Bienvenue dans le Forum Erythermalgie /Erythromélalgie/syndrome de l'oreille rouge

[Modérateur]

Toulouse

CHU de Toulouse - Hôpital Larrey
Service de dermatologie
Pôle CVR – 5ème étage
24 chemin de Pouvourville
TSA 30030
31059 Toulouse
Tél. : 05 67 77 81 34
E-mail : larreycrmr.sec[at]chu-toulouse.fr
Médecin(s) référent(s): Pr Juliette Mazereeuw-Hautier – Dermatologie
Médecin(s) associé(s) : Dermatologie
Dr Nacer Benzebouchi – Dermatologie
Dr Isabelle Gardinal-Galera – Dermatologie
Dr Maella Severino-Freire – Dermatologie

Montpellier

CHU de Montpellier - Hôpital Saint-Éloi
Département de dermatologie
80 avenue Augustin Fliche
34295 Montpellier
Tél. : 04 67 33 69 06
Fax : 04 67 33 69 58
Médecin(s) référent(s) : Pr Didier Bessis – Dermatologie
Médecin(s) associé(s) : Dr Laura Poujade – Dermatologie

[magalie66]

Merci infiniment pour les contacts
Belle journée
Bien cordialement
Magalie

[magalie66]

Bonjour Ines

Je me reconnais tellement dans ce que vous écrivez…
Anticiper toutes les situations même les plus anodines et devenu un véritable enfer d’autant que ça n’empêche pas les crises …
Au début c’était bien souvent en fin de journée,désormais cela peut arriver le matin au réveil , avant d’aller me coucher ,en cas de changement brutal de température ou d’émotions fortes .
J avoue redouter le moindre geste du quotidien.
Comment faites vous en plein été lorsque qu’il fait très chaud ?
Avez vous des astuces à part le froid ?
Belle journée et surtout
Bon courage à vous
Magalie

[Ines77]

Bonjour Magalie,

Je vous remercie pour votre message. Cette maladie est un véritable enfer, elle est handicapante au quotidien.
Il y a uniquement le froid qui m'aide à ne pas trop souffrir. Durant l'été, j'évite le plus possible les grosses chaleurs : je ne pars plus dans les pays chauds, je loue uniquement quand il y a la climatisation, je ne porte plus du tout de pull (même l'hiver), je bois régulièrement de l'eau, je prends des douches froides, je ne mange plus de plats chauds, je ne bois d'alcool. Je porte toujours un grand chapeau, je ne vais pratiquement plus au bord de la mer, j'évite les apéros le soir en terrasse... bref toutes mes évictions d'été, je les applique aussi l'hiver.
Vous êtes atteintes seulement des oreilles?
J'ai RDV avec un neurologue fin Mars, j'appréhende car il ne connait pas la maladie.
Avez-vous des rdv avec des spécialistes prochainement?
Je vous souhaite une belle journée et un bon courage.

Inès

[magalie66]

Merci Inès ça fait du bien de savoir ne pas être seule …
L’été promet d’être compliqué je suis dans le sud de la France ….
Au début c’était uniquement une oreille maintenant ce sont les deux et parfois le visage …
J’ai toujours des compresses de glaces au cas où …parfois cela se déclenche sous l’effet du stress ou des émotions !!
J’ai vu orl et dermatologue j’ai une crème à base de gabapentine qui ne fait rien .
Sur les conseils de mon généraliste et du corps médical j’ai pris un rdv en médecine interne qui sont spécialistes des maladie rares en parallèle j’attend un rdv avec un professeur en dermatologie a Montpellier.
Je vous conseille de prendre un rdv en médecine interne ou médecin interniste qui à priori on des systèmes d’hospitalisation de jour pour faire des examens plus poussés.
J’ai le rdv en médecine interne le 18/03
Je vous ferai un retour
Très belle journée
Magalie

[Ines77]

Bonjour Magalie,

Avec plaisir, en effet ça fait du bien de parler avec des personnes qui vivent la même chose que nous..
Je confirme que ces chaleurs/rougeurs peuvent arriver avec le stress et les émotions. C'est devenu compliqué à vivre.
Concernant la médecine interne, j'en ai déjà rencontré 3 en 6 ans et malheureusement personne n'a voulu chercher de traitements ou de solutions
J'espère que vous serez mieux suivi dans votre région. Je serais contente d'avoir votre retour suite à votre rdv du 18/03.
Bon courage à vous

Inès

[Chris12]

Bonjour Inès,

J’ai créé un compte après avoir lu ton message.

