Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Laura79]

Je te remercie de ta réponse...
Effectivement en lisant le témoignage je me suis reconnue une grosse anxiete depuis plusieurs mois.

J’ai vu un deuxième neurologue hier matin qui m’a dit qu'il avait travaillé en centre sla et il m’a regardé droit dans les yeux et il m’a dit " vous n’avez pas la sla", pour lui ça ne fait pas les symptômes que j’ai. Par contre il me conseille un rdv chez un rhumatologue pour mes douleurs musculaires, à voir avec mon médecin traitant.

J’ai vu une ortiptiste ce matin ( oui j’enchaine les rdv ) elle m'a dit qu'il y'a un problème au niveau de mes yeux surtout l’oeuil droit ....maintenant quoi... elle ne sait pas...

J’espère que toi ça va aller de mieux en mieux... peut être si ça fait lgt que tu as ces symptômes peut être exclure la sla... moi ma plus grande peur c'est de pas voir grandir mon fils... que lui il lui arrive quelque chose ou moi...
Courage à nous

[lili87]

Bonjour Exo,

Merci beaucoup pour votre message. Votre avis me rassure un peu. Ses symptômes semblent effectivement inflammatoires. Il a recommencé à avoir un peu mal aux fessiers et à avoir une douleur entre le pouce et l’index.

Concernant l’EMG, je laisse et fais confiance aux professionnels pour le lui faire faire s’ils estiment cela nécessaire.

Pour l’intolérance au gluten, il a commencé à creuser cette piste même s’il ne pense pas que ce soit cela.

Je reste positif et attends patiemment le mois de septembre. Je reviendrais donner des nouvelles.

Bon courage à tous et faites attention à vous avec la canicule.

Bonjour Arum, j'ai exactement les mêmes symptômes que votre ami. Nous pouvons nous écrire en MP.

[Alexis73000]

Bonjour à tous,


un besoin de témoigner aujourd'hui.

bientôt 10 mois de symptômes pour moi et toujours en errance, j'ai 34 ans.



Début d'atrophie généralisée (mains également), fasciculations légères et irrégulières partout, faiblesse musculaire, paresthésies des mains parfois, très légères fasciculations depuis peu à la langue et atrophie sur les côtés (difficultés à articuler certains mots parfois).


Pourtant j'ai certains symptômes qui ne sont pas dans la SLA : Douleurs articulaires comme des entorses aux pouces , langue qui brûle et qui pique par poussées, pas de crampes, dans l'ensemble je me sens plutôt bien dans mon corps pour le moment je peux encore faire du sport. pas de grosse perte de poids. Pas de troubles bulbaires sauf cette histoire de langue. troubles de la vision et engourdissement du visage au début etc

- Tout avait commencé en même temps qu'une infection (je suppose que c'était une infection) qui avait duré 1 semaine type gros gros covid (mais ce n'était pas le covid j'avais fait deux tests, par contre je l'ai déjà eu ainsi que les vaccins).



3 EMG négatifs, prises de sang OK sauf une petite carence en B12, centre SLA de Lyon qui ne pense pas du tout à ça (sans s'avancer sur ce que je peux avoir) etc. Je repasse un EMG complet membre /bulbaire le 18 juillet et j'ai demandé une prise de sang neurofilaments: résultats dans 1 mois environ.



Voilà, ma vie est en parenthèses (parfois belle et j'en profite , parfois chaotique) depuis tout ce temps. Je pense parfois à en finir, la souffrance psychologique est tellement insurmontable par moment. Entre le déni de certains, le fait de tout mettre sur le psychosomatique, d'être persuadé d'avoir cette maladie en moi sans que les autres ne le sachent etc. Et pourtant je suis très soutenu par mes proches (merci mon Dieu). J'ai arrêté de travailler, congés sans solde de 6 mois (officiellement pour voyager, officieusement pour profiter du temps qui me reste - faire des choses, voir du monde, voir du pays).




Si quelqu'un se reconnait (je sais que nous sommes beaucoup dans ce cas), je vous souhaite beaucoup de force et d'amour.


Bon courage à tout le monde, quoi qu'il arrive il y en aura toujours besoin!

Exactement dans le même cas que toi. La progression de l'atrophie généralisée continue de s'étendre, y compris, comme toi, sur les côtés de la langue. Ma langue est plus plate, mais pour le moment, pas encore de gêne flagrante à articuler, mais parfois un peu plus difficile d'avaler, même si j'y arrive, je sens que ma langue a un peu plus de mal qu'avant. Symptômes depuis 33 mois maintenant. Mon prochain EMG est en août. Tu n'es pas seul. J'espère qu'on n'a rien de grave, et les idées noires, c'est humain d'en avoir, j'en ai aussi par moments. Le stress chronique de l'errance nous fatigue, et l'impuissance de faire quoi que ce soit aussi. Reste fort et digne ; si ça se trouve, c'est juste passager et c'est peut-être autre chose. Si demain on m'annonce être atteint de la SLA, je ne serais pas surpris, mais si on m'annonce que c'est une autre cause, alors on pourra redémarrer une nouvelle vie. Gardons espoir, ça ne coûte rien ! Courage et force à toi, reste fort pour ta famille, même si c'est difficile. Restons positifs.

