Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge

[Alexa11]

Bonjour si je peux me permettre cette question bête quel est la différence entre le centre constitutif et le centre de compétence ?

[Modérateur]

Bonjour Alexa11,
Votre question n'est pas du tout bête :
- Les centres de référence (1 centre coordonnateur + 1 ou plusieurs centres constitutifs) ont comme mission première la prise en charge des patients ET des missions d'enseignement, de recherche et de formation ;
- Les centres de compétence ont comme mission principale la prise en charge des patients, ils complètent le maillage territorial, et ils aident les centres de référence dans leurs autres missions.
https://youtu.be/9B5AGtC9Zao

[Alexa11]

Bonjour
merci de vos réponses c est plus clair.
Bonne journée

[Myosotis31]

Bonjour,

Cela fait une vingtaine d'années que je souffre d'érythermalgie. Cela a débuté à l'été 2003, lors de la grosse canicule. Mes symptômes sont les suivants : pieds chauds, brûlants, lorsque les températures dépassent les 20°, symptômes aggravés par la marche, après 10 minutes environ. Mes pieds sont d'une couleur rouge violacée, esthétiquement parlant, c'est aussi déplaisant (en été, avec les chaussures ouvertes, on ne voit que ça).
J'avais vu un spécialiste qui m'avait prescrit de l'aspirine, puis des AD, et enfin du lyrica, rien n'y a fait. J'ai laissé tomber, car il n'y avait pas, de toute façon, de médicaments connus pour me soulager, et je n'avais pas envie de servir de cobaye en quelque sorte.
Mes solutions, j'essaie de ne pas sortir en été, j'ai la climatisation chez moi. C'est juste pénible pour me rendre au travail, car il fait très chaud dans la voiture, et également sur mon lieu de travail (vieux bâtiment, où la climatisation est fixée au plafond et souffle directement sur ma tête : bonjour les sinusites).
J'ai 60 ans cette année, et cela devient de plus en plus compliqué vis à vis du travail, d'autant plus que je souffre d'autres pathologies.
La nuit, en été, j'ai trouvé une solution (car bien sûr en position allongée, c'est encore pire), je dors avec un ventilateur dirigé sur les pieds, et ça calme bien les brûlures.
Au plaisir d'échanger avec vous.

[Modérateur]

Bienvenue Myosotis31, merci pour votre participation au Forum, votre témoignage montre combien ces "petits moyens" restent importants...

[Myosotis31]

Bienvenue Myosotis31, merci pour votre participation au Forum, votre témoignage montre combien ces "petits moyens" restent importants...

Merci pour votre accueil. Oui c'est important de partager nos astuces, car hélas les médecins ne peuvent pas grand chose lorsqu'il s'agit de maladies rares.

[Calli]

