Bonjour à vous tous, je vous lis avec attention et je comprends vôtre engoisse.
Je suis dans le même xas que vous faciculation paresthésie de la langue même creux dans certains muscles.
J'ai fait tous les examens possible jusqu'à la ponction lombaire tout est négatif.
J ai décidé de voir un médecin interniste, qui m'a reçu dernièrement. Il a tout regardé depuis le début de mes symptômes fait un regroupement de tout les examens pour finir par la consultation.
Et la il me dit vos creux dans les muscles sont des atrophies, je vous dit pas ma tête à ce moment là j'ai pensé très fort à la SLA , et de poursuivre je sais se que vous avez.
C'est UNE MONONEUROPHATIE MULTIPLE declanche par un virus c est vôtre système immunitaire qui a surreagi et qui attaque votre système nerveux périphérique par endroit, d ou les creux qui sont par endroit dans certains muscles.
Il m'a parlé de covid long et du vaccin covid 19 aussi.
Voilà tous çà pour vous dire qu il y a plein de pathologie qui ressemble à la SLA OU A LA SEP.
La mononeurophatie est très difficile à détecter à L EMG. et les neurologues y pense pas.
Bien cordialement
Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour Drack.
Oui tu nous avais écrit cela il y a qq jours en effet.
Si j ai bien lu, tout est OK pour toi côté examen.
Et ce Virus? C est qq chose sur lequel nous pouvons mettre un nom? Car mon Neuro m'a aussi parlé de cela...
Donc pour toi, rien à faire? Si ce n'est vivre sainement afin que ton système immunitaire se débrouille seul, sans médicaments? Merci.
Oui tu nous avais écrit cela il y a qq jours en effet.
Si j ai bien lu, tout est OK pour toi côté examen.
Et ce Virus? C est qq chose sur lequel nous pouvons mettre un nom? Car mon Neuro m'a aussi parlé de cela...
Donc pour toi, rien à faire? Si ce n'est vivre sainement afin que ton système immunitaire se débrouille seul, sans médicaments? Merci.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour, non il y a rien à faire, j espère que mon système immunitaire va se calmer car mes muscles continuent de se dégradé. J'ai pas perdu réellement de force juste une gene dans le bras gauche. Mais je suis quand même inquiet. Je me suis mis à la musculation j ai pris du volume et de la force sauf dans les zones touchée.
Pour le virus gros point d interrogation moi c'est suite à une angine mais est ce c est bien ça ?. Il m'a parlé aussi du vaccin pour savoir comment j'ai réagi à la vaccination du covid, pour mon cas très mal j'ai fait des convulsions, c'est ceux qui la mis sur la piste de la MONONEUROPHATIE MULTIPLE.
Bien cordialement
Pour le virus gros point d interrogation moi c'est suite à une angine mais est ce c est bien ça ?. Il m'a parlé aussi du vaccin pour savoir comment j'ai réagi à la vaccination du covid, pour mon cas très mal j'ai fait des convulsions, c'est ceux qui la mis sur la piste de la MONONEUROPHATIE MULTIPLE.
Bien cordialement
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Hello,drack3 a écrit : ↑07 juin 2025 16:00 Bonjour, non il y a rien à faire, j espère que mon système immunitaire va se calmer car mes muscles continuent de se dégradé. J'ai pas perdu réellement de force juste une gene dans le bras gauche. Mais je suis quand même inquiet. Je me suis mis à la musculation j ai pris du volume et de la force sauf dans les zones touchée.
Pour le virus gros point d interrogation moi c'est suite à une angine mais est ce c est bien ça ?. Il m'a parlé aussi du vaccin pour savoir comment j'ai réagi à la vaccination du covid, pour mon cas très mal j'ai fait des convulsions, c'est ceux qui la mis sur la piste de la MONONEUROPHATIE MULTIPLE.
Bien cordialement
Pour le vaccin, notamment le Pfizer, voir ici :
https://sante-medecine.journaldesfemmes ... zer-ou-sla
https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC9010601/
Attention, car cela peut être aussi un "covid long".
