Sla ou pas ? Accélérer le diagnostic...

[solutricine]

[bonjour,

Savez-vous si les neurofilaments peuvent être doses en laboratoire de ville ?
Et sous quelle codification ?(Même payant....)
Merci

quote=Alexis73000 post_id=46006 time=1763323040 user_id=40675]

Bonjour Alexis.

Merci infiniment d'avoir réagi.

J'ai découvert ton message il y a quelques jours déjà et je dois avouer que j'en ai fait une copie d'écran, je le relis très souvent.
La partie ou tu parles de tes atrophies est celle qui me rassure le plus.

A la différence de toi, j'en suis au tout début de mon parcours.
J'aurais aimé pouvoir aller jusqu'au centre SLA et faire cette prise de sang, mais mon généraliste ne croit pas à une SLA et le neuro l'a évacuée aussi ("on va vous surveiller et si un autre symptôme arrive, revenez"). Je vais peut-être partir à la chasse à un neuro à Lyon ou même à Paris. Je me dis que la vie me mettra peut-être sur mon chemin une personne qui pourra m'entendre.

Me voici donc dans la salle d'attente la plus longue de mon histoire... Si un jour je constate une perte de fonction, je saurais immédiatement ce que c'est . Si cela n'arrive pas, je devrais vivre avec ces symptômes, certes peu handicapants , mais qui me rappellent que mon corps a changé et que cette épée de Damoclès se trouve bien au dessus de moi.

Car fasciculations + trous et gêne dans la langue + perte muscle inter-osseux de la main avec gêne et perte de tonus + faiblesse des jambes au démarrage parmi mes symptômes, cela singe quand même pas mal une SLA ...

Quel a été ton trajet entre ton EMG négatif et la suite? comment t'es tu trouvé en centre SLA? qui t'a envoyé la bas?
Merci à toi

Bonjour,

Je te laisse lire mon dernier message, je pense que tu trouveras du réconfort, nous sommes dans le même cas a priori.

Bon courage à toi!

Mon docteur m'a fait une lettre en demandant au centre SLA de me recevoir, après avoir insisté. Ensuite j'ai envoyé cette lettre avec un long mail au centre SLA toujours en insistant, puis j'ai à nouveau insisté pour avoir une prise de sang NFL. Tu l'auras compris il faut faire le forcing si on veut vraiment quelque chose dans ce genre de cas. J'ai eu plusieurs EMG négatifs, mais les symptômes empirant cela ne m'a pas beaucoup rassuré. Le parcours n'a pas été rose je vais pas te mentir, mais l'espoir garde en vie comme je l'ai expliqué dans le message précédent. Ça fait 15 mois à ce jour, j'ai toujours ces symptômes, le plus embêtant était la bouche. Cela dit en voyant que les choses n'empirent pas et que mon corps change (dans le bon sens) en faisant du sport, je me fais une raison en me disant qu'on ne saura certainement jamais ce que j'ai mais que je pourrai vivre avec (je touche du bois en disant ça). Je te souhaite la même chose !
[/quote]

[Mala]

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

[Pepsch]

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

Bonjour Mala,

Je te comprends, je suis passée par là aussi, les réveils aux aurores, l’angoisse qui te retombe dessus dès que tu ouvres les yeux… courage.

L’aspect généralisé de tes fasciculations est un très bon point. Dans la SLA débutante, elles sont généralement concentrées sur un seul membre ou une seule zone du corps.
Les fasciculations (ou plutôt myokimies, façon « pop-corn ») sont des symptômes particulièrement inquiétants car pas communs et mal connotés, mais il faut garder en tête qu’elles sont majoritairement bénignes

Je te conseille vivement d’utiliser ChatGPT, ça m’a beaucoup aidée. Le forum « BFS » de Reddit aussi comme te l’a dit Exo, j’y ai passé bcp de temps (le site peut être traduit en français je crois).

Par contre, évite un maximum les recherches Google sur la SLA, cela ne fera que nourrir ton angoisse.
Et au passage, je ne pense pas que partager ici des articles sur des personnes diagnostiquées soit très approprié… Cela peut être vraiment anxiogène pour certains

Prends bien soin de ton corps et de ton esprit, reste un max entourée et fais le nécessaire pour consulter et passer les examens nécessaires, c’est un passage obligé et le plus tôt sera le mieux pour t’aider à avancer.

Force à toi, et à tous ici !

[solutricine]

Bonjour Mala,
Ton seul symptome que tu nommes "evolutif" , ce sont les fasciculations?

