Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[MarcBzh]

Bonjour à vous.
Premier message pour moi sur ce forum, et donc sur ce post.
J'ai déjà passé bcp de temps à lire une bonne partie des 127 pages de ce sujet.
C'est rassurant (ou pas ) de voir que je ne suis pas le seul à rencontrer ce type de pb et de symptômes et forcément à avoir les mêmes inquiétudes.
Merci aux contributeurs et à vos messages très intéressants.

J'ai 47 ans, bonne santé générale, vie saine et sportif, mince.
Depuis début Janvier 25, j'ai consulté plusieurs fois mon généraliste, kiné, ostéo, fascia pour des symptômes comme bcp d'entre vous ici.
Pour essayer d'être clair et concis :
- Début Janvier, début des symptômes et premières visites médecin généraliste :
J'ai 2 points au 2 poignets (intérieur avant bras), sensations derrière articulation genoux et gêne aux 2 mollets. Doute sur pb circulation sanguine. Fourmillements bras gauche, main gauche et visage. Début de crampes. Sensations bizarre à courir.
- Mi Janvier, les raideurs des membres apparaissent clairement. Raideurs musculaires aux mollets. Séance de Kiné. Le Kiné me trouve raide.
Puis ostéo me trouve grelottant. Quelques jours plus tard, le kiné me découvre les fasciculations mollets et cuisses. Ces fasciculations étaient en faite les gênes/sensations que j'avais début JANVIER, mais que je n'avais pas observé moi même.
- Tout s'amplifie doucement et les fasciculations "remontent jours après jours" dans mon corps : Fesses, puis bas du dos, puis omoplates puis biceps... Nous somme ainsi Mi février et c'est désormais parfois de gros mal de têtes, raideur nuques et vibrations de la mâchoire.
- 2 gros bilans sanguins sont fait, analyse d'urine, tout est normal sauf l'acide folique en limite basse.
- Cure d'acide folique et Magnésium sans aucun résultat.
- Début MARS j'obtiens par chance un rdv NEUROLOGUE cause désistement de dernière minute.
- Les tests psychomoteurs sont OK, l'EMG est normal (bras, jambe et langue), les fasciculations sont constatés. Le test avec les aiguilles dans les jambes est incomplet car je crampais trop au moment de faire l'effort de relever la jambe...

Le prochain rdv NEUROLOGUE est prévu fin MAI, avec un 2eme EMG. Pour le Neurologue, pas d'inquiétudes, c'est peut-être le début d'une maladie Neurologique, mais trop précoce pour la mettre en évidence. Pour l'instant, on me dit "Syndrome Crampes Fasciculation Bénignes".

Tout comme bcp d'entre vous, c'est chaque jour de nouvelles sensations, des douleurs "qui se déplacent" dans les membres. Des fasciculations dans tous les membres, en quasi permanence, légères mais suffisant pour êtres ressenties...

Ce qui me gêne le plus est cette douleur fréquente à la main gauche, entre pouce et index, qui me gène pour serrer ou faire les lacets... Ce corps "qui vibre" est aussi gênant...
Je persiste (et j'arrive) à faire du sport, mais il est clair que j'ai l'impression d'avoir pris 10 ans d'âge en 4 mois...
Il est difficiles de qualifier mes gênes musculaires : Crampes, courbatures d'état grippal, raideurs?

Avec du recul, je pense que le début des symptômes datent en réalité de mi 2024. Pratiquant notamment l'escalade, j'avais moins "de puissance", et les avants bras, les mains qui tétanisaient en cas de difficulté. Même en me forçant à boire avant les séances, cela ne changeait rien. Cependant, je ne m'était aucunement inquiété à ce sujet.

Forcément, tout cela m'inquiète, me fais poser des questions... Alors, je lis avec attention vos messages et donnerai de mes nouvelles si cela peut aider...

Petite question : Je ne lis pas bcp de retour de personnes ayant des "vibrations". Moi parfois, mon corps vibre, je le ressent par exemple quand mes avant bras sont posés sur mon bureau. Avez vous ces sensations?

[MarcBzh]

Je viens du coup de lire tes posts EXO et il est clair que les sensations sont un peu les mêmes et nos points de vue réciproques.
En effet, le fait que les douleurs "bougent", que les fasciculations se "déplacent" sont aussi bon signe .
Aujourd'hui pour moi c'est la fête, ca bouge de partout, mais aucune douleur...

