Bonjour Augustine,
Pour ma part je ne peux vous renseigner pour la France car nous habitons en Belgique...
Je suppose que d'autres sur ce forum pourront.
Courage à vous!
VKC
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Re: VKC
Bonjour
En France, les enfants ayant une kératoconjonctivite vernale peuvent être suivis dans les centres de référence ou compétences spécialisés dans les maladies oculaires rares. Il en existe à Paris et dans d'autres villes de province.
Quant à la ciclosporine en collyre, le médicament existe en France depuis 2015 sous une forme commercialisée (Ikervis). Cependant, l'indication du médicament est "traitement de la kératite sévère chez des patients adultes présentant une
sécheresse oculaire qui ne s’améliore pas malgré l’instillation de substituts lacrymaux" et le médicament n'est pas remboursé. Quant aux préparations réalisées en pharmacie, il y a un risque qu'elles ne soient pas remboursées non plus, puisqu'il existe une forme commercialisée (nouvelle réglementation en vigueur depuis 2018: https://www.ameli.fr/pharmacien/exercic ... fficinales ).
Enfin, il n'existe pas d'association spécifique à cette maladie en France.
Cordialement
Les modérateurs
En France, les enfants ayant une kératoconjonctivite vernale peuvent être suivis dans les centres de référence ou compétences spécialisés dans les maladies oculaires rares. Il en existe à Paris et dans d'autres villes de province.
Quant à la ciclosporine en collyre, le médicament existe en France depuis 2015 sous une forme commercialisée (Ikervis). Cependant, l'indication du médicament est "traitement de la kératite sévère chez des patients adultes présentant une
sécheresse oculaire qui ne s’améliore pas malgré l’instillation de substituts lacrymaux" et le médicament n'est pas remboursé. Quant aux préparations réalisées en pharmacie, il y a un risque qu'elles ne soient pas remboursées non plus, puisqu'il existe une forme commercialisée (nouvelle réglementation en vigueur depuis 2018: https://www.ameli.fr/pharmacien/exercic ... fficinales ).
Enfin, il n'existe pas d'association spécifique à cette maladie en France.
Cordialement
Les modérateurs
Re: VKC
Bonjour,
J'ai 2 enfants qui ont une KCV, l' un 14 ans et l autres 7 ans. Nous avons decouvert cette maladie par les symptômes de mon fils de 7 ans ; en mai 2017. Ils ont tous les 2 une KCV sous des formes différentes. D après le médecin mon grand serai sur la fin de la maladie ( maladie qui disparaît 8/9 à la puberté). Ils sont tous les 2 sous ciclosporine 1%, fabriqué au chu de clermont ferrand. Je récupère à la pharmacie de l hopital de mon lieu d habitation( j habite pas CF)
Ils ont des larmes artificielles et des antistaminique. Mon deuxième à une prise en charge à 100% , car la ciclosporine ne l améliorer pas donc ,il a une injection de xolair 1 fois par mois. Nous voyons le specialiste 1 fois tous les 3 mois. Depuis qu il a les injections il va mieu.
Les matins sont moin douloureux et plus d absentéisme à l'école. Il porte des lunettes de soleil tous le temps même en classe. Une demande de prise en charge pscho est en cour .
Courage à vous.
J'ai 2 enfants qui ont une KCV, l' un 14 ans et l autres 7 ans. Nous avons decouvert cette maladie par les symptômes de mon fils de 7 ans ; en mai 2017. Ils ont tous les 2 une KCV sous des formes différentes. D après le médecin mon grand serai sur la fin de la maladie ( maladie qui disparaît 8/9 à la puberté). Ils sont tous les 2 sous ciclosporine 1%, fabriqué au chu de clermont ferrand. Je récupère à la pharmacie de l hopital de mon lieu d habitation( j habite pas CF)
Ils ont des larmes artificielles et des antistaminique. Mon deuxième à une prise en charge à 100% , car la ciclosporine ne l améliorer pas donc ,il a une injection de xolair 1 fois par mois. Nous voyons le specialiste 1 fois tous les 3 mois. Depuis qu il a les injections il va mieu.
Les matins sont moin douloureux et plus d absentéisme à l'école. Il porte des lunettes de soleil tous le temps même en classe. Une demande de prise en charge pscho est en cour .
Courage à vous.
traitement par XOLAIR
Bonjour,
J'aimerais avoir des témoignages de personnes souffrant de kératoconjonctivite et ayant reçu des injections de Xolair.
Merci d'avance.
J'aimerais avoir des témoignages de personnes souffrant de kératoconjonctivite et ayant reçu des injections de Xolair.
Merci d'avance.
Re: VKC
Bonjour,
Mon fils de 8 ans souffre de kerato conjonctivite vernale depuis l'âge de 2 ans...L'allergologue n'a trouvé aucun allergène. Il a essayé le xolaire mais ça ne lui a rien fait. Du coup,on a laissé tomber.
Apparemment ça fonctionne pour certains enfants mais pas pour le mien...
Bien cordialement,
Mon fils de 8 ans souffre de kerato conjonctivite vernale depuis l'âge de 2 ans...L'allergologue n'a trouvé aucun allergène. Il a essayé le xolaire mais ça ne lui a rien fait. Du coup,on a laissé tomber.
