L'érythermalgie (ou Erythromélalgie) primaire est caractérisée par des épisodes de rougeur et de douleur de type brûlures au niveau des pieds et jambes plus rarement du visage (nez oreilles).
Les manifestations sont bilatérales et symétriques. Le froid calme les douleurs.
Elle peut être associée à des anomalies du gène SCN9A dans les formes héréditaires.
Le syndrome de l'oreille rouge présente des similitudes avec l'érythermalgie avec atteinte auriculaire. Il est caractérisé par la sensation de brûlure et un érythème de l'oreille, parfois associés à un certain nombre de troubles, dont la migraine, la névralgie du trijumeau, les troubles auto-immuns, etc.
L'érythermalgie est dite secondaire lorsqu’elle est déclenchée par une pathologie sous-jacente tels les syndromes myéloprolifératifs, des maladies systémiques auto-immunes ou par la prise de certains médicaments.
Les symptômes sont généralement unilatéraux ou asymétriques. Ils touchent préférentiellement un ou plusieurs orteils, la plante des pieds et le bout des doigts.
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Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge
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Témoignage syndrôme oreille rouge / Red Ear Syndrom (RES)
Bonjour à tous,
Mon histoire :
Je souffre depuis plusieurs années de douleurs à l'oreille. Mon oreille, gauche ou droite - rarement les deux en même temps - devient rouge, chaude et extrêmement douloureuse. Cela arrive à peu près toutes les nuits, régulièrement plusieurs fois par nuit, ce qui est assez gênant et qui impacte la qualité de vie au quotidien.
J'ai abordé cette problématique pendant des années, à plusieurs médecins, sauf qu'aucun n'y a prêté attention, à l'exception de mon nouveau généraliste qui m'a incité à rencontrer des spécialistes (ORL, médecine interne). Malheureusement la rareté de l'affection a fait que ces derniers n'ont non seulement pas aidé mais était même complètement condescendants justifiant que "personne ne connait donc on cherche autre chose". Bref.
Après de nombreuses recherches et lecture d'articles scientifiques sur ce syndrome, le RES semblait évident. J'ai finalement pu identifier un médecin qui connaissait cette pathologie et qui a confirmé le diagnostic. Cela a permis d'avoir une "reconnaissance médicale" de ce trouble qui dure depuis de nombreuses années (7/8 ans). Obtenir un diagnostic fut le plus compliqué mais pas la fin de l'aventure :
Le médecin qui m'accompagne m'a pour l'instant fait tester deux traitements (verapamil et gabapentine), mais ces derniers ont tous les deux été infructueux : l'un fonctionnait mais un effet indésirable était trop difficile à gérer, l'autre ne semblait pas ou peu fonctionner et les effets secondaires étaient tolérables mais nombreux...
Informations en lien avec le RES : pour les personnes concernées et qui chercheraient vers quelle spécialité se tourner, la plupart des connaisseurs sont des neurologues, la pathologie étant souvent - mais n'est pas mon cas - liée à des céphalées / migraines.
A ce jour, il n'existe que très très peu d'études : les symptômes et traitements sont très hétérogènes.
Certaines personnes ne souffrent que de quelques épisodes par an, de façon unilatérale, d'autres ont des épisodes quotidiens. Les crises peuvent durer quelques minutes comme plusieurs heures.
Certains médicaments soulagent les symptômes mais il n'y a aucune réelle solution et dépend de chaque patient.
Dans tous les cas, les traitements visent à traiter les symptômes seulement mais ne sont pas curatifs.
J'ai souhaité créer cette discussion dans le forum car l'errance médicale est parfois difficile à vivre.
Le RES est considéré comme très rare, d'un autre côté, de nombreux médecins ont été contactés sans pour autant donner suite.
Si par hasard vous souffrez de symptômes similaires, cela peut être une piste pour vous aider dans vos démarches.
Si vous le souhaitez, j'ai rassemblé des articles scientifiques sur la pathologie.
N'hésitez pas à me contacter pour que je vous les partage. Je serais ravie de pouvoir vous aider dans votre recherche.