[Alexis73000]

@rapo
J'avais un rendez-vous en février, mais qui a été reporté en avril.
Me concernant, rien de nouveau : après 28 mois, les symptômes continuent d'évoluer, surtout l'atrophie progressive bilatérale avec crampe et fasciculation dans tout le corps, avec de plus en plus de douleurs aux articulations par manque de muscle.

Bonjour Link, je t'écris car je me retrouve énormément dans tes messages (comme dans beaucoup d'autres). 7 mois de symptômes, les mêmes que les tiens en tout point quasiment. J'ai 34 ans. Depuis une dizaine de jours la douleur des mains et fonte du thénar (bilatéral mais surtout à droite) notamment s'est accentuée de manière visible et spectaculaire, ainsi que les problèmes au niveau de la langue (picotements, modification de l'aspect sur les côtés), alors que les choses semblaient s'être tassées un peu... c'est toujours le même schémas j'ai l'impression concernant les symptômes: Un peu d'espoir et à nouveau un grand coup derrière la tête.

2 EMG négatifs, IRM, Scanner etc. RAS


Comment vas-tu aujourd'hui? 28 mois de symptômes sans diagnostic, c'est incroyable..


Bon Courage à toi et à tout le monde

[azt]

Bonjour,

Après avoir lu les 128 pages (c'était long ), et enfin mon premier message sur ce forum ! Je pense que j'ai définitivement la SLA, au vu de mes symptômes :

- Fasciculations des deux mollets/bras depuis 2-3mois, puis généralisation à tout le corps (bras, dos, abdomen, etc.) depuis 2 semaines.
- Raideur systématique des mollets (voir crampes) à la course depuis plusieurs années/mois
- Signe d'Hoffmann unilatéral positif du côté droit (c'est terrifiant).

Un EMG va prochainement être réalisé mais ça n'en fait aucun doute, je suis condamné.

[Link]

@rapo
J'avais un rendez-vous en février, mais qui a été reporté en avril.
Me concernant, rien de nouveau : après 28 mois, les symptômes continuent d'évoluer, surtout l'atrophie progressive bilatérale avec crampe et fasciculation dans tout le corps, avec de plus en plus de douleurs aux articulations par manque de muscle.

Bonjour Link, je t'écris car je me retrouve énormément dans tes messages (comme dans beaucoup d'autres). 7 mois de symptômes, les mêmes que les tiens en tout point quasiment. J'ai 34 ans. Depuis une dizaine de jours la douleur des mains et fonte du thénar (bilatéral mais surtout à droite) notamment s'est accentuée de manière visible et spectaculaire, ainsi que les problèmes au niveau de la langue (picotements, modification de l'aspect sur les côtés), alors que les choses semblaient s'être tassées un peu... c'est toujours le même schémas j'ai l'impression concernant les symptômes: Un peu d'espoir et à nouveau un grand coup derrière la tête.

2 EMG négatifs, IRM, Scanner etc. RAS


Comment vas-tu aujourd'hui? 28 mois de symptômes sans diagnostic, c'est incroyable..


Bon Courage à toi et à tout le monde

Hello Alexis, Désolé d'entendre ça, j'espère que pour toi ça va se stabiliser. 2 EMG normaux, c'est déjà très rassurant.

Me concernant, j'ai eu mon rendez-vous pour une réévaluation avec mon neurologue le 23 avril. Il a dit que, pour lui, la seule différence qu'il voit par rapport à notre dernier entretien, qui date de aout 2023, c'est que mon thénar gauche a l'air un peu plus flasque, mais que le reste de l'examen clinique était normal. Il m'a redonné un EMG à faire et une prise de sang spéciale pour voir si j'ai une pathologie musculaire, car dans ma dernière prise de sang, qui date de quelques mois, mes CPK étaient à 330. Je me souviens que c'était 2 jours après avoir fait une séance de sport et que j'étais courbaturé, mais selon lui, ça mérite des analyses. Il a pas vu de signe de motoneurone supérieur (en général, dans la SLA, les 2 sont touchés, motoneurone inférieur et supérieur).

Je sais pas de quoi je souffre, mais c'est progressif : les muscles atrophiés un peu partout ne sont jamais revenus (pieds, mains, bas du dos, nuque, langue, cuisse, jambe, mollet, etc.). Rien n'est revenu. Mes plus grosses gênes aujourd'hui, c'est clairement le manque d'air quand je respire en étant allongé et la sensation d'oppression ainsi qu'une sorte de faiblesse de ma jambe droite par manque de muscle.

