Il s'agit de maladies chez des adultes avec des symptômes d'ordre neurologique ou avec des examens paracliniques (scanner, IRM, EMG, EEG...) évoquant une origine neurologique ou musculaire mais dont le diagnostic n'est pas encore porté.
Je ne connaissais pas du tout la TNF, je suis allé voir sur le site des hospices civils de Lyon. Effectivement, cela ressemble à beaucoup de cas ici. De ce que j'ai lu, le diagnostic est bien souvent très tardif, encore plus que pour les SEP (en moyenne 2 ans pour avoir un diagnostic) ; ici on parle de 7 ans ..... https://www.chu-lyon.fr/trouble-neurolo ... ionnel-tnf
Il est important de noter que le retard au diagnostic est de 7 ans en moyenne mais lorsque le diagnostic est retenu
Je vais en parler à mon médecin traitant avant d'envisager la ponction lombaire quand même. Car même avec des hypersignaux en substance blanche qui laisse entendre une SEP RIS ou un début de SEP, il faut s'assurer quand même avant d'envisager des examens aussi invasifs et lourds que ce ne sont pas autre chose. Car étant migraineux (de "vraies migraines" j'entends, avec aura, nausées, vertiges, etc...), les hypersignaux peuvent aussi venir des migraines. Merci pour cette information
Bonjour,
Ma crampe dans un orteil, est devenu un engourdissement et maintenant l’orteil vibre seul entre fasiculations et tremblement... je suis très inquiète... moralement je suis à bout..
Bonjour,
Merci de ta réponse,
Ça a commencé il y a 3-4 mois un peu comme toi,
Au debut rien à voir avec la sla... vision floue avec maux de tete et vision double qui est restée.
Irm cerebral et medullaire : RAS
Faiblesse dans le bras droit type tendinite ...
Puis la fourmillements, fasiculations, tremblements, tremblements posturale diffus, grosse fatigue musculaire.
Prise de sang: RAS
Emg jambes : RAS
Faiblesse bras gauche type tendinite pareil
Emg bras : RAS
Et la il y a 3 semaines est apparu une crampe à un orteil qui durait Puis engourdissement et maintenant c'est plutôt comique il bouge seul j’ai filmé et meme ca se sent au toucher il vibre... je le sens lourd ...
Je me sens perdue...
Effectivement votre scénario est similaire à celui de beaucoup de gens ici. Vos examens ne sont pas capable de vous aider et je suis dans le même cas que vous.
Si ca peut vous rassurer, j'ai moi même des sensations de vibrations dans les bras qui font que j'ai les mains qui tremblement depuis presque 3 mois maintenant. Des symptômes très diffus avec grosse fatigue musculaire en prime. Ce qui reste étonnant c'est à quel point les symptômes bougent et évolue en "peu de temps" j'ai du mal à me dire que je n'ai pas cette maladie tout comme vous. Mais j'essaie de me dire que (même si je suis pas médecin) la maladie n'aurait pas évolué de cette façon "si vite" en attaquant un peu tout les côtés.
D'après les témoignages que j'ai pu lire, même si la maladie reste imprévisible et peut se développer comme elle le souhaite, je trouve que dans la majorité des cas sur ce forum les symptômes vont un peu de dans tout les sens ce qui par rapport à la SLA, peut être "rassurant". Quand la forme spinale prend le dessus, c'est souvent une jambe puis l'autre ensuite les mains ou l'inverse. La forme bulbaire touche les muscles de la gorge langue etc. Alors oui certains on des symptômes bulbaire très tôt même si la forme spinale qui prend initialement le dessus (il y a pleins de cas différent) c'est pourquoi je disais que cette maladie est imprévisible.
Mais dans votre cas Laura vous avez eu des visions troubles et maux de tête tout comme moi. D'après mon neurologue la 1er fois j'ai été le voir il m'a dit d'office que ça ne colle pas avec la SLA mais ça ressemblait plutôt à une SEP. Mais d'après nos IRM nous n'avons pas ce problème non plus.
C'est une situation très anxiogène au quotidien et beaucoup en sont victimes sur ce forum moi y compris.
Je ne serai quoi vous dire d'autre à part attendre en espérant que rien ne se déclare avec le temps.
Bonjour,
Merci pour ton message.
Effectivement je te rejoins ça part un peu dans tous les sens pour mon cas du moins... et ça ressemble pas à la sla... mais j’ai du mal à m’enlever cette maladie car je me dis et si la ça partait de l’orteil... bref on en finit pas ....
