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Bienvenue sur le Forum Syndrome Tatton-Brown-Rahman

Ce syndrome se caractérise par une grande taille, des traits du visage particuliers et une déficience intellectuelle. Il est dû à des anomalies du gène DNMT3A . Certaines mutations sont associées à une susceptibilité accrue au développement d'une leucémie myéloïde aiguë.
Amelk
Messages : 4
Inscription : 25 févr. 2025 22:52
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Re: Bienvenue sur le Forum Syndrome Tatton-Brown-Rahman

Message par Amelk »

Oui, je remercie.


MarIsabel
Messages : 1
Inscription : 16 avr. 2025 15:31
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Re: Bienvenue sur le Forum Syndrome Tatton-Brown-Rahman

Message par MarIsabel »

Bonjour,

Je suis étonnée de lire ce post car ma fille a également été diagnostiquée porteuse de ce syndrome mais on m'a alors dit qu'aucune personne en France ne souffrait de cette pathologie.
Ma fille va avoir 3 ans et commence à peine à marcher avec un déambulateur, elle ne parle pas et a un retard global de développement. Elle est prise en charge par un centre spécialisé : psychomot, orthophoniste, kiné, orthoptiste, médecin MPR, neuropédiatre.. elle a également un traitement pour l'épilepsie.
Elle a un réel décalage avec les enfants de son âge. J'aimerai qu'elle puisse intégrer une classe ULis en primaire. Par qui êtes vous passée pour connaitre son QI à savoir si elle avait une déficience ou non qui lui a permis de suivre une scolarité "classique"? Avez-vous eu des soucis avec les enseignants pour la maternelle et primaire?
Vous remerciant pour votre réponse,
Cordialement,
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