Il m'a dit, quoi qu'il arrive, que ce que vous souffrez est lent, car, après presque 30 mois de symptômes, il m'a dit que la SLA va beaucoup plus vite, mais je sais qu'il y a des variantes et des formes lentes, donc je ne sais plus trop quoi penser. Je pense que mes motoneurones inférieurs sont touchés, sinon j'aurais pas eu de fasciculations, de crampes et d'atrophie généralisée sans perte de fonction flagrante, juste une faiblesse progressive. Je donne un exemple  : si je nettoie plus de 2 heures, mes jambes commencent à trembler, mon bas du dos, je le sens faible, et je sens aussi quand je m'accroupis que ma cuisse droite tremble énormément. Je commence une cure de B12 en injection. Je pense pas que ça va changer quelque chose, mais je le fais, ça peut pas faire de mal, moi qui souffre de problème de malabsorption à cause du nerf vague sectionné accidentellement lors d'une chirurgie de Nissen il y a 10 ans.

Tiens nous au courant pour la suite! Courage je sais que c'est frustrant.

[Paladin95]

Bonjour,

Après avoir lu les 128 pages (c'était long ), et enfin mon premier message sur ce forum ! Je pense que j'ai définitivement la SLA, au vu de mes symptômes :

- Fasciculations des deux mollets/bras depuis 2-3mois, puis généralisation à tout le corps (bras, dos, abdomen, etc.) depuis 2 semaines.
- Raideur systématique des mollets (voir crampes) à la course depuis plusieurs années/mois
- Signe d'Hoffmann unilatéral positif du côté droit (c'est terrifiant).

Un EMG va prochainement être réalisé mais ça n'en fait aucun doute, je suis condamné.

Bonjour
À relativiser tout de même, j’ai connu hoffman (bilatéral) positif et babinski idem sans pour autant avoir de sla.
De plus, la sla spinale ne démarre pas, a ma connaissance, sur 4 membres
Attends l’emg même si le mot attendre est pénible…

[azt]

Bonjour,

Après avoir lu les 128 pages (c'était long ), et enfin mon premier message sur ce forum ! Je pense que j'ai définitivement la SLA, au vu de mes symptômes :

- Fasciculations des deux mollets/bras depuis 2-3mois, puis généralisation à tout le corps (bras, dos, abdomen, etc.) depuis 2 semaines.
- Raideur systématique des mollets (voir crampes) à la course depuis plusieurs années/mois
- Signe d'Hoffmann unilatéral positif du côté droit (c'est terrifiant).

Un EMG va prochainement être réalisé mais ça n'en fait aucun doute, je suis condamné.

Bonjour
À relativiser tout de même, j’ai connu hoffman (bilatéral) positif et babinski idem sans pour autant avoir de sla.
De plus, la sla spinale ne démarre pas, a ma connaissance, sur 4 membres
Attends l’emg même si le mot attendre est pénible…

Je n'ai pas précisé que j'ai remarqué une atrophie sur le mollet droit... 1cm de différence circonférentiel

[TERMI]

Hello,

Je vous donne quelques nouvelles. Alors samedi soir, grosse crampe soudaine au niveau de la cuisse droite, à l'intérieur. Elle a mis quelques minutes à passer, vraiment douloureuse. C'est la première fois que j'ai une crampe à la cuisse, j'étais en panique. J'ai jardiné une partie de l'après-midi donc je pense que c'est juste musculaire, en tout cas j'espère .... Et ce matin fourmillement dans le pied gauche, surtout au niveau du talon, très désagréable, heureusement que j'ai une boite automatique sinon cela aurait été compliqué, et une douleur qui est apparue au niveau du pouce gauche, supportable mais désagréable ; survenue après une bouteille de cidre très récalcitrante à ouvrir . Toujours des fasciculations dans les mollets, mais moins intenses. Je pense vraiment que mon médecin a vu juste, que c'est une sclérose en plaques..... ... Je verrai, si les symptômes évoluent j'avancerai la date du second IRM cérébral.
@AZT : Si vos symptômes durent depuis plusieurs années, il est très peu probable qu'il s'agisse d'une SLA. Il vaut mieux s'orienter vers une SEP, un syndrome d'Isaac ou une BFS. J'espère que vos examens confirmeront qu'il n'y a pas de SLA, courage.

[TERMI]

@rapo
J'avais un rendez-vous en février, mais qui a été reporté en avril.
Me concernant, rien de nouveau : après 28 mois, les symptômes continuent d'évoluer, surtout l'atrophie progressive bilatérale avec crampe et fasciculation dans tout le corps, avec de plus en plus de douleurs aux articulations par manque de muscle.