Je sais plus qui le disait sur ce forum mais je trouve qu'il ou elle a raison, des fois on se demande si les médecins/ neurologues cherchent au bon endroit.
Mais faut essayer même si j’ai du mal car ils se sont trompé pour moi l’année dernière et j’ai fallit en mourir... mais il faut faire confiance aux examens et médecins. Je vais rappeler ma neurologue demain pour lui parler de cet orteil.
Pour t
Pour tous le monde ici, cest angoissant on voit que quelque chose ne va pas, mais on ne sait pas quoi alors forcément on s’imagine le pire ... pourquoi cet absence de diagnostic... qu’est ce qu'il ne trouve pas?
Ma famille pense que cest psychologique ils me croient pas alors oui y a peut être dû psychologique mais mon orteil qui fasicule tous le temps je l’inventé pas.... j’ai perdu énormément de poids en même pas quelques mois ça à commencé fin l’année dernière la perte de poids à cause de mon problème de santé mais ça continue 20 kg, 30 kg ... j’osé même plus me peser car je me dis et si c’est du muscle que je perds...
Bonjour,
Comme beaucoup ici, je visite de fond en comble ce forum et suis devenue la meilleure amie de chatgpt depuis 2 mois.
Je ne vais pas lister mes symptômes, j’ai bien conscience qu’ils sont propres à ma situation et que les mots que j’emploierai pour les décrire pourraient manquer de précision (faiblesse musculaire ou crispation pour déplier les doigts ? Est-ce la même chose ou pas ? et puis ..."atrophie", c’est quoi ? Quand la différence de taille ne peut plus être ignorée ou quand on constate un petit écart ? A quel moment le symptôme devient suffisamment clair pour être nommé sans équivoque ? )
Je précise juste que le canal carpien a été écarté et qu’une discopathie cervicale m’a été découverte au passage. Je m’y accroche un peu mais pas trop (ça serait quand même surprenant que tous mes symptômes SLA-like se déclenchent pile au moment ou ma discopathie décide de se réveiller).
J’attends de passer l’EMG fin aout chez le neurologue, qui, après avoir écarté à 100% la SLA suite à un rapide bilan neuro normal et une probabilité statistique qu’il a estimé nulle (mouais, on en a vu pourtant …), a quand même proposé l’examen devant mes plaintes de fasciculations sur la langue. "Pour compléter" m’a-t-il dit.
Les fasciculations, je ne les ai pas ressenties après avoir lu des choses sur la SLA. C’est bien APRES avoir lu des articles que je me suis aperçue que j’avais certains symptômes depuis quelques temps, sans y avoir prêté attention + que ça.
Au neurologue, je pose la question qui tue « mais docteur…avant de constater « réellement » une atrophie, avant qu’elle ne soit visible, il y a bien toute une période pendant laquelle le patient « voit » l’atrophie arriver non ? Il connait son corps, il peut percevoir des petites variations ? Et si moi, j’étais justement dans cette phase-là ? Sensible aux petits signaux de mon corps susceptibles de devenir les gros signaux qu’on ne peut plus ignorer de demain ? »
Je suis comme beaucoup ici, dans l’attente. Parfaitement consciente que jusqu’ici, cela peut encore être autre chose, mais que la liste des symptômes ou des choses étranges dans mon corps ne fait que s’allonger (j’en suis à découvrir les conséquences vasculaires et sur la graisse des problèmes de SLA et évidemment, j’ai certains symptômes aussi).
J’ai deux enfants, de 9 et 13 ans, dont un en situation de handicap. Séparée, pas vraiment de famille, un peu à l’étranger. Etrangement, j’arrive à gérer l’angoisse pour moi (et pourtant, je fût une hypocondriaque finie), mais je suis terrorisée pour mes enfants.
Je me prépare à tout, mais surtout à l’éventualité du pire.
J’essaie de reprendre la main pour ne pas me laisser envahir par ce qui pourrait m’attendre. Je reprends le contrôle et je balaie tous les domaines sur lesquels je peux avoir encore un peu de contrôle : A qui pourrais je confier mes enfants si nécessaire ? Vais-je les amener voir une psy ? Comment vais-je organiser ma fin de vie (hors de question pour moi de ne garder que les yeux pour bouger, je souhaite mourir avant).
Je comprends tellement cette phase d’attente. Nous sommes là, à ne pas savoir. Et nous en voulons aux médecins, qui eux non plus, ne savent pas. Car oui, cette maladie est de celles-là.