Mon histoire :
Je souffre depuis plusieurs années de douleurs à l'oreille. Mon oreille, gauche ou droite - rarement les deux en même temps - devient rouge, chaude et extrêmement douloureuse. Cela arrive à peu près toutes les nuits, régulièrement plusieurs fois par nuit, ce qui est assez gênant et qui impacte la qualité de vie au quotidien.
J'ai abordé cette problématique pendant des années, à plusieurs médecins, sauf qu'aucun n'y a prêté attention, à l'exception de mon nouveau généraliste qui m'a incité à rencontrer des spécialistes (ORL, médecine interne). Malheureusement la rareté de l'affection a fait que ces derniers n'ont non seulement pas aidé mais était même complètement condescendants justifiant que "personne ne connait donc on cherche autre chose". Bref.
Après de nombreuses recherches et lecture d'articles scientifiques sur ce syndrome, le RES semblait évident. J'ai finalement pu identifier un médecin qui connaissait cette pathologie et qui a confirmé le diagnostic. Cela a permis d'avoir une "reconnaissance médicale" de ce trouble qui dure depuis de nombreuses années (7/8 ans). Obtenir un diagnostic fut le plus compliqué mais pas la fin de l'aventure :
Le médecin qui m'accompagne m'a pour l'instant fait tester deux traitements (verapamil et gabapentine), mais ces derniers ont tous les deux été infructueux : l'un fonctionnait mais un effet indésirable était trop difficile à gérer, l'autre ne semblait pas ou peu fonctionner et les effets secondaires étaient tolérables mais nombreux...
Informations en lien avec le RES : pour les personnes concernées et qui chercheraient vers quelle spécialité se tourner, la plupart des connaisseurs sont des neurologues, la pathologie étant souvent - mais n'est pas mon cas - liée à des céphalées / migraines.
A ce jour, il n'existe que très très peu d'études : les symptômes et traitements sont très hétérogènes.
Certaines personnes ne souffrent que de quelques épisodes par an, de façon unilatérale, d'autres ont des épisodes quotidiens. Les crises peuvent durer quelques minutes comme plusieurs heures.
Certains médicaments soulagent les symptômes mais il n'y a aucune réelle solution et dépend de chaque patient.
Dans tous les cas, les traitements visent à traiter les symptômes seulement mais ne sont pas curatifs.
J'ai souhaité créer cette discussion dans le forum car l'errance médicale est parfois difficile à vivre.
Le RES est considéré comme très rare, d'un autre côté, de nombreux médecins ont été contactés sans pour autant donner suite.
Si par hasard vous souffrez de symptômes similaires, cela peut être une piste pour vous aider dans vos démarches.
Si vous le souhaitez, j'ai rassemblé des articles scientifiques sur la pathologie.
N'hésitez pas à me contacter pour que je vous les partage. Je serais ravie de pouvoir vous aider dans votre recherche.
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Re: Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge
Bonjour MEAstuce,
un grand merci pour votre rapidité de post et pour le partage de votre témoignage
un grand merci pour votre rapidité de post et pour le partage de votre témoignage
Re: Témoignage syndrôme oreille rouge / Red Ear Syndrom (RES)
Bonjour
j'ai 46 ans et je souffre exactement du même mal depuis 1 an.
pas un jours sans avoir un episode rouge et brulant de mon oreille droite (principalement en fin de journée et qui dure quelques heures )
j'ai consulter generaliste, dermatologue est ORL qui pour l'instant m'ont prescrit une preparation a la gabapentine à appliquer sur l'oreille en question deux fois par jour ( cela ne me soulage absolument pas
) j'ai rdv début avril dans un service de médecin interne pour essaye de trouver car associé a ce symptome j'ai déclenché une pelade au niveau du cuir chevelu .... l'errance médicale est effectivement très difficile à vivre et le quotidien très compliqué.
êtes vous toujours suivi pas un neurologue? avez vous depuis trouver un traitement qui soulage vos crises quotidienne ?