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,
Je vous donne quelques nouvelles. Comme je l'ai dis plus haut, j'ai vu la médecine du travail suite au fait que j'ai eu 3 semaines d'arrêt depuis le début de l'année. Elle m'a expliqué clairement qu'elle ne comprenait pas la démarche notamment des neurologues. Selon elle, la présence des hypersignaux en T2 en périventriculaire et en cortical, associés à mes symptômes, laisse planer effectivement "peu de doutes" sur une sclérose en plaques. Ainsi, elle ne comprends pas qu'on me demande de refaire un IRM à 1 an, et l'absence de ponction lombaire. Elle me dit qu'aujourd'hui je suis dans l'expectative complète, ce qui engendre un stress supplémentaire important qui ne peut qu'amplifier les symptômes. Je vais donc, je pense, refaire un IRM plus tôt, sans doute en Août ou Septembre. Si les hypersignaux n'apparaissent plus c'est autre chose, s'ils ont évolué ou sont toujours présents, je pousserai auprès de mon médecin pour réaliser la ponction lombaire.
Concernant mes symptômes, depuis quelques jours j'ai bien moins de fasciculations dans les mollets (presque disparus), mais j'ai des fasciculations ailleurs : bras surtout au niveau de l'articulation du coude, cuisses, genoux (idem au niveau de l'articulation) ; j'en ai eu un peu sur le visage. J'ai aussi une sensation je dirai comme une légère ébriété quand je marche. Cela, comme d'habitude, ne me gêne pas réellement pour marcher ou soulever des charges, mais je le ressens. Même si depuis dimanche j'ai une douleur type tendinite au niveau du bras droit, suite à la levée d'une charge lourde (j'ai rangé mes magnétophones à bandes, collectionneur, et ces bestioles pèsent entre 15 et 25kgs... Oui une autre époque
). Je n'étais pas échauffé donc selon ChatGPT rien d'inquiétant c'est normal, oui sauf que cela ne m'a jamais gêné avant ..... J'ai aussi découvert des creux quand je gonfle mes muscles (biceps notamment), et je suis presque certain que je ne les avais pas auparavant. Cependant, la symétrie de ces creux entre les deux bras prouve le contraire et ces creux sont tout à fait normaux sur une personne avec peu de masse graisseuse et une peau fine (ce qui est mon cas), toujours selon ChatGPT. Bref je me tourne encore le cerveau et je stresse à nouveau. Je surveille mon poids, je ne perds pas et ne gagne pas non plus (autour de 80kgs).
Concernant la sclérose en plaques, j'essaie de trouver un forum actif (comme celui-ci) afin d'avoir des témoignages fiables, par exemple comment a commencé la maladie, combien de temps a pris le diagnostic, quels étaient les symptômes, comment elle a évolué sur quelques mois et les années ensuite, etc.... Or je n'ai pas trouvé grand chose. Si quelqu'un a un lien je suis preneur
J'ai trouvé ce témoignage : https://www.notresclerose.org/temoignages
Quand on lit, je cite "Avant que le diagnostic ne tombe, j'ai été traitée de " folle", de "menteuse", que c'était dans ma tête. Bref, j'ai fini par laisser tomber", ou encore "une errance médicale qui a duré de nombreuses années.".... Cela peut effrayer, car cette personne avait la SEP et on l'a "promené" pendant des années ...... C'est un peu ce qui m'arrive et ce qui arrive à pas mal de personnes ici quand on relit tous les posts. Le pire pour moi en ce moment c'est au travail, car je suis plutôt bien entouré dans ma famille. Mais au travail, j'ai vu aussi la DRH hier, on a l'impression quand même qu'on est pris pour des fous. Encore une fois je veux bien entendre que c'est du stress ou bénin, mais avant je pense qu'il faut quand même s'assurer qu'il n'y a réellement rien et aucune cause sous-jacente. Car le stress, me concernant, ne génère pas des hypersignaux à l'IRM. Ce témoignage rejoint un peu ce que m'a relayé une amie, à savoir une de ses propre amie qui a mis plus de 2 ans à avoir le diagnostic de SEP, et cela avait bien commencé par des symptômes très diffus, fatigue chronique, fasciculations, intolérance à l'effort, crampes et des fourmillements dans les membres.