Il existe pour la SLA une phase pendant laquelle elle ne se dit pas.
Il existe une phase durant laquelle personne ne sait.
Personne. Seul le temps dira. Et nous devons vivre en attendant, partagés entre faire attention à tout et ne pas prendre chaque signe trop au sérieux. En attendant de savoir ou d’être libérés de nos peurs.
J’essaie de travailler mon éveil spirituel et retrouve le chemin de certaines lectures sur le sujet, qui m’apaisent. Je lis et écoute des témoignages de personnes qui vivent avec la SLA et qui me font du bien.
Et je pense à cette mère de famille décedée dans un accident de moto récemment près de chez moi. Je me dis qu’elle n’a pas eu le temps de dire aurevoir à ses enfants. Elle est partie le matin et n’est jamais revenue.
Et je me console en me disant que moi, si j’ai la SLA, j’aurais quand meme le temps.
J’aurais le temps de leur expliquer avec mes mots ce qu’il se passe. J’aurais le temps de leur mentir un peu en leur disant que je n’ai pas peur. J’aurais le temps de les préparer à ce qui les attend eux. J’aurais le temps de les aider à se projeter dans leur vie de demain, qui les attend. J’aurais le temps d’être la mère que je veux être. Dans le malheur de ce qui m’attend peut-être, il y a le bonheur de me dire que ce temps-là, la SLA me le laissera.
Même quelques semaines, cela me suffira. Les accidents de la vie ne le permettent pas. Au moins ça.
Je n’aurais pas de certitude ici =, ni sur ce forum, ni même avec la meilleure requête ChatGPT.
Seul le temps me la donnera. Alors au bout d’un an ou de 2 ans, au bout de 3 mois ou de 6 mois, je veux utiliser ce temps-là, car le diagnostic arrivera bien assez tôt….
Je me prépare. Ecumer les forums, après une phase de stress intense, m’a finalement beaucoup aidé à accepter l’incertitude.
Et je suis sûre que SLA ou pas, je n’aurais plus peur de la mort après cette épreuve.
Je vous souhaite beaucoup de courage. Comme pour beaucoup ici, il est vrai que si vos symptômes datent de 2 mois seulement, cela peut être une peu court pour diagnostiquer une SLA.
Comme vous l'avez si bien dit il faut espérer que ce soit autre chose et pas la SLA. Restez confiante !
Je vous confirme que la SLA ne donne ni troubles oculaires, ni vertiges. Effectivement, cela est plutôt caractéristique des SEP et non pas des SLA.
Concernant cette dernière, moi aussi j'ai énormément de mal à me la sortir de la tête. Ce weekend j'ai eu pas mal de fasciculations et une crampe dans la nuit de samedi à dimanche, au niveau du mollet gauche. Dimanche je suis allé promener 2 de mes chiens, 4kms environ avec terrain difficile (chemin forestier), RAS... Ce qui est rassurant. Toujours les mollets principalement, encore et encore. Aujourd'hui douleur dans l'épaule gauche quand je lève le bras, sans effort particulier pourtant. C'était pénible pour conduire ce matin.
Je tourne en rond aussi, moralement j'essaie de tenir le coup mais c'est de plus en plus dur. Je vais repasser l'IRM cérébral de contrôle en fin d'année comme prévu. J'en viens presque à espérer que le diagnostic de SEP soit posé définitivement, au moins ça me sortira j'espère la SLA de la tête. Car la SEP, bien que grave et potentiellement invalidante à terme, n'a rien à voir avec une SLA. Beaucoup de gens "vivent" avec.
Je rappelle me concernant :
IRM médullaire normal
2 EMG à 8 mois d'intervalle normaux
Doppler normal
IRM cérébral anormal avec trace d'hypersignaux en substance blanche : Soupçon de SEP RIS ou dite "faible bruit".
Il existe de multiples formes de SEP atypiques. Comme je l'ai lu dans certains témoignages, beaucoup de neurologues disent au patient "Je connais la SEP, mais je ne connais pas encore VOTRE SEP". Il faut savoir qu'au tout premier stade de la maladie, l'IRM médullaire peut être tout à fait normal, cela arrive. L'EMG est toujours normal, puisque la SEP n'atteint pas le système nerveux périphérique. Le délai moyen de diagnostic pour les formes atypiques est de 2 ans, voir parfois plus. En revanche j'ai trouvé aucun cas de SLA avec de tels retards de diagnostic.