C'est malheureux mais ça fait du bien de savoir que je ne suis pas seule dans ce cas .
bien cordialement
magalie
j'ai 46 ans et je souffre exactement du même mal depuis 1 an.
pas un jours sans avoir un episode rouge et brulant de mon oreille droite (principalement en fin de journée et qui dure quelques heures )
j'ai consulter generaliste, dermatologue est ORL qui pour l'instant m'ont prescrit une preparation a la gabapentine à appliquer sur l'oreille en question deux fois par jour ( cela ne me soulage absolument pas
) j'ai rdv début avril dans un service de médecin interne pour essaye de trouver car associé a ce symptome j'ai déclenché une pelade au niveau du cuir chevelu .... l'errance médicale est effectivement très difficile à vivre et le quotidien très compliqué.êtes vous toujours suivi pas un neurologue? avez vous depuis trouver un traitement qui soulage vos crises quotidienne ?
C'est malheureux mais ça fait du bien de savoir que je ne suis pas seule dans ce cas .
bien cordialement
magalie
Re: Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge
Bonjour Magalie,
La gabapetine n'a pas fonctionné pour moi. D'ailleurs, peut-être en lien avec votre pelade, la gabapentine m'a déclenché de l'eczéma sur la paupière... ça a été la goutte d'eau qui m'a fait arrêter ce traitement. Par contre, ce qui avait fonctionné était le Verapamil (fluidifie le sang - souvent utilisé pour les gens atteints de migraines) mais je l'avais mal toléré et donc également arrêté.
Je suis toujours suivi par mon neurologue néanmoins, les délais entre deux rdv sont longs. Pour l'instant je suis sans traitement, dans l'attente de mon prochain rdv.
Il existe plusieurs articles sur la pathologie : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12005292/
Le Dr Raieli est celui ayant le plus publié d'articles sur la condition.
N'hésitez pas à me contacter directement si vous souhaitez avoir accès aux articles publiés, ils m'ont été envoyé par une doctorante brésilienne qui travaille dessus (tous ne sont pas accessibles sans accès aux plateformes dédiées).
Pour ma part, c'est à la lecture des articles que j'ai eu la "certitude" que c'était ça, car c'était la première fois en 8 ans que je voyais mes maux décrits. La visite à la Médecine interne n'avait rien donné car le médecin ne prêtait pas attention à un symptôme qui lui était inconnu (
).
Néanmoins, certains médecins plus ouverts d'esprit acceptent cette démarche scientifique, articles à l'appui.
En restant à disposition si besoin,
Marion
La gabapetine n'a pas fonctionné pour moi. D'ailleurs, peut-être en lien avec votre pelade, la gabapentine m'a déclenché de l'eczéma sur la paupière... ça a été la goutte d'eau qui m'a fait arrêter ce traitement. Par contre, ce qui avait fonctionné était le Verapamil (fluidifie le sang - souvent utilisé pour les gens atteints de migraines) mais je l'avais mal toléré et donc également arrêté.
Je suis toujours suivi par mon neurologue néanmoins, les délais entre deux rdv sont longs. Pour l'instant je suis sans traitement, dans l'attente de mon prochain rdv.
Il existe plusieurs articles sur la pathologie : https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/12005292/
Le Dr Raieli est celui ayant le plus publié d'articles sur la condition.
N'hésitez pas à me contacter directement si vous souhaitez avoir accès aux articles publiés, ils m'ont été envoyé par une doctorante brésilienne qui travaille dessus (tous ne sont pas accessibles sans accès aux plateformes dédiées).
Pour ma part, c'est à la lecture des articles que j'ai eu la "certitude" que c'était ça, car c'était la première fois en 8 ans que je voyais mes maux décrits. La visite à la Médecine interne n'avait rien donné car le médecin ne prêtait pas attention à un symptôme qui lui était inconnu (
). Néanmoins, certains médecins plus ouverts d'esprit acceptent cette démarche scientifique, articles à l'appui.
En restant à disposition si besoin,
Marion
Re: Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge
Je vous remercie infiniment pour votre retour, j’avoue me sentir moins seule face à ces symptômes…
Je ne sais pas pour vous ? Mais en ce qui me concerne c’est une crise quotidienne c’est vraiment difficile de gérer ceci au quotidien.
J’attends mon rdv en médecine interne le 1er avril avec impatience je suis suivie sur Perpignan et vous ?
Je pense également me tourner vers un neurologue car stupéfaction en lisant un article du lien que vous m’avez gentiment envoyé où ils disent que ce serait un dysfonctionnement du nerf du trijumeau et pour ma part j’ai eu des névralgies tri jumenales pendant presque 5 ans étant plus jeune …traitement à coup d’antiépileptiques pendant tout ce temps .