Je vous donne quelques nouvelles. Comme je l'ai dis plus haut, j'ai vu la médecine du travail suite au fait que j'ai eu 3 semaines d'arrêt depuis le début de l'année. Elle m'a expliqué clairement qu'elle ne comprenait pas la démarche notamment des neurologues. Selon elle, la présence des hypersignaux en T2 en périventriculaire et en cortical, associés à mes symptômes, laisse planer effectivement "peu de doutes" sur une sclérose en plaques. Ainsi, elle ne comprends pas qu'on me demande de refaire un IRM à 1 an, et l'absence de ponction lombaire. Elle me dit qu'aujourd'hui je suis dans l'expectative complète, ce qui engendre un stress supplémentaire important qui ne peut qu'amplifier les symptômes. Je vais donc, je pense, refaire un IRM plus tôt, sans doute en Août ou Septembre. Si les hypersignaux n'apparaissent plus c'est autre chose, s'ils ont évolué ou sont toujours présents, je pousserai auprès de mon médecin pour réaliser la ponction lombaire.
Concernant mes symptômes, depuis quelques jours j'ai bien moins de fasciculations dans les mollets (presque disparus), mais j'ai des fasciculations ailleurs : bras surtout au niveau de l'articulation du coude, cuisses, genoux (idem au niveau de l'articulation) ; j'en ai eu un peu sur le visage. J'ai aussi une sensation je dirai comme une légère ébriété quand je marche. Cela, comme d'habitude, ne me gêne pas réellement pour marcher ou soulever des charges, mais je le ressens. Même si depuis dimanche j'ai une douleur type tendinite au niveau du bras droit, suite à la levée d'une charge lourde (j'ai rangé mes magnétophones à bandes, collectionneur, et ces bestioles pèsent entre 15 et 25kgs... Oui une autre époque
). Je n'étais pas échauffé donc selon ChatGPT rien d'inquiétant c'est normal, oui sauf que cela ne m'a jamais gêné avant ..... J'ai aussi découvert des creux quand je gonfle mes muscles (biceps notamment), et je suis presque certain que je ne les avais pas auparavant. Cependant, la symétrie de ces creux entre les deux bras prouve le contraire et ces creux sont tout à fait normaux sur une personne avec peu de masse graisseuse et une peau fine (ce qui est mon cas), toujours selon ChatGPT. Bref je me tourne encore le cerveau et je stresse à nouveau. Je surveille mon poids, je ne perds pas et ne gagne pas non plus (autour de 80kgs). Concernant la sclérose en plaques, j'essaie de trouver un forum actif (comme celui-ci) afin d'avoir des témoignages fiables, par exemple comment a commencé la maladie, combien de temps a pris le diagnostic, quels étaient les symptômes, comment elle a évolué sur quelques mois et les années ensuite, etc.... Or je n'ai pas trouvé grand chose. Si quelqu'un a un lien je suis preneur
J'ai trouvé ce témoignage : https://www.notresclerose.org/temoignages
Quand on lit, je cite "Avant que le diagnostic ne tombe, j'ai été traitée de " folle", de "menteuse", que c'était dans ma tête. Bref, j'ai fini par laisser tomber", ou encore "une errance médicale qui a duré de nombreuses années.".... Cela peut effrayer, car cette personne avait la SEP et on l'a "promené" pendant des années ...... C'est un peu ce qui m'arrive et ce qui arrive à pas mal de personnes ici quand on relit tous les posts. Le pire pour moi en ce moment c'est au travail, car je suis plutôt bien entouré dans ma famille. Mais au travail, j'ai vu aussi la DRH hier, on a l'impression quand même qu'on est pris pour des fous. Encore une fois je veux bien entendre que c'est du stress ou bénin, mais avant je pense qu'il faut quand même s'assurer qu'il n'y a réellement rien et aucune cause sous-jacente. Car le stress, me concernant, ne génère pas des hypersignaux à l'IRM. Ce témoignage rejoint un peu ce que m'a relayé une amie, à savoir une de ses propre amie qui a mis plus de 2 ans à avoir le diagnostic de SEP, et cela avait bien commencé par des symptômes très diffus, fatigue chronique, fasciculations, intolérance à l'effort, crampes et des fourmillements dans les membres.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Houla il y a un moment que j'étais revenue.
