Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[Mala]

Bonjour Mala,

Je te comprends, je suis passée par là aussi, les réveils aux aurores, l’angoisse qui te retombe dessus dès que tu ouvres les yeux… courage.

L’aspect généralisé de tes fasciculations est un très bon point. Dans la SLA débutante, elles sont généralement concentrées sur un seul membre ou une seule zone du corps.
Les fasciculations (ou plutôt myokimies, façon « pop-corn ») sont des symptômes particulièrement inquiétants car pas communs et mal connotés, mais il faut garder en tête qu’elles sont majoritairement bénignes

Je te conseille vivement d’utiliser ChatGPT, ça m’a beaucoup aidée. Le forum « BFS » de Reddit aussi comme te l’a dit Exo, j’y ai passé bcp de temps (le site peut être traduit en français je crois).

Par contre, évite un maximum les recherches Google sur la SLA, cela ne fera que nourrir ton angoisse.
Et au passage, je ne pense pas que partager ici des articles sur des personnes diagnostiquées soit très approprié… Cela peut être vraiment anxiogène pour certains

Prends bien soin de ton corps et de ton esprit, reste un max entourée et fais le nécessaire pour consulter et passer les examens nécessaires, c’est un passage obligé et le plus tôt sera le mieux pour t’aider à avancer.

Force à toi, et à tous ici !

Je te te remercie pour ta réponse. J'ai vu un témoignage qui disait qu'il avait eu des fasciculations pendant un an, et qu il a un le diagnostic posé la sla. Il n évoquait d autres symptômes. Et c est vrai que je fais le test pointes des pieds talons tous les jours ainsi que l evaluation des mains et bras. J'ai des douleurs aussi aux muscles des bras. C est très anxiogène. Et il y a peu de renseignements précis.
Courage à toi aussi

Je faisais référence à un article publié ici il y a quelques jours

Mais il faut se méfier des témoignages comme celui que tu cites : ils ne racontent jamais tout.
Des fasciculations méritent bien sûr une exploration médicale mais, dans la SLA, elles apparaissent généralement dans un contexte où il y a déjà d’autres signes neurologiques : perte de force nette avec impossibilité de faire certains gestes, EMG anormal, amyotrophie, réflexes perturbés…

Et surtout elles peuvent avoir plein d’autres causes : fatigue, stress, carences, discopathies, troubles musculo-squelettiques, troubles neuro-fonctionnels… dont le fameux syndrome de fasciculations bénignes. Anxiogène mais fréquent et sans gravité.

Je t’encourage vraiment à chercher des informations et témoignages en ce sens plutôt que sur la SLA
Attention aussi aux tests de force et d’équilibre répétés qui peuvent finir par occasionner des douleurs…

Encore une fois je parle de cela en connaissance de cause, je suis passée par là ! Des mois à angoisser avec de très nombreux symptômes et la conviction d’être condamnée. Mais tout va beaucoup mieux maintenant !
Courage à toi.

Je te remercie pour ton témoignage. Quand je lis ton parcours j ai l impression de me retrouver. Mais je debute juste, donc toujours dans l angoisse. Je surveille les mois qui passent chaque nouveau symptômes. Cela sembles ridicules pour certains, mais ceux qui sont passé par me comprendront. Peut-être pour ça que c est difficile d en parler à mes proches. C est gentil à toi de nous continuer à venir nous soutenir.
Merci bcq à ceux qui continuent à venir apporter des faits positifs. Bon courage à tous et toutes

[TERMI]

Bonjour à tous,

Moi aussi j'ai écouté beaucoup de témoignages de SLA, car il y a effectivement plusieurs formes. Mais dans presque tous les cas que j'ai trouvé, les fasciculations et crampes ont rapidement été associé à des chutes. Des gestes "simples" du quotidien, aussi, comme nouer ses lacets, allumer un briquet, etc... deviennent difficiles voir impossibles car il y a une perte de force / synchronisation. Je comprends tout à fait vos angoisses étant passé notamment fin 2024 et début 2025 dans cette phase, mais là depuis 1 an 1/2 je me dis que cela aurait évoluer. Moi aussi j'ai observé ou je crois observer des "creux" qui se sont formés, notamment au niveau des pouces et des genoux, avant de me rendre compte que beaucoup de personnes ont ces creux ... En discutant aussi avec des amis et collègues, certains m'ont dit "ah oui moi aussi j'ai ça dans les mollets depuis des années, c'est super chiant ...." .... Donc surtout quand même il faut éviter de trop s'auto-analyser, éviter de lire tout et son contraire sur Internet, et se fier aux médecins. Et je suis d'accord, une aide psychologique peut être aussi la bienvenue dans notre cas. Pour moi, je vous tiendrai informé du résultat de l'IRM, car j'aimerai quand même être fixé sur la SEP une fois pour toute ! La depuis hier ça va, j'ai pas trop de fasciculations, juste par intermittence dans les mollets.....