J’imagine que c’est compliqué pour vous depuis tant d’années comment faites vous pour arriver à vous soulager durant les crises car pour ma part je me met des compresses de glaces qui ne me soulagent même pas instantanément !! Je redoute les changements de température brutaux qui sont un véritable enfer !!
Je veux bien que vous me transmettiez les articles que vous avez à ce sujet .
Je vous laisse mon mail dans la messagerie privee
Je vous remercie encore pour votre gentillesse Marion.
Tout plein de courage à vous
Bien cordialement
Magalie
Je ne sais pas pour vous ? Mais en ce qui me concerne c’est une crise quotidienne c’est vraiment difficile de gérer ceci au quotidien.
J’attends mon rdv en médecine interne le 1er avril avec impatience je suis suivie sur Perpignan et vous ?
Je pense également me tourner vers un neurologue car stupéfaction en lisant un article du lien que vous m’avez gentiment envoyé où ils disent que ce serait un dysfonctionnement du nerf du trijumeau et pour ma part j’ai eu des névralgies tri jumenales pendant presque 5 ans étant plus jeune …traitement à coup d’antiépileptiques pendant tout ce temps .
J’imagine que c’est compliqué pour vous depuis tant d’années comment faites vous pour arriver à vous soulager durant les crises car pour ma part je me met des compresses de glaces qui ne me soulagent même pas instantanément !! Je redoute les changements de température brutaux qui sont un véritable enfer !!
Je veux bien que vous me transmettiez les articles que vous avez à ce sujet .
Je vous laisse mon mail dans la messagerie privee
Je vous remercie encore pour votre gentillesse Marion.
Tout plein de courage à vous
Bien cordialement
Magalie
Dernière modification par magalie66 le 24 févr. 2025 18:15, modifié 1 fois.
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Re: Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge
magalie66, nous sommes désolés de devoir supprimer votre mail ( Cf la Charte) , vous pouvez échanger ce type d'information via la messagerie privée du forum , n’hésitez pas à nous joindre en cas de difficulté 
Témoignage Erythermalgie faciale
Bonjour à tous,
Je souffre d’érythermalgie faciale depuis 6 ans, une maladie rare et mal connue qui impacte chaque aspect de ma vie. Mes crises surviennent dès que ma peau est exposée à la chaleur, au stress ou même après un simple effort. Mon visage devient brûlant, rouge, enflammé, et la douleur est insoutenable, comme si ma peau était en feu. Ces crises ne se calment qu’avec du froid, mais ce soulagement est temporaire et ne règle pas le problème de fond. Mes oreilles brulent également, c'est assez aléatoire.
Ce qui est le plus difficile, au-delà de la douleur elle-même, c’est l’errance médicale. J’ai passé des années à chercher un spécialiste capable de me comprendre et de me proposer un traitement efficace. Le centre de la douleur de ma ville a refusé de me prendre en charge, faute d’experts sur cette maladie. J’ai finalement trouvé un médecin vasculaire à Bordeaux qui m’a prescrit un anti-arythmique (Namuscla), mais ce traitement ne suffit pas à apaiser mes crises. Malheureusement, elle ne prend plus de patients en visioconsultation et me demande d’être suivie localement… sauf qu’aucun médecin ne sait vraiment comment gérer cette pathologie. Après de nombreuses démarches, j’ai obtenu un RDV avec un neurologue à Angers, mais il ne connaît pas l’érythermalgie.
Dans mon quotidien, cette maladie est un combat permanent. Elle limite mes interactions sociales, mes sorties, mon travail. Je dois constamment anticiper les situations qui pourraient déclencher une crise, éviter les endroits chauffés, faire attention aux émotions trop fortes. Le simple fait de jouer avec mes enfants ou de cuisiner devient une épreuve. Mon mari m’aide beaucoup, mais je me sens souvent seule face à cette maladie.
J’aimerais pouvoir échanger avec d’autres personnes atteintes de cette pathologie, partager nos expériences et, surtout, trouver un médecin compétent qui pourrait réellement m’aider. Je cherche aussi des solutions pour travailler à temps partiel, car mon état ne me permet pas d’occuper un emploi classique.