Sympthomes primaires : octobre 2020 , vessie hyperactive suite a infection ;durée 3 a 4 mois.
Apparition fasciculations annales.
Irm rachis lombaire ras .
Fasciculations intermittentes en avril 21., secousses hypnique localisées (genre clonus)trééés nombreuses , prise de valium , accalmie.
Accalmie plus rien en mai 21.
Fin mai covid 1er benin!
3 semaines plus tard , sensation de fébrilité dans les genoux, tremblement léger main gauche et fasciculations intenses mollet . Douleur musculaire grand fessier et fatigue muscu que de ce coté ci)
Petit vertige rotatoire ou " décrochement du cerveau (comme dirait mon fils lors de son covid )lors du mouvement de tête vers la gauche.
IRM médullaire et cerebrale : prise de contraste ponctiforme en T2 ou T3 je ne sais plus sans pathologie particuliére....
Douleurs musculaires précise sur un endroit de muscle ( coup de pied droite et biceps gauche ).
Vaccin pfizer en 12/21 .
3 semaines plus tard reprise des "micro vertiges rotatoires" , fasciculation en grand retour mollets.
(J'ai toujours eu des fasciculation aprés efforts et ce ,depuis mes 16 ans ) j'en ai 56 aujourdhui !
Sensation d'innervation hypothenar g+d et aux même endroits aux 2 pieds par intermittence.
Mai 23 , sensation de lourdeur bras gauche a table , ca disparaît en 10mn .
Emg fait en octobre 23 ras
Tout ca reste stable , puis covid 2 en janvier 24 encore plus benin !
Derrière reprise de pas mal de symptômes .
Dont la sensation de lourdeur bras ou épaule gauche , fatigabilité plus rapide de ce côté avec apparition de douleur muscu lors d'effort.
Tout ca va et vient plus ou moins .
La lourdeur epaule gauche se manifeste plus souvent avec phase de disparition , sensation vibratoire sous l'aisselle gauche et aussi sous le pied gauche avec sensation de brulure/échauffement par période.
Neurologue pas inquiet et rassurant .
Dixit ; "vous n'avez pas de maladie neurodégénerative".
Douleur articulaires des coudes la nuit et des douleur rapides et intense dans l'épaule droite et aussitot dans la droite (ca dure 1 secondes ).
D'autre douleur "furtives" ici ou là par moment.
3em covid qui fait suite a la grippe au 1 er janvier 25 .
Covid encore plus silencieux !
Depuis c'est le festival de tout ces sympthomes avec par moment des accalmies comme la semaine passé.
Nuits compliqué par moment pour cause de douleurs tendineuse épaule gauche qui semble s'améliorer depuis quelques jour.
J'ai vu un rhumato pour suspicions de fibromyalgie masculine (plus rare et plus difficile de diagnostique que la féminine ) le rhumato est perplex : il me manque un syndrome inflamatoire , bien que la prise de sang ai été faite sur un moment relativement calme.
J'ai eu depuis tout ce temps des sensations de piqures ici ou là , des sursaut quand on m'appel brièvement.
Des vibrations des 4 hypothenars pieds et mains lors de l'inclinaison brutale de la tête vers l'avant.
J'ai depuis quelques mois des " fasciculation" ou des tensions musculaire/tendineuse interne au bras gauche par périodes .
J'en oublie c'est certain.
