Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

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Bonjour à tous, cela fait maintenant presque 33 mois que mes symptômes ont commencé. (crampe, fasciculation et atrophie progressive) langue, nuque, bras, main, pied, etc.

J'avais réalisé un EMG après 10 mois qui était totalement normal !

J'ai réalisé un EMG après 33 mois et le technicien a dit que pour lui tout était bon. J'arrive pas trop à y croire sachant que les atrophies sont réelles et la femme a même piqué sur mon premier muscle interosseux où le creux est devenu un peu plus marqué et confirmé par le neurologue à l'examen clinique 3 mois auparavant.

Les muscles testés ont été les jambes, les pieds, les quadriceps, les triceps, les abdos et au-dessus de ma lèvre. La langue, ma nuque et mes paravertébraux n'ont pas été testés, mais de ce que j'ai compris, si plusieurs sites sont normaux, ça devrait être rassurant, surtout à des endroits où il manque du muscle.

Donc je suis rassuré concernant la SLA pour le moment. En tout cas, j'ai rendez-vous avec le neurologue pour chercher d'autres pistes concernant mes symptômes : crampes, fasciculations légères, atrophie.

Voilà, je me devais de vous tenir au courant !

Merci pour votre retour, c’est toujours utile de partager son expérience. Vos examens ENMG normaux à 10 mois puis à 33 mois sont effectivement très rassurants, surtout compte tenu du rythme habituel d’évolution d’une SLA. Cela plaide fortement pour une autre cause à vos symptômes.

Cela dit, il est compréhensible que la persistance d’atrophies ou de sensations étranges inquiète, surtout lorsqu’elles sont visibles ou ressenties au quotidien. Parfois, notre attention se focalise sur chaque petit signe et amplifie notre perception, ce qui n’enlève rien à la gêne réelle que vous ressentez.

L’important, c’est que votre neurologue poursuive les investigations pour identifier une explication plus probable et, si possible, plus bénigne. Rester dans un suivi régulier permet d’écarter les causes graves tout en avançant vers un diagnostic.

Courage à vous dans cette période d’incertitude, et tenez-nous au courant de la suite.

Merci, il est normal de tenir au courant. J'espère que vous avez raison et qu'il s'agit peut-être pas d'une maladie grave et que si c'était le cas je peux de toute façon rien y faire. Si avec un EMG normal après 3 ans je suis pas rassuré, je le serai jamais je pense.

Bon courage à tous ! Restez fort!!

[TERMI]

Bonjour à tous

J'ai des douleurs musculaires diffuses qui viennent, parfois localisé dans un bras ou une jambe. Celà à commencer par des vibrations mais j'en ai plus. J'ai des fourmillements quasi tous les jours. J'ai la sensation d'avoir une faiblesse dans mes muscles surtout le bras droit. J'ai l'impression d'avoir des courbatures sans courbatures.Je fais parfois tomber des objets. Celà depuis 3 semaines environ. Parfois j'ai l'impression que j'ai du mal à articuler, et déglutir mais là plus de pb de déglutition. J'ai eu aussi un aphte alors que j'en ai jamais eu de ma vie et j'ai vu certaines personnes atteintes de SLA avait eu un aphte avant.

J'ai passé une IRM cérébrale et médullaire : RAS.

Comme vous j'arrête pas d'y penser, sachant que j'ai 4 enfants dont une handicapé et un bébé de 2 mois

Bonjour,

Merci pour ce témoignage. Comme précisé plus haut dans les commentaires, l'IRM médullaire et cérébral sont essentiellement utilisés pour éliminer la sclérose en plaques. Ils ne peuvent pas, normalement, détecter une SLA. L'examen de référence de la SLA est l'EMG. L'idéal est d'en pratiquer deux à plusieurs mois d'intervalle pour éliminer ou établir le diagnostic. Je vous recommande donc vivement, sur IRM négatifs, de demander à votre médecin traitant un EMG.
Concernant les aphtes, c'est une affection commune et presque toujours bénigne, ne vous affolez surtout pas, on lit tout et n'importe quoi sur Internet. J'en ai eu toute ma vie, certains aliments peuvent les déclencher comme certains fromages (comté affiné, ou fromages de chèvre secs notamment), certains alcool (vin blanc notamment), ou certains fruits (bananes, tomates, etc...). Comme rappelé par la modération, personne ici n'est médecin (sauf si je me trompe), ChatGPT et Internet non plus, il faut donc être très prudent sur ce qu'on peut lire. L'idée est de ne pas tomber dans ce qu'on appelle la "cybercondrie", c'est à dire une hypocondrie déclenchée par des recherches de symptômes sur Internet, je le sais j'y suis passé après des mois de maux de ventre, sang dans les selles et alternance de diarrhées / constipation, je suis allé jusqu'à la coloscopie, étant persuadé d'avoir un cancer colorectal..... Il faut imaginer que notamment les maux de ventre me courbaient en deux, jusqu'à avoir du mal à marcher. Et bien absolument pas, finalement hémorroïdes internes et présence de diverticules bénignes qui, parfois, s'enflamment. Tout simplement, rien de grave ! On dit souvent que si vous tapez dans Google "mal de tête", il vous sortira "tumeur au cerveau en phase terminale". Alors que la plupart des céphalées sont bénignes. Il faut donc expliquer clairement vos symptômes, exprimer vos angoisses auprès des professionnels de santé, et arriver mentalement à vous fier à leur diagnostic qui reposent sur des techniques éprouvées. Je vous souhaite beaucoup de courage et n'hésitez pas à venir nous donner des nouvelles, notamment après l'EMG

[Alisha94]

Merci pour votre retour

Oui je ne presse pas pour les EMG car au début ils sont négatifs...
Je vous tiendrai au courant.

[TERMI]

Merci pour votre retour

Oui je ne presse pas pour les EMG car au début ils sont négatifs...
Je vous tiendrai au courant.

C'est cependant rarissime, même en début de SLA. Bon courage.

[Alisha94]

Plusieurs personnes atteintes de SLA m'ont dit que leur premier EMG étaient négatifs...