Je ne suis pas atteint par l’Erythermalgie (du moins pas à ma connaissance), mais par une rosacée. J’ai été diagnostiqué en 2010. Je me permets de répondre à ton message car il semble y avoir des similarités symptomatiques entre ces 2 pathologies :
- La dilatation des vaisseaux sanguins
- La nécessité d’éviter certaines choses ou situations : chaleur, effort physique soutenu, stress (émotions)
- L’oreille qui chauffe
- Et peut-être d’autres…
Etant sensible à la souffrance que tu décris, car je l’ai connue dans une certaine mesure (sachant que chaque situation est différente), je souhaite partager mon expérience.

Dans mon cas, la dilatation des vaisseaux rendait la peau plus épaisse en raison des « brulures », des démangeaisons constantes, des boutons et une déformation de la peau. C’était très difficile au quotidien. Toutefois, cela n’affectait que mon visage.

Après avoir été diagnostiqué, j’ai été suivi par une dermatologue qui m’a prescrit un traitement ajusté en fonction de ce qui semblait fonctionner. L’un des produits (protopic 0.1%), après application le soir, brûlait la peau et les boutons qui par la suite, suppuraient. Sur le coup, et après « nettoyage », il y avait un soulagement. C’était cependant pénible. Ce docteur essayait néanmoins de trouver des médicaments qui puissent apporter quelque chose. Malheureusement, au fil du temps, ce soulagement était de plus en plus rare.

En 2015, mon docteur dermatologue a déménagé dans une autre région. A ce moment-là, j’étais désemparé car le traitement n’était plus efficace et j’étais sans assistance médicale.
J’ai décidé d’essayer de comprendre ce qui pouvait se passer et d’aller à la racine du problème, c’est-à-dire le dérèglement de la circulation sanguine, provoqué par des causes inconnues. Pour moi, il me semblait cohérent d’essayer de comprendre le pourquoi, de traiter la racine, plutôt que s’attaquer aux symptômes. Au pourquoi, je n’ai pas vraiment trouvé de réponses. En revanche, j’ai fait de nombreuses recherches sur ce qui, au niveau naturel, pourrait peut-être aider à réguler la circulation sanguine, et me suis particulièrement attardé sur les huiles essentielles. Mon critère de sélection était « d’améliorer ou réguler la circulation sanguine ».
J’ai sélectionné et acheté quelques huiles qui se rapprochaient de cela et, après avoir soigneusement lu les instructions et recommandations, fait mon « patchwork » que j’ai appliqué le matin et le soir. Si pendant les premiers mois, ce n’était pas très significatif, les choses ont évolué dans le bon sens par la suite. La circulation sanguines s’est davantage normalisée et je mène toutefois une vie normale depuis maintenant environ 8 ans.

L’huile (il n'y en a plus qu'une) que j’utilise « ponctuellement » est l’huile calophylle (####). Je la mélange à une crème neutre (###, crème nourrissante et hydratante), dans des proportions en ligne avec ce qui est recommandé. Je peux m’exposer au soleil, boire de l’alcool (modérément bien sûr), faire face à des situations de stress ou suscitant une émotion vive sans avoir le visage ou l’oreille qui chauffe soudainement. Même si la rosacée est toujours présente, elle est aujourd’hui dormante et sous contrôle. Lorsque j’ai dit cela à mon médecin généraliste (j’ai géré ma rosacée avec des huiles essentielles), il n’en revenait pas.