Et parfois je marche en ballade , je sent comme une fébrilité dans les jambes , je m'arrête je repart , ca va mieux et a d'autre moments je n'ai rien!
J'ai aussi eu une sorte de dyslexie a l'écriture , ça a disparue et une écriture pas fluide par intermitence qui a disparue.
Les fasciculations "légéres s'étendent parfois au crane,a la mâchoire,trés isolément et aussi plus vive autour des vertèbres en haut du dos juste entre les homoplates
Bref étrange tout ca , je fais le yoyo mentalement.
Ha et dernièrement, il y 3 mois j'ai découvert mon avant bras gauche plus fin dans certaines position.
A en discuter avec le rhumato , lui aussi avait cette asymétrie , mon fils aussi ( nous sommes tous 3 droitier ).
En remontant dans mes archives photo ; en 2012 c'était semble t'il déjà le cas .... mais j'avais jamais remarqué !!
Et la paupière droite qui sautait ou parfois la gauche des crampes d'action ou plutot de relachement .
Cwest le bazard tout ca .
Parfois je me dis que c'est "rien" et parfois je m'embarque dans le pire!
Bon ca va faire 5 ans de symptômes et j'ai fait le tour des maladies neuros , sep, sla, syndrome fatigue chronique, fasciculation crampes benignes, syndrome d'isaac tout ça quoi.
Comme vous je cherche et parfois j'abandonne je tente de profiter quand ca va .
Sympthomes primaires : octobre 2020 , vessie hyperactive suite a infection ;durée 3 a 4 mois.
Apparition fasciculations annales.
Irm rachis lombaire ras .
Fasciculations intermittentes en avril 21., secousses hypnique localisées (genre clonus)trééés nombreuses , prise de valium , accalmie.
Accalmie plus rien en mai 21.
Fin mai covid 1er benin!
3 semaines plus tard , sensation de fébrilité dans les genoux, tremblement léger main gauche et fasciculations intenses mollet . Douleur musculaire grand fessier et fatigue muscu que de ce coté ci)
Petit vertige rotatoire ou " décrochement du cerveau (comme dirait mon fils lors de son covid )lors du mouvement de tête vers la gauche.
IRM médullaire et cerebrale : prise de contraste ponctiforme en T2 ou T3 je ne sais plus sans pathologie particuliére....
Douleurs musculaires précise sur un endroit de muscle ( coup de pied droite et biceps gauche ).
Vaccin pfizer en 12/21 .
3 semaines plus tard reprise des "micro vertiges rotatoires" , fasciculation en grand retour mollets.
(J'ai toujours eu des fasciculation aprés efforts et ce ,depuis mes 16 ans ) j'en ai 56 aujourdhui !
Sensation d'innervation hypothenar g+d et aux même endroits aux 2 pieds par intermittence.
Mai 23 , sensation de lourdeur bras gauche a table , ca disparaît en 10mn .
Emg fait en octobre 23 ras
Tout ca reste stable , puis covid 2 en janvier 24 encore plus benin !
Derrière reprise de pas mal de symptômes .
Dont la sensation de lourdeur bras ou épaule gauche , fatigabilité plus rapide de ce côté avec apparition de douleur muscu lors d'effort.
Tout ca va et vient plus ou moins .
La lourdeur epaule gauche se manifeste plus souvent avec phase de disparition , sensation vibratoire sous l'aisselle gauche et aussi sous le pied gauche avec sensation de brulure/échauffement par période.
Neurologue pas inquiet et rassurant .
Dixit ; "vous n'avez pas de maladie neurodégénerative".
Douleur articulaires des coudes la nuit et des douleur rapides et intense dans l'épaule droite et aussitot dans la droite (ca dure 1 secondes ).
D'autre douleur "furtives" ici ou là par moment.
3em covid qui fait suite a la grippe au 1 er janvier 25 .
Covid encore plus silencieux !
Depuis c'est le festival de tout ces sympthomes avec par moment des accalmies comme la semaine passé.
