Ependymome médullaire

[Anne Olga]

Merci beaucoup Lilly pour ton message qui me fait du bien.
J'espère que tu vas bien, toi qui sais trouver les paroles apaisantes, les expériences encourageantes...

Bonne soirée à tous.

Anne Olga

[LilyG]

Oui je vais très bien ! Petit weekend en famille, le genre de moments qu'on savoure ☺️
Je vais d'autant mieux que cette semaine j'ai eu ma visite de suivi annuelle. Tout va bien et le neurochirurgien pense qu'on peut se voir tous les deux ans maintenant. D'un côté c'est un peu flippant parce que je me dis qu'il peut se passer beaucoup de choses en deux ans, d'un autre ça fait du bien que le neurochir ne veuille plus me voir aussi souvent, ça veut dire qu'il pense que le risque de récidive n'est pas élevé. Bref, le moral est au beau fixe.
Reste en contact
Lily

[Anne Olga]

C'est bien joli, tout ça...
Merci de l'avoir partagé.

A bientôt.

Anne Olga

[Anne Olga]

Bonjour Lilly et vous tous.
Aujourd'hui, j'ai rendez vous au CHU de Toulouse pour refaire une IRM qui montrera l'évolution de la tumeur depuis la précédente imagerie. J'appréhende un peu bien que le résultat me sera expliqué par le professeur, lors de ma consultation prévue le cinq mai. Aujourd'hui , je pense qu'il n'y aura pas de soucis.
Il fait beau aujourd'hui sur ma région et c'est encourageant.
Bonne journée.

Anne Olga

[LilyG]

Bonjour Anne Olga

Oui, le jour de l'IRM, on a toujours un peu d'appréhension, c'est normal. N'oublie pas d'apporter l'IRM précédente pour que le radiologue puisse comparer.
Quel que soit le résultat, il te sera utile.
S'il n'y a pas d'évolution, tant mieux,, tu peux souffler un peu.
S'il y a évolution, le moment sera venu de prévoir l'opération et de t'y préparer. (Et on est là pour t' aider 😊)
Bon courage pour aujourd'hui. Je pense bien à toi. Ça va bien se passer.
A très bientôt
Lily

[JANE66]

Bonjour à vous.
J'ai un peu évolué au niveau de la prise en charge de ma tumeur intramedullaire cervicale. Je suis maintenant prise en charge par le CHU de Toulouse. J'ai eu un premier rendez vous avec le professeur Sol, le 20 janvier. J'ai un Rdv IRM le 18 avril et un nouveau Rdv avec le professeur Sol le 5 mai qui m'a confirmée qu'après échange en RCP, je ne suis pas classée dans les urgences et je suis opérable.
Pourtant, ma perte de sensibilité évolue au niveau des cuisses. Je ne comprends pas cette attente.
Les spécialistes évaluent peut être en terme gain d'autonomie avant l'intervention chirurgicale et les six mois de rééducation. Ils ne pensent pas à la difficulté de vivre avec une épée de Damoclès et l'angoisse.
J'ai pris Rdv avec un nouveau médecin traitant le 12 février. Je souhaite lui demander d'initier le dossier d'Ald et de prescrire un peu de kiné douce pour conserver le plus possible de mouvement au niveau des mains qui n'ont plus de sensibilité.

A bientôt. Merci à vous.

Anne

Bonjour Anne Olga
je suis nouvelle sur ce forum , je voudrais avoir de vos nouvelles . Apparemment votre cas ressemble à celui de ma fille 37 ans . L'IRM de fin mai vient de faire découvrir une lésion tumorale intra médullaire cervicales C2 C3 . Vous avez été prise en charge par le professeur Sol au CHU de Toulouse , nous sommes en relation avec cette équipe . Nous avons également un RV le 17 de ce mois ci avec le professeur Alexandre Carpentier à Paris La Salpetrière . Puis je vous contacter en message privé ou bien devons nous échanger sur le forum ? Merci pour votre réponse

[Modérateur]

Bonjour JANE66,

merci pour votre premier message sur le forum. Nous espérons que les prochains RDV vous permettront d'obtenir des réponses. Nous envoyons une notification à Anne Olga de notre côté pour l'inviter à vous contacter

[Anne Olga]

Bonjour.
A l'issue de mon dernier Rdv avec le spécialiste du CHU de Toulouse, il a été convenu que je devais prendre rdv avec le spécialiste de l'hôpital du Kremlin Bicêtre, à Paris. J'ai Rdv en consultation privée, le 29 septembre avec le professeu Parker. En public, les délais sont plus longs.
La dernière IRM montre que la tumeur est stable depuis un an.
Cette orientation est privilégiée parce que, tout comme la Salpêtrière, ce type d'intervention chirurgicale effectuée rarement, est pratiquée dans ces hôpitaux.
Je voudrais bien communiquer en privé avec vous mais je cherche la procédure.
Bien à vous.
Anne Olga.

[JANE66]

Merci beaucoup Anne Olga pour ces précisions , notre RV avec le Pr Carpentier est aussi en consultation privée le 17 juillet . Vos résultats d'IRM sont rassurants .. Je vous ai envoyé un mail suite à votre sms .. Je vous dis à très bientôt pour vous faire part du compte rendu de la consultation .. Finalement , en France il n'y a que 2 services de neurochirurgie véritablement spécialisés pour cette pathologie .
Bien à vous . Jane