Echinococcose Alvéolaire

[Modérateur]

Bonjour Kali,

Merci pour ce témoignage très clair et courageux. L’échinococcose alvéolaire est en effet une maladie rare, grave, et mal connue, même du personnel soignant en dehors de certaines zones spécialisées comme Besançon, Lyon ou Strasbourg.

Voici des réponses précises à vos deux questions, basées sur les recommandations actuelles et l’expérience des centres experts :

Quel est le temps moyen de traitement avant qu'une opération ne soit envisageable ?
Il n’existe pas de durée standard fixe, mais voici ce que disent les protocoles :
Le traitement par albendazole doit souvent durer au minimum 6 à 12 mois avant qu’une chirurgie puisse être envisagée.
L’objectif est de stabiliser ou réduire la masse, diminuer l’activité parasitaire, et mieux délimiter les contours de la lésion (pour faciliter une chirurgie complète si possible).

En pratique, les décisions opératoires sont prises au cas par cas, parfois jusqu'à 12 à 24 mois de traitement, voire plus.

La chirurgie est uniquement envisagée si la masse devient "résécable", c’est-à-dire si elle peut être retirée complètement, sans risque vital (par exemple, sans toucher les vaisseaux du foie ou structures voisines).

Est-il possible que la masse ne diminue pas ?
Oui, c’est malheureusement possible. Voici pourquoi : L’échinococcose alvéolaire ne se comporte pas comme une infection "classique" : c’est plus proche d’une tumeur infiltrante (même si ce n’en est pas une).

La masse peut rester stable pendant des années sans diminuer. Parfois même, elle continue à croître lentement, malgré le traitement.
L’albendazole ne "tue" pas toujours le parasite, mais il ralentit ou bloque son développement. Le but est de le mettre en sommeil.
C’est pourquoi certains patients sont traités à vie, surtout si la chirurgie est impossible.


Votre douleur ne reflète pas forcément l’évolution de la maladie. Elle peut venir des tissus comprimés, des nerfs irrités, ou de la réaction inflammatoire locale.

Le fait que les bilans soient bons et que la sérologie soit suivie par un centre comme Besançon est extrêmement rassurant, même si vous ne le ressentez pas encore dans votre quotidien.

L’évolution est souvent très lente, et demande beaucoup de patience, avec un suivi strict en lien avec un centre expert.

N'hésitez pas à revenir par ici pour nous donner de vos nouvelles. Nous vous envoyons toute notre bienveillance et vous souhaitons tous le courage nécessaire !