Merci Link,

ça me fait chaud au coeur. On ne s'attend jamais à ce genre d'épreuve dans la vie, et pourtant.

C'est sûr qu'il faut rester fort et se créer une sorte de couverture de protection et de positivité tant qu'on le peut, mais il y a des jours ou c'est trop difficile.


Bon courage à toi aussi!

[TERMI]

Bonjour,

Je vous donne quelques nouvelles. Je sors de 2 semaines de congés, cela été d'un grand bien pour mes symptômes. Cependant, toujours des fasciculations éparses un peu partout. J'en ai moins dans les mollets, mais de nouvelles sont apparues au niveau des biceps des bras (des deux côtés), de manière fluctuante. Je suis moins angoissé car depuis maintenant 1 an que les premiers symptômes sont apparus, il est clair que si cela était une SLA j'aurai déjà d'autres problèmes plus graves. Ce que j'ai constaté par contre, c'est que je "fatigue" plus vite à l'effort, avec parfois des courbatures durant les 1 ou 2 jours qui suivent. Par exemple, j'ai réparé mon portail (gros boulot), et bien j'avais des courbatures et fasciculations dans les cuisses, bras, épaules. Après, étant depuis mes symptômes peu actif physiquement, on me dit que cela est tout à fait normal. Je compte donc reprendre la boxe et musculation dès la rentrée.
Je vais repasser un IRM cérébral en fin d'année comme demandé par ma neurologue, afin de surveiller les hypersignaux FLAIR. Mais je commence à même douter que j'ai une SEP (comme fortement soupçonnée par les médecins), car j'aurai sans doute aussi d'autres symptômes. J'ai cherché des forums ou des sites afin de discuter avec des patients atteints de SEP, mais je n'ai pas trouvé grand chose.

Enfin, j'apporte aussi un témoignage important pour tout le monde. J'ai pu discuté avec mon oncle puisque j'ai un membre de ma famille, son épouse, qui a la SLA. Donc j'ai pu savoir exactement le déroulé. Au début, cela a commencé par une tendinite dans un bras qui n'est pas passé, et par des troubles de la parole (parole plus lente), puis des chutes (difficultés à lever les jambes). Elle n'a jamais eu ni de crampes, ni de fasciculations. Au début, les médecins ont pensé à un problème dentaire, puis à un AVC. L'IRM cérébral a éliminé un AVC, ce qui a donc déclenché un EMG. A ce dernier, le diagnostic a été posé immédiatement : Maladie de Charcot. Cela n'a donc pas "traîné" comme on peut le lire souvent sur Internet. A savoir que l'évolution a été rapide, sur quelques mois, entre l'apparition des premiers symptômes et les premières paralysies. Elle a passé l'EMG quelques mois à peine après l'apparition des premiers symptômes et le diagnostic a été sans appel. Il faut donc se retirer de la tête qu'un EMG puisse passer "à côté" d'une SLA. Ce n'est pas possible, surtout quand comme pour la plupart d'entre nous, 2 ou 3 EMG sont réalisés à quelques mois d'intervalles. Cela peut arriver dans de très rares cas, en tout début de la maladie, mais c'est rarissime. Bon courage à tous et essayez de vous détendre, car j'ai pu constater que c'est presque ce qui est le plus important.

[Laura79]

Merci Termi,

J’espère pour toi que tu auras une réponse bientôt.

La personne de ta famille ça me rassure pas... car j’avais plus de force et mal dans le bras droit il y a 3 mois comme une tendinite au début avec tous mes symptômes, ( visuels ) ... j’ai toujours pas de force et ça a été décalé au bras gauche depuis 2/3 jours. On verra comment ça évolue.
Bon courage à tous

[TERMI]

Merci Termi,

J’espère pour toi que tu auras une réponse bientôt.

La personne de ta famille ça me rassure pas... car j’avais plus de force et mal dans le bras droit il y a 3 mois comme une tendinite au début avec tous mes symptômes, ( visuels ) ... j’ai toujours pas de force et ça a été décalé au bras gauche depuis 2/3 jours. On verra comment ça évolue.
Bon courage à tous

Bonjour,

Je n'ai pas exactement le délai entre l'apparition de la tendinite, puis des troubles de la parole. Mais cela a évolué en quelques mois à peine. Et comme expliqué, l'EMG a posé le diagnostic immédiatement. Avez-vous passé un EMG ? Qu'appelez-vous exactement une perte de force ? Après j'ai trainé une double tendinite (deux bras) pendant plusieurs mois en 2023, et elle a finit par passer avec souris ergonomique, clavier ergonomique et meilleure posture de travail.

