Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Laura79]

Je te remercie de ta réponse...
Effectivement en lisant le témoignage je me suis reconnue une grosse anxiete depuis plusieurs mois.

J’ai vu un deuxième neurologue hier matin qui m’a dit qu'il avait travaillé en centre sla et il m’a regardé droit dans les yeux et il m’a dit " vous n’avez pas la sla", pour lui ça ne fait pas les symptômes que j’ai. Par contre il me conseille un rdv chez un rhumatologue pour mes douleurs musculaires, à voir avec mon médecin traitant.

J’ai vu une ortiptiste ce matin ( oui j’enchaine les rdv ) elle m'a dit qu'il y'a un problème au niveau de mes yeux surtout l’oeuil droit ....maintenant quoi... elle ne sait pas...

J’espère que toi ça va aller de mieux en mieux... peut être si ça fait lgt que tu as ces symptômes peut être exclure la sla... moi ma plus grande peur c'est de pas voir grandir mon fils... que lui il lui arrive quelque chose ou moi...
Courage à nous

[lili87]

Bonjour Exo,

Merci beaucoup pour votre message. Votre avis me rassure un peu. Ses symptômes semblent effectivement inflammatoires. Il a recommencé à avoir un peu mal aux fessiers et à avoir une douleur entre le pouce et l’index.

Concernant l’EMG, je laisse et fais confiance aux professionnels pour le lui faire faire s’ils estiment cela nécessaire.

Pour l’intolérance au gluten, il a commencé à creuser cette piste même s’il ne pense pas que ce soit cela.

Je reste positif et attends patiemment le mois de septembre. Je reviendrais donner des nouvelles.

Bon courage à tous et faites attention à vous avec la canicule.

Bonjour Arum, j'ai exactement les mêmes symptômes que votre ami. Nous pouvons nous écrire en MP.

[Alexis73000]

Bonjour à tous,


un besoin de témoigner aujourd'hui.

bientôt 10 mois de symptômes pour moi et toujours en errance, j'ai 34 ans.



Début d'atrophie généralisée (mains également), fasciculations légères et irrégulières partout, faiblesse musculaire, paresthésies des mains parfois, très légères fasciculations depuis peu à la langue et atrophie sur les côtés (difficultés à articuler certains mots parfois).


Pourtant j'ai certains symptômes qui ne sont pas dans la SLA : Douleurs articulaires comme des entorses aux pouces , langue qui brûle et qui pique par poussées, pas de crampes, dans l'ensemble je me sens plutôt bien dans mon corps pour le moment je peux encore faire du sport. pas de grosse perte de poids. Pas de troubles bulbaires sauf cette histoire de langue. troubles de la vision et engourdissement du visage au début etc

- Tout avait commencé en même temps qu'une infection (je suppose que c'était une infection) qui avait duré 1 semaine type gros gros covid (mais ce n'était pas le covid j'avais fait deux tests, par contre je l'ai déjà eu ainsi que les vaccins).



3 EMG négatifs, prises de sang OK sauf une petite carence en B12, centre SLA de Lyon qui ne pense pas du tout à ça (sans s'avancer sur ce que je peux avoir) etc. Je repasse un EMG complet membre /bulbaire le 18 juillet et j'ai demandé une prise de sang neurofilaments: résultats dans 1 mois environ.



Voilà, ma vie est en parenthèses (parfois belle et j'en profite , parfois chaotique) depuis tout ce temps. Je pense parfois à en finir, la souffrance psychologique est tellement insurmontable par moment. Entre le déni de certains, le fait de tout mettre sur le psychosomatique, d'être persuadé d'avoir cette maladie en moi sans que les autres ne le sachent etc. Et pourtant je suis très soutenu par mes proches (merci mon Dieu). J'ai arrêté de travailler, congés sans solde de 6 mois (officiellement pour voyager, officieusement pour profiter du temps qui me reste - faire des choses, voir du monde, voir du pays).




Si quelqu'un se reconnait (je sais que nous sommes beaucoup dans ce cas), je vous souhaite beaucoup de force et d'amour.


Bon courage à tout le monde, quoi qu'il arrive il y en aura toujours besoin!