Apparemment ça fonctionne pour certains enfants mais pas pour le mien...
Bien cordialement,
Re: VKC
Bonjour
mon fils souffre de la kcv depuis l'âge de 5 ans. actuellement il a 15 ans. il est astigmate -5. on vit en tunisie. il est sous cyclo 0.1 % depuis 1 mois.
mon fils souffre de la kcv depuis l'âge de 5 ans. actuellement il a 15 ans. il est astigmate -5. on vit en tunisie. il est sous cyclo 0.1 % depuis 1 mois.
Re: VKC
Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le site, ayant appris hier que mon fils de 5 ans était atteint d'une KCV de forme limbique (bourrelet gélatineux). Je découvre l'existence de cette maladie rare.
Il a déclenché subitement une conjonctivite allergique cet été, qui ne passait pas malgré les traitements et après 3 rdv ophtalmo le diagnostic a été posé.
Il a un traitement de 7j de corticoïdes + 2 anti histaminiques pendant 6 mois à mettre 3 fois par jour
Il n'est pas gêné tous les jours pour le moment mais principalement les jours de chaleur + soleil, heureusement l'hiver arrive en région parisienne. En gros, c'est sous forme de crises.
Un peu dans le flou par rapport à cette maladie, je souhaite des renseignements sur son évolution.
Notre ophtalmo ne nous a pas dirigé vers un centre des maladies rares, ni vers un allergologue. Elle n'a pas l'air d'avoir rencontré beaucoup de cas dans sa carrière. Quelles démarches avez-vous entreprises après le diagnostic ?
Quelle a été l'évolution pour vos enfants après avoir été mis sous traitement ?
Je me demande s'il pourra grandir normalement: se baigner, partir en vacances, au ski ..
Je suis preneuse de tous renseignements pour l'accompagner au mieux
Merci et bon courage à tous pour vos enfants
Je viens de m'inscrire sur le site, ayant appris hier que mon fils de 5 ans était atteint d'une KCV de forme limbique (bourrelet gélatineux). Je découvre l'existence de cette maladie rare.
Il a déclenché subitement une conjonctivite allergique cet été, qui ne passait pas malgré les traitements et après 3 rdv ophtalmo le diagnostic a été posé.
Il a un traitement de 7j de corticoïdes + 2 anti histaminiques pendant 6 mois à mettre 3 fois par jour
Il n'est pas gêné tous les jours pour le moment mais principalement les jours de chaleur + soleil, heureusement l'hiver arrive en région parisienne. En gros, c'est sous forme de crises.
Un peu dans le flou par rapport à cette maladie, je souhaite des renseignements sur son évolution.
Notre ophtalmo ne nous a pas dirigé vers un centre des maladies rares, ni vers un allergologue. Elle n'a pas l'air d'avoir rencontré beaucoup de cas dans sa carrière. Quelles démarches avez-vous entreprises après le diagnostic ?
Quelle a été l'évolution pour vos enfants après avoir été mis sous traitement ?
Je me demande s'il pourra grandir normalement: se baigner, partir en vacances, au ski ..
Je suis preneuse de tous renseignements pour l'accompagner au mieux
Merci et bon courage à tous pour vos enfants
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Re: VKC
Bonjour Agathe, bienvenue sur le forum.
Effectivement la kératoconjonctivite vernale est une maladie rare. Vous pouvez transmettre le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) à l'ophtalmologue de votre fils, et la synthèse du PNDS à son médecin traitant.
Vous semblez être en région parisienne, si besoin vous pouvez être adressée au centre de référence OPHTARA (maladies ophtalmologiques rares) situé à Necker.
L'association française de l'Eczéma a participé à la rédaction du PNDS. Vous pouvez les contacter pour demander si une communauté de patients concernés existe parmi leurs adhérents.
PNDS complet : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... _kcv_..pdf
Synthèse du PNDS : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... ernale.pdf
Centre de référence coordonnateur OPHTARA : https://www.sensgene.com/wp-content/upl ... phtara.pdf
https://www.sensgene.com/centres/ap-hp-necker-ophtara/
Association française de l'eczéma : https://www.associationeczema.fr/a-prop ... llergique/
contact : contact[at]associationeczema.fr
Effectivement la kératoconjonctivite vernale est une maladie rare. Vous pouvez transmettre le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) à l'ophtalmologue de votre fils, et la synthèse du PNDS à son médecin traitant.
Vous semblez être en région parisienne, si besoin vous pouvez être adressée au centre de référence OPHTARA (maladies ophtalmologiques rares) situé à Necker.
L'association française de l'Eczéma a participé à la rédaction du PNDS. Vous pouvez les contacter pour demander si une communauté de patients concernés existe parmi leurs adhérents.
PNDS complet : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... _kcv_..pdf
Synthèse du PNDS : https://www.has-sante.fr/upload/docs/ap ... ernale.pdf
Centre de référence coordonnateur OPHTARA : https://www.sensgene.com/wp-content/upl ... phtara.pdf
https://www.sensgene.com/centres/ap-hp-necker-ophtara/
Association française de l'eczéma : https://www.associationeczema.fr/a-prop ... llergique/
contact : contact[at]associationeczema.fr