[Mala]

Bonjour à tous,

Moi aussi j'ai écouté beaucoup de témoignages de SLA, car il y a effectivement plusieurs formes. Mais dans presque tous les cas que j'ai trouvé, les fasciculations et crampes ont rapidement été associé à des chutes. Des gestes "simples" du quotidien, aussi, comme nouer ses lacets, allumer un briquet, etc... deviennent difficiles voir impossibles car il y a une perte de force / synchronisation. Je comprends tout à fait vos angoisses étant passé notamment fin 2024 et début 2025 dans cette phase, mais là depuis 1 an 1/2 je me dis que cela aurait évoluer. Moi aussi j'ai observé ou je crois observer des "creux" qui se sont formés, notamment au niveau des pouces et des genoux, avant de me rendre compte que beaucoup de personnes ont ces creux ... En discutant aussi avec des amis et collègues, certains m'ont dit "ah oui moi aussi j'ai ça dans les mollets depuis des années, c'est super chiant ...." .... Donc surtout quand même il faut éviter de trop s'auto-analyser, éviter de lire tout et son contraire sur Internet, et se fier aux médecins. Et je suis d'accord, une aide psychologique peut être aussi la bienvenue dans notre cas. Pour moi, je vous tiendrai informé du résultat de l'IRM, car j'aimerai quand même être fixé sur la SEP une fois pour toute ! La depuis hier ça va, j'ai pas trop de fasciculations, juste par intermittence dans les mollets.....

Merci pour ton témoignage très positif.
Bon courage pour la suite et donne nous de tes nouvelles après l IRM. Ca fait tellement du bien de voir que des personnes vont mieux et que tout ne tourne pas autour de cette cruelle maladie
A bientôt

[solutricine]

Bonjour Axel.
Ça serait super sympa d'avoir de vos nouvelles si vous le pouvez !
Merci!

Bonjour à tous,

Je reviens donner qques nouvelles.
Le gros de mes symptômes ont commencé début juin 2024 (voir dans les pages précédentes)

Au moment ou j'écris ces lignes c est mon bras gauche qui fasicule. Sinon mes symptômes au quotidien sont :
- Fasciculation un peu partout mais essentiellement côté gauche de mon corps, mm si ca arrive à droite mais plus rarement
- Engourdissement des membres surtout les bras et les mains
- Douleurs surtout en fin de journée dans les bras, les mains, pas l'impression qu ils s agissent de crampes, plus comme un élancement, un tiraillement des nerfs/tendons
- Maladresse des mains
- Fatigue importante
- Parfois des crampes dans les épaules et la nuque

J'ai passé IRM médullaire à l'été 2024 et 4/5 EMG le dernier était en 01.2025 tout est revenu négatif.

Je suis suivi en centre de référence neuro musculaire, ainsi qu'en médecine interne.

Une échographie des coudes (nerf ulnaire) réalisés en octobre a conduit à une double opération des 2 bras (transposition et libération des nerfs ulnaires).
Mes nerfs sont amochés, mais ils ne savent pas vraiment pourquoi. Et quel lien avec le syndrome de crampe fasiculation bénigne qu on m a dignastoqué ? L'interniste lui m a parlé de TNF.

Dans tout les cas les douleurs/fasciculations/troubles sensitif dans les doigts sont toujours plus présents.

Le neurologue qui me suit en centre de référence m a fait un prélèvement sanguin, et j'attends le retour du généticien, réponse début septembre 2025, possible : Neuropathie Tomaculaire qui expliquerait l'atteinte soudaine de mes nerfs ulnaires (j'ai 32 ans).

Je n'en avais jamais entendu parlé, personne dans ma famille ne souffre de cette neuropathie ou alors bénin au point de passer inaperçu.

J'ai un EMG de contrôle avec mon neurologue en cabinet privé le 23 mai, ca me permettra d'en savoir un peu plus déjà.

Et j'attends surtout mon passage début septembre en centre de référence pour le bilan complet.

Bon courage à tous

[solutricine]

Bonjour Nilda.
Avez-vous pu passer votre examen?

S’il vous plaît, si quelqu’un peut me répondre :
Est-ce que certains d’entre vous ont déjà vécu le fait que, après des crampes généralisées dans les quatre membres, celles-ci se concentrent ensuite dans une seule jambe ?
Dans mon cas, c’est la cuisse gauche. La douleur est très forte, comme si le muscle restait hypersensible et douloureux en continu.

J’ai aussi quelques petites fasciculations qui durent 2–3 secondes.
J’ai du mal à marcher à cause de cette jambe qui a été prise par les crampes.