Bonjour Link, je t'écris car je me retrouve énormément dans tes messages (comme dans beaucoup d'autres). 7 mois de symptômes, les mêmes que les tiens en tout point quasiment. J'ai 34 ans. Depuis une dizaine de jours la douleur des mains et fonte du thénar (bilatéral mais surtout à droite) notamment s'est accentuée de manière visible et spectaculaire, ainsi que les problèmes au niveau de la langue (picotements, modification de l'aspect sur les côtés), alors que les choses semblaient s'être tassées un peu... c'est toujours le même schémas j'ai l'impression concernant les symptômes: Un peu d'espoir et à nouveau un grand coup derrière la tête.

2 EMG négatifs, IRM, Scanner etc. RAS


Comment vas-tu aujourd'hui? 28 mois de symptômes sans diagnostic, c'est incroyable..


Bon Courage à toi et à tout le monde

Hello Alexis, Désolé d'entendre ça, j'espère que pour toi ça va se stabiliser. 2 EMG normaux, c'est déjà très rassurant.

Me concernant, j'ai eu mon rendez-vous pour une réévaluation avec mon neurologue le 23 avril. Il a dit que, pour lui, la seule différence qu'il voit par rapport à notre dernier entretien, qui date de aout 2023, c'est que mon thénar gauche a l'air un peu plus flasque, mais que le reste de l'examen clinique était normal. Il m'a redonné un EMG à faire et une prise de sang spéciale pour voir si j'ai une pathologie musculaire, car dans ma dernière prise de sang, qui date de quelques mois, mes CPK étaient à 330. Je me souviens que c'était 2 jours après avoir fait une séance de sport et que j'étais courbaturé, mais selon lui, ça mérite des analyses. Il a pas vu de signe de motoneurone supérieur (en général, dans la SLA, les 2 sont touchés, motoneurone inférieur et supérieur).

Je sais pas de quoi je souffre, mais c'est progressif : les muscles atrophiés un peu partout ne sont jamais revenus (pieds, mains, bas du dos, nuque, langue, cuisse, jambe, mollet, etc.). Rien n'est revenu. Mes plus grosses gênes aujourd'hui, c'est clairement le manque d'air quand je respire en étant allongé et la sensation d'oppression ainsi qu'une sorte de faiblesse de ma jambe droite par manque de muscle.

Il m'a dit, quoi qu'il arrive, que ce que vous souffrez est lent, car, après presque 30 mois de symptômes, il m'a dit que la SLA va beaucoup plus vite, mais je sais qu'il y a des variantes et des formes lentes, donc je ne sais plus trop quoi penser. Je pense que mes motoneurones inférieurs sont touchés, sinon j'aurais pas eu de fasciculations, de crampes et d'atrophie généralisée sans perte de fonction flagrante, juste une faiblesse progressive. Je donne un exemple  : si je nettoie plus de 2 heures, mes jambes commencent à trembler, mon bas du dos, je le sens faible, et je sens aussi quand je m'accroupis que ma cuisse droite tremble énormément. Je commence une cure de B12 en injection. Je pense pas que ça va changer quelque chose, mais je le fais, ça peut pas faire de mal, moi qui souffre de problème de malabsorption à cause du nerf vague sectionné accidentellement lors d'une chirurgie de Nissen il y a 10 ans.

Tiens nous au courant pour la suite! Courage je sais que c'est frustrant.

Bonjour,

28 mois de symptômes excluent à mon sens une SLA. Il faut savoir que les maladies neurologiques, notamment certaines qui sont "orphelines" et "rares" (comme le Syndrome d'Isaac), sont difficiles à diagnostiquer. Par exemple, le diagnostic d'une sclérose en plaques, surtout à faible bruit, peut prendre entre 6 et 24 mois. Une amie de ma coiffeuse a erré 2 ans et demi sans diagnostic précis, c'était une faible bruit.

[Alexis73000]

@rapo
J'avais un rendez-vous en février, mais qui a été reporté en avril.
Me concernant, rien de nouveau : après 28 mois, les symptômes continuent d'évoluer, surtout l'atrophie progressive bilatérale avec crampe et fasciculation dans tout le corps, avec de plus en plus de douleurs aux articulations par manque de muscle.