Nuits compliqué par moment pour cause de douleurs tendineuse épaule gauche qui semble s'améliorer depuis quelques jour.
J'ai vu un rhumato pour suspicions de fibromyalgie masculine (plus rare et plus difficile de diagnostique que la féminine ) le rhumato est perplex : il me manque un syndrome inflamatoire , bien que la prise de sang ai été faite sur un moment relativement calme.
J'ai eu depuis tout ce temps des sensations de piqures ici ou là , des sursaut quand on m'appel brièvement.
Des vibrations des 4 hypothenars pieds et mains lors de l'inclinaison brutale de la tête vers l'avant.
J'ai depuis quelques mois des " fasciculation" ou des tensions musculaire/tendineuse interne au bras gauche par périodes .
J'en oublie c'est certain.
Et parfois je marche en ballade , je sent comme une fébrilité dans les jambes , je m'arrête je repart , ca va mieux et a d'autre moments je n'ai rien!
J'ai aussi eu une sorte de dyslexie a l'écriture , ça a disparue et une écriture pas fluide par intermitence qui a disparue.
Les fasciculations "légéres s'étendent parfois au crane,a la mâchoire,trés isolément et aussi plus vive autour des vertèbres en haut du dos juste entre les homoplates
Bref étrange tout ca , je fais le yoyo mentalement.
Ha et dernièrement, il y 3 mois j'ai découvert mon avant bras gauche plus fin dans certaines position.
A en discuter avec le rhumato , lui aussi avait cette asymétrie , mon fils aussi ( nous sommes tous 3 droitier ).
En remontant dans mes archives photo ; en 2012 c'était semble t'il déjà le cas .... mais j'avais jamais remarqué !!
Et la paupière droite qui sautait ou parfois la gauche des crampes d'action ou plutot de relachement .
Cwest le bazard tout ca .
Parfois je me dis que c'est "rien" et parfois je m'embarque dans le pire!
Bon ca va faire 5 ans de symptômes et j'ai fait le tour des maladies neuros , sep, sla, syndrome fatigue chronique, fasciculation crampes benignes, syndrome d'isaac tout ça quoi.
Comme vous je cherche et parfois j'abandonne je tente de profiter quand ca va .
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Hello,
Merci pour ce retour. Oui, depuis 5 ans je pense que vous pouvez oublier SLA, SEP, Myélite, et autres maladies neurologiques graves. De mon côté, là, comme je l'ai dis, depuis environ mardi dernier, donc plus d'une semaine, je n'ai pratiquement plus de fasciculations dans les mollets, ni ailleurs. Ou bien alors elles restent très discrètes et très brèves. J'ai fortement réduit ma consommation d'alcool, je me permet de le signaler. Je n'ai pas honte, je suis un grand amateur de whisky, et j'avais une consommation certes modérée mais très régulière. J'ai aussi limité ma consommation de café et de coca-cola (je suis un grand "fan"....). De là à en tirer une relation de cause à effet je n'irai pas jusque là car pour le moment c'est trop tôt, mais je passe quand même le message, attention à nos "mauvaises" habitudes. Du coup, cette accalmie de symptômes me conforte et me rassure dans l'idée que je n'ai pas de SLA. Mais cela n'exclue pas la SEP, bien au contraire car je pourrai penser qu'une poussée est en fait "terminée". Je verrai bien quand je passerai le second IRM l'avis du neurologue.
Bon courage à tous
Merci pour ce retour. Oui, depuis 5 ans je pense que vous pouvez oublier SLA, SEP, Myélite, et autres maladies neurologiques graves. De mon côté, là, comme je l'ai dis, depuis environ mardi dernier, donc plus d'une semaine, je n'ai pratiquement plus de fasciculations dans les mollets, ni ailleurs. Ou bien alors elles restent très discrètes et très brèves. J'ai fortement réduit ma consommation d'alcool, je me permet de le signaler. Je n'ai pas honte, je suis un grand amateur de whisky, et j'avais une consommation certes modérée mais très régulière. J'ai aussi limité ma consommation de café et de coca-cola (je suis un grand "fan"....). De là à en tirer une relation de cause à effet je n'irai pas jusque là car pour le moment c'est trop tôt, mais je passe quand même le message, attention à nos "mauvaises" habitudes. Du coup, cette accalmie de symptômes me conforte et me rassure dans l'idée que je n'ai pas de SLA. Mais cela n'exclue pas la SEP, bien au contraire car je pourrai penser qu'une poussée est en fait "terminée". Je verrai bien quand je passerai le second IRM l'avis du neurologue.