Selon mon neurologue, j’avais des réflexes vifs. Je dois bientôt refaire une EMG.
Merci pour votre aide

[Nilda]

Bonjour,
Oui, j’ai passé une deuxième EMG chez un autre neurologue. Rien d’anormal n’a été trouvé, même pas de fasciculations. Comme lors de la première EMG, ils ont seulement remarqué une souffrance du nerf S1 (lombalgie – légèrement visible à l’IRM).
Entre-temps, rien n’a changé, au contraire : c’est pire. J’ai des crampes, non pas avec un muscle qui devient dur, mais plutôt à l’intérieur du muscle, et cela me fait mal du matin au soir.
La nuit, je prends des somnifères pour pouvoir dormir. Le lendemain, mes muscles des jambes ou des bras sont douloureux comme si j’avais fait 5 heures de sport.
Que faire ? Je suis désespéré.
Il me reste un examen de PEV et une IRM cérébrale à faire.
J’ai lu beaucoup d’études cliniques indiquant que les crampes peuvent parfois précéder la SLA sans faiblesse au début, et que la faiblesse ou les problèmes du motoneurone arrivent plus tard.
Est-ce que certains d’entre vous ont déjà eu ce type de crampes sans fasciculations ?
Merci pour votre retour.

[TERMI]

Bonjour,
Oui, j’ai passé une deuxième EMG chez un autre neurologue. Rien d’anormal n’a été trouvé, même pas de fasciculations. Comme lors de la première EMG, ils ont seulement remarqué une souffrance du nerf S1 (lombalgie – légèrement visible à l’IRM).
Entre-temps, rien n’a changé, au contraire : c’est pire. J’ai des crampes, non pas avec un muscle qui devient dur, mais plutôt à l’intérieur du muscle, et cela me fait mal du matin au soir.
La nuit, je prends des somnifères pour pouvoir dormir. Le lendemain, mes muscles des jambes ou des bras sont douloureux comme si j’avais fait 5 heures de sport.
Que faire ? Je suis désespéré.
Il me reste un examen de PEV et une IRM cérébrale à faire.
J’ai lu beaucoup d’études cliniques indiquant que les crampes peuvent parfois précéder la SLA sans faiblesse au début, et que la faiblesse ou les problèmes du motoneurone arrivent plus tard.
Est-ce que certains d’entre vous ont déjà eu ce type de crampes sans fasciculations ?
Merci pour votre retour.

Bonjour,

Alors, sans mentir, oui c'est partiellement exact. Cependant, attention, le délai entre les crampes et les premières faiblesses significatives est très court, souvent quelques mois (demandez à ChatGPT). J'ai écouté un témoignage sur YT d'un patient, il a eu des crampes effectivement, mais rapidement se sont associées des chutes et une difficulté à marcher (quelques mois ou quelques semaines même je crois). Me concernant, j'ai déjà eu des crampes nocturnes mais cela reste très rares. J'en ai pris une aussi dans l'été à la cuisse gauche, devant la télévision, d'un coup sans prévenir et sans raison, très douloureuse, j'ai du me lever pour marcher. Très gros stress, et panique.... J'ai gardé une douleur quelques jours qui a ensuite disparu. Ce qu'il faut comprendre, et nous l'avons souvent évoqué ici, c'est que la SLA est une maladie à évolution rapide, donc les premières faiblesses s'installent rapidement après l'apparition des premiers symptômes "diffus". Je pense sincèrement qu'il faut en reparler avec votre médecin et le signaler, pour voir avec lui. Les crampes sont souvent bénignes et les causes sont diverses : Carence en magnésium, un manque d'hydratation, certains médicaments (diurétiques, laxatifs, certains médicaments aussi contre l'hypertension), la consommation d'alcool notamment avant le coucher, une petite insuffisance rénale, etc... Je rappelle aussi qu'on peut avoir une carence en magnésium même avec une prise de sang "correcte". Surtout que nous sommes, je pense, ici, tous stressés, donc on doit bouffer du magnésium à fond. Tu peux aussi opter pour une eau minérale chargée en magnésium, type HEPAR, à boire tout le long de la journée (attention à l'effet laxatif par contre ). Éviter aussi l'alcool (notamment avant le coucher), les boissons caféinées (coca-cola, café, thé...), et boire suffisamment. Je comprends vos inquiétudes nous en sommes tous un peu là, mais il faut raison garder. Avec 2 ENMG négatifs, vous pouvez normalement être rassuré, cela a été évoqué aussi ici, un ENMG ne passe pas "à côté" d'une SLA même en début d'évolution. Cela peut toujours arriver, mais comme dit aussi, un examen élimine une maladie à l'instant T et ne peut pas présager de l'avenir.

