Alexis73000 a écrit : ↑24 avr. 2025 14:56
Link a écrit : ↑24 févr. 2025 06:12
@rapo
J'avais un rendez-vous en février, mais qui a été reporté en avril.
Me concernant, rien de nouveau : après 28 mois, les symptômes continuent d'évoluer, surtout l'atrophie progressive bilatérale avec crampe et fasciculation dans tout le corps, avec de plus en plus de douleurs aux articulations par manque de muscle.
Bonjour Link, je t'écris car je me retrouve énormément dans tes messages (comme dans beaucoup d'autres). 7 mois de symptômes, les mêmes que les tiens en tout point quasiment. J'ai 34 ans. Depuis une dizaine de jours la douleur des mains et fonte du thénar (bilatéral mais surtout à droite) notamment s'est accentuée de manière visible et spectaculaire, ainsi que les problèmes au niveau de la langue (picotements, modification de l'aspect sur les côtés), alors que les choses semblaient s'être tassées un peu... c'est toujours le même schémas j'ai l'impression concernant les symptômes: Un peu d'espoir et à nouveau un grand coup derrière la tête.
2 EMG négatifs, IRM, Scanner etc. RAS
Comment vas-tu aujourd'hui? 28 mois de symptômes sans diagnostic, c'est incroyable..
Bon Courage à toi et à tout le monde
Hello Alexis, Désolé d'entendre ça, j'espère que pour toi ça va se stabiliser. 2 EMG normaux, c'est déjà très rassurant.
Me concernant, j'ai eu mon rendez-vous pour une réévaluation avec mon neurologue le 23 avril. Il a dit que, pour lui, la seule différence qu'il voit par rapport à notre dernier entretien, qui date de aout 2023, c'est que mon thénar gauche a l'air un peu plus flasque, mais que le reste de l'examen clinique était normal. Il m'a redonné un EMG à faire et une prise de sang spéciale pour voir si j'ai une pathologie musculaire, car dans ma dernière prise de sang, qui date de quelques mois, mes CPK étaient à 330. Je me souviens que c'était 2 jours après avoir fait une séance de sport et que j'étais courbaturé, mais selon lui, ça mérite des analyses. Il a pas vu de signe de motoneurone supérieur (en général, dans la SLA, les 2 sont touchés, motoneurone inférieur et supérieur).
Je sais pas de quoi je souffre, mais c'est progressif : les muscles atrophiés un peu partout ne sont jamais revenus (pieds, mains, bas du dos, nuque, langue, cuisse, jambe, mollet, etc.). Rien n'est revenu. Mes plus grosses gênes aujourd'hui, c'est clairement le manque d'air quand je respire en étant allongé et la sensation d'oppression ainsi qu'une sorte de faiblesse de ma jambe droite par manque de muscle.
Il m'a dit, quoi qu'il arrive, que ce que vous souffrez est lent, car, après presque 30 mois de symptômes, il m'a dit que la SLA va beaucoup plus vite, mais je sais qu'il y a des variantes et des formes lentes, donc je ne sais plus trop quoi penser. Je pense que mes motoneurones inférieurs sont touchés, sinon j'aurais pas eu de fasciculations, de crampes et d'atrophie généralisée sans perte de fonction flagrante, juste une faiblesse progressive. Je donne un exemple : si je nettoie plus de 2 heures, mes jambes commencent à trembler, mon bas du dos, je le sens faible, et je sens aussi quand je m'accroupis que ma cuisse droite tremble énormément. Je commence une cure de B12 en injection. Je pense pas que ça va changer quelque chose, mais je le fais, ça peut pas faire de mal, moi qui souffre de problème de malabsorption à cause du nerf vague sectionné accidentellement lors d'une chirurgie de Nissen il y a 10 ans.
Tiens nous au courant pour la suite! Courage je sais que c'est frustrant.
), et enfin mon premier message sur ce forum ! Je pense que j'ai définitivement la SLA, au vu de mes symptômes : 
. Toujours des fasciculations dans les mollets, mais moins intenses. Je pense vraiment que mon médecin a vu juste, que c'est une sclérose en plaques..... 
... Je verrai, si les symptômes évoluent j'avancerai la date du second IRM cérébral.
