épilepsie pharmacorésistante gène PIGA

[brillant]

Bonjour Sophie,
Bienvenue dans le club des PIGA, la génétique est compliqué pour ce cas là... les filles peuvent être porteuses et les garçons avoir les symptômes,
Nous avons eu le verdict que depuis 2 ans car ils ne pensaient pas du tout à ça. Les problèmes de santé sont différents parmi tous les enfants, en ce qui nous concerne il est pharmaco résistent, absence de langage, de propreté, de motricité et différentes sortes de crises épileptiques.
j'espère que nous pourrons échanger sur nos expériences , quel âge ont vos enfants?
A bientôt
Christelle

[Modérateur]

Bonjour
Je suis la maman d’Isaac porteur de piga egalement. Nous sommes sur Brest . J’aimerai beaucoup échanger avec toi mais les administrateurs ne valideront pas mes coordonnées sur le forum . Son compte Facebook et insta sont desrevespleinlesyeux si tu veux échanger avec moi . Je te mettrai en relation avec les 30 dans le monde sur notre groupe comme j’ai mis Christelle egalement en relation avec les autres piga . Merci aux administrateurs de bien envoyer à cette maman mon mail

Nous avons transmis vos coordonnées à Sophie. Vous pouvez utiliser la messagerie privée du forum pour échanger des coordonnées

[Modérateur]

Merci @Christelle et @Sabrina pour votre réactivité