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

[solutricine]

Bonjour Nina,
Pourriez-vous nous donner de vos nouvelles?
Merci

Bonsoir
Je sors de chez mon neurologue il est formel la Sla se voit à l EMG avant que la personne en ressente le# premiers symptômes
Pour lui mon système nerveux est normal voir un psy il pense à une depression
Bon courage à vous

[solutricine]

Bonjour Romain,
Je vous comprend tellement.
Quand le médecin vous dit que ce que vous savez de votre propre corps n'existe pas, c'est dur à encaisser.
Pour ma part, je prends des photos régulièrement et là, je vais voir la neuro avec les photos imprimées des atrophies et l'évolution sur plusieurs mois.
Cela devrait aider.
Bon courage

je pense avoir aucun probléme psycho,non je consulte aucun spécialiste pour quel raison? faut pas toujours remettre au probléme psycho car il ya des médecin qui ont dit a des diagnostiqué sla, sais dans votre téte, ne vous inquiéter pas, sais un peu comme la fibromylagie sais le diagnostique que l ont te dit quand on sais pas ce que tu as .je n est fait aucune ponction si des examens j en est fait. mais maintenant , j attend juste le prochain emg , sa n arrange aucun probléme, faire un tas examens

[Mala]

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

Bonjour Mala,

Je te comprends, je suis passée par là aussi, les réveils aux aurores, l’angoisse qui te retombe dessus dès que tu ouvres les yeux… courage.

L’aspect généralisé de tes fasciculations est un très bon point. Dans la SLA débutante, elles sont généralement concentrées sur un seul membre ou une seule zone du corps.
Les fasciculations (ou plutôt myokimies, façon « pop-corn ») sont des symptômes particulièrement inquiétants car pas communs et mal connotés, mais il faut garder en tête qu’elles sont majoritairement bénignes

Je te conseille vivement d’utiliser ChatGPT, ça m’a beaucoup aidée. Le forum « BFS » de Reddit aussi comme te l’a dit Exo, j’y ai passé bcp de temps (le site peut être traduit en français je crois).

Par contre, évite un maximum les recherches Google sur la SLA, cela ne fera que nourrir ton angoisse.
Et au passage, je ne pense pas que partager ici des articles sur des personnes diagnostiquées soit très approprié… Cela peut être vraiment anxiogène pour certains

Prends bien soin de ton corps et de ton esprit, reste un max entourée et fais le nécessaire pour consulter et passer les examens nécessaires, c’est un passage obligé et le plus tôt sera le mieux pour t’aider à avancer.

Force à toi, et à tous ici !

Je te te remercie pour ta réponse. J'ai vu un témoignage qui disait qu'il avait eu des fasciculations pendant un an, et qu il a un le diagnostic posé la sla. Il n évoquait d autres symptômes. Et c est vrai que je fais le test pointes des pieds talons tous les jours ainsi que l evaluation des mains et bras. J'ai des douleurs aussi aux muscles des bras. C est très anxiogène. Et il y a peu de renseignements précis.
Courage à toi aussi

[Mala]

Bonsoir tout le monde !!

Je viens donner de mes nouvelles après quelques mois d’absences.

Pour rappel j’ai commencé à avoir des fasciculations en février 2024 sur tout le corps mais plus ciblée au niveau des mollets/pieds/ bras/ mains/paupières. J’avais beaucoup de douleurs au niveau des jambes, des crampes aux mollets et une douleurs au niveau de mon épaule droite style tendinite. J’ai passé deux EMG, un en juin et l’autre en novembre ou le neurologue a constaté quelques fasciculations mais rien de plus.

Aujourd’hui à plus de 11 mois de symptômes où est ce que j’en suis ?
Au niveau des fasciculations j’en ai toujours autant et j’ai toujours ces fameuses fasciculations qui me font bouger les orteils ( ça c’est pénible).
La semaine dernière j’en ai eu au niveau de mon avant bras qui me faisait même bouger la main.
En revanche je n’ai plus de crampes à mes mollets, je ne chute pas et je ne ressent pas de difficulté à la marche.
J’ai malheureusement toujours mal à mon épaule … en même temps je n’ai pas pris de rendez-vous chez un kinésithérapeute alors je fais rien pour le soigner. Je ne ressent pas de problème de force et je ne lâche pas les objets. J’ai par contre toujours des tremblements dans les mains et les bras.
Il m’arrive parfois de ressentir des fasciculations sur la langue, mais je n’ai pas de problème pour déglutir et pour parler.

Au niveau de mon moral : il y a des jours avec et des jours sans. J’ai eu un moment où j’avais complètement ou presque arrêter de penser à la SLA mais depuis quelques jours la peur est revenu de plus belle.
J’essaie de me dire que si j’avais cette maladie au bout de presque 1 an j’aurai sûrement d autres symptômes ?