Bonjour Link, je t'écris car je me retrouve énormément dans tes messages (comme dans beaucoup d'autres). 7 mois de symptômes, les mêmes que les tiens en tout point quasiment. J'ai 34 ans. Depuis une dizaine de jours la douleur des mains et fonte du thénar (bilatéral mais surtout à droite) notamment s'est accentuée de manière visible et spectaculaire, ainsi que les problèmes au niveau de la langue (picotements, modification de l'aspect sur les côtés), alors que les choses semblaient s'être tassées un peu... c'est toujours le même schémas j'ai l'impression concernant les symptômes: Un peu d'espoir et à nouveau un grand coup derrière la tête.

2 EMG négatifs, IRM, Scanner etc. RAS


Comment vas-tu aujourd'hui? 28 mois de symptômes sans diagnostic, c'est incroyable..


Bon Courage à toi et à tout le monde

Hello Alexis, Désolé d'entendre ça, j'espère que pour toi ça va se stabiliser. 2 EMG normaux, c'est déjà très rassurant.

Me concernant, j'ai eu mon rendez-vous pour une réévaluation avec mon neurologue le 23 avril. Il a dit que, pour lui, la seule différence qu'il voit par rapport à notre dernier entretien, qui date de aout 2023, c'est que mon thénar gauche a l'air un peu plus flasque, mais que le reste de l'examen clinique était normal. Il m'a redonné un EMG à faire et une prise de sang spéciale pour voir si j'ai une pathologie musculaire, car dans ma dernière prise de sang, qui date de quelques mois, mes CPK étaient à 330. Je me souviens que c'était 2 jours après avoir fait une séance de sport et que j'étais courbaturé, mais selon lui, ça mérite des analyses. Il a pas vu de signe de motoneurone supérieur (en général, dans la SLA, les 2 sont touchés, motoneurone inférieur et supérieur).

Je sais pas de quoi je souffre, mais c'est progressif : les muscles atrophiés un peu partout ne sont jamais revenus (pieds, mains, bas du dos, nuque, langue, cuisse, jambe, mollet, etc.). Rien n'est revenu. Mes plus grosses gênes aujourd'hui, c'est clairement le manque d'air quand je respire en étant allongé et la sensation d'oppression ainsi qu'une sorte de faiblesse de ma jambe droite par manque de muscle.

Il m'a dit, quoi qu'il arrive, que ce que vous souffrez est lent, car, après presque 30 mois de symptômes, il m'a dit que la SLA va beaucoup plus vite, mais je sais qu'il y a des variantes et des formes lentes, donc je ne sais plus trop quoi penser. Je pense que mes motoneurones inférieurs sont touchés, sinon j'aurais pas eu de fasciculations, de crampes et d'atrophie généralisée sans perte de fonction flagrante, juste une faiblesse progressive. Je donne un exemple  : si je nettoie plus de 2 heures, mes jambes commencent à trembler, mon bas du dos, je le sens faible, et je sens aussi quand je m'accroupis que ma cuisse droite tremble énormément. Je commence une cure de B12 en injection. Je pense pas que ça va changer quelque chose, mais je le fais, ça peut pas faire de mal, moi qui souffre de problème de malabsorption à cause du nerf vague sectionné accidentellement lors d'une chirurgie de Nissen il y a 10 ans.

Tiens nous au courant pour la suite! Courage je sais que c'est frustrant.

Bonjour Link,

Et bien je suis à un point où "j'espere" être dans ton cas à l'avenir..

j'ai donc passé hier un 3ème EMG en 7 mois, au niveau des mains, rien à signaler (et tant mieux!!) .

Mais j'ai certainement eu la meilleure blague de neuro depuis le début. La médecin n'a vraiment rien vu aux tests mais par contre elle note bien la perte de muscles, de tonus et l'asymétrie au niveau des mains, les creux , les os etc. Et les fasciculations. Du coup: "Je ne sais pas, j'ai aucune explication. j'ai l'impression que vous n'utilisez pas correctement vos mains ce qui ferait perdre du muscle..... Pour le reste , c'est certainement dans votre tête..." . C'est insoutenable d'entendre ça, surtout quand elle commence son discours en disant que la perte de muscles dans les mains ne peut pas être psychosomatique. En trois semaines j'ai perdu du muscle dans les pouces et les mains de manière spectaculaire et asymétrique , on me le fait remarquer même de l'extérieur. Pour entendre " vous utilisez mal vos mains " .. au secours. C'est + que frustrant, c'est à devenir zinzin et parano. Bon courage à toi et à tout le monde!