Par ce témoignage, je ne préconise rien bien sûr. Peut-être que cela sera même perçu avec une certaine distance par différents lecteurs, si on pense que je suis un fan des huiles essentielles. Non, ce n’est pas cela. J’espère simplement que, d’une manière ou d’une autre, il puisse apporter quelque chose car je suis sensible à cette souffrance. J’ai bien conscience que chaque pathologie, patient, circonstances sont différents et que ce qui fonctionne pour quelqu'un ne fonctionnera pas forcément pour quelqu'un d'autres.

Je te souhaite bon courage.
Chris

Bonjour à tous,

Je souffre d’érythermalgie faciale depuis 6 ans, une maladie rare et mal connue qui impacte chaque aspect de ma vie. Mes crises surviennent dès que ma peau est exposée à la chaleur, au stress ou même après un simple effort. Mon visage devient brûlant, rouge, enflammé, et la douleur est insoutenable, comme si ma peau était en feu. Ces crises ne se calment qu’avec du froid, mais ce soulagement est temporaire et ne règle pas le problème de fond. Mes oreilles brulent également, c'est assez aléatoire.

Ce qui est le plus difficile, au-delà de la douleur elle-même, c’est l’errance médicale. J’ai passé des années à chercher un spécialiste capable de me comprendre et de me proposer un traitement efficace. Le centre de la douleur de ma ville a refusé de me prendre en charge, faute d’experts sur cette maladie. J’ai finalement trouvé un médecin vasculaire à Bordeaux qui m’a prescrit un anti-arythmique (Namuscla), mais ce traitement ne suffit pas à apaiser mes crises. Malheureusement, elle ne prend plus de patients en visioconsultation et me demande d’être suivie localement… sauf qu’aucun médecin ne sait vraiment comment gérer cette pathologie. Après de nombreuses démarches, j’ai obtenu un RDV avec un neurologue à Angers, mais il ne connaît pas l’érythermalgie.

Dans mon quotidien, cette maladie est un combat permanent. Elle limite mes interactions sociales, mes sorties, mon travail. Je dois constamment anticiper les situations qui pourraient déclencher une crise, éviter les endroits chauffés, faire attention aux émotions trop fortes. Le simple fait de jouer avec mes enfants ou de cuisiner devient une épreuve. Mon mari m’aide beaucoup, mais je me sens souvent seule face à cette maladie.

J’aimerais pouvoir échanger avec d’autres personnes atteintes de cette pathologie, partager nos expériences et, surtout, trouver un médecin compétent qui pourrait réellement m’aider. Je cherche aussi des solutions pour travailler à temps partiel, car mon état ne me permet pas d’occuper un emploi classique.

Si d’autres personnes ici vivent la même chose, ou si vous avez des pistes de spécialistes en France ou à l'étranger, je serais vraiment reconnaissante de pouvoir échanger avec vous.

Merci de m’avoir lue.
Inès

[Ines77]

Bonjour Chris,

Merci beaucoup pour ton message et pour avoir pris le temps de partager ton expérience. Je comprends tout à fait ce que tu as traversé et je suis contente que tu aies trouvé une solution qui fonctionne pour toi.

De mon côté, j’ai déjà essayé plusieurs huiles essentielles, dont l’huile de calophylle, mais malheureusement cela n’a eu aucun effet sur mes symptômes. L’érythermalgie est une pathologie encore peu connue et, pour l’instant, je peine à trouver un traitement efficace.

En tout cas, c’est encourageant de lire que tu as pu retrouver une vie plus normale malgré la rosacée. Merci encore pour ton soutien et ton témoignage !

Bonne journée,
Inès

[Alexa11]

Bonjour

Également atteinte d erytromeralgie depuis 2022, je recherche de spécialistes pouvant m aider.
pouvez vous me donner des contacts de ce reseau en pays de la Loire ( Mayenne Sarthe).
Merci d avance

[Modérateur]

Bonjour Alexa, vous trouverez les coordonnées du réseau MAGEC sur le site de la filière FIMARAD. il y a deux centres constitutif à Tours et Angers et un centre de compétence à Nantes :
https://fimarad.org/centres-magec-nord/