Bonne soirée à vous

Bonjour Aude
Je viens prendre des nouvelles de votre santé.
Après avoir plusieurs poste, le votre mail à retenu car j ai les mêmes symptômes et la même angoisse. J ai eu des crampes la nuit début mai, qui ce sont arrêtés. Depuis j ai des fasciculations d'abord les jambes mollets , puis ça évolue cuisses et bras. J ai également des douleurs épaules et bras.
Ca m intéresser de connaître l evolution de votre santé.
A bientôt

[Mala]

Bonjour Mala,
Ton seul symptome que tu nommes "evolutif" , ce sont les fasciculations?

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

Bonjour
Oui j'ai des fasciculations qui ont débuté aux mollets puis maintenant aux cuisses et bras. Et hier aux doigts ce qui l a angoissé. Au mois de mai j ai eu des crampes la nuit , très douloureuses .puis ça s est atténué laissant place aux fasciculations. J ai vu que la sla pouvait débuter ainsi. J'ai la impression que parfois ma voix s enroue , mais cela ne dure pas longtemps.
Comment vous vous sentez vous?
C est dur pour tout le monde je pense.
A bientôt

[Pepsch]

Bonjour
Étant dans la tourment infernale au fait d avoir des symptômes et peu de réponses, je souhaitais savoir si vous connaissez des autres sites qui renseignaient sur les symptômes de la sla. J'ai la présence de fasciculation aux jambes et maintenant cela commence à se répartir aux bras. J en ai eu une au pouce gauche aujourd'hui. Ce qui a accéléré mon angoisse. Certes on dit que c'est une maladie rare, mais en évolution constante et en plus elle peut nous tomber dessus aussi. On se sent bien seule autour de ses symptômes évolutif car on ne peut pas exprimer nos craintes autour de nous. J'ai vu un témoignage d'une personne disant que sa maladie, la sla c était déclarer après un an de symptômes "les fasciculations". Je suis vraiment inquiète.

Bonjour Mala,

Je te comprends, je suis passée par là aussi, les réveils aux aurores, l’angoisse qui te retombe dessus dès que tu ouvres les yeux… courage.

L’aspect généralisé de tes fasciculations est un très bon point. Dans la SLA débutante, elles sont généralement concentrées sur un seul membre ou une seule zone du corps.
Les fasciculations (ou plutôt myokimies, façon « pop-corn ») sont des symptômes particulièrement inquiétants car pas communs et mal connotés, mais il faut garder en tête qu’elles sont majoritairement bénignes

Je te conseille vivement d’utiliser ChatGPT, ça m’a beaucoup aidée. Le forum « BFS » de Reddit aussi comme te l’a dit Exo, j’y ai passé bcp de temps (le site peut être traduit en français je crois).

Par contre, évite un maximum les recherches Google sur la SLA, cela ne fera que nourrir ton angoisse.
Et au passage, je ne pense pas que partager ici des articles sur des personnes diagnostiquées soit très approprié… Cela peut être vraiment anxiogène pour certains

Prends bien soin de ton corps et de ton esprit, reste un max entourée et fais le nécessaire pour consulter et passer les examens nécessaires, c’est un passage obligé et le plus tôt sera le mieux pour t’aider à avancer.

Force à toi, et à tous ici !

Je te te remercie pour ta réponse. J'ai vu un témoignage qui disait qu'il avait eu des fasciculations pendant un an, et qu il a un le diagnostic posé la sla. Il n évoquait d autres symptômes. Et c est vrai que je fais le test pointes des pieds talons tous les jours ainsi que l evaluation des mains et bras. J'ai des douleurs aussi aux muscles des bras. C est très anxiogène. Et il y a peu de renseignements précis.
Courage à toi aussi

Je faisais référence à un article publié ici il y a quelques jours

Mais il faut se méfier des témoignages comme celui que tu cites : ils ne racontent jamais tout.
Des fasciculations méritent bien sûr une exploration médicale mais, dans la SLA, elles apparaissent généralement dans un contexte où il y a déjà d’autres signes neurologiques : perte de force nette avec impossibilité de faire certains gestes, EMG anormal, amyotrophie, réflexes perturbés…

Et surtout elles peuvent avoir plein d’autres causes : fatigue, stress, carences, discopathies, troubles musculo-squelettiques, troubles neuro-fonctionnels… dont le fameux syndrome de fasciculations bénignes. Anxiogène mais fréquent et sans gravité.

Je t’encourage vraiment à chercher des informations et témoignages en ce sens plutôt que sur la SLA
Attention aussi aux tests de force et d’équilibre répétés qui peuvent finir par occasionner des douleurs…

Encore une fois je parle de cela en connaissance de cause, je suis passée par là ! Des mois à angoisser avec de très nombreux symptômes et la conviction d’être condamnée. Mais tout va beaucoup mieux maintenant !
Courage à toi.