Exactement dans le même cas que toi. La progression de l'atrophie généralisée continue de s'étendre, y compris, comme toi, sur les côtés de la langue. Ma langue est plus plate, mais pour le moment, pas encore de gêne flagrante à articuler, mais parfois un peu plus difficile d'avaler, même si j'y arrive, je sens que ma langue a un peu plus de mal qu'avant. Symptômes depuis 33 mois maintenant. Mon prochain EMG est en août. Tu n'es pas seul. J'espère qu'on n'a rien de grave, et les idées noires, c'est humain d'en avoir, j'en ai aussi par moments. Le stress chronique de l'errance nous fatigue, et l'impuissance de faire quoi que ce soit aussi. Reste fort et digne ; si ça se trouve, c'est juste passager et c'est peut-être autre chose. Si demain on m'annonce être atteint de la SLA, je ne serais pas surpris, mais si on m'annonce que c'est une autre cause, alors on pourra redémarrer une nouvelle vie. Gardons espoir, ça ne coûte rien ! Courage et force à toi, reste fort pour ta famille, même si c'est difficile. Restons positifs.

Merci Link,

ça me fait chaud au coeur. On ne s'attend jamais à ce genre d'épreuve dans la vie, et pourtant.

C'est sûr qu'il faut rester fort et se créer une sorte de couverture de protection et de positivité tant qu'on le peut, mais il y a des jours ou c'est trop difficile.


Bon courage à toi aussi!

[TERMI]

Bonjour,

Je vous donne quelques nouvelles. Je sors de 2 semaines de congés, cela été d'un grand bien pour mes symptômes. Cependant, toujours des fasciculations éparses un peu partout. J'en ai moins dans les mollets, mais de nouvelles sont apparues au niveau des biceps des bras (des deux côtés), de manière fluctuante. Je suis moins angoissé car depuis maintenant 1 an que les premiers symptômes sont apparus, il est clair que si cela était une SLA j'aurai déjà d'autres problèmes plus graves. Ce que j'ai constaté par contre, c'est que je "fatigue" plus vite à l'effort, avec parfois des courbatures durant les 1 ou 2 jours qui suivent. Par exemple, j'ai réparé mon portail (gros boulot), et bien j'avais des courbatures et fasciculations dans les cuisses, bras, épaules. Après, étant depuis mes symptômes peu actif physiquement, on me dit que cela est tout à fait normal. Je compte donc reprendre la boxe et musculation dès la rentrée.
Je vais repasser un IRM cérébral en fin d'année comme demandé par ma neurologue, afin de surveiller les hypersignaux FLAIR. Mais je commence à même douter que j'ai une SEP (comme fortement soupçonnée par les médecins), car j'aurai sans doute aussi d'autres symptômes. J'ai cherché des forums ou des sites afin de discuter avec des patients atteints de SEP, mais je n'ai pas trouvé grand chose.

Enfin, j'apporte aussi un témoignage important pour tout le monde. J'ai pu discuté avec mon oncle puisque j'ai un membre de ma famille, son épouse, qui a la SLA. Donc j'ai pu savoir exactement le déroulé. Au début, cela a commencé par une tendinite dans un bras qui n'est pas passé, et par des troubles de la parole (parole plus lente), puis des chutes (difficultés à lever les jambes). Elle n'a jamais eu ni de crampes, ni de fasciculations. Au début, les médecins ont pensé à un problème dentaire, puis à un AVC. L'IRM cérébral a éliminé un AVC, ce qui a donc déclenché un EMG. A ce dernier, le diagnostic a été posé immédiatement : Maladie de Charcot. Cela n'a donc pas "traîné" comme on peut le lire souvent sur Internet. A savoir que l'évolution a été rapide, sur quelques mois, entre l'apparition des premiers symptômes et les premières paralysies. Elle a passé l'EMG quelques mois à peine après l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic a été sans appel. Il faut donc se retirer de la tête qu'un EMG puisse passer "à côté" d'une SLA. Ce n'est pas possible, surtout quand comme pour la plupart d'entre nous, 2 ou 3 EMG sont réalisés à quelques mois d'intervalles. Cela peut arriver dans de très rares cas, en tout début de la maladie, mais c'est rarissime. Bon courage à tous et essayez de vous détendre, car j'ai pu constater que c'est presque ce qui est le plus important.