Si d’autres personnes ici vivent la même chose, ou si vous avez des pistes de spécialistes en France ou à l'étranger, je serais vraiment reconnaissante de pouvoir échanger avec vous.
Merci de m’avoir lue.
Inès
Je souffre d’érythermalgie faciale depuis 6 ans, une maladie rare et mal connue qui impacte chaque aspect de ma vie. Mes crises surviennent dès que ma peau est exposée à la chaleur, au stress ou même après un simple effort. Mon visage devient brûlant, rouge, enflammé, et la douleur est insoutenable, comme si ma peau était en feu. Ces crises ne se calment qu’avec du froid, mais ce soulagement est temporaire et ne règle pas le problème de fond. Mes oreilles brulent également, c'est assez aléatoire.
Ce qui est le plus difficile, au-delà de la douleur elle-même, c’est l’errance médicale. J’ai passé des années à chercher un spécialiste capable de me comprendre et de me proposer un traitement efficace. Le centre de la douleur de ma ville a refusé de me prendre en charge, faute d’experts sur cette maladie. J’ai finalement trouvé un médecin vasculaire à Bordeaux qui m’a prescrit un anti-arythmique (Namuscla), mais ce traitement ne suffit pas à apaiser mes crises. Malheureusement, elle ne prend plus de patients en visioconsultation et me demande d’être suivie localement… sauf qu’aucun médecin ne sait vraiment comment gérer cette pathologie. Après de nombreuses démarches, j’ai obtenu un RDV avec un neurologue à Angers, mais il ne connaît pas l’érythermalgie.
Dans mon quotidien, cette maladie est un combat permanent. Elle limite mes interactions sociales, mes sorties, mon travail. Je dois constamment anticiper les situations qui pourraient déclencher une crise, éviter les endroits chauffés, faire attention aux émotions trop fortes. Le simple fait de jouer avec mes enfants ou de cuisiner devient une épreuve. Mon mari m’aide beaucoup, mais je me sens souvent seule face à cette maladie.
J’aimerais pouvoir échanger avec d’autres personnes atteintes de cette pathologie, partager nos expériences et, surtout, trouver un médecin compétent qui pourrait réellement m’aider. Je cherche aussi des solutions pour travailler à temps partiel, car mon état ne me permet pas d’occuper un emploi classique.
Si d’autres personnes ici vivent la même chose, ou si vous avez des pistes de spécialistes en France ou à l'étranger, je serais vraiment reconnaissante de pouvoir échanger avec vous.
Merci de m’avoir lue.
Inès
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Re: Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge
Bonjour Inès77, bienvenue sur le Forum.
Pour l'érythermalgie, il nous arrive d'orienter vers les centres du réseau MAGEC (maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique), même si la proportion de patients concernés par une forme primaire héréditaire est faible.
à Angers : CHU Angers
Service de dermatologie
4 rue Larrey
49933 Angers
E-mail : dermatologie[at]chu-angers.fr
Médecin(s) référent(s) :
Pr Ludovic Martin – Dermatologie
Pr Pierre Abraham – Explorations fonctionnelles vasculaires
Dr Samir Henni – Explorations fonctionnelles vasculaires
Pour l'érythermalgie, il nous arrive d'orienter vers les centres du réseau MAGEC (maladies rares de la peau et des muqueuses d'origine génétique), même si la proportion de patients concernés par une forme primaire héréditaire est faible.
à Angers : CHU Angers
Service de dermatologie
4 rue Larrey
49933 Angers
E-mail : dermatologie[at]chu-angers.fr
Médecin(s) référent(s) :
Pr Ludovic Martin – Dermatologie
Pr Pierre Abraham – Explorations fonctionnelles vasculaires
Dr Samir Henni – Explorations fonctionnelles vasculaires
Re: Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge
Bonjour,
Avez vous également un contact de ce réseau sur Montpellier Perpignan ou Toulouse svp ?
Comme le dit Inès c’est un combat permanent
Merci infiniment pour votre retour
Magalie
Avez vous également un contact de ce réseau sur Montpellier Perpignan ou Toulouse svp ?
Comme le dit Inès c’est un combat permanent
Merci infiniment pour votre retour
Magalie