Source : https://www.ameli.fr/assure/sante/theme ... mes-causes

[Nilda]

Merci Termi, vous êtes toujours présente pour nous tous.
J’ai une petite question. Après ces crampes ou spasmes, j’ai très mal aux muscles toute la journée.
Aujourd’hui, en marchant, la douleur musculaire était tellement forte que j’ai commencé à boiter, et j’ai dû m’arrêter quelques secondes pour reprendre ma marche.
Est-ce qu’une faiblesse peut se manifester par une douleur quand on fait une tâche (comme marcher ou travailler avec les mains) ?
Merci encore pour votre retour.

[TERMI]

Merci Termi, vous êtes toujours présente pour nous tous.
J’ai une petite question. Après ces crampes ou spasmes, j’ai très mal aux muscles toute la journée.
Aujourd’hui, en marchant, la douleur musculaire était tellement forte que j’ai commencé à boiter, et j’ai dû m’arrêter quelques secondes pour reprendre ma marche.
Est-ce qu’une faiblesse peut se manifester par une douleur quand on fait une tâche (comme marcher ou travailler avec les mains) ?
Merci encore pour votre retour.

Bonjour,

Oui, mais il faut différencier l'intolérance à l'effort qui peut être due à beaucoup d'autres pathologies, parfois bénignes ou parfois.... Rien du tout notamment sur ENMG négatif. Ainsi, une personne relativement sédentaire qui fait peu d'exercices physiques va fatiguer et "saturer" plus vite qu'une personne active et pratiquant régulièrement une activité physique. L'intolérance à l'effort est différente de la faiblesse. Pour faire court, une intolérance à l'effort va effectivement se manifester par des crampes, douleurs musculaires, tremblements, ceci rapidement durant l'effort ou après l'effort. Par exemple vous allez facilement soulever assez votre pack d'eau pour le mettre dans le coffre (la force est là), mais vous ne pourriez pas fournir cet effort dans la durée. La faiblesse, elle, vous empêchera tout simplement de lever le pack, ou alors vous allez le lâcher par exemple.

Je suis relativement sédentaire, et donc je prends vite des douleurs chevilles ou mollets lors de marches longues, ce qui est relativement normal. Egalement, je prends vite une douleur au bras si je dois le maintenir levé longtemps (pour écrire au tableau par exemple quand je donne mes formations). D'ailleurs, rassurant encore une fois, une étudiante venue corriger un exercice au tableau m'a dit "comment vous faites toute la journée, cela fait mal au bras !!"... Sans doute pas une très grande sportive , donc tout à fait normal.... Je pense aussi qu'on analyse des "problèmes" qui n'en sont finalement pas réellement, qui sont souvent normaux en fonction de notre mode de vie. Enfin, la conduite (si vous conduisez beaucoup pour le travail par exemple, au passage que vous ayez une Classe S ou une Twingo ne change pas forcément grand chose...), ou l'informatique (frappe, travail sur écran, etc...), sont des facteurs de risques de développer le syndrome du canal carpien, des torticolis, des douleurs cervicales, une sciatique, ou des tendinites. En somme, avoir des douleurs un peu partout en fin de journée quand on a passé 8H au bureau sur un écran, ce n'est pas anormal... Je termine avec l'alcool, je le redis pourtant en tant qu'amateur de whiskies, il faut faire très attention notamment les vins blancs, avant le coucher. L'alcool déshydrate, et donc favorise les crampes nocturnes.

Intolérance à l'effort : https://www.em-consulte.com/article/237 ... a-l-effort

[Modérateur]

Les crampes sont très fréquentes et, dans la grande majorité des cas, sans rapport avec une maladie neurologique grave. Elles peuvent venir d’une déshydratation, d’un déséquilibre électrolytique, du stress, de la prise de certains médicaments, ou apparaître simplement sans cause identifiée.
Concernant la SLA, il est inexact de dire qu’elle évolue toujours rapidement : certaines formes progressent vite, d’autres beaucoup plus lentement. De même, un EMG (ou ENMG) est un examen très sensible, mais il peut parfois être normal au tout tout début de certaines atteintes, d’où l’importance de l’interpréter dans un contexte clinique.
Les premiers signes typiques de SLA sont plutôt des faiblesses musculaires objectives, une fonte musculaire progressive ou des fasciculations persistantes, plus que des crampes isolées.
Avec deux EMG normaux et des symptômes épars, la probabilité d’une SLA est très faible, mais seul votre médecin peut juger de la nécessité d’un suivi ou d’un contrôle ultérieur.
En cas de crampes répétées, il est raisonnable d’en parler à votre médecin qui pourra vérifier l’hydratation, les médicaments, le magnésium, ou rechercher d’autres causes plus courantes.