Bon courage à tous
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour à tous,
J’ai posté il y a environ 2-3 semaines. Mes symptômes ont continué de s’empirer notamment au niveau de mon pouce droit et de ma main. Je ressens une grande faiblesse au pouce et une grande fatigue dès que je fais quelque chose avec. Comme passer un appel téléphonique. Mon pouce se serre et devient difficile à utiliser. J’ai également des tremblements du pouce et des fois de gros spasmes dans le reste de la main (différentes des fasiculation que j’ai d’habitude). J’ai vu une neurologue et mon médecin traitant qui m’ont fait passer un irm cervicale et cérébrale qui ne révèle rien. Pour eux je n’ai pas de sla car hormis une hypereflexie généralisée j’ai pas d’autre signes. La neurologue me dit avoir vu passé des sla et elle n’est pas inquiète. J’ai demandé un emg pour me rassurer mais elle refuse de me le faire passer. Cependant mes symptômes empirent et je ne vois aucune autre explication ou maladie que la sla qui donnent de tels symptômes et surtout qui évoluent de jour en jour. J’ai en plus en permanences des fasiculation dans mon bras gauche. Aujourd’hui écrire un message sur mon téléphone est devenu un supplice avec mon pouce droit. Quelqu’un a déjà vécu quelque chose de similaire? Je ne sais plus quoi faire réellement mais je suis persuadé que j’ai quelque chose.
J’ai posté il y a environ 2-3 semaines. Mes symptômes ont continué de s’empirer notamment au niveau de mon pouce droit et de ma main. Je ressens une grande faiblesse au pouce et une grande fatigue dès que je fais quelque chose avec. Comme passer un appel téléphonique. Mon pouce se serre et devient difficile à utiliser. J’ai également des tremblements du pouce et des fois de gros spasmes dans le reste de la main (différentes des fasiculation que j’ai d’habitude). J’ai vu une neurologue et mon médecin traitant qui m’ont fait passer un irm cervicale et cérébrale qui ne révèle rien. Pour eux je n’ai pas de sla car hormis une hypereflexie généralisée j’ai pas d’autre signes. La neurologue me dit avoir vu passé des sla et elle n’est pas inquiète. J’ai demandé un emg pour me rassurer mais elle refuse de me le faire passer. Cependant mes symptômes empirent et je ne vois aucune autre explication ou maladie que la sla qui donnent de tels symptômes et surtout qui évoluent de jour en jour. J’ai en plus en permanences des fasiculation dans mon bras gauche. Aujourd’hui écrire un message sur mon téléphone est devenu un supplice avec mon pouce droit. Quelqu’un a déjà vécu quelque chose de similaire? Je ne sais plus quoi faire réellement mais je suis persuadé que j’ai quelque chose.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour,Josla a écrit : ↑16 juin 2025 14:34 Bonjour à tous,
J’ai posté il y a environ 2-3 semaines. Mes symptômes ont continué de s’empirer notamment au niveau de mon pouce droit et de ma main. Je ressens une grande faiblesse au pouce et une grande fatigue dès que je fais quelque chose avec. Comme passer un appel téléphonique. Mon pouce se serre et devient difficile à utiliser. J’ai également des tremblements du pouce et des fois de gros spasmes dans le reste de la main (différentes des fasiculation que j’ai d’habitude). J’ai vu une neurologue et mon médecin traitant qui m’ont fait passer un irm cervicale et cérébrale qui ne révèle rien. Pour eux je n’ai pas de sla car hormis une hypereflexie généralisée j’ai pas d’autre signes. La neurologue me dit avoir vu passé des sla et elle n’est pas inquiète. J’ai demandé un emg pour me rassurer mais elle refuse de me le faire passer. Cependant mes symptômes empirent et je ne vois aucune autre explication ou maladie que la sla qui donnent de tels symptômes et surtout qui évoluent de jour en jour. J’ai en plus en permanences des fasiculation dans mon bras gauche. Aujourd’hui écrire un message sur mon téléphone est devenu un supplice avec mon pouce droit. Quelqu’un a déjà vécu quelque chose de similaire? Je ne sais plus quoi faire réellement mais je suis persuadé que j’ai quelque chose.
