Bonsoir Anne Olga,
Je vous ai envoyé un message privé à partir de l’onglet "Profil" (c'était pas évident à trouver !...) j’espère que vous l’avez bien reçu.
Ependymome médullaire
Re: Ependymome médullaire
Je vous ai envoyé un message privé à partir de l’onglet "Profil" (c'était pas évident à trouver !...) j’espère que vous l’avez bien reçu.
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Re: Ependymome médullaire
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Re: Ependymome médullaire
Bonjour.
J'ai pris conscience qu'une prise en charge au CHU de Montpellier est compliquée en terme d'organisation.
La proximité avec l'hôpital de Rodez où je suis maintenant suivie par un neurologue, me rassure.
J'ai rendez vous au CHU de Toulouse, le mois prochain avec le professeur Sol, spécialiste de la moelle épinière.
Je suis apeurée quand je pense au parcours qui m'attend,mais aussi rassurée d'avoir pris cette orientation.
J'ai relu vos expériences et cela m'éclaire pour envisager l'évolution.
Merci à vous et je vous souhaite le meilleur et des jolis moments en famille en cette fin d'année.
Anne Olga
J'ai pris conscience qu'une prise en charge au CHU de Montpellier est compliquée en terme d'organisation.
La proximité avec l'hôpital de Rodez où je suis maintenant suivie par un neurologue, me rassure.
J'ai rendez vous au CHU de Toulouse, le mois prochain avec le professeur Sol, spécialiste de la moelle épinière.
Je suis apeurée quand je pense au parcours qui m'attend,mais aussi rassurée d'avoir pris cette orientation.
J'ai relu vos expériences et cela m'éclaire pour envisager l'évolution.
Merci à vous et je vous souhaite le meilleur et des jolis moments en famille en cette fin d'année.
Anne Olga
Re: Ependymome médullaire
Bonsoir Anne
Bravo, se sentir bien suivie et soutenue c'est important.
J'espère que tu arriveras à ne pas trop stresser et que tu passeras de très belles fêtes.
Bonnes fêtes à tous
Lily
Bravo, se sentir bien suivie et soutenue c'est important.
J'espère que tu arriveras à ne pas trop stresser et que tu passeras de très belles fêtes.
Bonnes fêtes à tous
Lily
Re: Ependymome médullaire
Bonjour
On m'a aussi diagnostiqué une tumeur en C1 en juillet qui pourrait être soit un ependynome, soit un atrocytome soit un cavernome. J'ai eu une irm de contrôle 2 mois après qui a montré qu'elle était stable . Je refais une irm de contrôle le 14 janvier.
J'ai depuis qq jours des picotements dans les bras et jambes qui reviennent, avec comme une fatigue musculaire dans le bras gauche... j'avoue que ça m'inquiète ... la tumeur ne faisait que 1 cm sur 1 cm,alors ce n'est que de la surveillance... je revois le neurochirurgien le même jour que l'irm...
J'avoue que lire tous vos messages fo r que je me sens moins seule!
Merci
Pour vos témoignages !
On m'a aussi diagnostiqué une tumeur en C1 en juillet qui pourrait être soit un ependynome, soit un atrocytome soit un cavernome. J'ai eu une irm de contrôle 2 mois après qui a montré qu'elle était stable . Je refais une irm de contrôle le 14 janvier.
J'ai depuis qq jours des picotements dans les bras et jambes qui reviennent, avec comme une fatigue musculaire dans le bras gauche... j'avoue que ça m'inquiète ... la tumeur ne faisait que 1 cm sur 1 cm,alors ce n'est que de la surveillance... je revois le neurochirurgien le même jour que l'irm...
J'avoue que lire tous vos messages fo r que je me sens moins seule!
Merci
Pour vos témoignages !
Re: Ependymome médullaire
Bonjour à vous.
J'ai un peu évolué au niveau de la prise en charge de ma tumeur intramedullaire cervicale. Je suis maintenant prise en charge par le CHU de Toulouse. J'ai eu un premier rendez vous avec le professeur Sol, le 20 janvier. J'ai un Rdv IRM le 18 avril et un nouveau Rdv avec le professeur Sol le 5 mai qui m'a confirmée qu'après échange en RCP, je ne suis pas classée dans les urgences et je suis opérable.
Pourtant, ma perte de sensibilité évolue au niveau des cuisses. Je ne comprends pas cette attente.
Les spécialistes évaluent peut être en terme gain d'autonomie avant l'intervention chirurgicale et les six mois de rééducation. Ils ne pensent pas à la difficulté de vivre avec une épée de Damoclès et l'angoisse.
J'ai pris Rdv avec un nouveau médecin traitant le 12 février. Je souhaite lui demander d'initier le dossier d'Ald et de prescrire un peu de kiné douce pour conserver le plus possible de mouvement au niveau des mains qui n'ont plus de sensibilité.
A bientôt. Merci à vous.
Anne
J'ai un peu évolué au niveau de la prise en charge de ma tumeur intramedullaire cervicale. Je suis maintenant prise en charge par le CHU de Toulouse. J'ai eu un premier rendez vous avec le professeur Sol, le 20 janvier. J'ai un Rdv IRM le 18 avril et un nouveau Rdv avec le professeur Sol le 5 mai qui m'a confirmée qu'après échange en RCP, je ne suis pas classée dans les urgences et je suis opérable.