Bonjour,

Depuis de nombreuses années, j'ai les pieds en feu lorsqu'il fait chaud, essentiellement en été. Et puis cela était parfois au niveau des mains lorsque je me trouve dans un lieu un peu trop chauffé.
Ça ne m'a jamais interpellé plus que ça, et je faisais avec lorsque ça se produisait.
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Depuis décembre le phénomène a recommencé au niveau des orteils, et progressivement s'est produit chaque nuit. Chaleur, rougeur, démangeaisons. Je pensais a des engelures étant donné qu'on était en hiver, et je suis allé consulter la remplaçante de mon médecin, car soit cela m'empêchait de m'endormir, soit ça me réveillait.
La réponse du médecin fut rapide : il suffit "simplement" de marcher pour réactiver la circulation sanguine.
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Alors en soi, j'aime bien la marche, mais pas à 02h du matin ! Ma seule solution était déjà de me lever et d'aller poser les pieds sur du carrelage frais.
Progressivement, ce qui est nocturne, a commencé à être présent même en journée. Que j'aille faire une balade, que je fasse mon ménage, il arrive toujours un moment où j'ai les orteils en feu, et là où ils sont rouges la nuit, la journée -donc quand je suis en mouvement- ils sont violacés/bleutés.
Ils n'ont d'ailleurs pas retrouvés leur couleur normal, et cela fait bien 2 mois qu'il y a une nette démarcation visible permanente aux niveaux des orteils. Et sur 1 doigt. 1 phalange seulement. Mon majeur qui me fait un gros f.ck !
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Il fut un moment où des petites cloques s'étaient même formé sur certains orteils. Je suis donc allé reconsulter (mon médecin étant en congé maternité j'ai donc eu à faire à un second remplaçant) qui n'a pas pas trop su m'en dire plus, si ce n'est d'aller éventuellement passer un écho doppler étant donné que souvent, lorsque mes orteils deviennent chauds et rouge, si j'appuie dessus, la peau devient donc très blanche et mets plusieurs secondes à retrouver sa couleur rouge.
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Je n'ai pas été faire l'écho doppler pour le moment, car les délais sont très longs, et se pratiquent à plus de 40mn de chez moi.
Inutile de vous dire qu'avec le retour de la chaleur, ça commence à devenir très pénible, surtout au coucher.
Le moment de la douche m'a créé quelques surprises récemment, car sans pour autant prendre de douche brulante, à plusieurs reprises je me suis aperçue que mes orteils se décoloraient d'un violet très prononcé tirant sur le "noir".
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J'ai bien cru comprendre qu'il n'y avait pas de solution miraculeuse, mais peut-être avez-vous des petites astuces/conseils ?

Dans mon cas, je pense que ça fait probablement parti de la très longue liste de symptômes qui évoluent au fil des années, dont aucun spécialistes, service de médecine interne n'a su (voulu) en trouver la cause. Mis à part mon psychiatre qui étant aussi généticien a vu que je remplissais le complexe tableau clinique d'un syndrome d'Ehlers-Danlos (SED), j'ai d'ailleurs RDV dans quelques semaines dans un centre de compétence de médecine génétique SED.

[Modérateur]

Bonjour Calli, bienvenue sur le Forum.
Avez-vous également obtenu un rdv pour cet écho-doppler préconisé par le médecin généraliste remplaçant que vous avez vu ?
Le diagnostic d'érythermalgie secondaire a t il été évoqué ? Dans votre parcours, avez-vous consulté en dermatologie ?

[Juliepourmael]

Bonjour,

Mon fils de 6 ans est atteint du syndrome de l'oreille rouge: 1 ou les 2 oreilles en même temps deviennent rouges écarlates et brûlantes pendant une vingtaine de minutes. Il y a un an cela a commencé par 1 crise par semaine, puis 2, puis 3 et depuis 6 mois il a les oreilles brûlantes environ 6 à 8 fois par jour. Il a aussi les yeux qui le piquent plusieurs fois par jour.

Cela ne l'empêche pas de vivre mais le gêne au quotidien! Il se balade tout le temps avec une petite glacière avec des pochons de glace qui le soulage.

Nous avons vu, médecins, ORL, cardiologue, allergologue, fait des analyses de sang très poussés, pédiatre et personne ne connaît. La médecine interne du CHU de Bordeaux a renvoyée directement son dossier au service dermato pédiatrique de Bordeaux qui sans voir mon fils on dit à notre médecin traitant de donner à mon fils du Kardégic tous les jours à "petite dose".

Mon médecin traitant est très frileux à l'idée de donner cet anticoagulant/ aspirine à notre fils car ce médicament est réservé aux adultes! D'autres médecins généralistes nous disent que ce n'est rien, c'est "juste" de l'aspirine.. Bref j'ai l'impression que personne n'a le même avis sur le fait que le Kardégic soit adapté à un enfant de 6 ans...

Nous avons rdv dans un mois en réel au service dermato pédiatrique du CHU de Bordeaux mais je pense qu'il vont nous redire que le seul médicament pouvant le soulager est le Kardégic... mais j'ai peur que les effets secondaires soient trop importants...

Est-ce que quelqu'un sur ce forum a un enfant qui a ce syndrome de l'oreille rouge? Si oui j'aimerai savoir si vous avez déjà donné du Kardégic à votre enfant ou bien un autre traitement... Nous sommes un peu perdus...

Merci d'avance.
Julie