises, faire ses lacets, allumer une cigarette, etc.... L'EMG est l'examen de référence pour le diagnostic, qui le plus souvent ne laisse aucun doute. L'IRM médullaire lui est parfois prescrit en complément après emg positif, pour éliminer d'autres maladies comme la sclérose en plaque primitive ou une tumeur de la moelle épinière. L'IRM cérébral lui éliminera une sclérose en plaque à faible bruit (par recherche d'hypersignaux notamment), un AVC, ou une tumeur cérébrale. Donc si cela peut vous rassurer, je pense qu'ici personne ne l'a et heureusement pour nous tous. Après plusieurs mois, nous aurions forcément d'autres signes qui seraient apparus, et nous avons tous passés plusieurs emg à plusieurs semaines ou mois d'intervalle, qui sont négatifs. Donc cela pour moi élimine la SLA. Les maladies neurologiques qu'il reste sont la SEP, une myélite, un syndrome d'Isaac ou simplement un syndrome crampes-fasciculations bénignes. La maladie de Lyme également, mais attention elle donne presque toujours des poussées de fièvre. Enfin, il reste aussi dans beaucoup de cas des causes indéterminées, c'est à dire que la médecine ne trouve pas l'origine à des symptômes neurologiques pourtant bien présents. Il s'agit alors probablement de maladies orphelines rares, très difficile à diagnostiquer. Lorsque j'ai fait ma première crise de vertiges vers 22 ans, l'origine n'a jamais été trouvé. Pourtant j'ai eu des vertiges violents avec vomissements pendant plusieurs semaines. Avec le recul, effectivement une première poussée de sclérose en plaques reste possible, évoquée à l'époque mais j'avais refusé la ponction lombaire. Enfin, la SLA reste une maladie rare avec 8000 malades actuellement en France. La maladie neurologique la plus répandue reste la sclérose en plaques avec 120 000 patients touchés actuellement en France, sans compter les patients qui ignorent parfois qu'ils l'ont notamment la forme à faible bruit.

[Nala54]

Hormis les fasciculations, tressautements, qqn a t’il eu les sursauts avant de dormir ? Ou qui réveillent en pleine nuit ? Ça m’est arrivé à nouveau cette nuit…il doit y avoir un pb…
Je crois que j’ai un déficit profond en sommeil depuis tout ce temps.
Concernant la SEP, cela se voit il obligatoirement sur l’irm cérébral ? Ou parfois dans certains cas (sep progressive par ex), il y aurait seulement l irm médullaire détectant qqc ?

[SMO]

Salut SAMO,

C’est assez rassurant.

Est-ce que toi aussi t’avais genre des fasciculations assez persistante (je ne dit pas H24) sur les mollets?

Et aussi genre la sensation que la jambe était faible au point d’avoir l’impression qu’elle te lâcherai à tout moment, mais ça n’arrive pas?

Merci

Oui absolument, fasciculation en permanence sur les mollets, le droit en particulier mais les deux mollets avaient des fasciculations toute la journée.
Elles ont baissés en puissance avec le temps et en fréquence également.
J'ai également la sensation de faiblesse dans les jambes qui s'est estompée avec le temps. J'avais l'impression d'être courbaturé en permanence.
Et puis en faisant du sport, course à pied, randonnée en montagne je me suis rassuré car ça tenait le choc et ça s'est amélioré après.
Aujourd'hui il me reste quelques fasciculations de temps à autres mais je n'y prête plus attention et je n'ai plus aucune douleur musculaire.

[Rapo]

SAMO,

Ça me rassure fortement. Car moi c’est les mollets les plus toucher, si j’y prête attention je les vois régulièrement , ou je les sens.

Ce qui me dérange davantage , c’est cette sensation que ma jambe droite risque de lâcher à n’importe quel moment, genre faible, lourde avec des impressions comme si ça me chatouille par moments….

Mais bon je me force à aller au fitness, et j’y arrive tant bien que mal.

A voir

[TERMI]

Exactement comme moi, principalement dans les mollets, presque constants. Parfois ailleurs mais cela reste rare, et jamais à l'effort, mais parfois après l'effort. On a tous à peu près les mêmes symptômes. Cela ressemble aussi fortement au syndrome d'Isaac dans lequel les fasciculations se manifestent principalement au repos.

[Nala54]

Merci Exo !

Mes sursauts ne sont pas qu au nombre de 1 , arrivent avant l’endormissement et me réveillent en pleine nuit…
J’y pense car ils sont revenus depuis 2 nuits. Et m’inquiètent , et si tous les symptômes étaient liés à la moelle épinière….je suis tombée sur les Myoclonies propriospinales…c’est bien plus dur et pénible que les tressautements..
J’ai passé 1 irm cérébral en début d’année, avant les sursauts et tressautements, je me dis que rien n’était visible encore, ou bien que des plaques n’apparaîtront que sur l irm médullaire…

[Nala54]

Oui mais je peux penser à autre chose , un autre symptôme , j’arriverai pas à me créer un mal de tête ou ventre par exemple..
C’est qqc qui m embête au plus haut point, tellement désagréable…

Termi : vous disiez que l emg ne passe pas à travers, mais chez moi , second emg, tous les muscles n’ont pas pas été explorés, par ex y avait pas le muscle derrière les jambes (gastronecmien), etc, étude de conduction, c’était une fois à gauche une fois à droite et pas le même nerf..

[Rapo]

Salut Exo

C’est exactement ça, par moment je suis assis ou coucher, et je ressens cette sensation étrange juste à la jambe droite….. et je me dit « bordel je vais pas réussir à me lever, j’ai pas de force là » puis je me lève et voilà.

Ou quand je marche on dirait que la jambe faiblit , et cette sensation de pression ou que sais-je on dirait qu’elle va lâcher à tout moment…… puis j’accélère le rythme et j’y arrive et me sens un peu mieux au même temps.

Et oui les fasciculations c’est partout , mais essentiellement tous les jours au mollet, surtout le gauche .

[Nala54]

Oui mais je peux penser à autre chose , un autre symptôme , j’arriverai pas à me créer un mal de tête ou ventre par exemple..
C’est qqc qui m embête au plus haut point, tellement désagréable…

Termi : vous disiez que l emg ne passe pas à travers, mais chez moi , second emg, tous les muscles n’ont pas pas été explorés, par ex y avait pas le muscle derrière les jambes (gastronecmien), etc, étude de conduction, c’était une fois à gauche une fois à droite et pas le même nerf..

Encore moi, lol, depuis ce matin, j’ai mon bras gauche qui parait plus faible, enfin j’arrive pas à expliquer la sensation, un peu engourdie au niveau de la main, je dirais comme légère…encore un autre symptôme, pire car j’ai l’impression que j ai moins de tressautemenrs, plus légèrs en tout cas, et dans ma tête c’est que la faiblesse apparaît…