J'ai parfois aussi ces problèmes, mais surtout au pouce gauche me concernant, et surtout après avoir effectué un petit effort (par exemple cela me l'a fait après avoir lavé ma voiture au karcher, j'ai voulu faire un SMS et impossible, mon pouce gauche était comme "bloqué" et faisait n'importe quoi....). Idem que vous, selon les neurologues pas de SLA, j'ai passé 2 EMG à 9 mois d'intervalle me concernant. Soupçon de SEP suite à IRM cérébral, mais je n'en sais pas plus pour le moment. Je trouve quand même un peu étrange qu'on ne vous propose pas d'ENMG, il faut je pense consulter un second neurologue pour avoir un autre avis.
Re: Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...
Bonjour tout le monde.
Je viens vous donner de mes nouvelles. Pour rappel, tout a commencé pour moi fin décembre 2024 avec l'apparition de fasciculations, difficulté à avaler avec gorge qui gratte, hypersalivation, douleurs dans la bouche...avec ces symptômes je croyais (et je le crois toujours un peu) que j'ai la forme bulbaire de la SLA.
Après cela, j'ai consulté un neurologue et j'ai fais un premier emg qui s'est avéré négatif. Un mois après, j'ai refait un 2ème EMG qui était aussi normal. A la suite de ce dernier examen, j'ai décidé de vivre avec les symptômes et de me forcer à oublier cette fiche maladie. Pour cela j'ai décidé de ne plus consulter internet sur ce sujet. J'ai commencé aussi des séances avec un psychologue et cela m'a un peu aidé. Depuis, j'ai toujours les mêmes symptômes bien que cela a diminuer un peu. Il y a deux jours j'ai refait un 3ème EMG (3 mois après le dernier) qui est aussi normal que les 2 premiers. à ce stade, je crois que je vais continuer d'ignorer mes symptômes et d'essayer de vivre un peu au moins pendants les 6 mois qui vont venir. Voila j'espère que tout le monde se porte bien...
Je viens vous donner de mes nouvelles. Pour rappel, tout a commencé pour moi fin décembre 2024 avec l'apparition de fasciculations, difficulté à avaler avec gorge qui gratte, hypersalivation, douleurs dans la bouche...avec ces symptômes je croyais (et je le crois toujours un peu) que j'ai la forme bulbaire de la SLA.
Après cela, j'ai consulté un neurologue et j'ai fais un premier emg qui s'est avéré négatif. Un mois après, j'ai refait un 2ème EMG qui était aussi normal. A la suite de ce dernier examen, j'ai décidé de vivre avec les symptômes et de me forcer à oublier cette fiche maladie. Pour cela j'ai décidé de ne plus consulter internet sur ce sujet. J'ai commencé aussi des séances avec un psychologue et cela m'a un peu aidé. Depuis, j'ai toujours les mêmes symptômes bien que cela a diminuer un peu. Il y a deux jours j'ai refait un 3ème EMG (3 mois après le dernier) qui est aussi normal que les 2 premiers. à ce stade, je crois que je vais continuer d'ignorer mes symptômes et d'essayer de vivre un peu au moins pendants les 6 mois qui vont venir. Voila j'espère que tout le monde se porte bien...