[Laura79]

J’ai passé un EMG mais des jambes car au début c'était surtout dans les jambes que j’avais des fasiculations.
Une faiblesse d’abord dans le bras droit du style à ne plus pouvoir tenir le bras en l’air. C'est vite douloureux maintenant dans les deux bras au moindre effort...
J’espère ne vraiment pas avoir la sla j’ai un fils en bas âge et je veux le voir grandir.
Après la personne de votre famille c'était dans tout son bras ou qu’un seul muscle?
Car moi cela va des doigts aux épaules...

[TERMI]

J’ai passé un EMG mais des jambes car au début c'était surtout dans les jambes que j’avais des fasiculations.
Une faiblesse d’abord dans le bras droit du style à ne plus pouvoir tenir le bras en l’air. C'est vite douloureux maintenant dans les deux bras au moindre effort...
J’espère ne vraiment pas avoir la sla j’ai un fils en bas âge et je veux le voir grandir.
Après la personne de votre famille c'était dans tout son bras ou qu’un seul muscle?
Car moi cela va des doigts aux épaules...

Ce que je vous conseille, c'est d'en parler à votre médecin afin d'essayer d'obtenir un EMG complet, ainsi que réaliser un IRM médullaire et un IRM cérébral. Sincèrement, cela ne ressemble pas à une SLA, car dans cette maladie les premiers symptômes (comme dans la SEP je crois), sont très rarement symétriques à deux membres.

[TERMI]

Bonjour,

J'ai parcouru quelques témoignages de ***, et c'est vrai que cela peut faire peur. J'ai lu des témoignages de patients qui ont été diagnostiqué 3 ans après l'apparition des premiers "symptômes", pas forcément évocateurs d'ailleurs, mais c'est très rare. Souvent le diagnostic est posé dans les mois suivants les premiers symptômes. C'est assez déroutant quand on sait que l'espérance de vie des patients est de 3 à 5 ans et par rapport à l'expérience personnelle que j'ai de ma tante de lire des patients diagnostiqués aussi tard. Mais c'était un témoignage américain, donc attention aussi à la prise en charge, très dépendante du niveau de la couverture santé du patient dans ce pays. A ce titre ces premiers symptômes étaient-ils vraiment en relation avec la SLA diagnostiquée plusieurs années après ? C'est une vraie question. Sinon, l'EMG a toujours posé le diagnostic dans tous les cas. Ce qui revient aussi presque systématiquement ce sont les chutes, des difficultés à courir et à marcher, et à effectuer des gestes simples de la vie courante (lacets, serrure, se brosser les dents, descendre de sa voiture, etc...). Je ne poste pas cela pour qu'on s'alarme, mais il faut quand même rester attentifs je pense et ne pas lâcher l'affaire surtout en cas d'apparitions de nouveaux symptômes.

J'ai trouvé aussi des témoignages de SEP, sur le site de l'association. Là par contre, c'est presque toujours très compliqué d'avoir un diagnostic. Ce dernier survient très souvent plusieurs années après les premiers symptômes, car les examens (EMG, IRM) sont bien souvent normaux au début de la maladie (absence de plaques notamment). Des diagnostics posés 2 ans voir 5 ans après sont réguliers dans les témoignages. Les spasmes musculaires ainsi que les fasciculations, bien que non caractéristiques dans les cas de SEP, surviennent quand même dans quelques témoignages comme premiers symptômes. Comme je l'ai expliqué, j'ai l'amie d'une amie qui a une forme dite "à faible bruit", elle a connu plus de 2 ans d'errance médicale avant qu'on lui annonce une SEP (c'était "le stress", etc...).

Donc tout cela pour vous dire qu'il ne faut quand même pas s'alarmer, mais il faut aussi rester attentifs et ne pas hésiter à revoir son médecin traitant ou insister pour avoir d'autres examens si on sent une évolution. A savoir qu'on se focalise sur la ***, mais la maladie neurologique la plus répandue reste la SEP, avec 120 000 patients en France. Donc il ne faut pas exclure cette maladie, souvent encore une fois, difficile à diagnostiquer.

[ded]

Hello,
Nouveau sur le forum
Voici mon histoire : depuis 2 ans douleur jambe gauche, tête de péroné, cheville.. Tous les examens pratiqués normaux (irm jambe, cheville, genoux, cérébrale...) Quelques fasciculations, sailli osseuse cheville gauche cause pronation et tibial antérieur/mollet gauche plus petit que droit
Douleur en chaine (genou, aducteurs, bas du dos) à gauche
4 emg pratiqués (RAS), amplitude un peu emoussé à gauche sur le spe mais rien de significatif selon le neuro. Pour lui pas de maladie neurologique. Pas de diagnostic à part faire de la kiné et cela ira mieux. Toujours cette crainte de sla au fond de moi malgrés le fait que cela maintenant 2 ans.
Je vous souhaite bon courage à tous et vous souhaite le meilleur.