Pourtant, ma perte de sensibilité évolue au niveau des cuisses. Je ne comprends pas cette attente.
Les spécialistes évaluent peut être en terme gain d'autonomie avant l'intervention chirurgicale et les six mois de rééducation. Ils ne pensent pas à la difficulté de vivre avec une épée de Damoclès et l'angoisse.
J'ai pris Rdv avec un nouveau médecin traitant le 12 février. Je souhaite lui demander d'initier le dossier d'Ald et de prescrire un peu de kiné douce pour conserver le plus possible de mouvement au niveau des mains qui n'ont plus de sensibilité.
A bientôt. Merci à vous.
Anne
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Re: Ependymome médullaire
Merci @Anne Olga pour ces nouvelles. Effectivement l'attente peut être particulièrement éprouvante, surtout lorsque l'on ne la comprend pas vraiment... Avez-vous pu demander davantage d'explications à ces délais ?
Le nouveau médecin traitant pourra peut-être vous apporter des éléments de réponse, et proposer cet accompagnement en kinésithérapie qui pourrait vous aider à patienter.
Le nouveau médecin traitant pourra peut-être vous apporter des éléments de réponse, et proposer cet accompagnement en kinésithérapie qui pourrait vous aider à patienter.
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Re: Ependymome médullaire
Bonjour Chris37, bienvenue sur le forumChris37 a écrit : ↑31 déc. 2024 00:55 Bonjour
On m'a aussi diagnostiqué une tumeur en C1 en juillet qui pourrait être soit un ependynome, soit un atrocytome soit un cavernome. J'ai eu une irm de contrôle 2 mois après qui a montré qu'elle était stable . Je refais une irm de contrôle le 14 janvier.
J'ai depuis qq jours des picotements dans les bras et jambes qui reviennent, avec comme une fatigue musculaire dans le bras gauche... j'avoue que ça m'inquiète ... la tumeur ne faisait que 1 cm sur 1 cm,alors ce n'est que de la surveillance... je revois le neurochirurgien le même jour que l'irm...
J'avoue que lire tous vos messages fo r que je me sens moins seule!
Merci
Pour vos témoignages !
L'IRM de contrôle a t elle eu lieu ? Quelles sont les conclusions du neurochirurgien ?
Re: Ependymome médullaire
Bonjour.
Je vous remercie pour votre message.
Il m'a été conseillé d'écrire au neurochirurgien afin de lui faire part de mes questionnements.
Je vais le faire. Il doit s'agir de l'équation "bénéfice risques".
J'ai appris aussi que la recherche n'a fait aucun travail dans ce type de pathologie, depuis trente ans.
Bien à vous.
Anne Olga
Je vous remercie pour votre message.
Il m'a été conseillé d'écrire au neurochirurgien afin de lui faire part de mes questionnements.
Je vais le faire. Il doit s'agir de l'équation "bénéfice risques".
J'ai appris aussi que la recherche n'a fait aucun travail dans ce type de pathologie, depuis trente ans.
Bien à vous.
Anne Olga
Re: Ependymome médullaire
Bonjour tous le monde,
Je viens vous donner un peu de nouvelles.
Pour rappel mon ependymome se situé en C5 j'ai été opérée le 26/09/2024 à l'hôpital de la pitié Salpêtrière.
Je n'ai pas eu besoin de rééducation, si ce n'est de la kiné.
Je viens de faire une IRM de contrôle post opératoire et une prise de contraste apparaît à l'endroit de la tumeur.
Le radiologue craint un reliquat mais mon neurochirurgien pense à une prise de contraste cicatricielle...
J'avoue que je sais pas quoi en penser...
Je devrais attendre l'IRM de contrôle l'année prochaine pour en savoir plus sur l'évolution...
Le neuro pense que l'IRM réalisé le jour de l'opération qui ne révélait rien est plus réaliste.
Mais la machine était en surchauffe ce jour là, elles m'avaient même demandé si j'avais pas eu trop chaud et si c'était pas trop long parceque l'appareil était en surchauffe...
Avez vous eu une prise de contraste cicatricielle à l'endroit de votre tumeur lors de l'IRM de contrôle ?
Merci pour vos retours d'expériences.
A très vite
Je viens vous donner un peu de nouvelles.
Pour rappel mon ependymome se situé en C5 j'ai été opérée le 26/09/2024 à l'hôpital de la pitié Salpêtrière.
Je n'ai pas eu besoin de rééducation, si ce n'est de la kiné.
Je viens de faire une IRM de contrôle post opératoire et une prise de contraste apparaît à l'endroit de la tumeur.
Le radiologue craint un reliquat mais mon neurochirurgien pense à une prise de contraste cicatricielle...
J'avoue que je sais pas quoi en penser...
Je devrais attendre l'IRM de contrôle l'année prochaine pour en savoir plus sur l'évolution...
Le neuro pense que l'IRM réalisé le jour de l'opération qui ne révélait rien est plus réaliste.
Mais la machine était en surchauffe ce jour là, elles m'avaient même demandé si j'avais pas eu trop chaud et si c'était pas trop long parceque l'appareil était en surchauffe...
Avez vous eu une prise de contraste cicatricielle à l'endroit de votre tumeur lors de l'IRM de contrôle ?
Merci pour vos retours d'expériences.
A très vite
